Articles divers sur les TSA

[Benoit]

La citation est de Stephen Shore.

"If you've met one person with autism – you've met one person with autism."

[zad]

Découverte d'une pièce manquante dans le puzzle des troubles autistiques

...
Une équipe française a récemment découvert qu'un gène jouant un rôle majeur au cours du développement précoce de l’individu est sous-exprimé dans la majorité des cellules souches issues de patients et serait responsable de certains traits autistiques.
...
Il s'agit de l'enzyme MOCOS, connue pour sa fonction dans le métabolisme des purines, avec notamment la production finale d'acide urique (voir encadré ci-dessous). Nous nous sommes aperçus qu'elle était sous-exprimée chez la majorité des patients de notre cohorte (9 patients sur 11), atteints d'autisme à des degrés divers (6 patients atteints d'autisme sévère, 2 d'une forme très sévère, 1 d'une forme modérée ; 2 sont des autistes de haut niveau, également appelés "autistes Asperger"). Or ces personnes ne souffraient pas d'une production réduite d'acide urique. C'est une première surprise. La seconde, c'est que nous avons constaté que l'enzyme MOCOS a aussi un rôle dans le cerveau, puisqu'elle est exprimée dans les cellules de l'encéphale, au cours du développement et chez l'adulte

une piste très intéressante, à tester et retester et retester (et retester), pcq une étude sur 11 patients, c'est pas assez pour une "preuve" à haut grade

http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20 ... iques.html

(bon je suis bien embêté, je ne trouve pas sur molecular psychiatry le lien vers leur article)

[G.O.B.]

Une majorité de psychiatres défendent une vision grotesque de l'autisme | L'Express | Danièle Langloys | 12/07/2015

Une nouvelle fois, après des centaines d'autres partout sur le territoire, depuis au moins 20 ans, une maman exemplaire qui a cherché à faire diagnostiquer ses enfants autistes vient de se faire retirer par un juge ses trois enfants pour qu'ils soient placés à l'Aide Sociale à l'Enfance (ASE). Elle est accusée de Syndrome de Münchhausen par procuration et d'aliénation mentale. L'autisme n'existe pas en France, bien sûr.

Il lui restera une visite avec un médiateur, une fois tous les 15 jours. Les enfants, terrorisés, ne comprennent pas. Ils seront séparés. Ils ne seront jamais diagnostiqués, bien entendu. Beaucoup de placements sont indéfiniment maintenus. 23% des enfants passés par l'ASE finissent SDF: quelle importance.

L'émotion et la révolte collective de toutes les familles concernées par l'autisme sont immenses. Alors, en leur nom, parce que notre dégoût est total devant la machine à broyer, j'accuse.

(...)

[freeshost]

J'accuse la psychanalyse et le statu quo du confort personnel !

[freeshost]

Un spécialiste de l'autisme m'avait dit de faire le deuil de mon fils.

C'est fou comme le monde non autiste vire aisément fataliste au lieu de lutter (et sortir de son petit confort).

[G.O.B.]

Plus de 100 associations dénoncent le placement abusif d'enfants autistes | Libération | 8 août 2015

(...)

Le conseil départemental de l’Isère «s’apprête à séparer et placer une fratrie de trois enfants atteints de troubles envahissants du développement (une forme d’autisme)», selon le communiqué de ces 127 associations de familles de personnes autistes, dont Autisme France, Collectif Egalited, Sésame Autisme ou Collectif Autisme. Le juge, d’après le communiqué, nie les diagnostics et la mère est accusée de provoquer les troubles de ses enfants pour «toucher les allocations handicap» et «attirer l’attention sur elle».

Pour sa part, le médecin coordonnateur du centre de ressources autisme Rhône-Alpes, le Dr Sandrine Sonié, citée dans le communiqué, met en garde contre «les risques de traumatisme psychique et d’aggravation des troubles du développement dans une structure collective et non spécialisée». Il s’agit là, s’insurgent les associations, «de l’application d’une mesure dont tout le monde sait qu’elle sera destructrice pour les enfants».

En attendant l’appel, une solution provisoire existe pourtant, souligne le communiqué : un placement familial chez les grands-parents. Mais le conseil départemental n’a pas donné suite à cette requête.

(...)

[freeshost]

Y en a qui aiment bien recourir systématiquement au "placement".

