Soutien

[Astragale]

Question aux aspi(e)s :
J'aimerais bien savoir où vous trouvez du soutien quand vous êtes au bord du gouffre ?
Avez-vous des amis ? Une famille ?

Certains d'entre-vous sont-ils complètement isolés ?
Au point de n'avoir personne à qui parler de vos soucis ?
Dans ce cas, espérez-vous que ça change ?
Que faites-vous pour cela ?

C'est bien évidemment un gros problème pour moi... Je cherche des idées, des ressources.

[freeshost]

Je ne suis pas complètement au fond du gouffre, et ne m'y suis jamais retrouvé, ni même au bord.

Du soutien, j'en trouve dans la famille, dans certains contacts hors de la famille.

Parler de mes soucis ? mes soucis sont rares, et j'en parle à différentes personnes, dépendant du souci, dépendant à qui j'en ai parlé auparavant (quand ce n'étaient pas encore des soucis).

Je n'espère (attends ; esperar = attendre en espagnol) point, juste quand je ne peux plus bouger. Or, j'ai toujours pu remuer le pouce, ou l'auriculaire. Mais peut-être ne devrais-je pas attendre la tétraplégie avant de demander à une personne de pousser la chaise à roues.

Souvent, mes quelques problèmes se posent en plusieurs questions, dont je poserai chacune d'entre elles à l'interlocuteur qui me semble le plus adapté, si bien que chacun de ces interlocuteurs ne connaît qu'une partie du problème. Je n'ai pas encore essayé la "mono-confiance" (le monopole de la confiance), la confiance en une seule personne. Je ne suis pas du genre focalisateur.

[Astragale]

Merci Freeshost, en te lisant je me rends compte que je ne suis pas allée au bout de ma réflexion : Est-il normal et fatal pour un(e) aspi(e) d''être totalement isolé(e) ?

J'aurais du préciser en dehors de la famille car ce n'est pas un élément que l'on "obtient" comme les contacts/amis, etc. Soit on a une famille, soit on en a pas (en mode soutien tout du moins).

[freeshost]

Est-il normal et fatal pour un(e) aspi(e) d''être totalement isolé(e) ?

Normal ? Je vais dire que "le facteur autistique" est un facteur favorable à l'isolement, mais pas forcément à l'isolement total. Un isolement total est moins probable qu'un isolement partiel. Il est moins probable que tu rencontres une personne Asperger de même sexe et de mêmes intérêts restreints que toi que tu rencontres une personne Asperger. Plus tu poses de contraintes à l'objet O que tu cherches, moins il est probable que tu trouves cet objet O.

Alors... certes, facteur favorable au plus offrant, mais certainement pas facteur fatal. D'ailleurs, peut-on encore parler de facteur(s) quand on parle de fatalité ? Un facteur déterminant, éventuellement. Mais la réalité semble aller dans le sens contraire. Il y a plein de personnes Asperger qui ont un peu de relations avec d'autres personnes, relations un tant soit peu interactives, mais relations existantes et réelles quand même. Le fait de ne pas avoir de retard de langage laisse quand même un ensemble d'outils (le langage) pour se relationner (ne pas rester isolé). Les autistes de Kanner sont un brin moins chanceux sur ce point.

Une personne Asperger isolée, je ne vais quand même pas aller jusqu'à dire qu'"elle l'a voulu", mais que, éventuellement, un grand concours de mauvaises circonstances (famille peu ouverte aux TSA, entourage très conformiste, etc.) peut éventuellement donner une personne Asperger isolée. Mais sera-t-on sûr qu'elle est Asperger ? Si elle est diagnostiquée, est-elle complètement isolée ?

Entrevois-tu des personnes (éventuellement) Asperger totalement (ou très) isolées ?

Après... ne pas avoir de contact(s) en dehors de la famille, je me dis que ce n'est ni normal ni anormal. Devrait-il y avoir une norme ? D'un point de vue réaliste, non. D'un point de vue idéologique, oui, mais cette norme varierait avec l'idéologie.

J'attends les réponses des autres. Il n'y a qu'un cas que je connaisse bien : le mien. Et celui-ci n'est pas dénué de contacts hors de la famille. J'entrevois bien d'autres personnes Asperger, mais je ne les connais pas assez pour prétendre parler à leur place.

[Manichéenne]

J'aimerais bien savoir où vous trouvez du soutien quand vous êtes au bord du gouffre ?

Ca dépend des causes, de mon état, et principalement de ma capacité à communiquer à ce moment. Parfois je n'ai pas de soutien, je n'arrive pas à m'exprimer.
S'il y a une cause concrète et facilement explicable (ex : perte d'emploi), je peux en parler à mon conjoint.
Sinon j'en parle en ligne, à des gens que j'aime bien par tchat ou forum.

Avez-vous des amis ? Une famille ?

Des amis, oui. Mais ce sont des relations par internet.
Une famille... mes parents, frères et sœur, on oublie, ce ne sont pas des soutiens, bien au contraire.
J'ai un mari et des enfants. Je ne suis donc pas isolée, bien que nettement plus solitaire que la norme.

