L’ADULTE AVEC AUTISME
MARDI 9 OCTOBRE 2007
FACULTE DE MEDECINE DE BREST
22 rue Camille Desmoulins 29200 BREST
Journée scientifique organisée par le Centre de Ressources Autisme Bretagne
CHU de Brest
Contact :
Secrétariat du Centre de Ressources Autisme Bretagne :
Tél. : 02.98.01.52.06
Courriel : marie-josee.maze@chu-brest.fr
[2007/10/09] Adulte avec autisme : conférences
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présentation par le Pr Lazartigues
Accueil et présentation de la journée : Professeur Alain Lazartigues (CHU de Brest)
Jusqu’à présent, le centre de ressources autisme (CRA) s’est plutôt préoccupé des enfants, et plus particulièrement dans les 3 dernières années, des autistes de haut niveau et syndromes d’Asperger. L’attribution de crédits permet d’élargir les préoccupations à l’autisme dans l’âge adulte.
Il faut utiliser pour parler de l’autisme à l’âge adulte la métaphore de l’iceberg : il n’y a qu’une petite partie qui est visible. L’autisme est dispersé/caché dans les hôpitaux psychiatriques et les familles.
Dans les HP, il se trouve derrière le diagnostic de « psychose déficitaire ». Cela est le résultat des réticences qu’il y avait, auparavant, à diagnostiquer l’autisme.
Le passage d’une personne avec autisme de l’enfance à l’âge adulte, c’est le passage de l’hôpital de jour à l’HP. Or, l’HP a des moyens très inférieurs et il y a une absence de diagnostic.
Pourquoi faire un diagnostic ?
· pour avoir une idée de l’ampleur du problème ;
· pour aider les pouvoirs publics à cerner l’ampleur du domaine : cela aidera institutions et familles dans la recherche des moyens nécessaires.
Le problème du diagnostic : à l’âge adulte, la procédure est différente. La CIM (classification internationale des maladies) est peu adaptée avant 3 ans, mais aussi après 10-12 ans.
Le problème de l’évaluation des compétences : il faut des outils adaptés. Il faut le faire plutôt « in situ » (dans le milieu) qu’au CRA.
Les moyens : les équipes de psychiatrie adultes ont des possibilités d’intervention réduites. Il y a un manque cruel de places. Les équipes doivent être formées. Il y a un cadre pour les enfants et adolescents. Le DU autisme existe. Cependant, pour les institutions accueillant les autistes à l’âge adulte, il y a un problème d’offre de formation.
La longue durée : il y a une évolution dans l’enfance, d’où changement dans les prises en charge et passage dans des institutions différentes. La prise en charge à l’âge adulte, elle, est au très long cours. Il y a de ce fait un risque d’enfermement, d’éloignement du lien social. Pour les équipes, l’évolution est lente.
Le CRA a constitué un pôle adulte. Depuis mars 2007, le CIERA a été remplacé par le CRA Bretagne et le CRA Pays de Loire. Il y a deux ans, des crédits ont été accordés qui permettaient d’ouvrir un pôle adulte. Les possibilités d’embauche ont été limitées par l’utilisation d’une partie de ces crédits pour le financement du CHU.
Un déblocage a permis la création d’un poste équivalent temps plein (ETP): 2 médecins à mi-temps sont désormais au pôle adulte.
Par contre, pour l’instant, le CRA ne dispose que de la moitié des ressources prévues par la circulaire autisme. Des discussions sont toujours en cours.
Deux objectifs pour le pôle adulte du CRA :
1 - le diagnostic et l’évaluation ;
2 - l’évaluation du nombre d’autistes nécessitant une prise en charge spécifique, enquête complexe.
Jusqu’à présent, le centre de ressources autisme (CRA) s’est plutôt préoccupé des enfants, et plus particulièrement dans les 3 dernières années, des autistes de haut niveau et syndromes d’Asperger. L’attribution de crédits permet d’élargir les préoccupations à l’autisme dans l’âge adulte.
Il faut utiliser pour parler de l’autisme à l’âge adulte la métaphore de l’iceberg : il n’y a qu’une petite partie qui est visible. L’autisme est dispersé/caché dans les hôpitaux psychiatriques et les familles.
Dans les HP, il se trouve derrière le diagnostic de « psychose déficitaire ». Cela est le résultat des réticences qu’il y avait, auparavant, à diagnostiquer l’autisme.
Le passage d’une personne avec autisme de l’enfance à l’âge adulte, c’est le passage de l’hôpital de jour à l’HP. Or, l’HP a des moyens très inférieurs et il y a une absence de diagnostic.
Pourquoi faire un diagnostic ?
· pour avoir une idée de l’ampleur du problème ;
· pour aider les pouvoirs publics à cerner l’ampleur du domaine : cela aidera institutions et familles dans la recherche des moyens nécessaires.
Le problème du diagnostic : à l’âge adulte, la procédure est différente. La CIM (classification internationale des maladies) est peu adaptée avant 3 ans, mais aussi après 10-12 ans.
Le problème de l’évaluation des compétences : il faut des outils adaptés. Il faut le faire plutôt « in situ » (dans le milieu) qu’au CRA.
Les moyens : les équipes de psychiatrie adultes ont des possibilités d’intervention réduites. Il y a un manque cruel de places. Les équipes doivent être formées. Il y a un cadre pour les enfants et adolescents. Le DU autisme existe. Cependant, pour les institutions accueillant les autistes à l’âge adulte, il y a un problème d’offre de formation.
La longue durée : il y a une évolution dans l’enfance, d’où changement dans les prises en charge et passage dans des institutions différentes. La prise en charge à l’âge adulte, elle, est au très long cours. Il y a de ce fait un risque d’enfermement, d’éloignement du lien social. Pour les équipes, l’évolution est lente.
Le CRA a constitué un pôle adulte. Depuis mars 2007, le CIERA a été remplacé par le CRA Bretagne et le CRA Pays de Loire. Il y a deux ans, des crédits ont été accordés qui permettaient d’ouvrir un pôle adulte. Les possibilités d’embauche ont été limitées par l’utilisation d’une partie de ces crédits pour le financement du CHU.
Un déblocage a permis la création d’un poste équivalent temps plein (ETP): 2 médecins à mi-temps sont désormais au pôle adulte.
Par contre, pour l’instant, le CRA ne dispose que de la moitié des ressources prévues par la circulaire autisme. Des discussions sont toujours en cours.
Deux objectifs pour le pôle adulte du CRA :
1 - le diagnostic et l’évaluation ;
2 - l’évaluation du nombre d’autistes nécessitant une prise en charge spécifique, enquête complexe.
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Les particularités diagnostiques à l'âge adulte
Christine Baudouin-Hemeret (CH de Niort)
Les particularités diagnostiques à l'âge adulte
Je suis praticien hospitalier à Niort, dans un service de psychiatre adulte. J’appartiens à un centre d’expertise autisme pour adultes, créé en 2004.
Jusqu’à présent, le diagnostic n’était pas prioritaire, car l’autisme n’était pas une pathologie identifiée distincte des schizophrénies ou retards mentaux. Le traitement, c’était : neuroleptique. Nom d’un service : « service de défectologie et arriérés profonds ».
Historiquement, l’autisme est « infantile ». Il est souvent associé à un retard mental, qui tend à masquer la problématique de l’autisme.
Cela a évolué avec le rapport Chossy.
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/ ... ndex.shtml
Les objectifs :
· c’est moins l’heure des apprentissages que celle des compétences sociales ;
· privilégier la stabilité de l’environnement ;
· se distancier du problème de la prise en charge aiguë pour privilégier le long cours.
Il y a eu une chronicisation des équipes peu formées.
Les troubles du comportement sont fixés, enkystés.
La prise en charge permet d’assister à des progrès inattendus, à la régression des troubles du comportement dans un climat global apaisé. Un projet personnalisé est mis en œuvre, en tenant compte des pathologies associées.
Pour les équipes soignantes, il y a un effet anti-burn out.
