[2016/10/07] Evènements à Toulouse, rentrée et handicap

[Benoit]

Elle était là à l'ouverture, c'est elle qui a accueilli Freeshost.

[freeshost]

Oui, oui, je l'ai vue de mes propres yeux et elle m'a reconnu.

[Benoit]

Un petit extrait de mon compte-rendu sur le volet "Alimentation".

Anecdote racontée jeudi soir par une personne autiste:
- Au cours d'une manifestation, deux autistes sont invitées à participer à un dîner. Un seul s'y rend, pour avoir l'occasion de discuter avec certaines de ses connaissances. L'autre est opposée à ces trucs de sociabilisation, n'y va donc pas, et lui reproche d'y être allé.
Ils sont d'accord sur un point, qu'un avantage d'aller à un tel évènement est de manger gratuitement.

Ca n'a pas empêché certains intervenants à la conférence du vendredi (en même temps, ils n'étaient sûrement pas à Auch jeudi, à moins que ce ne soit à Agen) de mettre l'accent sur la nécessité de faire participer les autistes à ces "instants de convivialité" que sont les repas en famille. (Ils ne connaissent pas tonton René qui vote FN)
Heureusement, la première intervention de la conférence avait bien synthétisé tout ce qu'il y a à savoir sur la question, et en particulier l'importance à rechercher les causes sensorielles dans les comportements autistiques (pourquoi forcer des gens à manger des aliments qui leur font le même effet que du sable quand on peut les remplacer par d'autre et qu'il n'y a aucun risque de carence?). Etonnament, c'est le psychologue un peu iconoclaste qui allait défendre le libre arbitre des personnes autistes dans l'après midi.
Désolé aussi pour la thésarde qui a été "surprise" de rencontrer des parents autistes au cours de son enquête.

Bon, j'arrête là.

[Athéna]

ça a l'air intéressant. Il me tarde de lire le CR complet. Même si on n'est pas toujours d'accord, ça peut être enrichissant.

[Benoit]

Il y a un feuillet "quatre-pages" avec des références édité par la documentation du CRA, et je ne désespère pas d'obtenir les présentations que la majorité des intervenants (sauf un en fait) ont effectuées.

Je ne le trouve pas sur le site web du cra parce qu'ils l'ont violemment modernisé.
(Ils devraient pourtant le savoir que les autistes tiennent à leurs habitudes).

[freeshost]

Complet, on verra... j'ai pas mal résumé... il y a des notes que j'ai mises de côté car la prise de notes n'a pas toujours été facilitée (j'épargne le côté répétitif).

En fait, j'ai presque fini... mais je suis en train de trinquer avec le colocataire... ma dernière étape consiste en le téléversement (uploading) des photos et une relecture. Là, je profite qu'il soit allé aux toilettes pour vous envoyer ce message.

Le repos ? Je ne le connaîtrai pas beaucoup cette semaine. Alors... dès qu'il va se coucher, je vous envoie la sauce ! (moins épaisse et épicée qu'en Bretagne, mais il y a des choses qui en valent le coup, à côté de la conférence )

[Benoit]

Même parmi ceux qui étaient présents certains vont découvrir des trucs sur les a-cotés.

[Athéna]

Il y a un feuillet "quatre-pages" avec des références édité par la documentation du CRA, et je ne désespère pas d'obtenir les présentations que la majorité des intervenants (sauf un en fait) ont effectuées.

Je ne le trouve pas sur le site web du cra parce qu'ils l'ont violemment modernisé.
(Ils devraient pourtant le savoir que les autistes tiennent à leurs habitudes).

tu le trouves où le feuillet de 4 pages ?

[freeshost]

Même parmi ceux qui étaient présents certains vont découvrir des trucs sur les a-cotés.

Même toi !

[Benoit]

Il y a un feuillet "quatre-pages" avec des références édité par la documentation du CRA, et je ne désespère pas d'obtenir les présentations que la majorité des intervenants (sauf un en fait) ont effectuées.

Je ne le trouve pas sur le site web du cra parce qu'ils l'ont violemment modernisé.
(Ils devraient pourtant le savoir que les autistes tiennent à leurs habitudes).

tu le trouves où le feuillet de 4 pages ?

Au CRA en version papier, ça me semble le plus facile avec le nouveau site.
(sauf si FH a scanné le sien).

Je me demande aussi rétrospectivement si la thésarde qui a présenté son travail n'a pas fait le même Mastère que toi ?

Même parmi ceux qui étaient présents certains vont découvrir des trucs sur les a-cotés.

Même toi !

Sans doute, mais ça ne va pas m'empêcher d'aller me coucher.

[freeshost]

Le réveil sera amusant.

[freeshost]

Alors voici mon compte-rendu ! Il y a de quoi ! On n'a rien sans rien, dit-on, mais du rien peut émerger le tout comme le tout peut se résumer à rien.