[misty]

Moi aussi ça me fait halluciner!
Suite: http://france3-regions.francetvinfo.fr/ ... 85001.html

Suite à ces accusations, le département de l’Isère a souhaité réagir. Il a estimé que cette action avait «tout du coup médiatique». Il en a profiter pour rappeler que ses «services étaient en lien permanent avec les associations, les établissements accueillant des enfants autistes et les familles, et que ce n’était pas par le biais d’un communiqué de presse qu’il convienait de traiter ce genre du sujet», a-t-il précisé, lui aussi dans un communiqué.

Selon le département, «le communiqué des associations fait référence à des accusations lancées contre la mère de toucher les allocations handicaps. Jamais le Président ni la vice-présidente n’ont émis cette idée». Pour le conseil général, c’est le juge qui a décidé le placement de ces enfants sur certain nombre de motifs, et il n’aurait «d’autre possibilité que de respecter cette décision en opérant le placement».

[Manichéenne]

J'avais d'abord vu ça sur le site de Magali Pignard, avec quelques infos en plus

Le tribunal, à la demande de l’ASE impose un arrêt de tous les traitements en cours, pourtant prescrits par médecin, et l’arrêt du soutien scolaire par Auxiliaire de Vie Scolaire des enfants, pourtant notifié par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).

Je suis écœurée. Je me dis qu'en m'adressant à la mauvaise personne ça pourrait m'arriver, ou à n'importe qui ?! J'ai essayé d'en parler à une amie de mon mari qui m'a répondu "tu vois, tu ne devrais pas consulter pour tes enfants".

[Madu]

http://www.agoravox.fr/tribune-libre/ar ... ion-170583
Lettre du collectif Egalited

[misty]

J'avais d'abord vu ça sur le site de Magali Pignard, avec quelques infos en plus

Le tribunal, à la demande de l’ASE impose un arrêt de tous les traitements en cours, pourtant prescrits par médecin, et l’arrêt du soutien scolaire par Auxiliaire de Vie Scolaire des enfants, pourtant notifié par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).

Je suis écœurée. Je me dis qu'en m'adressant à la mauvaise personne ça pourrait m'arriver, ou à n'importe qui ?! J'ai essayé d'en parler à une amie de mon mari qui m'a répondu "tu vois, tu ne devrais pas consulter pour tes enfants".

Je comprends ce raisonnement du coup, et je trouve ça catastrophique pour les enfants "probables TED". Les mères célibataires fragiles vont peut-être renoncer à chercher de l'aide après ça, pourtant elles et leurs enfants en auraient tellement besoin... Bref ça me fait vomir ce pays je n'ai même pas de mots...

[Madu]

Si vous souhaitez faire quelque chose pour Rachel et ses trois enfants, une opération carte postale a été mise en place, il s'agit d'une action en douceur !
Elle consiste à envoyer une carte postale à chaque enfant, sous enveloppe, avec écrit : des bisous et des câlins, Je pense à toi etc... si vous pouviez mettre 3 timbres dans l'enveloppe, ce serait adorable... Les cartes seront réceptionnées puis renvoyées car nous ne pouvons diffuser les noms des enfants.
L’adresse où les envoyer est : Bernadette Subaru* / 11 mail David d Angers / Apt 216 / 37 000 Tours

*c est un pseudonyme qui sera indique sur la boîte aux lettres


Huffington Post, article interview de Sophie Janois,
Avocat à la Cour, intervenant sur les droits des enfants autistes

Enfants autistes en France: entre droits bafoués au quotidian et combats acharnés des parents

http://www.huffingtonpost.fr/sophie-jan ... 74940.html
Publication: 12/08/2015 08h54

JUSTICE - Nuits sans sommeil, incompréhensions de l'extérieur, préjugés, inquiétudes multiples au regard de l'avenir, tel est le quotidien des parents d'enfants autistes aujourd'hui. Cela pourrait relever d'un destin particulier, de la vie, seulement voilà, en matière d'autisme, les personnes concernées doivent en plus se débattre dans un imbroglio administratif et institutionnel qui les malmène.

Les responsables sont à la fois l'Etat (en dépit des efforts du secrétariat d'Etat au handicap), les Conseils départementaux et leurs services d'aide sociale à l'enfance, les MDPH (maisons des personnes handicapées), certains établissements sanitaires et médico-sociaux, les experts psychiatres désignés et l'Education nationale. Ils se sont ni plus ni moins enlisés dans une scandaleuse ignorance qui rend leurs interventions contre-productives au regard de ce que l'on serait en droit d'attendre d'un pays se disant protecteur de ses enfants les plus vulnérables.