La demande des familles intervient :
· à l’occasion d’évolutions avec violence,
· du fait du vieillissement des parents ;
· mais aussi parce que les familles sont plus informées.
Dans les FAM (foyer d’accueil médicalisé), les MAS (maison d’accueil spécialisée), il y a une question de moyens, de rares « temps de médecin ». L’intervention est demandée à l’occasion de troubles du comportement. Un point à préciser : l’impact des déficits sensoriels.
Il y a des comportements complexes à déchiffrer : ce ne sont pas toujours des troubles.
L’évaluation se fait par un binôme psychiatre + psychologue :
· observation clinique (le mieux sur une journée) en situation de vie quotidienne, dans les structures (sinon, changement du contexte ou risque de régénération des symptômes) ;
· observation semi-structurée (jeux en adéquation)
· enregistrement vidéo.
Critères : basés sur la classification DSM IV – moins opérant dans les formes frontières ou atypiques. La CIM-10 n’est pas utilisé à Niort : il n’y a pas de raison particulière, ce n’est pas très différent.
Outils de diagnostic :
· CARS : systématique, surtout pour autisme de Kanner avec retard mental moyen http://www.asperansa.org/ech_evaluation.html#cars
· ADOS : pas de traduction encore, pas d’expérience http://www.asperansa.org/ech_evaluation.html#ados
· ADI : essentiel sur l’histoire, très éclairant pour distinguer de la schizophrénie. Pour les familles, c’est souvent éprouvant, les souvenirs sont lointains. http://www.asperansa.org/ech_evaluation.html#adi
A Niort a été mis au point le BITP (bilan initial trajectoire public) ou BTP. C’est un recueil de données, une mémoire du dossier (les dossiers sont plutôt faibles dans les institutions) :
· Début supposé ;
· Evolutions autour de la grossesse, évènements intra-familiaux ;
· Carences affectives ;
· Antécédents personnels et familiaux ;
· Orientation diagnostique posée ;
· Evaluations faites, explorations (électro-encéphalogramme, CARS etc…)
· Phénotype comportemental (qualité de la communication, compétences, potentialités)
· Traitements principaux ;
· Place de l’entourage.
A la fin du bilan, il y a une rencontre avec les équipes, puis les familles (pour conseil génétique, par exemple).
Autres outils de diagnostic :
· le Vineland : c’est une échelle d’évaluation du comportement adaptatif ; elle donne un score d’âge équivalent http://www.asperansa.org/ech_evaluation.html#vineland
· tests psychotechniques comme la WAS (WISC ?) pas très adaptés pour un sujet non verbal ;
· recherche de maladies associées : caryotype standard, bilan métabolique, IRM… Cela oblige à des déplacements ;
· nouvelle échelle RAADS ( RADS Représentations/Affects/Désirs ?) approuvée en 01.2006 : il faut une heure, elle ne permet pas la distinction entre l’autisme et le syndrome d’Asperger.
Le diagnostic différentiel avec la schizophrénie : il y a des recoupements symptomatiques (retrait social, émoussement affectif…) avec des formes déficitaires de la schizophrénie. L'âge du début des troubles est un élément déterminant. (B… phrnéie ?) . Peu de sensibilité aux traitements anti-psychotiques.
Le syndrome d’Asperger, peu fréquent : particularités langagières, intérêts spécifiques …
Le retard mental est surévalué à cause de l’autisme. Il y a un besoin de stimulation, de structuration du temps.
Traitement : il y a des autistes hospitalisés en psychiatrie par erreur, qui reçoivent des traitements lourds, pas adaptés. « Le milieu psy est stimulant » (c-i-e trop stimulant).
Le traitement doit se faire en amont, avec très peu d’hospitalisation : il faut essayer de régler les troubles in situ, en ne rajoutant pas un bouleversement supplémentaire par une hospitalisation.
L’accueil doit être isolé du reste de la structure, avec une structuration du temps et de courte durée.
Débat
AL : à noter l’effet de mobilisation (anti-burn out) pour les équipes soignantes. En ce qui concerne l’ADI, il y a avait une forte réticence (3 heures). Mais pour la grande majorité des parents, c’est un moment fort.
CBH : les parents ont été en grande difficulté avec les structures, au point de renoncer à un progrès. L’ADI réactive ses difficultés.
AL : OK pour profiter des nouveaux moyens (IRM, scanner…) pour des adultes qui n’ont pu en bénéficier à l’enfance. Le retard mental surévalué ? difficile de l’apprécier.
PP : la plasticité peut être différente à 25 qu’à 40 ans. On doit pouvoir utiliser les mêmes outils que pour les enfants. Pour l’ADI, il y a un risque de reconstruction de l’histoire, la fiabilité n’est pas assurée.
CBH : en général, les diagnostics ont déjà été posés. Il s’agit de mieux évaluer. Les progrès sont étonnants : il n’y a plus de troubles du comportement. Les thérapies d’échange et développement sont utilisées et adaptées. La réévaluation se fait dans les CIR (cellule interdisciplinaire de réflexion) : ce ne sont pas de grandes synthèses, mais de petites réunions.
Les particularités diagnostiques à l'âge adulte
Je suis praticien hospitalier à Niort, dans un service de psychiatre adulte. J’appartiens à un centre d’expertise autisme pour adultes, créé en 2004.
Jusqu’à présent, le diagnostic n’était pas prioritaire, car l’autisme n’était pas une pathologie identifiée distincte des schizophrénies ou retards mentaux. Le traitement, c’était : neuroleptique. Nom d’un service : « service de défectologie et arriérés profonds ».
Historiquement, l’autisme est « infantile ». Il est souvent associé à un retard mental, qui tend à masquer la problématique de l’autisme.
Cela a évolué avec le rapport Chossy.
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/ ... ndex.shtml
Les objectifs :
· c’est moins l’heure des apprentissages que celle des compétences sociales ;
· privilégier la stabilité de l’environnement ;
· se distancier du problème de la prise en charge aiguë pour privilégier le long cours.
Il y a eu une chronicisation des équipes peu formées.
Les troubles du comportement sont fixés, enkystés.
La prise en charge permet d’assister à des progrès inattendus, à la régression des troubles du comportement dans un climat global apaisé. Un projet personnalisé est mis en œuvre, en tenant compte des pathologies associées.
Pour les équipes soignantes, il y a un effet anti-burn out.
La demande des familles intervient :
· à l’occasion d’évolutions avec violence,
· du fait du vieillissement des parents ;
· mais aussi parce que les familles sont plus informées.
Dans les FAM (foyer d’accueil médicalisé), les MAS (maison d’accueil spécialisée), il y a une question de moyens, de rares « temps de médecin ». L’intervention est demandée à l’occasion de troubles du comportement. Un point à préciser : l’impact des déficits sensoriels.
Il y a des comportements complexes à déchiffrer : ce ne sont pas toujours des troubles.
L’évaluation se fait par un binôme psychiatre + psychologue :
· observation clinique (le mieux sur une journée) en situation de vie quotidienne, dans les structures (sinon, changement du contexte ou risque de régénération des symptômes) ;
· observation semi-structurée (jeux en adéquation)
· enregistrement vidéo.
Critères : basés sur la classification DSM IV – moins opérant dans les formes frontières ou atypiques. La CIM-10 n’est pas utilisé à Niort : il n’y a pas de raison particulière, ce n’est pas très différent.
Outils de diagnostic :
· CARS : systématique, surtout pour autisme de Kanner avec retard mental moyen http://www.asperansa.org/ech_evaluation.html#cars
· ADOS : pas de traduction encore, pas d’expérience http://www.asperansa.org/ech_evaluation.html#ados
· ADI : essentiel sur l’histoire, très éclairant pour distinguer de la schizophrénie. Pour les familles, c’est souvent éprouvant, les souvenirs sont lointains. http://www.asperansa.org/ech_evaluation.html#adi
A Niort a été mis au point le BITP (bilan initial trajectoire public) ou BTP. C’est un recueil de données, une mémoire du dossier (les dossiers sont plutôt faibles dans les institutions) :
· Début supposé ;
· Evolutions autour de la grossesse, évènements intra-familiaux ;
· Carences affectives ;
· Antécédents personnels et familiaux ;
· Orientation diagnostique posée ;
· Evaluations faites, explorations (électro-encéphalogramme, CARS etc…)
· Phénotype comportemental (qualité de la communication, compétences, potentialités)
· Traitements principaux ;
· Place de l’entourage.