Mercredi 30 septembre 2015 :

Je pars de chez moi pour donner le dernier cours avant le voyage solitaire sans roux seau mais un trousseau à la clé. Le cours n'en fut pas un. C'était une discussion avec une nouvelle élève et son père à propos des horaires que nous allions nous fixer. Ce ne fut pas une mince affaire, puisqu'ils habitent en montagne, là où il n'y a pas beaucoup de bus, surtout le soir. Bref, passons, nous avons pu trouver un arrangement sans traiter d'analyse combinatoire. Et je me dirige vers la gare de Sion. Pas d'encombre dans les trains Sion-Genève et Genève-Lyon. Et je me répétais plusieurs fois que je n'avais rien oublié cette fois-ci : l'argent, la carte d'identité, les vêtements, les offrandes, mes horaires, l'ordinateur, les disques durs externes, le téléphone, le chargeur de téléphone, le chargeur d'ordinateur, les écouteurs, le lecteur de fichiers audio, l'adaptateur, les billets de train, les Toblerone. Tout y était ! Nous verrons plus tard que… non, non, j'oublie toujours quelque chose.

Arrivé à LyonPartDieu, je descends les escaliers du quai à la gare. Et là, des assemblées de gens attroupés ! Serais-je tombé en heures de pointe où point le pic de circulation humaine et inhumaine ? Je regarde alors les écrans. Plein de trains sont annoncés avec du retard. Pas le mien ! Comme j'ai théoriquement quarante-huit minutes de battement, je décide de me diriger vers la sortie nord (la sortie sud étant celle avec le parking). Yas-tu du monde ! et y bougent pô ! Certains semblent regarder quelque chose dans la même direction. Il y avait des policiers et autres hommes en divers uniformes, dont des militaires, qui barraient le côté nord. Mais pourquoi ? Pourquoi ? Bon, cela ne me posait pas de problème, puisque j'étais censé juste attendre en gare de LyonPartDieu le train pour Narbonne (à destination de ToulouseMatabiau). À moment-dné, ils disent aux personnes de reculer de quelques mètres. La barricade s'approche du centre de la gare, si bien que des descentes de quai arrivaient dans la « zone interdite », les voyageurs à destination de LyonPartDieu devaient remonter su'l quai puis redescendre par une autre sortie. Ayoye ! ça va être le bronx si la barricade atteint l'entrée sud de LyonPartDieu. Je ne connaîtrai pas le fin mot de l'histoire, puisque je prendrai mon train avant la fin de l'intrigue.







Bon, comme bien d'autres curieux, je décide faire mon journaliste amateur de pacotille. Je sors mon cellulaire et prends quelques photos. En levant mon bras, je pus notamment voir, au travers de l'écran sans son écrin, l'objet de toutes les convoitises : une valise abandonnée. Et personne ne la réclamait… on entendait divers ragots : « Il y a une bombe ! » « Si ça explose, on est tous morts ! » Mais aucun mouvement de panique. Juste des gens un tant soit peu énervés de devoir faire le tour par la sortie sud de la gare. Devais-je rire aux éclats ou rire jaune ? C'était un peu tragicomique. Tragique de voir quelques gens se monter à la tête le danger. Comique de voir une valise mettre en émoi les curieux et autres receleurs de ragots. Le positif à en tirer reste les gens calmes, sereins, qui prenaient avec philosophie la situation, c'est-à-dire la plupart des personnes, contrairement à ce que des médias pourraient nous faire croire (la panique facile). Néanmoins, je ne suis pas sûr que ce contexte aurait plu à des personnes autistes. La voie de laquelle doit partir mon train ne s'affiche pas… je vais demander à l'accueil. Ils ne savent pas non plus. Sûrement à cause de cette « bombe » (un mot-valise). Finalement, mon train part à 1833 au lieu de 1820 de la voie H.

Dans le train de LyonPartDieu à Narbonne, tout est au mieux comme dans le meilleur des mondes. Luxe, calme et volupté. Enfin… luxe, c'est un peu exagéré… dans ce TGV, il n'y a pas de prises pour recharger ses ordinateurs ou ses téléphones. Je n'y ai donc pas utilisé l'ordinateur portable. J'ai donc terminé de lire Différence Et Souffrance De L'Adulte Surdoué. En fait, je pratique déjà parfois la respiration à pleine conscience. En passant, j'entends un passager dire que : les premiers trains qui étaient en retard à la gare de LyonPartDieu, c'était parce qu'une personne avait été écrasée par un train ; les suivants trains, c'était à cause de la valise suspecte.

Et c'est là que je m'aperçois que j'ai oublié une première chose ! J'ai oublié de changer mes franc suisses en euros ! Je me disais que je pourrais payer la nuitée le jour du départ, ce qui ne sera pas le cas. Rebondissements et péripéties vont commencer à mon arrivée à Narbonne.

Souvenez-vous de Bulledozer, qui a baissé sa présence (sur le forum seulement). J'étais resté en contact avec elle (comme Pupuce et Idée) hors du forum. Quand j'avais décidé d'aller à la conférence de Toulouse, je me suis dit que je pourrais passer la voir dans le sud par la même occasion. En plus, nous avions gardé contact par courriel, je l'avais guidée pour l'hôpital Lapeyronie à Montpellier. Puis ç'a l'air qu'elle aime la musique (entre autres). Alors nous nous étions que nous pourrions nous voir jeudi matin chez elle avant son envolée lyrique multi-instrumentale. Elle m'avait indiquée le Centre International Séjour (CIS). Je les avais contactés, mais on m'a dit que celui-ci était fermé précisément cette nuit du 30 novembre 2015 au 1 octobre 2015. On m'a aiguillé vers l'Hôtel de Paris. Réservation faite par téléphone. Je ne fus pas au bout de mes surprises. Je ne le serai jamais.

