La gestion de la douleur chez les autistes/les aspies ?

[Liya]

Suricicole, as-tu déjà été suivie pour des problèmes de dos?

Des blocages vertébraux peuvent générer ce type de douleurs chroniques, avec des périodes où cela peut empirer. Soit lié au blocage en lui-même, soit plus indirectement par des compressions de nerfs.

Par ailleurs, ayant beaucoup de soucis de douleurs chroniques diverses depuis des années, je te confirme que cela peut générer un état de fatigue intense. Ta fatigue n'est surement pas liée qu'à ça, mais ça peut en tout cas être un facteur.

[helene-22]

Bonjour, l'angoisse peut fatiguer énormément.

En tout cas oui, ça me parle. C'est ce que je vis depuis deux ou trois ans...

[calande]

Moi, c'est plutôt le contraire, un rien me fait mal
Mais je ne le montre pas. Par exemple si je me tape le pouce avec un marteau, je vais aussitôt faire la grimace et inspirer par la bouche, mais je ne vais pas crier, me plaindre ou pleurer. Pourtant je vais avoir très mal

[misty]

Je remonte ce sujet pour poser une question, principalement sur les douleurs chroniques.

Je suis de base hypersensible à la douleur, contrairement à ce qui est décrit dans les messages au-dessus je souffre facilement de tout ce qui est un peu chaud, froid, de n'importe quelle coupure, pression... (impossible de tenir une cannette sortie d'un frigo par exemple, je la prends emballée dans un torchon et la pose aussi vite que possible).

Ces dernières années, un autre problème est survenu et je ne sais pas bien quoi en penser : j'ai mal en permanence dans le haut du dos, à la tête aussi (toute la tête). Je ne m'en étais que peu occupé parce que j'avais supposé que c'était une contraction d'origine psychique et parce que j'avais plus urgent à régler, mais... ça fait environ deux ans que la douleur est stable. Elle peut s'intensifier parfois, avec le stress ou si je me plie ou porte des choses, mais même en ne faisant rien de particulier la douleur reste là et ne s'en va jamais.

Je ne sais pas précisément à quand ça remonte, je suis consciente de cela depuis trois ans environ mais il est fort possible que ce soit plus ancien. Parce que d'autres choses m'embêtent aussi et celles-ci ont commencé à poser problème avant. Il y a notamment une fatigue qui ne s'en va absolument jamais, je peux dormir 12 heures d'affilée ça ne change rien, je ne dépasse pas une certain seuil d'énergie, le max que j'atteins est "moyennement fatigué". J'ai eu des problèmes avec ça par le passé, parce que du coup dès que ça va moins bien je suis complètement vidée, je me levais le matin en ayant l'impression de ne pas avoir dormi.

Ceci est venu avec une perte notable de concentration et d'attention, la sensation d'avoir un brouillard constant dans le cerveau. Je suppose que c'est dû au manque d'énergie.

Et... j'ai les yeux douloureux et très sensibles. Cela arrive moins qu'avant, mais parfois j'ai une douleur persistante qui prend un œil, pour que ça se calme je dois appuyer quelque chose de propre et d'humide dessus cinq minutes environ. Je fais très attention à ne jamais toucher mes yeux, si jamais j'en effleure un ça fait pareil. Ils pleurent facilement quand il y a du vent, tout cela me fait supposer qu'ils ne sont pas assez humides et donc qu'ils réagissent beaucoup.

J'ai amélioré mon sommeil, mon alimentation, mon état psychique, je prends des anti-douleurs, du fer aussi de temps en temps... ça n'est pas inutile mais ça ne semble pas répondre au véritable problème.


Est-ce que cela vous parle ?

Les problèmes de dos, oui, ça me parle carrément, c'est ce qui m'a amenée ici... Tu as vu un spécialiste? Kiné? Ostéo?

j'ai mal en permanence dans le haut du dos, à la tête aussi (toute la tête)

J'ai exactement le même problème, et ai appris par mon kiné que les cervicales montent très haut et que des contractures importantes peuvent expliquer certains maux de tête. Tu serres beaucoup les dents?

Pour les yeux, je connais aussi, et je sais combien c'est terrible: être obligée d'aller m'allonger pour fermer les yeux parce que j'ai trop mal, alors que je veux faire plein de trucs... Ne pas pouvoir regarder un film ou parfois même un épisode de série en entier tellement ça fait mal... Ca et les oreilles, c'est ce qui me fait chercher un diagnostic, en plus des douleurs de dos et des difficultés sociales. En fait ça intensifie tout le reste: niveau social ce n'est pas facile d'aller au resto ou manger chez des gens quand tu grimaces de douleur quand quelqu'un cogne des couverts...