A la fin du bilan, il y a une rencontre avec les équipes, puis les familles (pour conseil génétique, par exemple).
Autres outils de diagnostic :
· le Vineland : c’est une échelle d’évaluation du comportement adaptatif ; elle donne un score d’âge équivalent http://www.asperansa.org/ech_evaluation.html#vineland
· tests psychotechniques comme la WAS (WISC ?) pas très adaptés pour un sujet non verbal ;
· recherche de maladies associées : caryotype standard, bilan métabolique, IRM… Cela oblige à des déplacements ;
· nouvelle échelle RAADS ( RADS Représentations/Affects/Désirs ?) approuvée en 01.2006 : il faut une heure, elle ne permet pas la distinction entre l’autisme et le syndrome d’Asperger.
Le diagnostic différentiel avec la schizophrénie : il y a des recoupements symptomatiques (retrait social, émoussement affectif…) avec des formes déficitaires de la schizophrénie. L'âge du début des troubles est un élément déterminant. (B… phrnéie ?) . Peu de sensibilité aux traitements anti-psychotiques.
Le syndrome d’Asperger, peu fréquent : particularités langagières, intérêts spécifiques …
Le retard mental est surévalué à cause de l’autisme. Il y a un besoin de stimulation, de structuration du temps.
Traitement : il y a des autistes hospitalisés en psychiatrie par erreur, qui reçoivent des traitements lourds, pas adaptés. « Le milieu psy est stimulant » (c-i-e trop stimulant).
Le traitement doit se faire en amont, avec très peu d’hospitalisation : il faut essayer de régler les troubles in situ, en ne rajoutant pas un bouleversement supplémentaire par une hospitalisation.
L’accueil doit être isolé du reste de la structure, avec une structuration du temps et de courte durée.
Débat
AL : à noter l’effet de mobilisation (anti-burn out) pour les équipes soignantes. En ce qui concerne l’ADI, il y a avait une forte réticence (3 heures). Mais pour la grande majorité des parents, c’est un moment fort.
CBH : les parents ont été en grande difficulté avec les structures, au point de renoncer à un progrès. L’ADI réactive ses difficultés.
AL : OK pour profiter des nouveaux moyens (IRM, scanner…) pour des adultes qui n’ont pu en bénéficier à l’enfance. Le retard mental surévalué ? difficile de l’apprécier.
PP : la plasticité peut être différente à 25 qu’à 40 ans. On doit pouvoir utiliser les mêmes outils que pour les enfants. Pour l’ADI, il y a un risque de reconstruction de l’histoire, la fiabilité n’est pas assurée.
CBH : en général, les diagnostics ont déjà été posés. Il s’agit de mieux évaluer. Les progrès sont étonnants : il n’y a plus de troubles du comportement. Les thérapies d’échange et développement sont utilisées et adaptées. La réévaluation se fait dans les CIR (cellule interdisciplinaire de réflexion) : ce ne sont pas de grandes synthèses, mais de petites réunions.
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Développement des compétences du quotidien - Le Chalet
Catherine Bardouil (Le Chalet, Pont-Scorff)
Développement des compétences du quotidien
Je suis éducatrice à l’ESAT (établissement de soutien et d’aide par le travail, ex-CAT) Le Chalet depuis novembre 1999.
Auparavant, j’avais une image de l’autisme qui se résumait à l’absence de toute communication.
En 1998, Pierre Le Hunsec m’a parlé de son projet emploi-formation pour adultes. Je lui ai demandé : « Comment peux-tu avoir un projet avec des personnes pareilles ? ». Il m’a donné des ouvrages. J’ai dit OK.
En 1999, cela a démarré, grâce à l’AGEFIPH (http://www.agefiph.fr/ Association chargée de gérer le fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées), à destination des 16/25 ans. Les jeunes venaient de différents milieux : scolarisés, missions locales de l’emploi, « droits communs ». Ils étaient souvent exclus, avec comme seules solutions la famille ou le placement en institution.
Cela commence par un module de préparation, puis d’évaluation pour aller jusqu’à l’intégration en milieu ordinaire (dans des entreprises travaillant en partenariat).
C’est une expérience de 4 ans.
En parallèle, il y a eu une demande de création d’un CAT. Faute de financement en 2004, le dispositif a été fermé, mais il en est resté le CAT (ou ESAT).
Dans l’ESAT, il n’y a plus que 3 encadrants : une éducatrice (CB) et 2 moniteurs d’atelier. Il y a aussi le SAVS (service d’accompagnement à la vie sociale), avec P. Le Hunsec + mi-temps. Un partenariat continue avec la psychologue (établie en libéral) et le Dr Tuffreau (plutôt pour la formation).
L’ESAT accueille 15 personnes, de 18 à 35 ans (dont 4 femmes).
Certains ont un « Parcours Dispositif ». D’autres, issus du Parcours sont dans le milieu ordinaire, d’autres dans leur famille, mais ils ont gardé des liens avec le Chalet.
L’ESAT a un travail de partenariat avec le zoo : il est situé dans le zoo, d’où :
- exigences de l’entreprise, horaires ;
- contacts avec le public, ventes de produits.
Cela permet des activités intéressantes et diversifiées.
9 vivent en appartement (autonome) et sont suivis par le SAVS. D’autres sont en famille ou au FJT (partenariat depuis 11.99).
Deux personnes conduisent leur véhicule pour venir au zoo, les autres utilisent les transports en commun.
Le Chalet est géré par l’AIPSH : l’entreprise-mère est à Guidel (75 salariés) et plutôt orientée vers le handicap physique.
Les activités principales :
· s’occuper des animaux : nourriture, nettoyage …
· restauration
· confiserie (activité ponctuelle)
· fabrication et vente de pop corn
· atelier chocolaterie : il a été arrêté pour des raisons de financement, mais va reprendre.
Il y a des inconvénients dans l’activité avec les animaux : règles de sécurité, froid, odeurs… Or, il faut de l’intérêt pour que la progression soit possible.
« Il faut que tu me donnes du sens, j’ai besoin de toi pour savoir ce que tu attends de moi ».
A l’arrivée, il y a un temps d’adaptation. L’accueil est fait par le SAVS. Il faut définir l’attente : obtenir la RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé), l’orientation en ESAT – décisions CDAPH. Avant, dans le « dispositif », on venait sans cela.
Certains ont eu un parcours scolaire remarquable (ex. BTS comptabilité). En venant dans le « dispositif », il s’agissait de mettre en œuvre des compétences mais aussi d’avoir des amis qui ont les mêmes difficultés que moi », qui ont accédé à des choses différentes de moi. D’où l’envie de postuler.
Après, il y a un protocole, un planning d’activités, la structuration de l’environnement, la situation où la personne sera mise en valeur.
Un projet personnalisé s’établit. Par exemple, il y a 3 personnes qui sont des « encyclopédies animalières » - ce qui n’empêche pas d’avoir des difficultés, par exemple pour les lacets, les courses…
En même temps que les activités physiques, différents supports sont utilisés pour des ateliers de compétences sociales.
L’outil est la « valise de compétences », d’origine canadienne.
L’action est d’abord individuelle, pour évaluer les compétences, puis dans un lieu structuré : atelier, extérieurs.
Toute l’équipe a été formée pour reprendre une situation.