Arrivé à Narbonne, je marche d'abord vers le CIS.



Ah ! mais c'est fermé aujourd'hui ! Tabarnak ! J'avais oublié qu'on m'avait invité à contacter l'Hôtel de Paris. Heureusement qu'on m'a donné une carte à la gare de Narbonne. Quand j'arrive à l'Hôtel de Paris, le gars me dit qu'il faut payer tout de suite, et en euros ! Ah ! on ne peut pas payer le jour du départ ? Je lui proposais cela après avoir fait le change. Niet ! Et ile ne me propose rien, sinon d'essayer avec les autres hôtels ! Je retourne alors vers les deux hôtels près de la gare de Narbonne. L'un brille de trois étoiles (environ 150 euros la nuitée !) tandis que l'autre est fermé. Voilà des étoiles qui ne brillent pas de mille feux ! Je décide alors de téléphoner à Bulledozer. Elle me propose d'aller voir le restaurant, L'Osmose, dont une amie est la patronne. Fermé ! Elle me propose de voir de contacter l'Hôtel du Midi. Mais on me dit que c'est fermé après 22h00 ! Je lui dis que le gars m'a suggéré l'Hôtel Ibis un peu à l'extérieur de Toulouse. Marcher ne me dérangeait pas, mais Bulledozer m'assure que Narbonne, ça craint. Les nuits ne sont pas sûres. Elle me propose finalement de dormir chez elle.

Je marche seul alors, en regardant droit devant. Arrivé chez elle, nous discutons du syndrome d'Asperger, d'autisme, de comorbidités, d'anorexie, etc. Aussi de son chat de dix-huit ans, de musique. D'ailleurs, le jour où je suis arrivé chez elle, c'est le jour où son nouveau piano est arrivé dans sa chambre musicale. En effet, le piano ne se sentira pas seul : violon et guitare l'accompagneront pour un trio gagnant, voire un quattuor qui donne de la voix. Elle a aussi sa chambre des arts visuels. Finalement, je dors dans la salon. Sans wifi, puisqu'elle est électrosensible. Ah ! ces longueurs d'ondes, un monde les sépare.

Jeudi 1 octobre 2015 :

Après le lever de bonheur vers 09h00, je petit-déjeune, nous discutons encore. Nous marchons ensenble jusqu'à la Banque Populaire. Mais ils ne font pas de change. L'une nous dit qu'elle a travaillé à la Caisse d'Épargne, et qu'ils ne font pas le change. Nous retournons chez Bulledozer, je prends note de Pierre Sans, des trains vers ToulouseMatabiau. Elle a amplement mérité la bouteille de vin qu'elle a pu choisir parmi les trois. Et je m'en vais vers La Banque Postale du centre de Narbonne. J'y arrive, et là, je peux changer mes francs suisses en euros, moyennant que je donne mes coordonnées, ma signature, montre ma carte d'identité. Donc, je note au moins deux différences entre la Suisse et la France. Premièrement, la plupart des banques suisses, en plus des grandes gares ferroviaires, proposent le change de devise. En France, c'est plutôt une denrée rare. Par exemple, à Narbonne, la dame de Banque Postale m'a dit que c'était le seul établissement de Narbonne où l'on pouvait faire du change. Deuxièmement, quand on fait du change en Suisse, les données personnelles ne nous sont pas demandées, ni la moindre signature. Chose marrante ! Le taux était longtemps à 1 euro = 1 franc suisse. À la banque postale, ils m'ont fait à 1 euro = 1.159 franc suisse. Je ressors bien gagnant de l'affaire.

En passant, j'ai trouvé ma vocation :

Hourrah ! J'ai mes euros ! Je peux les dépenser sans compter ! Je marche jusqu'à la Place du Forum. Il y avait bien des personnes qui y mangeaient, chaises au soleil. Mais un peu trop à mon goût. Alors, je me dis : Pourquoi ne pas aller au restaurant de l'amie de Bulledozer ? Il n'est pas loin, puisqu'il est juste à côté du Centre International Séjour. Ni une, ni deux, j'y retourne, fesses sur chaise. Et je parle un chouïa de Bulledozer avec la patronne.





Je commande la « salade périgourdine » puisque je ne connaissais pas ce mot. Une image vaut mille maux.





Tranquille, l'Osmose ! Je me sentais en osmose avec moi-même. En plus, il y a plein de tableaux, de dessins. En deux mots : mille images ! Et j'étais servi ! puisque le saumon citronné a fait son office. Il en était tellement bon que j'en ai oublié de le photographier. Il n'eût, cela dit, pas convenu aux personnes qui n'aiment pas quand c'est trop citronné. Avec 2.5 dl de bon vin rouge, un prix total de 32 euros n'est pas cher payé, il me semble. J'ai mis 36.15 (minitel). Chose marrante un brin cocasse. À la table d'à côté, il y avait des touristes hispanophones. La communication avec la patronne francophone était marrante. Comó se llama ? le poisson, qué es ? pescado. Quant à l'œuf, elle ne savait pas le dire en espagnol. Elle est alors partie vers la cuisine pour chercher un œuf et leur montrer ce que c'était. Un petit dessert au melocotón, ça vous dit ?