Est-il normal et fatal pour un(e) aspi(e) d''être totalement isolé(e) ?

Normal, dans le sens "habituel", probablement. Fatal, non, dans aucun des sens.

[Saduoc35]

Je n'ai pas d'ami et ma famille est peu à l'écoute.

Je travaille, mais en dehors, je n'ai pas d'activité sociale et effectivement je n'ai personne à qui me confier.
Espérer que cela change, oui, mais je ne vois pas comment.

Sinon, mon meilleur souvenir, c'est une psy en tête-à-tête et mon pire, une psychanalyse sur un divan (les deux avant mon diagnostic).
Je suis également inscrit sur le site rencontre asperger (même si je n'ai pas participé) et j'ai participé à deux cafés. Le problème, c'est que quand cela va mal, c'est un cercle vicieux pour moi.

Pour mon cas personnel, cela me semble inévitable, n'ayant jamais pu nouer de liens affectifs.

[Z999]

En terme de soutien je n'ai pas d'autre possibilité que de contacter le psy spécialisé dans l'autisme qui vient chez moi une fois par mois (on communique donc beaucoup par mail, même si ça reste insuffisant), car j'ai besoin d'une personne qui comprenne bien ce qui se passe dans ma tête, en terme de connaissance de l'autisme, il y a une forme d'isolement, car je sais qu'il est inutile d'aller voir des connaissances quand ça va mal, elles n'ont pas la compréhension nécessaire pour me soutenir.
J'ai pris la perverse habitude de me forcer à être complètement pessimiste, car quand ce n'est pas le cas je peux être excessivement optimiste et donc très déçu, j'ai 2 positions (tout va bien/tout va mal), je juge mal les situations.

[Benoit]

Question aux aspi(e)s :
J'aimerais bien savoir où vous trouvez du soutien quand vous êtes au bord du gouffre ?

Nulle part.

Avez-vous des amis ? Une famille ?

Non et oui, mais loin.

Certains d'entre-vous sont-ils complètement isolés ?
Au point de n'avoir personne à qui parler de vos soucis ?

Oui et oui

Dans ce cas, espérez-vous que ça change ?

Evidemment.

Que faites-vous pour cela ?

Je milite.

[Astragale]

Une personne Asperger isolée, je ne vais quand même pas aller jusqu'à dire qu'"elle l'a voulu", mais que, éventuellement, un grand concours de mauvaises circonstances (famille peu ouverte aux TSA, entourage très conformiste, etc.) peut éventuellement donner une personne Asperger isolée. Mais sera-t-on sûr qu'elle est Asperger ? Si elle est diagnostiquée, est-elle complètement isolée ?

Je ne comprends pas ton raisonnement : pourquoi douter du diagnostic d'une personne Asperger isolée ?

Entrevois-tu des personnes (éventuellement) Asperger totalement (ou très) isolées ?

Oui, moi.

Après... ne pas avoir de contact(s) en dehors de la famille, je me dis que ce n'est ni normal ni anormal. Devrait-il y avoir une norme ? D'un point de vue réaliste, non. D'un point de vue idéologique, oui, mais cette norme varierait avec l'idéologie.

Tu as vraiment pris ma question au pied de la lettre Freeshost. Je ne demandais pas un exposé sur "qu'est-ce que la normalité ?" en général, je demandais si c'est un élément récurrent chez les Asperger et donc, faisant quasiment partie d'une norme.

J'aimerais bien savoir où vous trouvez du soutien quand vous êtes au bord du gouffre ?

Ca dépend des causes, de mon état, et principalement de ma capacité à communiquer à ce moment. Parfois je n'ai pas de soutien, je n'arrive pas à m'exprimier.
S'il y a une cause concrète et facilement explicable (ex : perte d'emploi), je peux en parler à mon conjoint.

Effectivement, ça aide. Si tu as un conjoint ouvert et à l'écoute, je suis heureuse pour toi. Surtout, garde-le !

Sinon j'en parle en ligne, à des gens que je bien par tchat ou forum.

Oui, c'est un peu ce que je fais ici.

En terme de soutien je n'ai pas d'autre possibilité que de contacter le psy spécialisé dans l'autisme qui vient chez moi une fois par mois (on communique donc beaucoup par mail, même si ça reste insuffisant), car j'ai besoin d'une personne qui comprenne bien ce qui se passe dans ma tête, en terme de connaissance de l'autisme, il y a une forme d'isolement, car je sais qu'il est inutile d'aller voir des connaissances quand ça va mal, elles n'ont pas la compréhension nécessaire pour me soutenir.

Je suis entièrement d'accord avec toi. Comment faire si les deux connaissances qui restent te conseillent d'aller passer une soirée en boite quand ça ne va pas ?

Quand au psy, c'est formidable d'avoir trouvé un psy spécialisé qui vient chez toi... La mienne a fait beaucoup d'effort pour comprendre mais lors du dernier entretien elle m'a sorti deux énormités que je n'arrive pas à digérer. De plus il faut la payer et j'ai actuellement de très grosses difficultés financières. C'est le cercle vicieux...