Pourtant, les droits des enfants autistes existent mais ils ne sont pas respectés voire violés, ce à plusieurs niveaux
Depuis l'obtention d'un diagnostic fiable jusqu'à la mise en place d'une prise en charge adaptée, en passant par la scolarisation, le parcours des familles est celui du combattant, ce sur fond de menaces d'enfermement inadéquat en hôpital psychiatrique et de menaces de placement par l'aide sociale à l'enfance.

L'injustice a fait son lit dans le foyer de ces familles. Il s'agit d'un scandale dont je suis témoin en ma qualité d'avocat, mais que les institutions françaises, dans toutes ses strates, ont beaucoup de mal à traiter. Cela s'explique, en partie, par l'emprise de la psychanalyse, exception française, dernier bastion d'une armée tenue par des impératifs financiers, accusant les mères de tous les maux, et notamment d'être à l'origine des troubles du développement de leur enfant.

Or, en mars 2012, soit depuis plus de 3 ans déjà, la Haute autorité de Santé (HAS) a mis au banc les théories psychanalytiques. On n'aide pas un enfant autiste en le maintenant sur un divan, encore moins sa famille. On ne doit pas remettre en cause les capacités éducatives et relationnelles des mères en raison de l'autisme de leur enfant. Ces façons d'un autre âge ont été déclarées "non consensuelles" par la communauté scientifique française et internationale. L'autisme est un trouble d'origine neuro-développementale (donc physique et non pas psychique) voire environnementale (pollution etc.). Les seules thérapies scientifiquement validées sont les thérapies cognitivo-comportementales et développementales.



Hélas, sur le terrain, en dépit du travail de médecins courageux qui se battent pour les données acquises de la science, les résistances du système se font lourdes et créent toujours plus d'injustices
Première injustice, alors que le droit au diagnostic est prévu dans le code de la santé publique (article R4127-33), les familles se voient imposer au mieux un délai d'attente excessif allant de 6 mois à un an, au pire un silence total.

Une nouvelle injustice se situe au niveau de la prise en charge, qui demeure insuffisante, faute de professionnels compétents en nombre suffisant (il existe 650.000 personnes autistes en France). Sur ce point, l'Etat a été jugé responsable et a été condamné en 2011 et très récemment par le tribunal administratif de Paris. Il est reconnu que l'Etat a une obligation de résultat dans ce domaine.

Par ailleurs, les moyens financiers se réduisent comme peau de chagrin. Les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) qui décident du montant des allocations attribuées revoient régulièrement à la baisse ces dernières, ce qui ne permet pas aux parents de rémunérer les bons professionnels, ou de façon insuffisante. Les parents s'endettent et se précarisent encore plus.

Ici, le système de sécurité sociale français ne prévoyant pas de fond complémentaire pour ces prises en charge, les enfants autistes sont poussés par les MDPH vers des établissements médico-sociaux souvent inadaptés ; c'est ce que l'on appelle "l'institutionnalisation du handicap" largement décriée par l'ONU. Pire, notre pays envoie régulièrement ses enfants vulnérables loin de leur foyer, voire dans des pays limitrophes (Belgique notamment) et financent leurs établissements...



En France, le handicap se cache, s'institutionnalise, peu de personnes s'interrogent de savoir pourquoi on n'y voit pas davantage d'écoliers handicapés par exemple, sauf peut-être nos voisins européens... Le droit à la scolarisation est pourtant un droit fondamental. La loi de 2005 dite loi "handicap" a rendu cette scolarisation difficile à mettre en œuvre en la complexifiant (voir à ce sujet les multiples condamnations de l'Etat par le Conseil de l'Europe).

La pire des injustices qui constitue un énième combat pour les familles, est le risque de placement abusif des enfants autistes. Aujourd'hui des familles peuvent se voir arracher leurs enfants aux motifs que les mères seraient à l'origine de leurs troubles voire les inventeraient. En effet, des rapports rédigés par des professionnels de l'enfance non formés, dont le contenu est parfois dénué de bon sens et frôlent le ridicule, incitent les juges à placer les enfants. Souvent et fort heureusement, un juge averti résiste et prononce un non lieu à assistance éducative et refuse de placer l'enfant. Parfois hélas, un juge moins averti peut être influencé par ces rapports emprunts de références psychanalytiques...