Il est temps de prendre le chemin de la gare si je veux pouvoir aller à l'hôtel El Grand Camino de Toulouse avant de prendre le train pour Agen. J'achète mes billets de trains. Tiens… encore trente minutes ! J'ai le temps d'aller au café restaurant d'en face, le 89. Pas grand-monde. Je commande une petite Grimbergen. Elle fut bonne, mais le reste ne suivant pas vraiment : pas de wifi, et le gars qui semble être le patron n'arrête pas de sermonner la waitress. Il tape un peu sur la table. Les nerfs ! Ce n'est pas demain la veille que j'y retournerai, on y est bien loin de l'osmose.

Je prends le TER de Narbonne à ToulouseMatabiau. Je sors mon ordinateur portable, que j'avais rechargé chez Bulledozer. Et je commence le compte-rendu. Je peux déjà vous dire que le Wifi n'est pas folichon à Narbonne. Bon, je n'ai essayé que le 89 et L'Osmose. Je ferai mieux la prochaine fois. Sinon, le pont de l'Avenue de Toulouse, au-dessus des voies ferrées est fermé. Car il risque de s'effondrer. Il vrai qu'il y a de vilaines fissures. C'est seulement quand j'arrive à ToulouseMatabiau que je vois qu'il y a des prises pour recharger nos appareils dans le TER (mais seulement certains TER).

Bon, venons-en à la deuxième chose que j'ai oubliée : recharger le compte de mon téléphone. Ceci m'empêcha de répondre à un message d'isra, laquelle me disait que Benoit se proposait pour me covoiturer. J'ai essayé d'aller dans le bar en face de la gare de ToulouseMatabiau, mais il m'a donné un mot de passe qui n'allait sur aucun des réseaux détectés. Et je ne devais pas poireauter ! Je me dis alors que je fonçais à l'office du tourisme pour prendre un plan de Toulouse, puis à l'auberge où je dormais pour déposer une partie de mes affaires et, surtout, pour me connecter. Alors, je file vers la place Capitole. Bon, je me dis : Quelle idée de foutre l'office du tourisme loin de la gare ferroviaire ! dix-quinze minutes de marche. Et après, il faut le trouver, parce que ce n'est pas marqué en grand, gros et coloré que c'est l'office du tourisme. J'y arrive finalement et je repars drette-là pour l'auberge. Le truc, c'est que, quand j'y arrive, il n'y a que des « pensionnaires » comme moi. On me dit que les responsables ne sont pas là en ce moment. Et personne n'avait l'accès à l'internet ! Bon, ben, c'est foutu. Je ne pourrai pas répondre à Benoit. Et je ne dois pas traîner. Mon train part dans quinze minutes. En avant la marche rapide avec le gros sac sur le dos. Je n'ai laissé sur les lieux rien d'autre que mon pull et le petit sac. L'occasion fait le larron, dit-on. Et j'ai l'impression qu'on y entre comme dans un moulin. Tenez donc ! ils m'ont indiqué, par courriel, comment entrer : chez qui sonner, le code de la porte suivante. Doté de mauvaises intentions, j'aurais pu donner le code à n'importe qui d'autre. Bref ! J'arrive à prendre mon train de 1821 pour Agen ! Et il est surplein ! Il se videra passablement à Montauban. Au fait, Benoit, tu disais que les températures allaient être basses. Ben… pas tellement. Entre mercredi et jeudi, de Narbonne à Toulouse, j'aurais pu me promener en short et t-shirt. J'ai bien pu suer juste avant les retrouvailles avec Josef Schovanec.

Entre Toulouse et Agen :

Bon, j'arrive à Agen. Et comme j'ai encore un peu de temps, je me dis que j'ai le temps de boire un verre. Et je trouve, juste à côté de la gare d'Agen, La Grande Brasserie, un café restaurant. Et là, je vois deux choses : premièrement, des prises, pour recharger nos appareils ; deuxièmement, Josef Schovanec mangeant et discutant avec deux autres femmes. Je ne le dérange pas. En plus, je vais aux tables proches des prises. En plus, il y a le wifi, il suffit de demander le mot de passe. Et 2.5 dl de vin rouge pour 4.6 euros, je trouve ça peu cher. Bon, à un moment donné, Josef Schovanec se lève et part à sa conférence. Je n'ai pas encore terminé le verre. Je continue de donner des nouvelles sur le forum. Mais nous ne sommes pas en même temps sur le forum. Je suppose que Benoit était en char. À tout hasard, je lui donne, ainsi qu'à Tara, mon numéro de téléphone portable par message privé. Ensuite, je paie et pars.