J'ai pris la perverse habitude de me forcer à être complètement pessimiste, car quand ce n'est pas le cas je peux être excessivement optimiste et donc très déçu, j'ai 2 positions (tout va bien/tout va mal), je juge mal les situations.

Je ne sais pas si c'est une perverse habitude, c'est très autistique. Je fais pareil.

Je n'ai pas d'ami et ma famille est peu à l'écoute.

Je travaille, mais en dehors, je n'ai pas d'activité sociale et effectivement je n'ai personne à qui me confier.
Espérer que cela change, oui, mais je ne vois pas comment.

Sinon, mon meilleur souvenir, c'est une psy en tête-à-tête et mon pire, une psychanalyse sur un divan (les deux avant mon diagnostic).
Je suis également inscrit sur le site rencontre asperger (même si je n'ai pas participé) et j'ai participé à deux cafés. Le problème, c'est que quand cela va mal, c'est un cercle vicieux pour moi.

Pour mon cas personnel, cela me semble inévitable, n'ayant jamais pu nouer de liens affectifs.

Merci de m'avoir répondu Saduoc35. Ce que tu décris est assez proche de ce que je vis.
Je suis allée à un café-Asperger, mais de là à en sortir avec une personne à appeler en cas de désespoir...

@Benoit : ta réponse est très intéressante.
Je me pose la question depuis des mois sur le le militantisme.

Ma vie matérielle dépend de ma petite entreprise, je suis donc à la merci d'un banquier, d'un comptable, de clients et je suis terrorisée à l'idée de ce qui pourrait se produire si une seule de ces personnes apprenait mon SA, ce qui est très facile avec les réseaux sociaux. Je pense que je perdrais toute indépendance.

J'ai des projets pour m'en sortir mais qui fera confiance à une Asperger ? De la façon dont les gens comprennent l'autisme aujourd'hui, me laissera-t-on décider ? Prendre des responsabilité ? Me fera-t-on encore confiance ?

Vu la façon dont des personnes très bien intentionnées, connaissant très bien le SA (parents d'autistes), se comportent avec moi, je crains le pire.

En outre, j'ai peur de me retrouver définitivement étouffée dans une étiquette.

[Benoit]

Je pense que tu prends la question dans le mauvais sens.

Si toi tu ne t'exprimes pas sur tes attentes, il faut que tu te persuades qu'il ne fera aucun doute que d'autres le feront à ta place, et que ça te sera certainement préjudiciable.

[Astragale]

Je pense que tu prends la question dans le mauvais sens.

Si toi tu ne t'exprimes pas sur tes attentes, il faut que tu te persuades qu'il ne fera aucun doute que d'autres le feront à ta place, et que ça te sera certainement préjudiciable.

Je sens que ton point de vue est intéressant (et nouveau) pour moi, j'aimerais bien que tu développes.

Comment peux-tu exprimer des attentes, par exemple en matière de financement bancaire, lorsque tu affiches ton SA ?
La banque fait bien ce qu'elle veut et si elle pense que tu es handicapé, elle en conclura que le risque est trop important pour te suivre non ?

Et si je m'impose (comme je le fais actuellement 20 minutes par mois), pour avoir l'air fiable, les gens ne croiront pas mon diagnostic.

[Benoit]

C'est justement dans ta dernière remarque qu'est la question, tu peux (et dois pour certaines situations comme celle du banquier) avoir l'air "fiable" tout en assumant d'être handicapé, est-ce que tu crois qu'il n'y a aucun cadre supérieur en entreprise porteur de handicap ? (en France, bien sûr).

Bien plus, le fait d'être capable d'assumer le handicap doit prouver à ton interlocuteur que tu "en veux". Si ce n'est pas le cas, change d'interlocuteur.

[zad]

c'est plus compliqué je pense avec les banques et les assureurs

il s'agit de métiers où c'est l’algorithme qui prends la décision :

si tu ajoutes au dossier la "case" handicap, l'algo va se dire
"whaou, grosse prise de risque", et risque de refuser de
financer (je dis bien l'algo qui dirige le banquier, pas le banquier lui meme).

ça fait lgtps que les banquiers -encore moins en simple agence- n'ont plus
aucun pouvoir sur la décision finale : c'est l'algo qui prends la décision.

[Astragale]

Oui bien sur, il existe des chefs d'entreprises handicapés. Mais il ne s'agit sans doute pas du même genre de handicap.

Je rappelle que pour les banques et les assureurs nous sommes dans la case "maladie psychiatrique" et que pour la plupart des gens l'autisme ne renvoie pas une image très favorable ! Et ce, même pour ceux qui savent de quoi il s'agit.

Quand on est autiste et chef d'entreprise il faut des soutiens, des financements et des personnes tampons. Je n'ai rien de tout cela et j'arrive, je le crains, à la limite de mes capacités émotionnelles.

[Benoit]

Si tu es devant un banquier qui pense que Bill Gates a une maladie psychiatrique, c'est un mauvais banquier.