Les thèmes :
1 – initier une conversation ;
2 – demander de l’aide ;
3 – réagir à un comportement dérangeant (dans un zoo, il y a bien des occasions, comme réagir à une demande d’aide d’un employé débordé, ou à des propos : « ah, vous êtes la nouvelle race de singes qui vit dans le parc. »)
Il faut partir des intérêts qu’ils ont, eux. Les groupes de parole se tiennent avec des thèmes qu’ils ont choisi, ou proposés, avec des intervenants extérieurs. Thèmes : manger, tabac, alcool, gestion du sommeil (évaluer ce qu’est un « bon sommeil »). La séance de travail est filmée et ensuite a lieu une discussion.
Un travail sur le corps a été fait avec un éducateur sportif (pendant un an). L’intérêt était :
· intégration avec association extérieure ;
· autres personnes au bout d’une heure.
Il faut travailler sur la gestion de la fatigue : leur tendance est de ne pas faire de coupure, de ne pas s’arrêter de travailler. Des fiches individuelles ont été mises en place : quand on est au Chalet, quand on travaille, quand s’arrêter, comment se ressourcer, faire des coupures… Egalement sur les activités sociales.
Le but est d’amener la personne à se poser des questions.
Le traitement médical doit être également géré avec des personnes extérieures.
La sécurité routière (voiture, vélo, transports en commun) a été abordée : ce n’est pas parce qu’on est préssé d’arriver au travial qu’il faut traverser sans regarder.
L’initiation aux gestes de premier secours :
· quand il y a de la nouveauté, il y a beaucoup d’intérêt ;
· cela permet d’avoir un diplôme – comme le personnel du zoo.
Certains ont poursuivi après le premier diplôme et voudraient bien faire le week-end avec des organismes.
Mettre en place des stratégies de communication adaptées.
Réaction : « Aujourd’hui, j’ai mûri. J’ai envie de passer mon diplôme. »
Avec le réseau (mission locale, AFPA, GRETA), il y a mise en place de certificat de qualification professionnelle.
Certaines personnes peuvent faire de l’accueil, certains parlent anglais. Une personne participe à l’accueil : cela met en valeur ses capacités et lui permet d’obtenir une qualification professionnelle.
Le projet d’une personne est de conduire des personnes âgées à travers le parc, de leur parler de 2 ou 3 animaux. Cela implique de travailler sur l’image du corps (les stéréotypies apparaissant en cas de pression ressentie au travail), d’apprendre à contrôler el comportement, à faire patienter le public. Il y a beaucoup de "sens", parce qu’on est parti d’un intérêt spécifique (pour les animaux).
S’il y a un bilan à faire :
· manque de moyens (3 personnes pour 15) ;
· travail avec un réseau ;
· formaliser le travail fait depuis 5 ans. Depuis 09.07, est entamée une collaboration avec les 2 CRA Bretagne et Pays de Loire. La formalisation des outils permettra d’en faire profiter d’autres établissements.
Nous sommes toujours à la recherche d’outils. C’est une population riche d’enseignements, qui nous apprend beaucoup.
Question : « arrive-t-on à sortir de votre ESAT idyllique ? »
2 publics :
· ceux issus du « Parcours Dispositif » : 4 ans de parcours + 3 ans d’ESAT. Pour ceux-là, c’est la structure qui répond le mieux à leurs capacités. La structuration réduit leur fatigue et permet de mettre en œuvre d’autres projets : voyages, séjours, soirées à thèmes.. Ils risquent de rester.
· De nouvelles personnes, en ESAT depuis 3 ans : certains parlent déjà d’aller vers le milieu ordinaire. Une ou deux personnes vont aller vers un atelier protégé dans un premier temps. Le réseau sera utilisé, permettre de vérifier les compétences. La prise en charge doit durer de 2 à 6 ans avant de penser à évoluer vers le monde extérieur.
Développement des compétences du quotidien
Je suis éducatrice à l’ESAT (établissement de soutien et d’aide par le travail, ex-CAT) Le Chalet depuis novembre 1999.
Auparavant, j’avais une image de l’autisme qui se résumait à l’absence de toute communication.
En 1998, Pierre Le Hunsec m’a parlé de son projet emploi-formation pour adultes. Je lui ai demandé : « Comment peux-tu avoir un projet avec des personnes pareilles ? ». Il m’a donné des ouvrages. J’ai dit OK.
En 1999, cela a démarré, grâce à l’AGEFIPH (http://www.agefiph.fr/ Association chargée de gérer le fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées), à destination des 16/25 ans. Les jeunes venaient de différents milieux : scolarisés, missions locales de l’emploi, « droits communs ». Ils étaient souvent exclus, avec comme seules solutions la famille ou le placement en institution.
Cela commence par un module de préparation, puis d’évaluation pour aller jusqu’à l’intégration en milieu ordinaire (dans des entreprises travaillant en partenariat).
C’est une expérience de 4 ans.
En parallèle, il y a eu une demande de création d’un CAT. Faute de financement en 2004, le dispositif a été fermé, mais il en est resté le CAT (ou ESAT).
Dans l’ESAT, il n’y a plus que 3 encadrants : une éducatrice (CB) et 2 moniteurs d’atelier. Il y a aussi le SAVS (service d’accompagnement à la vie sociale), avec P. Le Hunsec + mi-temps. Un partenariat continue avec la psychologue (établie en libéral) et le Dr Tuffreau (plutôt pour la formation).
L’ESAT accueille 15 personnes, de 18 à 35 ans (dont 4 femmes).
Certains ont un « Parcours Dispositif ». D’autres, issus du Parcours sont dans le milieu ordinaire, d’autres dans leur famille, mais ils ont gardé des liens avec le Chalet.
L’ESAT a un travail de partenariat avec le zoo : il est situé dans le zoo, d’où :
- exigences de l’entreprise, horaires ;
- contacts avec le public, ventes de produits.
Cela permet des activités intéressantes et diversifiées.
9 vivent en appartement (autonome) et sont suivis par le SAVS. D’autres sont en famille ou au FJT (partenariat depuis 11.99).
Deux personnes conduisent leur véhicule pour venir au zoo, les autres utilisent les transports en commun.
Le Chalet est géré par l’AIPSH : l’entreprise-mère est à Guidel (75 salariés) et plutôt orientée vers le handicap physique.
Les activités principales :
· s’occuper des animaux : nourriture, nettoyage …
· restauration
· confiserie (activité ponctuelle)
· fabrication et vente de pop corn
· atelier chocolaterie : il a été arrêté pour des raisons de financement, mais va reprendre.
Il y a des inconvénients dans l’activité avec les animaux : règles de sécurité, froid, odeurs… Or, il faut de l’intérêt pour que la progression soit possible.
« Il faut que tu me donnes du sens, j’ai besoin de toi pour savoir ce que tu attends de moi ».
A l’arrivée, il y a un temps d’adaptation. L’accueil est fait par le SAVS. Il faut définir l’attente : obtenir la RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé), l’orientation en ESAT – décisions CDAPH. Avant, dans le « dispositif », on venait sans cela.
Certains ont eu un parcours scolaire remarquable (ex. BTS comptabilité). En venant dans le « dispositif », il s’agissait de mettre en œuvre des compétences mais aussi d’avoir des amis qui ont les mêmes difficultés que moi », qui ont accédé à des choses différentes de moi. D’où l’envie de postuler.
Après, il y a un protocole, un planning d’activités, la structuration de l’environnement, la situation où la personne sera mise en valeur.
Un projet personnalisé s’établit. Par exemple, il y a 3 personnes qui sont des « encyclopédies animalières » - ce qui n’empêche pas d’avoir des difficultés, par exemple pour les lacets, les courses…
En même temps que les activités physiques, différents supports sont utilisés pour des ateliers de compétences sociales.
L’outil est la « valise de compétences », d’origine canadienne.
L’action est d’abord individuelle, pour évaluer les compétences, puis dans un lieu structuré : atelier, extérieurs.
Toute l’équipe a été formée pour reprendre une situation.
