[Télé] Comment vivre avec un cerveau hors norme

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Flower
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Re: [2015/09/27] Zone interdite : cerveau hors norme ...

Message par Flower »

Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.
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snake78
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Re: [2015/09/27] Zone interdite : cerveau hors norme ...

Message par snake78 »

had a écrit :parfois, oui, il y a des exceptions notables, des personnes doublement voir triplement exceptionnelles (donc ultra ultra rares), qui ne peuvent qu'être diagnostiqué que par une équipe et toute la totale (ce genre de profil est ultra dur à diag, c'est CRA, ou rien. un medecin seul ne peut pas diag ce genre de profil, c'est impossible, surtout surtout, si il y a un fond de surdouance -multiplicateur d'effet barnum-)
Bonjour, là je me dois d'intervenir en tant que surdoué et Aspie : les personnes dans ma situation deviennent des caméléons à un point tel que peut être vous ne pouvez même pas l'imaginer ! Dès mon plus jeune age tout s'est mélangé dans ma tête mais j'ai compris une chose : pour vivre dans les sociétés humaines, les archétypes de personnalités sont amplement suffisants. En bon Aspie mon intérêt restreint est devenu la collection de personnalités adaptables à chaque situation. C'est allé assez loin car lors du diag, il a fallu que j'enleve "tous mes masques". L’expérience a été éprouvante mais libératoire. C'est un médecin seul qui a mené plusieurs batteries de tests pendant plusieurs séances, si j'avais eu une équipe en face de moi je me serai dissimulé. Contrairement à ce que dit had, un medecin seul mais competent peut y arriver si toutefois le patient coopère. De toute façon, personne ne peut appréhender qui nous sommes sans notre consentement car nous sommes beaucoup trop rapides pour nous adapter à n'importe quel contexte sauf qu'au fond nous restons seul coupé du monde comme n'importe quel autiste et personne ne peut le voir ou le soupconner :(
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calande
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Re: [2015/09/27] Zone interdite : cerveau hors norme ...

Message par calande »

snake78 a écrit :en tant que surdoué et Aspie : les personnes dans ma situation deviennent des caméléons à un point tel que peut être vous ne pouvez même pas l'imaginer ! Dès mon plus jeune age tout s'est mélangé dans ma tête mais j'ai compris une chose : pour vivre dans les sociétés humaines, les archétypes de personnalités sont amplement suffisants. En bon Aspie mon intérêt restreint est devenu la collection de personnalités adaptables à chaque situation. C'est allé assez loin car lors du diag, il a fallu que j'enleve "tous mes masques".
Entièrement d'accord avec ça ! :|
nouvo
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Re: [2015/09/27] Zone interdite : cerveau hors norme ...

Message par nouvo »

J'ai cherché la mention aspie, celle qui nous intéresse en l'occurrence ..

mais malheureusement elle est inexistante sur ce doc :innocent:

alors je ne suis pas certain que ce doc et ses chiffres apportent un éclairage à :

" Les hommes aspis rentrent chez eux et se reposent ou vaquent à leurs intérêts spécifiques alors que les femmes aspies devraient s'occuper de la maison et des enfants "



Ben, sinon accordons-nous un gros amalgame !

ce serait déjà utile pour une dent creuse et garder le sourire ! :mryellow:
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zad
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Re: [2015/09/27] Zone interdite : cerveau hors norme ...

Message par zad »

snake78 a écrit :
had a écrit :parfois, oui, il y a des exceptions notables, des personnes doublement voir triplement exceptionnelles (donc ultra ultra rares), qui ne peuvent qu'être diagnostiqué que par une équipe et toute la totale (ce genre de profil est ultra dur à diag, c'est CRA, ou rien. un medecin seul ne peut pas diag ce genre de profil, c'est impossible, surtout surtout, si il y a un fond de surdouance -multiplicateur d'effet barnum-)
Bonjour, là je me dois d'intervenir en tant que surdoué et Aspie : les personnes dans ma situation deviennent des caméléons à un point tel que peut être vous ne pouvez même pas l'imaginer ! Dès mon plus jeune age tout s'est mélangé dans ma tête mais j'ai compris une chose : pour vivre dans les sociétés humaines, les archétypes de personnalités sont amplement suffisants. En bon Aspie mon intérêt restreint est devenu la collection de personnalités adaptables à chaque situation. C'est allé assez loin car lors du diag, il a fallu que j'enleve "tous mes masques". L’expérience a été éprouvante mais libératoire. C'est un médecin seul qui a mené plusieurs batteries de tests pendant plusieurs séances, si j'avais eu une équipe en face de moi je me serai dissimulé. Contrairement à ce que dit had, un medecin seul mais competent peut y arriver si toutefois le patient coopère. De toute façon, personne ne peut appréhender qui nous sommes sans notre consentement car nous sommes beaucoup trop rapides pour nous adapter à n'importe quel contexte sauf qu'au fond nous restons seul coupé du monde comme n'importe quel autiste et personne ne peut le voir ou le soupconner :(
je comprends :)

