"T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux plus

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Seth
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

Message par Seth »

had a écrit :
Seth a écrit : J'ai aussi fais un tour du côté des sites anglophones, et oui ils sont plus sympa avec les auto diagnostiqués, ils acceptent les gens dans leurs ensemble, j'ai vu vraiment des gens super sympa qui essayent de faire des efforts, concernant la politesse ou non. J'avais trouvé ça super. Ils prenaient les gens comme ils venaient dès le début.
le problème, et aussi pourquoi ici on fait gaffe à ça, c'est que bcp de personne en souffrance psychique peuvent se retrouver dans la définition du syndrome d'asperger. c'est un peu comme lire l'horoscope : on s'y retrouve toujours. d'autant que l'autisme version spectral est large, et ressemble bcp à plein plein plein d'autres pathologies. et en s'identifiant au SA, il passe à coté de leur 'vrai' diagnostic, et des soins qui vont avec. ça peut être carrément funeste.

l'autre pb, c'est les auto-diagnostiqués qui se pavanent avec leur faux diagnostic, et parle à la place des autistes. on a déjà pas d'espace pour s'exprimer, il ne faudrait pas que, par exemple, des schizophrènes ou pervers-narcissiques, se mettent à témoigner à notre place.
leurs témoignages serait faux et induirai les personnes en questionnement à propos du SA, sur de mauvaises pistes ! (voir des médecins, des aidants, des journalistes ... ça c'est vu !). c'est plutot grave et, c'est juste dégueulasse pour les personnes autistes, qui essayent de communiquer (ici en particulier, ou le forum est un espèce de groupe d'habilités sociales ...)

les efforts sont dans les deux sens : le forum laissent tout le monde communiquer, avec une fois de temps en temps, un rappel en vert modo (et c'est rare).
aux personnes en questionnement de faire des efforts aussi en prenant en compte que tant que le diag n'est pas posé, ce n'est pas certain. et en conséquence, de faire attention dans leurs façons de s'exprimer (par expl, ne pas dire : "nous les autistes ..." sans diagnostic !).

la signature c'est pas pour faire beau : c'est pour que les lecteurs comprennent qui parlent (une personne en questionnement ? un autiste ? un parent ? un pro ?)
c'est tres tres important !

par ailleurs, le forum asperansa pousse les gens au diagnostic. c'est un peu la condition sine qua none qui explique la présence de personnes à priori sans lien direct avec l'autisme, à part leur intuition : pas de diag, pas d'enfant autiste, pas de frère autiste, pas dans des études du domaine etc.
c'est plutot cool que le forum soit une plateforme qui accueille ainsi les adultes en questionnement, et les amène à consulter :)
Je sais très bien ça,

Peut-être aurais-je du être plus précise?

Il me semble, que justement les gens qui viennent en cherchant des réponses pour se sentir encourager par un diagnostic sur un forum peuvent ressentir l'impression qu'on leur tourne le dos parce qu'ils ne sont pas encore diag. Tu vois? C'est borderline. Je ne parle pas de ceux qui créent des blogs en disant qu'ils sont aspi, ou ceux qui usent " asperger " comme une mode, non non :naugty: ( tout en étant pas du tout officiellement diag hein ! )

Moi je parle du regard que certains peuvent avoir sur ceux qui se cherchent et viennent sur un forum trouver des questions et il est vrai que j'ai moins ressenti cette différence sur un forum anglophone. Mais tu l'explique très bien en parlant de ceux qui " nous les autistes " quand ils ne sont pas diag.

Et je ne pense pas qu'il faille généraliser non plus. Parce qu'on est très loin de tous faire ça et qu'on ne prend pas tous la même chose de la même façon :bravo:

Attention, je ne dirige pas tout vers CE forum en particulier hein :kiss:
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Manichéenne
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

Message par Manichéenne »