[Suriciole]

[suppression]

[Aby]

Hypersensibilité à la douleur pour mon ptit homme ; il a une véritable phobie des ustensiles médicaux pointus ; le dernier vaccin a été une catastrophe et a fini par être fait au forcing.(bravo madame la pédiatre !)
Une fois, on a passé plus d'une heure à le raisonner pour lui enlever une écharde. La vue du sang sur lui le fait hurler, heureusement ce n'est arrivé que 3 ou 4 fois en 10 ans.
Cependant avant ses 3 ans environ, il ne semblait pas du tout hypersensible à la douleur mais plutôt insensible. Je me demande comment peut s'expliquer ce changement...

[Rem 82]

Sensible à la douleur ? Oulah moi oui !

Comme le dit Calande , un rien peut me faire mal comme jamais , au point de hurler comme un fou , comme ça m'est arrivé la nuit dernière en pleine ruminations quand soudain je me cogne le pied sur le pied du lit ! Bref , lorsque le moral n'y est pas , la sensibilité est + forte , comme pour tout le reste (bruit , lumière , etc ...) , mais lorsque ça va , je peux le prendre sans me mettre trop en colère , selon l'intensité de la douleur. Ça dépend de l'endroit du corps concerné par le choc ...

Je me reconnais totalement dans les dires d'Aby à propos de Tom : Étant gamin , la moindre petite piqure était pour moi une TORTURE ... alors n'en parlons pas des prises de sang et perfusions , je piquais de ces crises de malade au point qu'il fallait me retenir tel un patient dans un HP en contention...

Aujourd'hui les piqures me stressent moins puisque j'en ai pris l'habitude. Un vaccin et une prise de sang m'angoissent que 5/10 minutes avant , contrairement à précédemment ou je considérais que c'était la mort qui m'attendais et 15 jours + tôt je stessais déjà.

Là ça fait plusieurs mois que je n'ai pas été piqué , donc si je dois refaire une analyse de sang je vais appréhender plusieurs jours à l'avance avec cette peur qu'on me pique pas correctement ou que ça soit hyper douloureux. C'est drôle car parfois je ne ressens RIEN , et conrairement c'est AFFREUX ! Et lorsque c'est terminé , un OUF de soulagement incroyable !!!!

Dans certaines circonstances , je peux ne pas ressentir la douleur sur le coup malgré la violence du choc (Ex : Lorsque je me taille) , et ce avant qu'elle se manifeste de manière effroyable dans les secondes/minutes qui suivent !

Bref , difficile à bien expliquer ...


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).

[lepton]

Pour info, le CRA Normandie Seine-Eure a mis en ligne un outil...

Ce document a pour objectif d’aider la personne avec TSA à identifier et à décrire des sensations douleurs et ainsi faciliter la consultation médicale et paramédicale ( identifier un problème de santé, accéder à des soins personnalisés)
Cet auto-questionnaire avec glossaire visuel a été élaboré conjointement par des professionnels de santé et des adultes avec TSA. Il s’adresse aux adolescents et adultes pouvant répondre éventuellement seuls ou accompagnés d’un proche ou d’un professionnel de santé.

La page est ici...

[Nawak]

Bonjour Lepton,

C'est un outil vraiment intéressant car je trouve , en effet toujours extrêmement difficile d'exprimer les douleurs lorsque j'en ressens ..Mais il faut cependant ressentir des douleurs.
J'ignore si je suis porteuse d'un TSA mais je jongle depuis quelques années avec ce souci là.

Ma principale difficulté est plutôt la majorité des douleurs internes que je ne repère pas du tout.
Par exemple , une zone dans mon corps qui est extrêmement sensible est la bouche : ainsi , un simple détartrage est une véritable torture pour moi car les sons et lumière ( externes) conjugués aux sensations sont insupportables, ma dentiste ne cesse de me rassurer pendant les interventions comme on le fait avec une gamine et moi je pleure comme une madeleine de douleur et d'angoisse en priant de ne pas avoir, en plus, une crise cardiaque .. Je suis aussi très sensible aux douleurs dentaires elles mêmes.
En revanche .. Je ne sens absolument aucune douleur dans le ventre , j'ai frôlé ainsi à plusieurs reprises l'hospitalisation car c'est toujours dans un état assez grave que je me présente chez le médecin . Ma gynécologue m'a appris avec les années à écouter mon corps et les petits signes qui peuvent montrer une anomalie quelconque . Je suis, fort heureusement, en très bonne santé depuis toujours.
Cela a un coté pratique parfois car j'ai pu ainsi accoucher sans péridurale
Il y a 10 ans , j'ai vu 2 chirurgiens qui m'ont recommandé une opération consistant en la pose d'une prothèse totale sur un genou . 10 ans après , je n'ai toujours pas fait cette opération et les chirurgiens ne comprennent pas comment je fais pour marcher encore car , selon eux , la douleur est telle vu les dégâts internes, que je ne devrais même pas supporter de poser un pied au sol. Je ressens 2 ou 3 fois par an , en effet , une douleur violente et je vais alors me coucher et dormir quelques heures mais .. Globalement , mon ressenti est plutôt une gêne lancinante et parfois une douleur légère mais franchement très supportable lorsque je marche un peu trop et que mon genou gonfle fortement. En revanche , je ne peux plus courir et faire du sport comme avant.
Je me suis fait un nombre incalculable d'entorses sur les deux chevilles sans même m'en apercevoir , et ce n'est qu'avec la coloration et le gonflement de ladite cheville que j'ai observé les dégâts .
Je me suis fermée des portes et portières de voiture 3 ou 4 fois dans ma vie sur les doigts , en ne ressentant que quelques picotements voire rien du tout.
Ainsi , hors des chocs très violents , je ne ressens finalement pas grand chose dans beaucoup de zones de mon corps. Certaines restent très sensibles cependant , voire hypersensibles, bouche, yeux et tête par exemple ..