J'arrive un peu avant qu'une personne de Planète Autisme termine avant de laisser la parole à Josef Schovanec. La salle est très bien remplie. J'estime à plus de quatre-cents personnes. Le problème est que je ne connais pas les visages de Benoit et de Tara. Et tout le monde est déjà bien attentif. Alors je m'assieds où il reste encore de la place. Et j'écoute. Je regarde régulièrement l'heure, histoire de ne pas louper le train du retour. De toute façon, je ne pouvais pas me permettre de prendre le risque de louper à la fois Benoit et le train. Je dois peut-être avoir parfois quelques côtés masochistes comme Josef Schovanec. Mais bon, j'ai connu « pire » (mais pas avec des personnes autistes) en termes de péripéties voyageuses. Il nous a parlé entre autres d'une université de physique pour autistes, je ne sais plus où. Tel Aviv ? Puis il a discouru des mystères du monde non-autistique. Qu'est-ce que le pouvoir ? Comment Louis XVI pouvait-il aimer le bruit ? Qu'est-ce qu'une blonde ? (excluant le sens québécois du terme) Non sans évoquer Wendy Bouchard, une copine d'enfance. Comment définit-on le poids et l'âge des gens ? (How-Old.Net) Quelle est cette chose à laquelle les personnes non autistes attachent tant d'importance et qu'on appelle la réputation ? Questions sur le langage : cheval, ch'val, ce n'est pas la même chose ?! (cf. le voisement) Il a aussi parlé de Bruno Gepner et d'un logiciel de ralentissement du son (pour la voix, la compréhension). Sans oublier le fait qu'il n'a jamais vraiment su comment jouer aux cartes.

À 22h20, je commence à rempiler mes affaires. Cinq minutes plus tard, je suis hors du bâtiment, puis me dirige vers la gare. Le train est à l'heure. En tout cas, l'idée est bonne de mettre un piano dans diverses gares de France, où chacune comme chacun peut laisser aller ses doigts. Dans le train, je continue de rédiger le compte-rendu. L'Intercité a des prises ! Je file me coucher.

Vendredi 2 octobre 2015 :

Au matin, je marche jusqu'au lieu de la conférence (Espace Duranti, Salle Osète).





Je cherche Benoit. On m'avait dit, sur le forum, qu'il avait les cheveux assez courts. J'arrive au premier étage et je vois un gars aux cheveux courts. Avant même que je n'aie le temps de lui parler, une personne me salue. C'est rebecca ! Elle me dit que Benoit n'est pas encore sur place. Donc, le gars que j'avais vu juste avant, ce n'était pas Benoit. Nous attendons un moment. Il y a des machines à café, des biscuits, de l'eau, du jus d'orange à disposition. Plus tard, c'est là qu'arrive Benoit. Deux nouvelles têtes de découvertes en un début de matin ! Nous entrons finalement dans la salle Osète. J'avais oublié d'imprimer mon inscription mais ce ne porta pas à conséquence. Sur des feuilles, ils avaient des listes des personnes inscrites, et je m'y vis. Il fallait juste signer notre présence. Et récupérer une attestation nominative, pour les personnes qui le voulaient. Avant que la conférence ne commence, nous nous sommes assis tout derrière tout à droite. Et la séance tenante commence. Je sors mon bloc et mon stylo. Il est 0930. Le pavé commence !

Pour commencer, Thierry Maffre commence à énoncer brièvement les difficultés au niveau alimentaire chez les personnes autistes : l'aspect social, les interactions sociales avant, pendant et après le repas ; la sphère sensorielle, les hypersensibilités au niveau des cinq sens ; le traitement de ces informations sensorielles.

1. Emmanuelle Gardini, pédiatre notamment orientée vers la gastro-entérologie et la nutrition chez l'enfant.

Emmanuelle Gardini évoque les difficultés diverses, avec enfants autistes ou non autistes : de 0 à 2 ans, difficultés à faire manger avec la cuillère ; de 2 à 6 ans, alimentation hypersélective ainsi que la néophobie, notamment à l'égard des fruits et des légumes, dont le manque peut créer une carence une vitamine C puis le scorbut. Elle évoque les troubles digestifs comme la diarrhée et la constipation, et les douleurs y associées, qui sont semblables mais plus fréquentes chez les personnes avec troubles du spectre autistique. Quant à la maladie cœliaque, aucune étude ne montre une plus grande prévalence chez les personnes autistes. Elle en vient donc au régime sans gluten et sans caséine (« autisme diet »), en précisant qu'il n'y a pas d'argument scientifique pour généraliser ce régime, prenant du recul par rapport à la théorie selon laquelle le gluten et la caséine dégradés passeraient plus facilement de l'intérieur de l'intestin au sang chez les personnes avec TSA.

Il est 1000 et rebecca nous quitte.

Emmanuelle Gardini continue en listant les aliments pouvant compenser le manque de protéines (rien de nouveau pour les personnes végétariennes) : légumineuses, féculents, œufs, viande, poisson, produits laitiers, crustacés, lait de soja, lait de riz, yaourts, en insistant sur le fait qu'il ne faut pas être trop rigide (par idéologie). La surveillance est essentielle, notamment en ce qui concerne la vitamine C (carence détectée = déjà trop tard). Elle met ensuite en garde contre les arnaques (kits de supplémentation chers et non remboursables), encourage plutôt la voie orale plutôt qu'intraveineuse. (douleur et déshumanisation). Des essais de régime sont envisageables sur trois mois, mais importante est la collaboration entre tous les divers acteurs.

