j'ai entendu à peu prés la même chose, lorsque nicolas avait 15 ans, de (à l'époque) la secrétaire générale de la CDES, qui par ailleurs était une femme formidable;
elle avait demandé (et même mis le centre en demeure) un bilan en vue de l'orientation de nicolas, et m'avait expliqué:
" les enfants arrivant en IRP ont un niveau "normal"... mais peuvent, au bout de quelques années, avoir régressé".
çà m'avait choqué, dans le sens où un "centre spécialisé" du handicap devrait logiquement être plus à même de faire "progresser" un enfant handicapé...
... et il semblerait à beaucoup de monde que le contraire soit normal...
... comment voulez vous qu'il en soit autrement, lorsque les enfants n'y sont pas normalement "scolarisé".
alors, qu'on commence à rattacher l'enseignement spécialisé de l'éducation nationale... pour pouvoir "enfin" leur imposer de faire "sérieusement" leur travail.
Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...
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Re: Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
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Re: Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...
Quelques problemes a la maison hier soir, et je n'arrive plus a suivre
Je vais essayer de proceder par ordre:
Jonquille, je n'ai rien non plus contre les ESATs et autres etablissements, au contraire! Et justement comme ce cas d'un jeune qui est revenu au chalet, Loic se sens mieux en ESAT qu'ailleurs actuellement, aussi pour les memes raisons: la fatigue, le stress, angoisse et la pression (souvent de rendement!)
Ceci dit, il y a, sinon regression, un certain stagnation, mais ca sera impossible de créer des ESATs particulier a chaque handicap, par contre des ateliers a l'interieur d'un ESAT est une possibilité.
Mais aussi comme Bernard, je considere que beaucoup de personnes handicapés ont leur place en "ordinaire" mais avec une aide, et c'est la ou ca coince. On revient toujours au meme chose, les finances!! Il y a l'argent, car l'etat est toujours d'accord d'allouer toute sorte de prestation, c'est juste trés mal geré. Justement dans le citation de Jean (Brigitte Chamak) on parle des aides aux parents, c'est vraiment sympa de nous payer, mais ce n'est pas ce qu'on veut!!! On veut que cette aide financier est donné aux personnes formé a aider nos enfants!!
J'avais exposé mes difficultés a travers des centaines de courriers (eh oui, il faut hurler pour se faire entendre) en esperant un accueil temporaire, une aide d'un tiers personne, un accompagnement, on m'a donné une "salaire" d'aidant familial!! C'est un peu comme "Tenez, on vous paye, mais taisez vous maintenant" Cet argent sera nettement mieux depenser pour des vrais "aidants"
Je comprends tout a fait Luna, c'est ce genre de regression qui est a craindre. Ce n'est pas forcement une regression lié au QI, car l'intelligence est encore la, mais enfoui dans un brouillard d'isolement.
Oui je suis d'accord qu'il faudra saisir la HALDE (il me semble avoir parlé de ca il y a longtemps) et le Mediateur de la Republique, qui medite sur les difficultés rencontrés avec les services de l'Etat, donc la MDPH!
Guy, j'avais bien compris ta question aussi, et comme Jean je dirais que c'est quasi impossible...sauf sous medication. Le fait de regresser n'est pas forcement en QI, si la personne perds ses reperes sociales (comme l'explique Luna) n'est plus stimuler, il peut y avoir une regression fulgurant qui laisse une impression d'un autiste ABN (?) le cas de Sabine en temoigne. Le cas de Loic aussi, car il etait quasi autonome, avec une vie sociale en quelques sortes, capable de beaucoup de choses qui j'espere, sont encore enfouillie quelque part.
Je peux le comparer aux langues parlé, si on ne pratique pas souvent une langue etrangere, on perds l'usage.
Meme sa propre langue maternelle, j'ai moi meme beaucoup de mal a parler en anglais car j'ai perdue mes reperes.
Je vais essayer de proceder par ordre:
Jonquille, je n'ai rien non plus contre les ESATs et autres etablissements, au contraire! Et justement comme ce cas d'un jeune qui est revenu au chalet, Loic se sens mieux en ESAT qu'ailleurs actuellement, aussi pour les memes raisons: la fatigue, le stress, angoisse et la pression (souvent de rendement!)
Ceci dit, il y a, sinon regression, un certain stagnation, mais ca sera impossible de créer des ESATs particulier a chaque handicap, par contre des ateliers a l'interieur d'un ESAT est une possibilité.