et c'est justement le problème : si il faut un psy ultra compétent et une équipe, ainsi que la convocation des parents à un des tests, c'est justement pour les surdoués qui sont capable d'être caméléon.

et oui ... il y a des HQI qui vont tellement mal, qu'ils sont pret à se créer une personnalité "asperger" à présenter devant le medecin. y'en a ici, peut etre tjs membre ou qui sont passé, j'en ai l'intime conviction, qui ont fait ça, face un medecin "leger", et sont ressorti avec le petit papier marqué "asperger" comme il l'avait souhaité. c'est dégueulasse.

si celui ci n'est pas très compétent en autisme, un HQI le roulera dans la farine sans aucune difficulté.

un psychiatre du CRA m'avait dit la meme chose : pour un adulte, surtout avec un passé psy et de la douance, c'est indispensable de faire l'étude complète (batterie de tests) et de croiser les infos (ADI) en équipe, pcq, meme lui, peut se faire manipuler par un surdoué tres doué :)
un autre (d'un CRA aussi) me disait qu'il ne voulait plus s'occuper d'adulte, pcq justement, il se retrouvait face à ce genre de profil (adulte + passé psy + hqi) , et qu'il ne voyait plus d'aspergers, mais des experts de l'autisme qui n'était pas autiste.

c'est pour ça que passer par les CRA et d'interviewer les parents (test ADI) est indispensable dans le diagnostic d'un individu adulte, et surdoué.

@snake78, il vaut mieux conseiller aux coforumeur d'aller dans un centre avec de l'expertise, plutot que de conseiller d'aller voir un medecin seul.
d'autant que ça corresponds aux recommandations de la HAS sur le diagnostic des adultes autistes. soyons à l'état de l'art :)
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Lilette
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Re: [2015/09/27] Zone interdite : cerveau hors norme ...

Message par Lilette »

Et quand on n'est pas surdoué ? (& que l'on n'a pas un lourd passé psy ?) :mryellow:
TSA.
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snake78
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Re: [2015/09/27] Zone interdite : cerveau hors norme ...

Message par snake78 »

Je suis d'accord avec toi Had il vaut mieux une équipe dans la plupart des cas qu'un médecin seul après personnellement je ne comprends pas l'intérêt de se faire passer pour un aspie .... Ca me dépasse un peu ! Quel est l'intérêt ? Se trouver un groupe de copains ? Parader avec une étiquette ? Honnêtement je vois pas :roll: Apres ils sont bien gentils tous mais il existe quelques personnes dans mon genre mais nous sommes tellement peu qu'en fait les médecins s'en foutent un peu. L'histoire est simple : si tu as survécu à tous tes problèmes à une époque où personne ne s'occupait vraiment des surdoués et encore moins des aspies qui n'existaient pas (en France), tu es considéré comme tiré d'affaires (surtout quand tu bosses et paraît normal). Ceux qui n'ont pas réussi sont morts ou au fond d'un HP. Les survivants n'intéressent plus le corps médical et rien n'est fait pour les aider si ils veulent juste être un peu heureux (ou au moins essayer). Conclusion : débrouille toi tout seul comme d'hab :shock: Nous sommes des générations perdues mais j'espere que ceux qui viennent seront correctement pris en charge, j'essaierai au moins d'aider à ça :D
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Sapphir
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Re: [2015/09/27] Zone interdite : cerveau hors norme ...