Bref , avec les années , j'ai donc appris à me poser de temps en temps et me mettre à "écouter" mon corps pour faire une sorte de vérification générale . Ce n'est pas du tout évident et il m'a fallut de nombreuses années pour y arriver .. Je crois qu'un de mes soucis, justement , est de ne pas être à l'écoute de ce corps .. Je peux ( pouvais , car je veille à ne plus le faire) ainsi rester presque 48 heures sans me nourrir car totalement absorbée par ce que je fais .
Je suis actuellement suivi par un nutritionniste pour réapprendre à manger car je vivais avec 500 /600 calories par jours en moyenne ( ce qui me semblait bien suffisant) . En fait , je ne ressentais rien de particulier , pas de manque , de faim ni de douleurs intestinales, mais je ne cessais de prendre du poids et ne comprenais pas pourquoi ..
Je crois que c'est un vrai apprentissage de traduire certaines gênes en douleurs et ce n'est pas simple .

[Jean]

Souffrance invisible : démonter la construction de la douleur dans l’autisme

Certaines personnes autistes peuvent supporter une chaleur, un froid ou une pression extrêmes, tout en paraissant relativement insensibles à la douleur. Paradoxalement, ils peuvent ressentir une douleur intense de sources qui leur sont propres, mais avoir du mal à la communiquer.

spectrumnews.org Traduction par Sarah de "Unseen agony: Dismantling autism's house of pain" par Sarah DeWeerdt ; 21 Mai 2015
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -l-autisme

Halloween Time 12.png

[lulamae]

Souffrance invisible : démonter la construction de la douleur dans l’autisme

Certaines personnes autistes peuvent supporter une chaleur, un froid ou une pression extrêmes, tout en paraissant relativement insensibles à la douleur. Paradoxalement, ils peuvent ressentir une douleur intense de sources qui leur sont propres, mais avoir du mal à la communiquer.

spectrumnews.org Traduction par Sarah de "Unseen agony: Dismantling autism's house of pain" par Sarah DeWeerdt ; 21 Mai 2015
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... eHalloween Time 12.png

Je te reconnais bien dans le choix des photos d'illustrations, @Jean !

[Jean]

Il y avait aussi celle-ci https://www.instagram.com/p/B-SGgGQHXUv/

[lulamae]

Il y avait aussi celle-ci https://www.instagram.com/p/B-SGgGQHXUv/

La photo est belle, mais je m'y connais mal en langage chat : il a mal, là ? J'ai plutôt l'impression qu'il a envie de jouer. Ou alors c'est pour le côté Halloween, peut-être ?

Celle-ci plus, non ?
https://www.instagram.com/p/B-KRaDrH9sv/

Mais j'aime bien les bagues, c'était bien choisi - c'est juste ton côté gothique qui me fait sourire.

[Curiouser]

Il y avait aussi celle-ci https://www.instagram.com/p/B-SGgGQHXUv/

La photo est belle, mais je m'y connais mal en langage chat : il a mal, là ? J'ai plutôt l'impression qu'il a envie de jouer. Ou alors c'est pour le côté Halloween, peut-être ?

Celle-ci plus, non ?
https://www.instagram.com/p/B-KRaDrH9sv/

Oui, je pense aussi qu'il veut jouer - la douleur chez les chats n'est pas des plus simples à détecter, sauf à bien connaître le chat, car cela se manifeste souvent par un changement du comportement (mangent peu ou plus ; deviennent apathiques ; fuient le contact ; semblent "caractériels" quand on les touche...), comportement qui peut être chez certains la norme sans que ce soit lié à un problème de santé.

Le chat de la seconde photo semble plutôt à moitié endormi ou mal réveillé, je trouve