Seth a écrit :Il me semble, que justement les gens qui viennent en cherchant des réponses pour se sentir encourager par un diagnostic sur un forum peuvent ressentir l'impression qu'on leur tourne le dos parce qu'ils ne sont pas encore diag. Tu vois? C'est borderline. Je ne parle pas de ceux qui créent des blogs en disant qu'ils sont aspi, ou ceux qui usent " asperger " comme une mode, non non :naugty: ( tout en étant pas du tout officiellement diag hein ! )
Se sentir encouragé à quoi ?
Encouragé à chercher un diag, il me semble que c'est largement fait.
Encouragé à y croire, ce serait malhonnête. Déjà parce que si c'est pas ça au final, ça peut faire des dégâts d'avoir fini par y croire vraiment. Ensuite parce qu'il est humain de juger, et qu'avec les informations que donnent certains quand il se présentent, ça fait vraiment douter (et tout le monde a le tact de ne pas le dire, ce qui est déjà bien positif). Les informations sont toujours incomplètes et ce ne sont pas quelques mots sur internet qui nous montrent le fonctionnement réel d'une personne. Au final, nous ne sommes pas pros, et même celui pour lequel ça parait vraiment improbable peut avoir un diagnostic de SA confirmé, alors que celui qui paraissait vraiment autiste dans toutes ses caractéristiques aura un diag autre.

Je comprends parfaitement cette impression d'être rejeté, de ne pas être considéré, l'espèce de course à la légitimité malsaine qui ressort régulièrement quand il s'agit d'autisme.

On fait quoi alors ? "Bienvenue dans la grande famille des autistes ! Et si t'es diag shizophrène plus tard c'est pas grave !" ??? L'autisme n'est pas une communauté, et la rigueur y est vraiment présente à un niveau bien supérieur à ce qui se trouve ailleurs.
Les groupes de soutien plein de bons sentiments et de petits coeur, où on encourage et on y croit sans trop réfléchir, c'est vraiment pas ce qui fonctionne ici. Ca fait mal des fois, mais c'est ainsi et c'est un fonctionnement qui correspond mieux au sujet.

J'ai vu la même différence de fonctionnement dans d'autres communautés en ligne. D'un côté ceux qui abusent de "allez ma chériiiie, tu vas y arriver ! *abondance de smileys cœurs et câlins*". Et de l'autre le raisonnement froid et logique. Je trouve que le second aide à avancer, le premier me met extrêmement mal à l'aise.

Ok, il faut faire preuve d'un peu d'empathie, et parfois se soutenir. Mais franchement, je ne vois pas de solution pour concilier les désirs d'attention des uns et les raisonnements logiques des autres.
Honnêtement, tu attends quoi ?
Je ne suis pas sur les communautés anglophone, alors explique sans implicite parce que je ne comprends pas.
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Sapphir
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

Message par Sapphir »