Mais aussi comme Bernard, je considere que beaucoup de personnes handicapés ont leur place en "ordinaire" mais avec une aide, et c'est la ou ca coince. On revient toujours au meme chose, les finances!! Il y a l'argent, car l'etat est toujours d'accord d'allouer toute sorte de prestation, c'est juste trés mal geré. Justement dans le citation de Jean (Brigitte Chamak) on parle des aides aux parents, c'est vraiment sympa de nous payer, mais ce n'est pas ce qu'on veut!!! On veut que cette aide financier est donné aux personnes formé a aider nos enfants!!
J'avais exposé mes difficultés a travers des centaines de courriers (eh oui, il faut hurler pour se faire entendre) en esperant un accueil temporaire, une aide d'un tiers personne, un accompagnement, on m'a donné une "salaire" d'aidant familial!! C'est un peu comme "Tenez, on vous paye, mais taisez vous maintenant" Cet argent sera nettement mieux depenser pour des vrais "aidants"
Je comprends tout a fait Luna, c'est ce genre de regression qui est a craindre. Ce n'est pas forcement une regression lié au QI, car l'intelligence est encore la, mais enfoui dans un brouillard d'isolement.
Oui je suis d'accord qu'il faudra saisir la HALDE (il me semble avoir parlé de ca il y a longtemps) et le Mediateur de la Republique, qui medite sur les difficultés rencontrés avec les services de l'Etat, donc la MDPH!
Guy, j'avais bien compris ta question aussi, et comme Jean je dirais que c'est quasi impossible...sauf sous medication. Le fait de regresser n'est pas forcement en QI, si la personne perds ses reperes sociales (comme l'explique Luna) n'est plus stimuler, il peut y avoir une regression fulgurant qui laisse une impression d'un autiste ABN (?) le cas de Sabine en temoigne. Le cas de Loic aussi, car il etait quasi autonome, avec une vie sociale en quelques sortes, capable de beaucoup de choses qui j'espere, sont encore enfouillie quelque part.
Je peux le comparer aux langues parlé, si on ne pratique pas souvent une langue etrangere, on perds l'usage.
Meme sa propre langue maternelle, j'ai moi meme beaucoup de mal a parler en anglais car j'ai perdue mes reperes.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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Re: Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...
Pour ce qui est des aides, je peux simplement dire que quand j'ai eu le diagnostique, je me suis déplacée à la MDPH où j'ai vu pour la première fois une assistante sociale qui voyait le dossier de M. pour la première fois. Elle m'a vaguement bafouillée qu'elle ne comprenait pas ce qui c'était passé avec ce dossier, qu'elle avait juste dans le dossier quelques courriers ( 2 ou 3 ) de la MDPH vers des foyers pour enfants mais sans réponses ou des réponses négatives faute de place. C'est ainsi que la MDPH dit avoir fait son boulot ! A la suite de cet entretien, j'ai touché l' allocation d'éducation spéciale qui s'élevait à, je crois, à peu près 109 euros ( je ne me souviens plus du montant exact, mais c'était un peu plus de 100 euros par mois ). Voilà comment l'assistante sociale à l"époque a soit disant " réparé " les erreurs de la MDPH....
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Re: Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...
Nous connaissons une famille dans laquelle, faute d'accompagnement adéquat, le jeune homme a été scolarisé et a travaillé quelques années en entreprise puis a complètement régressé.
Après avoir passé plusieurs années chez ses parents, il est maintenant dans un foyer de vie. Je ne sais pas trop comment cela se passe pour lui mais sa place n'était pas là s'il avait eu un encadrement dans son travail.
Après avoir passé plusieurs années chez ses parents, il est maintenant dans un foyer de vie. Je ne sais pas trop comment cela se passe pour lui mais sa place n'était pas là s'il avait eu un encadrement dans son travail.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Re: Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...
Concernant le Q I des autistes, un article très intéressant!:
http://www.ledevoir.com/societe/science ... -autrement
En plus y'a une photo de Michelle Dawson!
http://www.ledevoir.com/societe/science ... -autrement
En plus y'a une photo de Michelle Dawson!
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Re: Un véritable scandale qu'il faut dénoncer...
Dans tout ce qu'il dit, Laurent Mottron met en valeur le potentiel des personnes autistes (ou avec autisme au choix ). Ce chercheur est un défenseur acharné des personnes qu'il "étudie". Son ouvrage "l'autisme, une autre intelligence" est provocateur mais le fait qu'il ait engagé des personnes autistes (ou avec autisme) pour travailler avec lui rend sa théorie tout à fait crédible.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.