C'est la fin pour Emmanuelle Gardini. Il est 1015. Nova m'appelle, je sors de la salle. Je lui indique les lieux de l'action. Passons aux échanges.

1. Une maman d'une fille autiste avec constipation demande des conseils. Elle a testé le régime sans gluten, sans résultat. Elle lui donne beaucoup de légumes, peu de viande le soir, parle de stress intériorisé et du contrôle des sphincters.
Emmanuelle Gardini précise d'abord que l'alimentation est un faible facteur de constipation, qu'il faut régulièrement dans la journée pour éviter la sensation de soif, que l'activité physique régulière est importante, mais que tout cela pèse, « je pense », peu dans la balance. Les facteurs bien plus importants de la constipation sont le comportement émotif, les réactions aux changements, l'anxiété, l'hypersensibilité ainsi que la détente, les méthodes de relaxation. Il faut privilégier les traitements simples et adaptés, pour éviter de devoir recourir aux lavements, aux suppositoires.

2. Remarque : Merci pour votre conférence. Nous avons essayé un traitement avec notre enfant, mais cela n'a fait qu'empirer, et a même renforcé l'éloignement social. Nous prendrons volontiers rendez-vous avec vous.

3. Une femme accompagnant un enfant aussi sujet à la constipation demande s'il faut passer par une rééducation.
Emmanuelle Gardini évoque la kinésithérapie.

4. Une maman d'un autiste de quatorze ans adopté, qui a des diarrhées chroniques, explique que celles-ci ont disparu avec la proscription du lait. Miracle ? Ça fait trois ans qu'il suit un régime sans gluten et caséine. Les réintroduire ?
Emmanuelle Gardini encourage à continuer le régime strict jusqu'à la fin de la croissance pubertaire, évoque l'influence du microbiote sur la neurologie, prend bien du recul par rapport aux protocoles d'antibiothérapie.

2. Thomas Cascales, psychologue

Bon, sa conférence était un peu moins structurée et, surtout, sans présentation powerpoint, ce qui n'a pas facilité la prise des notes. Pour lui, le tempérament est une donnée de départ. Le corps est le tempérament chez le bébé, puis devient l'humeur chez l'enfant. À un moment donné, il a parlé de statistiques et de néo-fascistes, j'avoue n'avoir pas tout compris à ce qui me semble être un hors-sujet. Il parle aussi de tonicité axiale, d'éveil, de comportement. La sensorialité est l'expression fine du corps (ressentis, impressions, proprioceptions). La conscience de son propre corps vient de la conscience venant d'autrui. Mais c'est plus difficile pour certains bébés. Pourquoi ? « Je ne sais pas. C'est la nature. » Il répètera plusieurs fois ces deux phrases. En ce qui concerne l'intégration sensorielle, il parle de « disharmonie » chez certaines personnes, terme qu'il sait controversé mais qu'il préfère garder. Le démantèlement est le clivage avec l'extérieur. La transmodalité est la capacité à transmettre d'un canal sensoriel à l'autre. La comodalisation est la capacité à faire coopérer le tout. « Reprenez-moi si je me trompe. »

Dans l'entre-temps, Nova nous rejoint dans la salle.

Dans l'autisme, il y a disharmonie, ce qui implique une incidence sur la relation à l'autre ; l'intersubjectivité est modifiée. La personne autiste a plus recours à la segmentation pour réguler l'afflux de stimulus. Pour terminer, il nous montre trois extraits de vidéos. La première montre une maman qui donne le biberon à son bébé de deux-trois mois et lui dit « Ne t'endors pas. » Et il nous demande « Que pouvez-vous observer ? » Des personnes répondent que le bébé est passif, hypotonique, sans appétit. Il fut diagnostiqué TSA après coup. La deuxième montre un garçon qui mange un seul tortellini en vingt minutes. En fait, il est plutôt hypersélectif, mange seulement par nécessité. Dans la troisième vidéo, un père essaie de nourrir son bébé à la cuillère, mais pas dans les meilleures conditions : visages pas en face l'un de l'autre ; bébé regarde plus la caméra distrayante ; il y a trop de stimulis extérieurs (pas seulement la caméra).

3. Isabelle Eyoum, orthphoniste et ancienne infirmière

Elle nous parle notamment du Nostrafon, dont on peut régler la fréquence en hertz (Hz). À 450 Hz, tous les enfants concernés par une étude (notamment des TSA) l'ont approché, soit pour le jeter ensuite, soit pour le prendre et se le poser sur la peau. Elle montre ensuite des photos de divers outils pour aider à manger, notamment pour la désensibilisation du réflexe hypernauséeux (différents types de cuillères, de brosses à dent, de verres, etc.).

1. Bravo et merci.

2. Une orthophoniste du CRA Hérault (Montpellier) insiste sur les particularités de la mastication, de la préhension.
En réponse, dans chaque partenariat, chaque professionnel doit jouer son rôle.