je passe vite fait sur le forum, donc je vais repondre pour la question de la "communauté" anglophone.
En ce qui me concerne, j'ai vecu des années d'errance medicales, des années ou mes problemes etaient soit ignoré, soit minimisé, soit mis sur le compte du stress ou de l'education, et parfois meme on m'a donné l'impression que j'etait pas futée..
Quand j'ai appris ce que ca voulais dire l'autisme, quand j'ai commencé a aller au dela des clichés que je connaissait, j'ai regardé du coté fracais, mais je ne pouvais pas m'inscrire.
Deja je doute enormement de moi, je n'arrive plus a "imposer" mon ressenti ou a l'exprimer de peur que ce soit dans ma tete, du coup je ne pouvais pas venir ici prendre des infos, parce que je neme sentais pas legitime, c'est bete mais j'ai pas nonplus envie d'etre une imposture ou de m'accaparer des symptomes ou des difficulté qui ne sont pas miennes.. En plus je n'aurai pas pu recevoir trop de remarques, etant deja dans le doute, j'aurai renoncé avant même d'avoir commencé. j'ai l'impression qu'il faut expliquer, et argumenter pourquoi on est la, et je n'etais pas prete, je n'avais pas encore verbalisé mes problemes et mes intentions.
J'ai vu qu'il y avait d'autres personnes avec le problemes du telephones, je peux prendre une a deux smeaines avant d'appeler pour un rdv super important, et des que je doute un peu c'est fini je m'effondre. Je n'aurai pas pu faire mes recherches sur les forum francais, parce que j'aurai fini par douter et fini par croire que c'etait juste de l'anxiete, parce que c'est surement ce qu'on maurait dit a l'epoque.
Coté anglosaxon, j'ai ete sur twitter, tumblr, et sur des blogs.
Deja c'est different.On peut arriver en disant, je cherche des information et je pense que je fait parti du spectre autistique. Sur ce postulat, on peux participer comme si on etait autiste, c'est a dire utiliser les hashtag pour pouvoir etre visible de la communauté. On peut raconter sesproblemes, et les gens peuvent dire comment ils vivent les choses, et il n'est pas rare de voir quelqu'un dire tu devrait regarder tel chose, ou c'est peut etre un probleme d'ocd ou autre.
Le but etant d'aller vers un diagnostique, mais il y a des mineur qui n'ont pas acces, et des americain qui n'ont pas de secu, et d'autres personnes qui n'aurontpas un diagnostique.
Le but etant de s'exprimer et de denouer les situation difficile, ensuite d'echanger et de s'informer mais on sait tous que ca reste un autodx.
Il n'y a pas de bisounours, ca reste quand meme logique et on sait tous qu'il y a des chance pour que ce soit autre chose, c'est aussi le but, c'est d'explorer.
Aprés je ne dis pas qu'un systeme est bon ou mauvais, j'ai commencé sur les sitesanglais, maintenant je suis la, et justement si il y a es questions ou si ma presentation n'est pas assez precise, maintenant je suis en mesure de repondre.
Surtout si ca peut faire en sorte qu'on arrete de me remetttre en question, je ne cherche pas specialement une validation ou une legitimité.
j'estime que mon ressenti est legitime et mon diagnostique a definir.
Mais en attendant je ne sais pas comment expliquer cela a mes proches et amis (mais c'est bon j'ai plus envie d'en parler), et dans la "communauté" autiste/aspie, si il y a une facon de se presenter ou si il y a une question, je ne demande qu'a etre guidé. J'ai beaucoup de mal avec les termes par exemple, et pour les signatures j'ai regardé ce qu'il se faisait sur les post, mais si il y a des remarques je veux juste bien faire, maintenant j'ai assez confiance pour faire face. J'ai d'ailleurs partagé certaines pensées avec vous, mais c'est difficile de nuancer, entre le trop peu et le trop detaillé.
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Manichéenne
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

Message par Manichéenne »

potato a écrit :Quand j'ai appris ce que ca voulais dire l'autisme, quand j'ai commencé a aller au dela des clichés que je connaissait, j'ai regardé du coté fracais, mais je ne pouvais pas m'inscrire.
Deja je doute enormement de moi, je n'arrive plus a "imposer" mon ressenti ou a l'exprimer de peur que ce soit dans ma tete, du coup je ne pouvais pas venir ici prendre des infos, parce que je neme sentais pas legitime, c'est bete mais j'ai pas nonplus envie d'etre une imposture ou de m'accaparer des symptomes ou des difficulté qui ne sont pas miennes.. En plus je n'aurai pas pu recevoir trop de remarques, etant deja dans le doute, j'aurai renoncé avant même d'avoir commencé. j'ai l'impression qu'il faut expliquer, et argumenter pourquoi on est la, et je n'etais pas prete, je n'avais pas encore verbalisé mes problemes et mes intentions.
J'ai vu qu'il y avait d'autres personnes avec le problemes du telephones, je peux prendre une a deux smeaines avant d'appeler pour un rdv super important, et des que je doute un peu c'est fini je m'effondre. Je n'aurai pas pu faire mes recherches sur les forum francais, parce que j'aurai fini par douter et fini par croire que c'etait juste de l'anxiete, parce que c'est surement ce qu'on maurait dit a l'epoque.
Euh... Tu réalises que tout ce paragraphe est une suite de suppositions sur le jugements qui t'aurait été appliqué, tandis que tu doutais de toi même toute seule ?
En gros tu dis que sur le web français tu n'as pas essayé parce que tu n'osais pas et que ça se serait certainement mal passé ? :?

Aprés je ne dis pas qu'un systeme est bon ou mauvais, j'ai commencé sur les sitesanglais, maintenant je suis la, et justement si il y a es questions ou si ma presentation n'est pas assez precise, maintenant je suis en mesure de repondre.