Les thèmes :
1 – initier une conversation ;
2 – demander de l’aide ;
3 – réagir à un comportement dérangeant (dans un zoo, il y a bien des occasions, comme réagir à une demande d’aide d’un employé débordé, ou à des propos : « ah, vous êtes la nouvelle race de singes qui vit dans le parc. »)
Il faut partir des intérêts qu’ils ont, eux. Les groupes de parole se tiennent avec des thèmes qu’ils ont choisi, ou proposés, avec des intervenants extérieurs. Thèmes : manger, tabac, alcool, gestion du sommeil (évaluer ce qu’est un « bon sommeil »). La séance de travail est filmée et ensuite a lieu une discussion.
Un travail sur le corps a été fait avec un éducateur sportif (pendant un an). L’intérêt était :
· intégration avec association extérieure ;
· autres personnes au bout d’une heure.
Il faut travailler sur la gestion de la fatigue : leur tendance est de ne pas faire de coupure, de ne pas s’arrêter de travailler. Des fiches individuelles ont été mises en place : quand on est au Chalet, quand on travaille, quand s’arrêter, comment se ressourcer, faire des coupures… Egalement sur les activités sociales.
Le but est d’amener la personne à se poser des questions.
Le traitement médical doit être également géré avec des personnes extérieures.
La sécurité routière (voiture, vélo, transports en commun) a été abordée : ce n’est pas parce qu’on est préssé d’arriver au travial qu’il faut traverser sans regarder.
L’initiation aux gestes de premier secours :
· quand il y a de la nouveauté, il y a beaucoup d’intérêt ;
· cela permet d’avoir un diplôme – comme le personnel du zoo.
Certains ont poursuivi après le premier diplôme et voudraient bien faire le week-end avec des organismes.
Mettre en place des stratégies de communication adaptées.
Réaction : « Aujourd’hui, j’ai mûri. J’ai envie de passer mon diplôme. »
Avec le réseau (mission locale, AFPA, GRETA), il y a mise en place de certificat de qualification professionnelle.
Certaines personnes peuvent faire de l’accueil, certains parlent anglais. Une personne participe à l’accueil : cela met en valeur ses capacités et lui permet d’obtenir une qualification professionnelle.
Le projet d’une personne est de conduire des personnes âgées à travers le parc, de leur parler de 2 ou 3 animaux. Cela implique de travailler sur l’image du corps (les stéréotypies apparaissant en cas de pression ressentie au travail), d’apprendre à contrôler el comportement, à faire patienter le public. Il y a beaucoup de "sens", parce qu’on est parti d’un intérêt spécifique (pour les animaux).
S’il y a un bilan à faire :
· manque de moyens (3 personnes pour 15) ;
· travail avec un réseau ;
· formaliser le travail fait depuis 5 ans. Depuis 09.07, est entamée une collaboration avec les 2 CRA Bretagne et Pays de Loire. La formalisation des outils permettra d’en faire profiter d’autres établissements.
Nous sommes toujours à la recherche d’outils. C’est une population riche d’enseignements, qui nous apprend beaucoup.
Question : « arrive-t-on à sortir de votre ESAT idyllique ? »
2 publics :
· ceux issus du « Parcours Dispositif » : 4 ans de parcours + 3 ans d’ESAT. Pour ceux-là, c’est la structure qui répond le mieux à leurs capacités. La structuration réduit leur fatigue et permet de mettre en œuvre d’autres projets : voyages, séjours, soirées à thèmes.. Ils risquent de rester.
· De nouvelles personnes, en ESAT depuis 3 ans : certains parlent déjà d’aller vers le milieu ordinaire. Une ou deux personnes vont aller vers un atelier protégé dans un premier temps. Le réseau sera utilisé, permettre de vérifier les compétences. La prise en charge doit durer de 2 à 6 ans avant de penser à évoluer vers le monde extérieur.
-
Sue
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- Localisation : yvelines
Merci infiniement Jean, je n'ai pas pu y aller (on a beaucoup de RDV a Creteil pour un debut de prise en charge de Loic, apprentissage, socialisation etc.) Mais ce que j'ai lue ce matin me remonte le morale! Enfin on reflechie aux adultes! Nous avons visité "le Chalet" en aout 2006, et le projet est formidable, seulement, l'hebergement est une difficulté a surmonter. Je pense que Mme B-H a bien cerné les difficultés, non seulement de diagnostiquer, mais aussi pour aider les adultes a avancer.
Encore une fois, vous etes bien entouré en Bretagne!! Quelle chance!!
Bisous Sue
Encore une fois, vous etes bien entouré en Bretagne!! Quelle chance!!
Bisous Sue
c'est toujours la vieille qui blatere
-
Jean
- Modérateur
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- Localisation : Finistère
Prise en charge des adultes avec autisme
Franscesco Cuxart (Université Autonome de Barcelone)
Prise en charge des adultes avec autisme
Je travaille dans un service autisme La Garriga, à Barcelone : http://www.autisme.com/
Ce service concerne des autistes avec un retard mental sévère ou profond, avec des troubles du comportement.
La population est hétérogène :
· Pronostic clinique : si le QI est supérieur à 50 et qu’il y a un langage communicatif à 6 ans, le pronostic est meilleur.
· Prise en charge : la population des adultes plus atteints va diminuer.
L’évolution clinique :
· Les progrès sont plus quantitatifs que qualitatifs : troubles de la relation sociale, formes très autistes de comportement ;
· Hypoactivité (passivité) chez les adultes, à la différence de l’hyper activité chez les enfants autistes ;
· Augmentation de l’effet des troubles du comportement (pour un sous-groupe : augmentation des comportements agressifs chez les adultes).
Aspects médicaux :
· Epilepsie (25 à 30%) : apparaît plutôt à l’adolescence ; est plus rare lorsque le QI est supérieur à 70 ;
· Niveau élevé de troubles psychiatriques : chez les moins atteints, se traduit par la dépression. Il est important de bien distinguer l’autisme des autres troubles.
· Longévité : l’espoir de vie s’élève. Il faut penser à la « gérontologie » de l’autisme (problème de la tutelle légale, quand les parents ne sont plus là).
Besoins spécifiques :
1. Diagnostic et évaluation
2. Programmes : thérapie – éducation
3. travail
4. loisirs
5. logement
6. soins médicaux
7. support familial (déficit de support)
1 – Diagnostic :
La difficulté du diagnostic initial, c’est qu’il est à la mode de mettre l’étiquette TED. Derrière, on met autiste, Asperger, syndrome de Rhett etc..
Un professionnel doit distinguer.
On veut dire par cette étiquette qu’on n’est pas sûr que l’enfant est autiste. Si on veut utiliser la classification internationale, on peut mettre « TED non spécifié ». Mais il faut expliquer et dire qu’on va revoir ensuite le diagnostic.
« Traits autistiques » ? j’accepte encore : « retard mental avec traits autistiques », mais « traits autistiques » ne peut être le diagnostic principal.
Pour les petits enfants, il y a des « faux positifs » (enfants diagnostiqués comme autistes qui ne le sont pas).
Pour les adultes, on trouve beaucoup d’Asperger non diagnostiqués, à 30/40 ans. Des femmes arrivent en disant :«mon mari est Asperger, j’ai vu sur Internet » … et c’est vrai.
On n’aime pas diagnostiquer le retard mental quand l’enfant est beau.
Quand on veut faire un diagnostic initial, les instruments standardisés (ex. CARS) sont utiles, sont des outils d’aide à la clinique. Mais c’est difficile de faire un diagnostic différentiel si déficience mentale et troubles associés.
L’évaluation est psycho-éducative, cognitive, clinique.
2 - Programmes : thérapie – éducation
· critère de fonctionnalité ;
· promotion de la communication : même s’il ne parle pas, les pictogrammes, les signes peuvent changer beaucoup la vie ;
· promotion de l’autonomie personnelle ;
· activités physiques : en raison de l’hypoactivité. Il est démontré que l’activité physique intensive a des résultats positifs par rapport à l’agressivité.