3. Le père d'un enfant TSA de cinq ans parle de son enfant hypersélectif à la maison mais qui mange de tout ailleurs.
En réponse, une relation d'emprise s'est installée, de pouvoir de l'enfant sur les parents, relation qu'il faudra désinstaller progressivement. Il est invité à filmer, « médiatiser », les interactions avant, pendant et après le repas, puis à les partager au pédiatre notamment. On insiste encore que manger doit rester un plaisir. Il faut aussi y mettre moins d'intensité émotionnelle, et ne pas trop en faire non plus. La première intervenante raconte « son anecdote ». À la génération de sa grand-mère, on n'avait pas le droit de parler à table. De nos jours, si mes enfants ne parlent pas durant le repas, je suis inquiet. À cela s'ajoutent les difficultés propres aux personnes avec TSA (rigidité, contextualisation difficile, orientation selon le non-alimentaire (couleur de nappe, contexte calme, etc.)).

4. Une femme, se présentant comme Pascale, voit le point commun entre hypersélectivité et anorexie. Mais quelle différence ?
Bon, l'anorexie est une pathologie qui implique notamment une différence dans la perception de soi. Ajoutons qu'il n'y a pas de plus grande prévalence de l'anorexie chez les personnes autistes.

5. Une maman d'un garçon de quatorze ans TSA TDAH dit envisager la ritaline mais craint le risque de perte d'appétit, voire d'état dépressif.
Certes, il y a des effets secondaires, mais ils ne concernent pas tous les enfants. Il s'agit toujours de mesurer le rapport bénéfice/risques. De plus, si effets secondaires il y a, ceux-ci sont directement visibles.

Bon, il est temps d'aller manger, non ? Alors, nous allons manger à La Réserve après avoir erré sans savoir où nous allions. C'est ainsi que Nova, Benoit et moi reprenons de l'énergie, non sans une bonne bière pour ma part. Après le repas, nous marchons encore un peu, achetant entre autres des gobelets en plastique pour le soir. Revenons à l'Espace Duranti, sans Nova, qui avait besoin de se reposer.

4. Amandine Rochedy, sociologue

Bon, elle a surtout parlé de l'aspect quantitatif de son étude auprès de parents. Je n'ai pas noté les chiffres. J'attends de pouvoir trouver le pdf de sa thèse sur l'internet. Elle rappelle que l'hypersensibilité et les interactions sociales sont les deux principaux ensembles de facteurs qui ont un impact sur les situations, notamment alimentaires. De son étude, il ressort, entre autres, que les problèmes alimentaires des TSA se retrouvent le plus entre trois et sept ans et le moins entre douze et seize ans. À côté, les comportements néophobiques peuvent aussi venir de différentes causes : pour dire NON (former son identité), par sécurité (je prends ce que je connais) ou par ses propres choix alimentaires (selon des critères propres à chaque personne ou des critères éthiques). Chez les personnes autistes, dans tout le spectre, les néophobies peuvent être faibles (recherche perpétuelle de nourriture), moyennes ou fortes (hypersélectivité), voire ascendantes ou descendantes (aux différentes périodes de la vie).

5. Bérangère Simon, orthophoniste

Elle parle de l'accompagnement différencié avec enfants peu verbaux et adolescents verbaux : ateliers sensoriels, jeu des cinq sens, loto sonore, cherche et trouve (dans une image), contes, comptines, jeux de doigts, loto des odeurs, observation des repas individualités (ou communs entre personnes à buts communs), des attentes des parents, pour que l'acte devienne récompense (la récompense est un rôle), impliquer les enfants dans le repas (sa préparation, son rangement).

6. Laure Mathieu Serniguet et Gabrielle, du L.A.P.S., CHU de Toulouse

Elles présentent leur travail au sein du L.A.P.S. et la plupart des points qu'elles énoncent sont les mêmes que ceux de Bérangère Simon.

7. Sophie Glatigny, éducatrice spécialisée au CERESA

L'intervention durant le repas est importante, notamment pour observer, identifier et différencier les particularités intrinsèques et celles extrinsèques des aliments quant à leurs liens avec les particularités alimentaires des personnes autistes, pour ensuite diversifier l'alimentation sans brusquer l'enfant. On recherche aussi les causes diverses possibles des particularités alimentaires (causes physiologiques, biologiques, sensorielles, physiques, environnementales, le vécu, les TSA eux-mêmes, etc.).

1. Est-ce que tous les orthophonistes sont formmés aux TSA ?
Pas encore.

2. Question peu audible avec le bruit ambiant et la personne sans micro.
Il n'y a pas de grille de lecture unique et précise.

3. Une orthophoniste dit qu'on n'a pas assez insisté, ce jour, sur les troubles du comportement alimentaire (boire tout le temps, par exemple).
Boire des verres pleins reflète-t-il une recherche de plénitude ? On peut jouer à des jeux qui retardent le "plaisir immédiat" (augmentent petit à petit la durée entre l'effort et la récompense).

4. Une maman dit que le comportement de son fils s'est amélioré avec un régime sans gluten et caséine.
Il n'y a pas (encore) d'étude probante, même si ce n'est pas exclu, que le régime sans gluten apporte des améliorations. Il est bien possible que ce ne soit qu'un facteur parmi tant d'autres. Ne pas mélanger expérience empirique personnelle et démarche et études scientifiques.

5. Quand on essaie de lui faire manger, il crie. Faut-il insister ?
Si ce n'est que la semoule qu'il n'aime pas, pourquoi insister ? On peut la remplacer par un autre aliment. Le but n'est pas de faire manger de tout mais de veiller à éviter les carences alimentaires.