Tu n'auras probablement pas de questions. Pour deux bonnes raisons :
-parce que ce sont justement les questions qui passent pour une remise en question, une obligation de se justifier.
-parce que chacun est libre de se présenter, mais la curiosité pour autrui est loin d'être une caractéristique autistique. Rares sont ceux qui s'intéressent aux détails sur la vie des autres : leurs noms/âge/apparence/passé/quotidien, etc.
Surtout si ca peut faire en sorte qu'on arrete de me remetttre en question, je ne cherche pas specialement une validation ou une legitimité.
C'est contradictoire. Donc, il ne faut surtout pas te faire douter, mais pas non plus être trop sûr. :?
Qui t'a remit en question ? Où ? J'ai l'impression d'être face à un implicite.
j'estime que mon ressenti est legitime et mon diagnostique a definir.
D'accord avec ça.
Mais en attendant je ne sais pas comment expliquer cela a mes proches et amis (mais c'est bon j'ai plus envie d'en parler)
Je ne peux pas t'aider : je n'ai eu aucun ami ou proche à qui en parler pendant ma période de questionnement pré-diag. Heureusement qu'il reste l'écrit, et l'anonymat rassurant des communautés internet. Malgré les jugements.
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

Message par Sapphir »

Le propre du doute et de l'anxiete et des suppositions c'est que c'est sans fondement, ca j'en suis consciente.
je ne saurai comment expliquer ce qui se passe dans ma tete.
Apres quand aux doute, j'ai essayé d'expliquer.
par exemple quand je vais chez le medecin je lui dis, j'ai mal au ventre elle me dis c'est pas grave. je vais un psy en lui disant je n'arrives pas a appeler ou a reflechir, elle me dis c'est dans ma tete j'exagere. Tous mes problemes on été minimiser, en gros tout le monde arrive a le faire, donc je devrait aussi. J'ai parlé des bruit par exemple, la psy me dit qu'il faut me forcer, que c'est une peur, et que ca ne me fait pas vraiment mal..
Alors oui je ressent des truc, mais je n'arrive plus a en parler parce que j'ai l'impression que c'est pas reel et qu'a un moment je me cherchais des excuses.
Quand aux questions, je ne sais pas comment fonctionne les autistes, je sais juste que 1) les gens en general posent des question, et 2) j'ai vu des echanges muscle ici.
je part pas d principe q'on va me poser de question, mais je sais que si onm'en pose je ne saurai repondre, donc je ne fait rien pour provoquer ces questions, donc je ne participe pas. C'est comme quand j'avais des phobies, je ne sais pas quel aliment me donne mal au ventre, mais pour etre sur je ne mange rien. parce ce que a l'epoque, je n'avais pas la force mental, les mots ou la capacitié pour expliquer les choses, et le simple fait de m'exprimer de travers et de devoir repeter ou reformuler etait fatiguant..

Aprés pour les anglophones, c'est facile d'arriver et de dire "bonjour, j'ai pas de diagnostique, mais est ce que les autistes font ca", et les gens repondent. Ensuite on peut dire "je vis ca et ca" et les gens repondent.
C'est facile et simple.
Je pense qu'inconsciemment, j'ai ete influence par les autres forum que je suis, je viensde me rendre compte qu'en effet les small talk c'est un truc de NT en general, et c'est vrai que j'aurai pu venir ici, mais c'etait un forum, donc trop de code et d'obligations, en commencant par la presentations, et en plus il n'y a pas que des autistes, donc il faut quand meme mettre les formes non?
Franchement, je ne sais pas comment ca fonctionne.
Je suis consciente que mon anxiete prend le pas sur tout, et j'ai pas encore trouver de solution pour ca. Peut etre qu'une personne anxieuse pourras expliquer cela mieux que moi ^^
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

Message par Kawi »

Le point de vue de la famille d'une personne asperger peu parfois être très problématique, notamment au moment du diag : Il y a une partie "entretien" avec la famille et ils peuvent être tenté de minimiser certaines choses soit parce qu’ils ne perçoivent pas autant la différence chez leurs propres enfants que chez ceux des autres, soit pour éviter de se remettre en question car admettre qu'on a un enfant aspie peut être très dure et peut signifier qu'on a raté quelque chose dans l'éducation en ne se rendant pas compte d'une des principales caractéristiques de l'enfant...