3 – Travail
· analyse des tâches
· supports physiques : visuels en priorité, ou verbaux ;
· « renforcements » sociaux ou d’activité.
4 – Logement :
Il faut un éventail de logements possibles : surveillés, protégés.
5- Support à la famille :
conseil, soutien psychologique.
Tenir compte du vieillissement de la famille, du développement physique de la personne autiste.
Il y a une diminution du soutien social informel (voisins, amis) : il est beaucoup plus difficle de supporter un adulte qu’un enfant.
La tutelle légale : est assurée par l’instituion.
6 – Services: externes ou dans la communauté.
Deux options de réseau : ouvert ou intégré.
Réseau ouvert (non spécifique aux autistes) :
· hétérogène
· méthodes hétérogènes
· coordination inter-service variable : si un adulte va au centre de jour d’une association, il va aussi au centre de loisirs municipal, à l’hôpital de jour.
· Il y a besoin d’un agent pour coordonner : professionnel interlocuteur unique ;
· Le réseau ouvert est idéal pour les moins atteints.
Réseau intégré :
· Service homogène
· Méthodologie homogène
· Coordination élevée
· Le réseau intégré est idéal pour les plus atteints.
L’Autisme La Garriga a été créé en 1976, à 40 km au nord de Barcelone.
Le centre fait : diagnostic, soutien familial, traitement ambulatoire, centre de jour (adulte), foyer.
Il a une orientation « cognitivo-comportementaliste » et « biologiste ».
L’équipe est pluridisciplinaire : neurologue, pédopsychiatre, psychiatre, psychologue, pédagogue.
Il y a 47 adultes, sévèrement atteints. L’âge moyen est de 31 ans. 60 personnes sont salariées. Le financement est public et privé.
Pour éviter le danger d’enfermement dans les pratiques, le centre participe à des programmes européens.
Le centre de jour est ouvert de 8 à 15 heures. Les activités sont : agriculture, jardinage, papier recyclé, tissus. A cause de la grippe aviaire, il a fallu tuer les poulets, et c’est dommage.
Le foyer est ouvert de 15h à 8h, toute l’année : thérapie, ateliers, loisirs, soins.
Soutien (« support » ?) familial :
· Psychologue ;
· Service de vacances : complémentaire du centre de jour ;
· Service d’accompagnement : pour aller chez le médecin, au coiffeur …
· Tutelle légale : une fondation peut l’assurer.
A suivre : traitement des troubles du comportement
Prise en charge des adultes avec autisme
Je travaille dans un service autisme La Garriga, à Barcelone : http://www.autisme.com/
Ce service concerne des autistes avec un retard mental sévère ou profond, avec des troubles du comportement.
La population est hétérogène :
· Pronostic clinique : si le QI est supérieur à 50 et qu’il y a un langage communicatif à 6 ans, le pronostic est meilleur.
· Prise en charge : la population des adultes plus atteints va diminuer.
L’évolution clinique :
· Les progrès sont plus quantitatifs que qualitatifs : troubles de la relation sociale, formes très autistes de comportement ;
· Hypoactivité (passivité) chez les adultes, à la différence de l’hyper activité chez les enfants autistes ;
· Augmentation de l’effet des troubles du comportement (pour un sous-groupe : augmentation des comportements agressifs chez les adultes).
Aspects médicaux :
· Epilepsie (25 à 30%) : apparaît plutôt à l’adolescence ; est plus rare lorsque le QI est supérieur à 70 ;
· Niveau élevé de troubles psychiatriques : chez les moins atteints, se traduit par la dépression. Il est important de bien distinguer l’autisme des autres troubles.
· Longévité : l’espoir de vie s’élève. Il faut penser à la « gérontologie » de l’autisme (problème de la tutelle légale, quand les parents ne sont plus là).
Besoins spécifiques :
1. Diagnostic et évaluation
2. Programmes : thérapie – éducation
3. travail
4. loisirs
5. logement
6. soins médicaux
7. support familial (déficit de support)
1 – Diagnostic :
La difficulté du diagnostic initial, c’est qu’il est à la mode de mettre l’étiquette TED. Derrière, on met autiste, Asperger, syndrome de Rhett etc..
Un professionnel doit distinguer.
On veut dire par cette étiquette qu’on n’est pas sûr que l’enfant est autiste. Si on veut utiliser la classification internationale, on peut mettre « TED non spécifié ». Mais il faut expliquer et dire qu’on va revoir ensuite le diagnostic.
« Traits autistiques » ? j’accepte encore : « retard mental avec traits autistiques », mais « traits autistiques » ne peut être le diagnostic principal.
Pour les petits enfants, il y a des « faux positifs » (enfants diagnostiqués comme autistes qui ne le sont pas).
Pour les adultes, on trouve beaucoup d’Asperger non diagnostiqués, à 30/40 ans. Des femmes arrivent en disant :«mon mari est Asperger, j’ai vu sur Internet » … et c’est vrai.
On n’aime pas diagnostiquer le retard mental quand l’enfant est beau.
Quand on veut faire un diagnostic initial, les instruments standardisés (ex. CARS) sont utiles, sont des outils d’aide à la clinique. Mais c’est difficile de faire un diagnostic différentiel si déficience mentale et troubles associés.
L’évaluation est psycho-éducative, cognitive, clinique.
2 - Programmes : thérapie – éducation
· critère de fonctionnalité ;
· promotion de la communication : même s’il ne parle pas, les pictogrammes, les signes peuvent changer beaucoup la vie ;
· promotion de l’autonomie personnelle ;
· activités physiques : en raison de l’hypoactivité. Il est démontré que l’activité physique intensive a des résultats positifs par rapport à l’agressivité.
3 – Travail
· analyse des tâches
· supports physiques : visuels en priorité, ou verbaux ;
· « renforcements » sociaux ou d’activité.
4 – Logement :
Il faut un éventail de logements possibles : surveillés, protégés.
5- Support à la famille :
conseil, soutien psychologique.
Tenir compte du vieillissement de la famille, du développement physique de la personne autiste.
Il y a une diminution du soutien social informel (voisins, amis) : il est beaucoup plus difficle de supporter un adulte qu’un enfant.
La tutelle légale : est assurée par l’instituion.
6 – Services: externes ou dans la communauté.
Deux options de réseau : ouvert ou intégré.
Réseau ouvert (non spécifique aux autistes) :
· hétérogène
· méthodes hétérogènes
· coordination inter-service variable : si un adulte va au centre de jour d’une association, il va aussi au centre de loisirs municipal, à l’hôpital de jour.
· Il y a besoin d’un agent pour coordonner : professionnel interlocuteur unique ;
· Le réseau ouvert est idéal pour les moins atteints.
Réseau intégré :
· Service homogène
· Méthodologie homogène
· Coordination élevée
· Le réseau intégré est idéal pour les plus atteints.
L’Autisme La Garriga a été créé en 1976, à 40 km au nord de Barcelone.
Le centre fait : diagnostic, soutien familial, traitement ambulatoire, centre de jour (adulte), foyer.
Il a une orientation « cognitivo-comportementaliste » et « biologiste ».
L’équipe est pluridisciplinaire : neurologue, pédopsychiatre, psychiatre, psychologue, pédagogue.
Il y a 47 adultes, sévèrement atteints. L’âge moyen est de 31 ans. 60 personnes sont salariées. Le financement est public et privé.
Pour éviter le danger d’enfermement dans les pratiques, le centre participe à des programmes européens.
Le centre de jour est ouvert de 8 à 15 heures. Les activités sont : agriculture, jardinage, papier recyclé, tissus. A cause de la grippe aviaire, il a fallu tuer les poulets, et c’est dommage.
Le foyer est ouvert de 15h à 8h, toute l’année : thérapie, ateliers, loisirs, soins.
Soutien (« support » ?) familial :
· Psychologue ;
· Service de vacances : complémentaire du centre de jour ;
· Service d’accompagnement : pour aller chez le médecin, au coiffeur …
· Tutelle légale : une fondation peut l’assurer.