C'est ce qui vient de se produire dans l'affaire Rachel, du prénom de la maman que je défends
Cette affaire est devenue le symbole de cette injustice dénoncée par plus de 145 associations intervenant sur la question de l'autisme. En l'espèce, un "pédo"psychiatre s'est vu confier l'expertise des 3 enfants et même des parents. Alors que l'autisme avait été diagnostiqué pour l'un et suspecté pour les deux autres enfants, ce l'expert a balayé d'un revers de la main cette réalité. Rachel serait "beaucoup trop attachée à une représentation invalidante et alarmiste de ses enfants qui développeraient des comportements préoccupants (excitation excessive, agressivité, énurésie, troubles du sommeil et du transit alimentaire), outre les risques de prises en charge médicales abusives". Pour résumer, il est reproché à Rachel d'être convaincue, sans raison, que ses enfants sont atteints de troubles autistiques, ce qui nuirait à leur sécurité psychique, leur épanouissement personnel et leur équilibre affectif.
Cette mère aimante s'est vu arracher ses trois enfants confiés aux services de l'aide sociale à l'enfance. L'une, de 9 ans, vit aujourd'hui dans un foyer pour adolescents, les deux autres de 6 et 4 ans dans une pouponnière. Ce en violation des textes internationaux visant à protéger les fratries des séparations. Ce contre l'avis de médecins particulièrement reconnus en matière d'autisme qui ont alerté sur les terribles conséquences d'un tel acte.

Nous avons fait appel de cette décision. Mères, enfants, médecins, associations et des milliers de personnes concernées par l'autisme attendent beaucoup de la décision à venir.

[Benoit]

J'avoue, personnellement, je serais plutôt comme Chirac, ça m'en touche une sans faire ...

Nous avons fait appel de cette décision. Mères, enfants, médecins, associations et des milliers de personnes concernées par l'autisme attendent beaucoup de la décision à venir.

Ça serait probablement vrai si les parents se souciaient des milliers de personnes adultes concernées autrement que pour leur demander d'appuyer leur cause à eux.

[Madu]

Mon fils et plusieurs milliers d enfants autistes auront j espere
La possibilite de devenir adulte et
la possibilite de construire un monde meilleur pour tous.

En attendant qu on en soit la, Je considere normal que les adultes d aujourd hui
Et sans etiquette de nt ou aspi ou tsa se preoccupent des injustices d aujourd hui.

Cette injustice la qui touche une femme seule et trois jeunes enfants
met en avant un aspect tres laid de notre societe.
Plus de 175 associations concernees par l autisme condamne ce fonctionnement.

Cela etant dit, Je comprends que tout le monde ne se sente pas concerne mais
Sur un forum traitant d autisme, ne pas evoquer cette actualite serait etrange.

[freeshost]

UK – Olley Edwards is an author, actress and film director. She tirelessly campaigns on the rights for autistic women and for better and early diagnosis. Olley is the mother to two girls who are on the autistic spectrum, and she was recently diagnosed with Asperger’s syndrome. She attended the UN Conference for Economic Commission for Europe; highlighting this issues of autism and women, and has spoken at many conferences and venues on the subject of females and autism diagnosis. She was recently interviewed on BBC Radio 4’s Woman’s Hour about her own personal diagnostic experience. In May this year we covered Olley’s new short documentary film, Epidemic of Knowledge, that explores the reality of autism diagnosis in females by sharing Olley’s story.

Royaume-Uni : Olley Edwards est auteure, actrice et directrice de films. Elle mène campagne inlassablement dans la lutte pour les femmes autistes ainsi que pour un meilleur diagnostic précoce. Olley est mère de deux filles qui se situent sur le spectre autistique, et elle a récemment été diagnostiquée Asperger. Elle fut présente à la conférence des nations unies de la commission économique pour l'Europe, insistant sur les implications de l'autisme chez les femmes. Elle fut active lors de nombreuses conférences et rencontres au sujet du diagnostic de l'autisme chez les femmes. Elle a eu récemment une entrevue sur la radio BBC 4'S Woman's Hour sur l'expérience de son propre diagnostic personnel. En mai, cette année, nous avons fait un reportage sur le nouveau film documentaire d'Olley, Epidemic of Knowlege, lequel explore la réalité du diagnostic de l'autisme chez les femmes au travers de l'histoire d'Olley.

Source : Autism Daily Newcast

Dans l'entrevue, il est dit que la bande-annonce est déjà sur YouTube, mais que, malheureusement, pas encore le documentaire - fucking regulation ! - et qu'ils espèrent pouvoir le partager pour... avril 2016... we might be patient.