Message par Sapphir »

Je comprends mieux tes propos passés HAD. Quand on cherche des réponses on va envie de trouver vite des solutions pour en finir avec l'incertitude.
Mais je trouve ça quand même assez complexe, ça doit être exceptionnel. Surtout que si on crois qu'on est concerné par un diag, même si on exagère les symptômes, il y a quand même un moment ou ça à commencer. Si on se renseigne c'est marqué partout. J'ai même lu plusieurs fois que si ces symptômes commencent à l'age adulte cela peut être les signes précoces d'une maladie mentale comme par exemple la schizophrénie. Comment feindre des problèmes de compréhensions et des stéréotypies? Et les habitudes, et le fait de faire la même chose. Ça voudrait dire que la personne ment?
Par contre c'est vrai qu'au début quand j'ai pensé au syndrome d'asperger (ou à l'autisme autisme), j'ai revu tout mes problèmes sous un angle nouveau pour voir si éventuellement il pourrait y avoir un lien. Parfois ça collait pas, et parfois ça collait plus avec le hpi, mais ça je l'ai vu qu’après une fois sur le forums. C'est pas forcement expliquer en détail (le hpi, la difference avec l'autisme etc) mais c'est difficile de passer à coté, faut vraiment le vouloir pour à la fois accentuer certains symptômes et ignorer d'autres qui serait lié au hpi. A un moment si on veux des réponses et qu'on à déjà eu un parcours difficile, on sait qu'un diag se remet en question, on sait aussi si on est un caméléon ou pas. Ce serait vraiment être aveugle sur le coup.
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calande
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Re: [2015/09/27] Zone interdite : cerveau hors norme ...

Message par calande »

had a écrit :un surdoué tres doué :)
:)
snake78 a écrit :personnellement je ne comprends pas l'intérêt de se faire passer pour un aspie .... Ca me dépasse un peu !
Pareil ! Tiens, aujourd'hui ça m'dirait bien de me faire diagnostiquer électrohypersensible ! Et puis schizophrène ce serait trop la classe 8) Nan, mais sérieusement...
snake78 a écrit :L'histoire est simple : si tu as survécu à tous tes problèmes à une époque où personne ne s'occupait vraiment des surdoués et encore moins des aspies qui n'existaient pas (en France), tu es considéré comme tiré d'affaires (surtout quand tu bosses et paraît normal). Ceux qui n'ont pas réussi sont morts ou au fond d'un HP. Les survivants n'intéressent plus le corps médical et rien n'est fait pour les aider si ils veulent juste être un peu heureux (ou au moins essayer). Conclusion : débrouille toi tout seul comme d'hab :shock: Nous sommes des générations perdues
Eh oui :innocent: :|
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zad
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Re: [2015/09/27] Zone interdite : cerveau hors norme ...

Message par zad »

de toutes façons, si l'individu n'avait pas de pbs dans l'enfance, c'est pas de l'autisme. point final.
et ya tout le reste du DSM au complet pour tout ce qui ne concerne pas l'enfance :)

pour vérifier ça, les pro utilisent interview les parents pour justement regarder dans l'enfance et dans le parcours de vie, si il y a des signes d'autisme dès la prime enfance (logique, on a pas de souvenirs de 0 à 4/5 ans, il faut donc qq1 pour témoigner de cette période) et nos souvenirs après sont par définition subjectifs et peu fiables. on est meme capable de s'en créer de toutes pièces inconsciemment.

concernant les caméléons, c'est selon ce que j'ai lu ici, un des traits spécifiques des HQI. voir certains disent que c'est aussi une spécificité des femmes aspergers (surdouées).
ok, j'y crois pas perso, mais pourquoi pas ! mais dans ce cas, il ne faut pas refuser que les parents soient interviewer. sinon, le doute plane, et c'est (tres) louche ; et qd on recherche des réponses, c'est pas bon pour sa santé psychique, de rester dans le doute ^^

donc définitivement, adulte HQI qui s'interroge sur l'autisme ? c'est direct CRA avec tout ce qu'il faut comme tests. le prédiag ou le rdv fissa chez un medecin lambda, c'est pas suffisant :)
L'histoire est simple : si tu as survécu à tous tes problèmes à une époque où personne ne s'occupait vraiment des surdoués et encore moins des aspies qui n'existaient pas (en France), tu es considéré comme tiré d'affaires (surtout quand tu bosses et paraît normal). Ceux qui n'ont pas réussi sont morts ou au fond d'un HP. Les survivants n'intéressent plus le corps médical et rien n'est fait pour les aider si ils veulent juste être un peu heureux (ou au moins essayer). Conclusion : débrouille toi tout seul comme d'hab :shock: Nous sommes des générations perdues
bah en meme temps, faut s'interroger sur la nécessité de médicaliser. pourquoi poser un diagnostic psychiatrique, somme toute définitif, si il n'y a pas de problèmes insurmontables pour l'individu ? il est probable que les medecins preferent s'occuper des personnes en grande difficulté en premier, avant de s'occuper de ceux qui s'en sortent bien par rapport à la population générale.
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Lilette
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Re: [2015/09/27] Zone interdite : cerveau hors norme ...