Aussi, beaucoup de personnes pensent d'une manière trop simpliste : différence = handicap = retard mental MAIS quand on parle avec toi, on voit que tu n'as pas de retard mental DONC tu es comme les autres et tu te fais des films...
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

Message par Seth »

Manichéenne a écrit :
Seth a écrit :Il me semble, que justement les gens qui viennent en cherchant des réponses pour se sentir encourager par un diagnostic sur un forum peuvent ressentir l'impression qu'on leur tourne le dos parce qu'ils ne sont pas encore diag. Tu vois? C'est borderline. Je ne parle pas de ceux qui créent des blogs en disant qu'ils sont aspi, ou ceux qui usent " asperger " comme une mode, non non :naugty: ( tout en étant pas du tout officiellement diag hein ! )
Se sentir encouragé à quoi ?
Encouragé à chercher un diag, il me semble que c'est largement fait.
Encouragé à y croire, ce serait malhonnête. Déjà parce que si c'est pas ça au final, ça peut faire des dégâts d'avoir fini par y croire vraiment. Ensuite parce qu'il est humain de juger, et qu'avec les informations que donnent certains quand il se présentent, ça fait vraiment douter (et tout le monde a le tact de ne pas le dire, ce qui est déjà bien positif). Les informations sont toujours incomplètes et ce ne sont pas quelques mots sur internet qui nous montrent le fonctionnement réel d'une personne. Au final, nous ne sommes pas pros, et même celui pour lequel ça parait vraiment improbable peut avoir un diagnostic de SA confirmé, alors que celui qui paraissait vraiment autiste dans toutes ses caractéristiques aura un diag autre.

Je comprends parfaitement cette impression d'être rejeté, de ne pas être considéré, l'espèce de course à la légitimité malsaine qui ressort régulièrement quand il s'agit d'autisme.

On fait quoi alors ? "Bienvenue dans la grande famille des autistes ! Et si t'es diag shizophrène plus tard c'est pas grave !" ??? L'autisme n'est pas une communauté, et la rigueur y est vraiment présente à un niveau bien supérieur à ce qui se trouve ailleurs.
Les groupes de soutien plein de bons sentiments et de petits coeur, où on encourage et on y croit sans trop réfléchir, c'est vraiment pas ce qui fonctionne ici. Ca fait mal des fois, mais c'est ainsi et c'est un fonctionnement qui correspond mieux au sujet.

J'ai vu la même différence de fonctionnement dans d'autres communautés en ligne. D'un côté ceux qui abusent de "allez ma chériiiie, tu vas y arriver ! *abondance de smileys cœurs et câlins*". Et de l'autre le raisonnement froid et logique. Je trouve que le second aide à avancer, le premier me met extrêmement mal à l'aise.

Ok, il faut faire preuve d'un peu d'empathie, et parfois se soutenir. Mais franchement, je ne vois pas de solution pour concilier les désirs d'attention des uns et les raisonnements logiques des autres.
Honnêtement, tu attends quoi ?
Je ne suis pas sur les communautés anglophone, alors explique sans implicite parce que je ne comprends pas.

Je sais même pas comment expliquer :hotcry: :hotcry:

Mais je crois que un ou deux ont été dis :
potato a écrit : Aprés pour les anglophones, c'est facile d'arriver et de dire "bonjour, j'ai pas de diagnostique, mais est ce que les autistes font ca", et les gens repondent. Ensuite on peut dire "je vis ca et ca" et les gens repondent.
C'est facile et simple.
^
Mais d'un côté, tu as toi même pas mal résumé le contre point de tout ça.

Enfait, c'était pas spécialement CE forum à qui je reprochais un truc, j'aime beaucoup ce cadre là, non je disais que ( et à juste titre tu as compris ce sentiment d'être ignorée ) que parfois c'est dur, que chaque personne est différente et en entreprenant une démarche, ils attendent, qu'on leurs disent qu'ils sont sur le bon chemin, de la compassion je crois en somme.

Je sais que moi, parfois j'ai l'impression d'être ignorée dans mes propos parceque je suis en attente de diag, non pas que je souhaite entendre " bienvenue dans la famille des autistes " c'est hyper mesquain, non, je souhaiterai juste qu'on me considère comme une personne avant tout, parcequ'on l'est tous typique ou atypique et que donc, en étant en attente d'un quelquonc résultat, j'aimerai aussi qu'on me dise que la démarche que j'entreprends était fondé sur un choix judicieux et que c'est pas bête de faire CETTE démarche là.