A suivre : traitement des troubles du comportement
-
Emma
- Prolifique
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- Enregistré le : mercredi 28 septembre 2005 à 22:25
- Localisation : Landerneau
Merci beaucoup Jean pour ces retranscriptions, juste un truc, c'est Francesc et pas Francesco (Catalan et pas Italien, c'est lui qui me l'a expliqué 
)...En tous les cas quel boulot! Bravo!
Emma surfing breizh.
)...En tous les cas quel boulot! Bravo!Emma surfing breizh.
Maman d'Elouan (asperger), 13 ans, Maël (autiste de haut niveau) 11 ans et Pierre-Marie, 9 ans.
-
Jean
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- Localisation : Finistère
traitement des troubles du comportement
Franscesc Cuxart (Université Autonome de Barcelone)
Prise en charge des adultes avec autisme
– traitement des troubles du comportement
Voir Mc Brien et Falce (1992)?
· automutilations
· agressions
· destructions
· anti-social
· stéréotypies, autostimulations (plus important que l’agression vers les autres)
· alimentation
· sommeil
Le comportement volontaire d’une personne a une (ou plusieurs) fonction (s): E. Willaye (2007)
OBTENIR DES EVOLUTIONS DESIRABLES
· obtenir des stimuli internes (1)
· obtenir des stimuli externes (2) – attention (ou) – objet, activité
EVITER DES EVOLUTIONS INDESIRABLES
· éviter des stimuli internes (3)
· éviter des stimuli externes (4) – attention (ou) – objet, activité
(1) obtenir des stimuli internes : balancement, autostimulation (dégagement d’endorphine), autostimulation visuelle
(2) obtenir des stimuli externes : attention d’autrui (sourires, regards), mais aussi attention « négative » : regard sévère. L’attention est plus importante que l’ignorance.
(3) éviter des stimuli internes : éviter une douleur physique – crise d’agitation comme réponse à la douleur
(4) éviter des stimuli externes : « je n’aime pas cette activité » ou « cette activité est trop difficile » (l’agitation entraîne l’exclusion de la salle, ce qui est le but recherché).
2 techniques :
1 – l’évaluation fonctionnelle : voir la fonction du comportement
- seulement observer
- entretiens
2 – l’analyse fonctionnelle :
· observation directe
· manipulation de variables indépendantes ( « entourage » ? = environnement )
Variables à observer :
· antécédents (ce qui arrive avant : qu’est ce qu’on faisait, avec quelles personnes ?)
· topographie du comportement : le décrire ( quelle sorte d’agressions, intensité, fréquence…)
· « conséquents » (ce qui arrive après : enfant ignoré, isoél …°
2 méthodes :
· enregistrement narratif
· analyse descriptive
Méthodes :
· proactives : éviter l’apparition du problème
· réactives : quand le problème est là
Méthode proactive :
· développement de la communication
· information à l’avance (« feed forward »)
· contrôle des stimuli de l’environnement : éviter l’excès, problème de filtrage des stimuli (visuels, sensoriels)
Méthode réactive :
· renforcement différentiel d’autres comportements
· extinction ( ?)
· sur-correction ( ?)
· coupon de réponse, « bon point » : utile avec les moins atteints
· interruption de réponse
· « time-out » avec exclusion (petite salle sans stimuli, à l’écart) ou sans exclusion
· contrôle physique
· « contrôle » pharmaceutique
Prise en charge des adultes avec autisme
– traitement des troubles du comportement
Voir Mc Brien et Falce (1992)?
· automutilations
· agressions
· destructions
· anti-social
· stéréotypies, autostimulations (plus important que l’agression vers les autres)
· alimentation
· sommeil
Le comportement volontaire d’une personne a une (ou plusieurs) fonction (s): E. Willaye (2007)
OBTENIR DES EVOLUTIONS DESIRABLES
· obtenir des stimuli internes (1)
· obtenir des stimuli externes (2) – attention (ou) – objet, activité
EVITER DES EVOLUTIONS INDESIRABLES
· éviter des stimuli internes (3)
· éviter des stimuli externes (4) – attention (ou) – objet, activité
(1) obtenir des stimuli internes : balancement, autostimulation (dégagement d’endorphine), autostimulation visuelle
(2) obtenir des stimuli externes : attention d’autrui (sourires, regards), mais aussi attention « négative » : regard sévère. L’attention est plus importante que l’ignorance.
(3) éviter des stimuli internes : éviter une douleur physique – crise d’agitation comme réponse à la douleur
(4) éviter des stimuli externes : « je n’aime pas cette activité » ou « cette activité est trop difficile » (l’agitation entraîne l’exclusion de la salle, ce qui est le but recherché).
2 techniques :
1 – l’évaluation fonctionnelle : voir la fonction du comportement
- seulement observer
- entretiens
2 – l’analyse fonctionnelle :
· observation directe
· manipulation de variables indépendantes ( « entourage » ? = environnement )
Variables à observer :
· antécédents (ce qui arrive avant : qu’est ce qu’on faisait, avec quelles personnes ?)
· topographie du comportement : le décrire ( quelle sorte d’agressions, intensité, fréquence…)
· « conséquents » (ce qui arrive après : enfant ignoré, isoél …°
2 méthodes :
· enregistrement narratif
· analyse descriptive
Méthodes :
· proactives : éviter l’apparition du problème
· réactives : quand le problème est là
Méthode proactive :
· développement de la communication
· information à l’avance (« feed forward »)
· contrôle des stimuli de l’environnement : éviter l’excès, problème de filtrage des stimuli (visuels, sensoriels)
Méthode réactive :
· renforcement différentiel d’autres comportements
· extinction ( ?)
· sur-correction ( ?)
· coupon de réponse, « bon point » : utile avec les moins atteints
· interruption de réponse
· « time-out » avec exclusion (petite salle sans stimuli, à l’écart) ou sans exclusion
· contrôle physique
· « contrôle » pharmaceutique
-
Jean
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- Localisation : Finistère
débat de fin
Débat (fin de journée)
EL : c’est bien d'avoir un neurologue (à La Garriga), il faut aussi un médecin généraliste. Un autiste a du mal à situer la douleur sur le corps. En psychiatrie, on est trop des « machines à donner du sens ».
FC : le psychiatre adulte est aussi médecin généraliste.
EL : il y a deux façons de mesurer la douleur :
- par l’expression (échelle de mesure)
- par une réaction physiologique (pouls, pincement de la tension artérielle)
Il y a 3 types de stéréotypies :
· autostimulation : enfant ou autiste de « bas niveau »
· plus élaborée : par ex. courir - ou répétitif : je n’ai jamais vu des autistes sans ce comportement ; il faut que ce soit socialement acceptable ; c’est nécessaire pour récupérer, comme relaxation.
· Perte de contrôle volontaire du mouvement : ce n’est pas spécifique à l’autisme (cela concerne 30% des enfants de 6 ans) ; c’est une expression de l’anxiété très peu nuancée.
EL ou FC : exemple d’une autiste de haut niveau faisant une conférence. Elle tourne le dos au public et « fait du flapping ». Son commentaire : « Si j’étais normale – neurotypique ? - , j’aurais utilisé un portable ».
EL : le spectre autistique ?
FC : attention, « spectrum » veut aussi dire « fantôme ».
AL : La catégorisation de « troubles autistiques » n’est pas simple et est insatisfaisante. Elle ne donne aucune idée du pronostic – et n’est donc pas satisfaisante. Le terme de « spectre » conduit à mettre tout dans le même panier pour rechercher d’autres façons de catégoriser.
Il faut prendre en compte les aspects cliniques, génétiques, neuropsychologiques etc…
Tours utilise un procédé : il est compliqué et n’est pas utilisé par d’autres équipes.