Message par Lilette »

Spoiler :  : 
et qd on recherche des réponses, c'est pas bon pour sa santé psychique, de rester dans le doute ^^
C'est tout à fait vrai !
TSA.
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Sapphir
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Re: [2015/09/27] Zone interdite : cerveau hors norme ...

Message par Sapphir »

Je ne suis pas d'accord pour l'urgence. C'est comme si on traite les personne qui se jettent dans le vide mais pas ceux qui sont en route pour le faire. Il y a souvent des signes précurseurs. Les généralistes, et ensuite les psy sont en première ligne, ils doivent être formés. Il ne faut pas attendre que les personnes soient en grande difficulté pour prendre en compte les problèmes, et malheureusement c'est ce qui arrive, car avant ca n'est pas forcement assez visible. Alors a ce stade ce n'est pas insurmontable, et on est d'accord qu'il faut prendre les choses avec plus de recul, mais des les premier signe au moins on peu se dire que les personne sont deja un minimum encadrés. Heureusement il y a des centre de diagnostiques et des unités spéciaux pour les ados et pour faire des voir les signes précoces, mais j'ai l'impression que c'est surtout en ile de France. Dans certains endroit certaines mentalité évoluent, mais dans la pratique c'est difficile de trouver un médecin.
En plus il y a un gros travail d'information à faire, mais ça c'est dans tout les domaines, (aucun rapport avec l'autisme) hier je regardais un reportage sur l'alcool pendant la grossesse, et bien les gens on encore des fausses infos la dessus, et ca bloque au niveau de l'administration pour faire des campagnes solides. Pourtant ça parait logique et indispensable.
(reprenons avec l'autisme)
Il va falloir beaucoup d'années avant de changer les mentalités, et encore plus que le milieu médicale change.

Pour ma part j'ai même pas 30 ans, et tout ça ce n’était pas connu à l’époque. Dans un sens je te comprends HAD il y a des autodiag abusif, plus on en parlera et plus ça deviendras à la mode, plus il va y avoir des personnes pas concernés qui vont envahir l'espace des aspies, et même en être les portes paroles. Mais de l'autre coté, les gens entre 40, et 60 qui n'ont jamais été diagnostiqué, c'est une vraie révélation. J'en suis au point ou je suis contente d'avoir été au plus mal, ça m'a permis de commencer les psy et tout ça, sans ça je ne me serait jamais remis en question et j'aurai sans doute commencé à travailler et j'aurai fait un super burnout. Mais j'ai des proches qui ont perdu beaucoup et qui même en se remettant en question ils n'ont jamais eu de réponses.
Maintenant c'est différent, il y a des personnes qui n'ont pas été diagnostiqué etant bébé, et n'ont pas encore connu de grandes difficultés. Alors si des jeunes et moins jeunes arrivent sur les forum d'aspie, et même si en fait ils sont hqi ou schizophrènes ou autre et qu'il ne sont pas (encore) au fond du gouffre, ça permet quand même de les diriger vers un diag officiel, et ca les évitera peut etre une depression ou une grande souffrance.

Sinon j'ai une question, c'est frequent de se penser aspie et d'etre hqi? Je veux dire il y a des personnes qui ont eu un diag dans ce sens, ou ce sont surtout des suppositions?
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nouvo
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Re: [2015/09/27] Zone interdite : cerveau hors norme ...

Message par nouvo »

snake78 a écrit :Je suis d'accord avec toi Had il vaut mieux une équipe dans la plupart des cas qu'un médecin seul après personnellement je ne comprends pas l'intérêt de se faire passer pour un aspie .... Ca me dépasse un peu ! Quel est l'intérêt ? Se trouver un groupe de copains ? Parader avec une étiquette ? Honnêtement je vois pas :roll:
Très juste !

Après, le passage en CRA et multi-personnes, ne garantit rien non plus.
Le diag n'est qu'une appréciation et le sera encore pendant pas mal de temps, et tant qu'il ne sera pas basé et mesuré par une analyse et des marqueurs quantifiables et quantifiés.

Ainsi, des faux-négatifs existent
comme des faux positifs

et le CRA et qq personnes n'apporte aucune garantie de ne pas se tromper, dans les 2 cas de figure.