Bon, j'ai pas placé de l'implicite, mais c'est difficile de s'exprimer sur ce genre de chose, surtout quand l'impression donné par l'interlocuteur est de se faire engueuler et moi ça me met mal à l'aise. :cry:
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

Message par Manichéenne »

Je crois que l'impression d'être parfois ignorée n'a rien à voir avec le fait d'être diag ou non.

Tu as raison de faire ces démarches. Voilà. :P

Dire "est-ce que les autistes vous faites ci ou ça ?" c'est un questionnement légitime quand on cherche à se connaitre soi même.
Mais. (oui, je contredis tout le temps)
De l'autre côté, j'ai pas envie de passer mon temps à répondre à ce genre de questions, et je ne pense pas être la seule. Il faut se dire que ces questions intéressent les personnes en attente de diag, mais pas les autres... Surtout que les principales ont déjà été bien développées. Alors soit ça fait répétition, soit on trouve des trucs totalement anecdotiques et secondaires, qui dérapent parfois vers du hors-sujet complet. "est-ce que les autistes aiment les myosotis ? Parce que moi j'aime bien et je me demande si je suis autiste alors ça pourrait être une preuve de plus ?" :innocent:
Ce que je veux dire, c'est que ces questions ne mènent en fait souvent à rien d'autre qu'à tenter de se trouver des semblables. Mais ce n'est pas basé sur de réelles problématiques, donc pas de réflexion ou d'aide possible.
Les gens répondent, tout de même. Mais ceux qui le font ne continuent pas longtemps et un roulement se met en place. Est-ce que, si ton diag était confirmé, tu passerais des années à répondre à ces interrogations ?
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

Message par misty »

Ca a déjà été dit, mais je le répète: il y a autant d'autistes que de façons d'être autiste. Il n'y a pas de code-barres à trouver quelque part sur soi. :roll:
Seul le diag répond à la question, et ce n'est pas parce que c'est un parcours long et difficile (je suis dedans je sais de quoi je parle) qu'il faut tomber dans l'auto-diag ou la compassion-américaine-pour-des-gens-dont-ils-ne-savent-rien.
Le forum est rempli d'errances de pré-diags, donc déjà lire un max de sujets avant de poster ses questions, ça me semble un bon début... Parce qu'effectivement, ça peut devenir lassant pour les bonnes âmes qui répondent sans arrêt aux mêmes trucs. Et qui ne sont ni psy spécialisés, ni même aptes à répondre puisque n'ayant souvent jamais rencontré les gens qui posent les questions...

Bref: on l'a certainement un peu tous fait, mais le fait est que c'est barbant. :innocent:
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

Message par Sapphir »