6. Un homme dit que son fils était très sélectif auparavant (sans gluten, sans caséine, végétarien) puis qu'il s'est mis à manger des lardons, entre autres. Il insiste sur la patience et la persévérance.

7. Une femme dit qu'on demande beaucoup à ces personnes (les personnes autistes), grandes comme petites. Pourtant, vous le savez, il n'y a pas un mode de vie unique à imposer à tout le monde, à ces personnes différentes. À nous de nous adapter à ces personnes, aux besoins en partie différents.

8. En plus de la patience et de la persévérance, il faut leur (aux personnes autistes, grandes comme petites) faire confiance.

9. Nous sommes mangeurs à tout âge, pas seulement enfants.

Le tout se termine avec des remerciements pour notre présence et celle des différents intervenants. Thierry Maffre nous enjoint à remplir le question de confirmation, sur papier (comme je l'ai fait) ou sur la page FaceBook du CRA ( ). Remarques personnelles : ils auraient pu faire une pause au milieu du matin et une au milieu de l'après-midi ; certains titres de présentations powerpoint étaient colorés trop clair sur le fond blanc ; Thomas Cascales n'a pas fait de présentation powerpoint, le micro n'a pas toujours fonctionné et il n'a pas toujours été mis en bouche des personnes qui ont parlé ; une plus grande surface de projection n'aurait pas été du luxe car la lecture de petits caractères du fond de la salle n'est pas aisée. Le tout devrait être plus pensé pour les personnes qui prennent des notes (notamment des personnes autistes ).

Benoit et moi marchons un peu avant de revenir sur nos pas. Pupuce nous aurait loupé à la sortie. Nous la trouvons avec Nova. Je demande aux guides locaux où aller. On opte d'abord pour boire un verre ou deux. Bière pour eux, vin rouge pour moi. Ensuite, nous en arrivons à la question "Où manger ?", à laquelle il ne fut pas non plus évident de répondre. Finalement, Nova convainc Pupuce d'aller au McDo', nourriture pas très locale. Elle a quand même apprécié la salade. Quant à mes deux Toblerone, on se décide finalement à partager l'un en trois tiers (Pupuce, Nova, Benoit), l'autre allant chez Tara (par l'intermédiaire de Benoit). Nous discutons des habiletés sociales. Il semble apparaître que les cours d'habiletés sociales comme j'en ai (sur les différences de fonctionnement de la pensée entre personnes autistes et personnes non autistes puis sur les conséquences dans des situations concrètes et les solutions pour y pallier), il n'y en a pas (ou très peu ?) en Midi-Pyrénées. On discute d'organiser des rencontres. Benoit a dit qu'il y aurait prochainement quelque chose à Béziers. Ce serait une bonne occasion pour les Midi-Pyrénéens. Pour ma part, ma prochaine dans l'ouest de l'Hexagone ne sera pas avant printemps 2016. Mais j'ai déjà quelques bons points de repère pour cette fois prochaine. Ensuite, nous quittons le McDo', marchons un peu. Pupuce nous quitte.

Au passage, nous avons été "abrités" par des parapluies, sans savoir pourquoi :

Nova, Benoit et moi décidons finalement d'aller au bord de la Garonne. Après quelques minutes de marche, Nova nous dit qu'il a oublié quelque chose mais quoi ? Stie ! le tiers de Tobleroone ! "Je l'ai mis dans la poubelle du McDo' ! " Sur ce, nous revenons sur nos pas. Benoit et moi l'attendons à l'entrée du McDo'. Heureusement, il l'a retrouvé. Bon, nous nous remettons vers la Garonne. Nous traversons le Pont-Neuf puis nous posons à la Prairie des Filtres. Avec mon tire-bouchon, j'ouvre l'une des deux bouteilles et sors les gobelets achetés. Nous trinquons et discutons. Le premier vin rouge est italien, mais âpre. Nova et Benoit semblent avoir préféré le deuxième, un vin valaisan, un assemblage de cépages, plus fruité. Nous discutons encore d'autisme, de Toulouse. Nova semble apprécier les vins de Bourgogne. Après cela, nous rentrons à pied, chacun chez soi. Et quand j'arrive dans le dortoir, je me rends compte que... nous avons oublié dans mon sac le Toblerone que je devais passer à Tara (par l'intermédiaire de Benoit) ! Bon, je reste un petit peu sur l'ordinateur. Puis vais me coucher. Le lendemain, j'ai quand même le train à 0538.

Samedi 3 octobre 2015 :

Partant de l'auberge à 0445, j'arrive 0500 à la gare de ToulouseMatabiau. Il a fallu attendre vingt minutes dehors. À part ça, le retour s'est bien passé. J'ai dormi une bonne partie du voyage avant le mariage d'une de mes cousines.

[freeshost]

C'est parti !

[Athéna]

génial ce compte-rendu ! très agréable à lire, merci

Je réitère ma demande pour mercredi prochain: est-ce qu'il y a des personnes qui désirent assister à cette conférence à Béziers ou pas ?

[Benoit]

Vu certaines tournures de phrase, je me sens obligé :