Personnellement, quand on peut voir des personnes qui se singularisent complètement par rapport à toute la population aspie diagnostiquée sur un forum quant à certaines de leurs attitudes,
et attitudes particulières jugées comme non représentatives - contraires - des autistes (par exemple se mêler des autres, des affaires et des états des autres) -

à ce "petit jeu assez malsain" on peut autant être interrogatif sur un diag relatif à ces-dites personnes au comportement complètement singulier par rapport à la population aspie qu'à des surdoués-aspies-caméléons.
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zad
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Re: [2015/09/27] Zone interdite : cerveau hors norme ...

Message par zad »

nouvo a écrit : Après, le passage en CRA et multi-personnes, ne garantit rien non plus.
Le diag n'est qu'une appréciation et le sera encore pendant pas mal de temps, et tant qu'il ne sera pas basé et mesuré par une analyse et des marqueurs quantifiables et quantifiés.

Ainsi, des faux-négatifs existent comme des faux positifs

et le CRA et qq personnes n'apporte aucune garantie de ne pas se tromper, dans les 2 cas de figure.

Personnellement, quand on peut voir des personnes qui se singularisent complètement par rapport à toute la population aspie diagnostiquée sur un forum quant à certaines de leurs attitudes,
et attitudes particulières jugées comme non représentatives - contraires - des autistes (par exemple se mêler des autres, des affaires et des états des autres) -

à ce "petit jeu assez malsain" on peut autant être interrogatif sur un diag relatif à ces-dites personnes au comportement complètement singulier par rapport à la population aspie qu'à des surdoués-aspies-caméléons.
ça garantie plus (+), et tout est bon pour apporter une niveau de preuve supérieur.

disons que c'est comme les notes à l'école :
le diag avec une seule personne, c'est 9/20 limite passable, mais faut pas trop gratter.
le diag avec une équipe et des tests complets, c'est du 18/20.
c'est tjs pas 20/20 (le 20/20 étant le marqueur biologique), mais c'est mieux.

et ça ne se vaux pas, donc un 9/20 et un 18/20, ça n'a pas la même valeur, et ce, malgré la possibilité de faire des erreurs de diagnostic.

d'autant que les CRA travaillent avec des tests etc utilisé mondialement, dont les résultats sont recoupés et analysés statistiquement. on est loin du psy magicien qui lit dans ton esprit, on a faire à des psy ingénieurs qui applique un protocole de tests préalablement éprouvés.

par ailleurs, d'un coté on reproche aux psy de faire des diagnostics à l'arrache qd ça parle de schizophrénie ou de phobie sociale etc, et la moitié des membres du forum vont venir te dire que ton psy est un imbécile, que tu as bien raison de suivre la piste du SA, blablala.

mais qu'un psy pose tout autant à l'arrache un diag d'aspie, là on remets pas en question ?? c'est n'imp. c'est à géométrie variable, c'est pas acceptable ni raisonnable. c'est dingue en fait : en gros ça dit, "je fais confiance à un psy que si il me donne le diag que moi je veux, sinon je les traite d'incompétents". pfff ...

ya un protocole tout neuf (de 2012), issus du travail d'un collège d'experts : la HAS est clair là dessus, c'est indispensable que ça soit un diag multi-disciplinaire pour les adultes, pcq ça évite les erreurs de diagnostics (dont les autistes sont souvent victimes).

voilà.
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Sapphir
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Re: [2015/09/27] Zone interdite : cerveau hors norme ...

Message par Sapphir »

Le problème c'est aussi que tous le monde n'a pas le même avis. Avant d'arriver sur une explication comme la tienne on peut tomber sur pleins d'autres forum et pleins d'avis. Au tout début je suis tombé sur des post avec des erreurs de diag, des problèmes de CRA qui sont plus habitué à diagnostiqué des enfants ou des jeunes adultes. Ou des médecins qui ont des préjugés (le fait de regarder dans les yeux revenais souvent). Plusieurs personnes ont dit que les tests quand ils ne sont pas catégoriques, sont du coup interprétés, et qu'ensuite les médecins discutent et ils voient en fonction de ce qu'il ont vu. Je sais que c'est aussi pour ca qu'il faut l'avis des parents. Mais du coup ça m’intéresse d'avoir un avis inverse. Est ce que le facteur humain (lavis du medecin) compte beaucoup dans les test ou c'est une rumeur? Penses-tu que tous les CRA se valent?
C'est juste par curiosité et pour être informé.
Diag TSA 2017

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