Je pense qu'on est tous d'accord dans l'ensemble, par contre je trouve que vous avez une fausse image des sites us.
Quand je parle de questions, ce sont des question sérieuses pas sur le myosotis ou le beau temps. Je ne suis pas ici pour me faire des amis et trouver des semblables... J'ai des problèmes qui sont reel, et d'ailleurs je n'ai pas envie de venir demander ici des avis, et je n'ai pas forcement l'intention de le faire, et en plus ca te tente personnes donc ca tombe bien..
Par contre j'ai deja posé des question sur les sites us, car pour eux pas besoin d'introduction ou de presentation, mes question etait par exemple du genre "est ce que la melatonine est efficace" (j'en prend deja mais je pensais augmenter la dose avec mon doc), "est ce que certaines personnes on des solution pour gerer le bruit, la sensibilité au bruit et que faire quand on sens qu'on va explosé etc", apres ca par du principe que je suis en cours de diagnostique et si je tente un truc comme une couverture, ou la meditation ou que sais, ou alors une facon d'expliquer certaines choses a ma mere, ca m'apporte un soulagement concret et puis si ca marche ca marche, sinon c'est pas grave.
Alors qu'ici on est sur un forum, je ne me vois pas faire ca, donc je pense que oui c'est utile aussi de fonctionner a l'americaine, ils aiment bien repondre aux question et il y a beaucoup d'echange. c'est a chacun d'etre responsable et de ne pas s'autoproclamer autiste ou skyzophrene on est d'accord.
Sinon, j'ai utiliser les reseaux sociaux et tumblr pour m'exprimer comme un journal, l'avantage pour moi c'est de pouvoir trouve rles mots pour m'exprimer et aussi d'avoir des echange et des termes precis ou scientifiques (en commentaire on me dit, ca c'est le stimming, ca c'est ci, regarde les videos d'untel etc)
En tout cas c'est plus facile, plus dangereux peut etre aussi mais ca c'est le cas de tout sur le net, on trouvera forcement quelqu'un pour nous contredire et pour nous soutenir. Ca depends ce qu'on cherche.
Par contre je me rend compte que j'ai fait une erreur de jugement, parce que j'ai vraiment l'habitude des forums, et en general je vais y parler de mes passions, mais j'aime pas les truc genre "comment ca va, on va parler de nos vie blablabla", je suis pas la non plus pour me faire des amis, et je pensais que c'etait comme les autre forum, ou il fallait venir avec un minimum d'investissement, et dechange, franchement il y a deux mois je ne pouvais pas, je ne me voyais pas dire coucou je viens la pour vous lire mais j'ai pas envie de parler avec vous, je ne sais pas quoi dire . La maintenant si on me parle je suis capable de repondre et d'etre sympa "j'essaye".
Mais je le repete, pour ma part c'est pas un reproche, je disait c'une part parce que je connais un peu l'autisme mais in English, et parce que j'ai toujours peur de faire les choses de travers et que je prends trop deprecaution, et que du coup faut me le dire si je fait des erreurs, mais j'ai compris que ca n'arrivera pas, et c'est cool aussi :)
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

Message par Manichéenne »

Je n'ai pas une fausse image des sites us, je n'en ai aucune image et je n'en ai pas parlé. Mes commentaires étaient sur les sites français, avec une légère exagération volontaire.
Par contre tu as une fausse image de ce forum. Les exemples que tu donnes ont été traités ici aussi. Il y a des sujets sur la mélatonine, la gestion du bruit et tout ce que tu cites. Ces échanges ne distinguent pas les gens selon qu'ils sont diagnostiqués ou non, ou parents ou autre.

Pour le reste, je ne comprends pas où tu veux en venir. Et je crois que tu n'as pas bien compris ce que j'écris non plus.
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

Message par misty »

potato a écrit :Je pense qu'on est tous d'accord dans l'ensemble, par contre je trouve que vous avez une fausse image des sites us.
(...)
Par contre j'ai deja posé des question sur les sites us, car pour eux pas besoin d'introduction ou de presentation,
(...)
Alors qu'ici on est sur un forum, je ne me vois pas faire ca, donc je pense que oui c'est utile aussi de fonctionner a l'americaine, ils aiment bien repondre aux question et il y a beaucoup d'echange. c'est a chacun d'etre responsable et de ne pas s'autoproclamer autiste ou skyzophrene on est d'accord.
Sinon, j'ai utiliser les reseaux sociaux et tumblr pour m'exprimer comme un journal, l'avantage pour moi c'est de pouvoir trouve rles mots pour m'exprimer et aussi d'avoir des echange et des termes precis ou scientifiques (en commentaire on me dit, ca c'est le stimming, ca c'est ci, regarde les videos d'untel etc)
En tout cas c'est plus facile, plus dangereux peut etre aussi mais ca c'est le cas de tout sur le net, on trouvera forcement quelqu'un pour nous contredire et pour nous soutenir. Ca depends ce qu'on cherche.
Je n'ai rien contre les sites us, ni leur côté "communauté aspie ouverte". Ca fait du bien à des gens. Tant mieux pour eux.
Mais clairement: je suis complètement imperméable à tout ce qui est "communauté", c'est un concept que je ne comprends pas. Ce forum est le seul que je fréquente vraiment régulièrement et je ne suis sur aucun réseau social. :innocent:

La "communauté aspie", us notamment, j'ai regardé un peu au début, et je n'ai pas compris ce que j'irais y faire, ni ce que ça m'apporterait... J'y ai vu apparaître Sheldon Cooper et Mozart à tout bout de champ. L'un n'a jamais existé et l'autre est mort depuis 224 ans... Je ne vois pas le rapport avec moi. :roll: Et je ne me reconnais pas dans ces gens qui y postent, ni dans leur discours, ni dans leur manière de voir la chose.
Sans jugement aucun... C'est juste pas moi, si vous vous reconnaissez et ressentez un sentiment d'appartenance qui vous fait du bien, j'en suis ravie pour vous... Sincèrement! :wink:

Comme tu dis: ça dépend de ce qu'on cherche. C'est ça qui est important: que ça soit assez ouvert pour représenter plusieurs "sortes" de gens concernés de près ou de loin par les TSA. Pour enfin sortir du "ils sont comme ci, mais pas comme ça".

Ici, contrairement aux américains, on est peut-être plus "rudes" sur le sujet diag. C'est comme ça. Ca n'empêche pas les discussions sur les sujets que tu as évoqués. Elles sont peut-être menées différemment mais elles sont là :wink:
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Sapphir
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

Message par Sapphir »

Ok je pensais que quand tu parlais des sites us quand tu parlais des gens qui cherchais des reponses avec Seth, et puis quand Misty parle de compassion ou de site "trop gentil" .

Mais sinon je sais que ces sujets on surement été abordés, mais c'est un exemple. C'est dans la forme que c'est différent. C'est juste plus direct et sans présentation (donc ca peut être anonyme). Dans le contenue apres c'est surement pareil sur les site anglo et francais. Ici ca reste un forum, et il y a toujours des regles. Il faut un minimum d'effort pour s'inscrire, ensuite écrire des motivations et une présentation. je sais que ca parait normal, pour moi a un moment c’était trop..plus le fait que je ne suis pas diagnostiqué, et aprés avoir vu des postes contre l'autodiagnostique, je pensais que je rentrait dans cette catégorie et que ca se serait mal passé (basé sur un post), je pensais qu'on aurait dit tiens tu penses que c'est a la mode, ou pourquoi tu veux etre autiste, etc parce que c'est concrètement ce qu'on m'a dit a ce moment la. Il en fallait peut pour ne pas m'inscrire.
En plus je comprends pas forcement parfois... je m'exprime pas trop bien.. si les idées sont la, les mots ne sont pas toujours à la hauteur.
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

Message par nouvo »

Seth a écrit : Enfait, c'était pas spécialement CE forum à qui je reprochais un truc,...

Alors pourquoi faire une telle tirade comme tu l'as fait ici ??
C'est au minimum insidieux, et en tout cas pas très clair.
De quel forum s'agit-il alors ?
Pourquoi ne pas aller leur dire à eux si ça ne concerne pas ici ??
... j'aime beaucoup ce cadre là, non je disais que ( et à juste titre tu as compris ce sentiment d'être ignorée ) que parfois c'est dur, que chaque personne est différente et en entreprenant une démarche, ils attendent, qu'on leurs disent qu'ils sont sur le bon chemin, de la compassion je crois en somme.
J'ai lu bcp de choses dans ce sens pourtant, après certaines personnes peuvent aussi attendre tout et plus que tout d'autrui, et penser que c'est un dû, que c'est "normal". Et bien non ! il y a bcp d'attention et de bienveillance très globalement. A savoir si ceux qui en réclament tant des autres font au moins un équivalent vers autrui, en tous contextes ???
diagnostiqué asperger en 2015, à 38 ans
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misty
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Re: "T'es pas autiste, tout le monde le fait ca"=>j'en peux

Message par misty »

Seth a écrit :J'ai aussi fais un tour du côté des sites anglophones, et oui ils sont plus sympa avec les auto diagnostiqués, ils acceptent les gens dans leurs ensemble, j'ai vu vraiment des gens super sympa qui essayent de faire des efforts, concernant la politesse ou non. J'avais trouvé ça super. Ils prenaient les gens comme ils venaient dès le début.
Je pense que c'est ça qui est pas terrible et qui peut être mal perçu... Ca peut sous-entendre que nous, nous sommes moins sympa avec les auto-diag... qu'on n'accepte pas les gens comme ils sont... qu'on ne fait pas d'efforts...etc...
*Diag TSA*

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