Le problème du « catalogue » des prises en charge décrites par Amaria BAGHDADLI, c’est comme le « spectre »
http://www.cra-rhone-alpes.org/IMG/pdf_ ... utisme.pdf
EL : L’ADI donne 30% d’enfants diagnostiqués à tort comme autistes. L’ensemble des symptômes évolue sur un certain temps : c’est ce qui permet de confirmer un diagnostic. Il faut tout faire. Hiérarchiser : longtemps, on a mis de côté la communication et le langage, au détriment de l’accord émotionnel.
FC : des adultes « bougent » (= ont une activité physique) car ils ont un objectif (apparence, relations sociales). Ce n’est pas le cas pour les autistes : une motivation doit leur être donnée.
Question : Un résident autiste (foyer de vie) fugue et se met en danger. Une structure fermée est recherchée pour une période limitée.
Réponses : La recherche d’un placement provisoire ne semble pas la meilleure solution (déstabilisation liée au changement, reprise du comportement ensuite). Faire une analyse fonctionnelle du comportement en situation normale (hébergement actuel). S’il recherche des objets cylindriques, lui donner l’occasion de le faire sans se mettre en danger ou arriver à détourner son attention. Vérifier s’il perçoit bien le relief (problème ophtalmo) : il ne perçoit peut-être pas le vide. Il recherche peut-être, par le comportement dangereux, la mise à l’écart : il préfère peut-être être isolé.
Autres interventions (à suivre) :
· Barbara Bonfanti (CHJM Petites Victoires, Paris) : Les prises en charge somatiques
· Marcel Hérault (Sésame Autisme, Paris) : L'autisme à l'âge adulte vu par les parents
· A. Kremer : Entraînement aux habiletés sociales
EL : c’est bien d'avoir un neurologue (à La Garriga), il faut aussi un médecin généraliste. Un autiste a du mal à situer la douleur sur le corps. En psychiatrie, on est trop des « machines à donner du sens ».
FC : le psychiatre adulte est aussi médecin généraliste.
EL : il y a deux façons de mesurer la douleur :
- par l’expression (échelle de mesure)
- par une réaction physiologique (pouls, pincement de la tension artérielle)
Il y a 3 types de stéréotypies :
· autostimulation : enfant ou autiste de « bas niveau »
· plus élaborée : par ex. courir - ou répétitif : je n’ai jamais vu des autistes sans ce comportement ; il faut que ce soit socialement acceptable ; c’est nécessaire pour récupérer, comme relaxation.
· Perte de contrôle volontaire du mouvement : ce n’est pas spécifique à l’autisme (cela concerne 30% des enfants de 6 ans) ; c’est une expression de l’anxiété très peu nuancée.
EL ou FC : exemple d’une autiste de haut niveau faisant une conférence. Elle tourne le dos au public et « fait du flapping ». Son commentaire : « Si j’étais normale – neurotypique ? - , j’aurais utilisé un portable ».
EL : le spectre autistique ?
FC : attention, « spectrum » veut aussi dire « fantôme ».
AL : La catégorisation de « troubles autistiques » n’est pas simple et est insatisfaisante. Elle ne donne aucune idée du pronostic – et n’est donc pas satisfaisante. Le terme de « spectre » conduit à mettre tout dans le même panier pour rechercher d’autres façons de catégoriser.
Il faut prendre en compte les aspects cliniques, génétiques, neuropsychologiques etc…
Tours utilise un procédé : il est compliqué et n’est pas utilisé par d’autres équipes.
Le problème du « catalogue » des prises en charge décrites par Amaria BAGHDADLI, c’est comme le « spectre »
http://www.cra-rhone-alpes.org/IMG/pdf_ ... utisme.pdf
EL : L’ADI donne 30% d’enfants diagnostiqués à tort comme autistes. L’ensemble des symptômes évolue sur un certain temps : c’est ce qui permet de confirmer un diagnostic. Il faut tout faire. Hiérarchiser : longtemps, on a mis de côté la communication et le langage, au détriment de l’accord émotionnel.
FC : des adultes « bougent » (= ont une activité physique) car ils ont un objectif (apparence, relations sociales). Ce n’est pas le cas pour les autistes : une motivation doit leur être donnée.
Question : Un résident autiste (foyer de vie) fugue et se met en danger. Une structure fermée est recherchée pour une période limitée.
Réponses : La recherche d’un placement provisoire ne semble pas la meilleure solution (déstabilisation liée au changement, reprise du comportement ensuite). Faire une analyse fonctionnelle du comportement en situation normale (hébergement actuel). S’il recherche des objets cylindriques, lui donner l’occasion de le faire sans se mettre en danger ou arriver à détourner son attention. Vérifier s’il perçoit bien le relief (problème ophtalmo) : il ne perçoit peut-être pas le vide. Il recherche peut-être, par le comportement dangereux, la mise à l’écart : il préfère peut-être être isolé.
Autres interventions (à suivre) :
· Barbara Bonfanti (CHJM Petites Victoires, Paris) : Les prises en charge somatiques
· Marcel Hérault (Sésame Autisme, Paris) : L'autisme à l'âge adulte vu par les parents
· A. Kremer : Entraînement aux habiletés sociales
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Sue
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Jean
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vidéos
La journée scientifique n'a fait l'objet que d'un enregistrement audio. Je pousse le "centre de documentation du CRA" à filmer ces conférences comme les "regards croisés", en espérant qu'elles pourront ensuite être mises sur Internet. Le Net meeting, çà sera pour plus tard. C'est noté.
Il y a une série de conférences intéressantes (que vous trouverez sur Google Vidéos) faites dans le cadre de la journée consacrée à l'autisme et organisée par le Groupement Belge des Pédiatres de langue Française (GBPF), Charleroi, Belgique, le 22 avril 2006.
Pour y accéder, utilisez par exemple ce lien http://pontt.over-blog.org/article-10589526.html
Il y a une série de conférences intéressantes (que vous trouverez sur Google Vidéos) faites dans le cadre de la journée consacrée à l'autisme et organisée par le Groupement Belge des Pédiatres de langue Française (GBPF), Charleroi, Belgique, le 22 avril 2006.
Pour y accéder, utilisez par exemple ce lien http://pontt.over-blog.org/article-10589526.html
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Jean
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- Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
- Localisation : Finistère
Barbara Bonfanti (CHJM Petites Victoires, Paris)
Les prises en charge somatiques
Une des missions du CRA est de sensibiliser les équipes qui accueillent des autistes en urgence.
Il a été question des IRM (intervention de Christine Baudouin-Hemeret ). Cela est plutôt possible pour des Asperger, à cause des contraintes de l’examen.
L’approche comportementale, pour le côté somatique : d’abord une désensibilisation en amenant régulièrement la personne autiste chez le professionnel (exemple : dentiste), puis en constituant un réseau de profesionnels habitués.
Principe de l’approche comportementale : une pensée se traduit par un comportement.
Au lieu de dire que la personne autiste est en opposition, il faut décrire ce qu’elle fait (ex : il refuse de s’asseoir).
L’autisme, c’est des déficits comportementaux ou des excès (interactions sociales, communication, intérêts restreints).
Les comportements sont : appris ou adaptatifs.
Stratégie :
· Décrire le comportement ciblé
· Identifier les causes possibles dans l’environnement
· Stratégie pour diminuer le comportement
· Et stratégie pour en créer un nouveau.
Utilisation des renforçateurs : les contrôler, performance qui permet de vérifier si çà marche, éviter l’effet de satiété.
Souvent, on a tendance à ignorer les comportements qui sont satisfaisants.
Pour les adultes, il faut donner du sens aux activités.
L’estompage : changement graduel ou stimulus quand la réponse doit rester la même.
Chaîne, maillon faible.
Punition :
· sélectionner la punition (éviter qu’elle devienne un stimulus).
· Répéter la punition tout de suite après le comportement inadéquat (après, c’est trop tard)
· Enlever quelque chose d’agréable (plutôt que de faire quelque chose de désagréable)
· Préparer le terrain pour un autre comportement - avec renforçateur (positif).
Travailler sur le langage … tremplin vers insertion sociale et hébergement.
CBH : la punition ? par exemple, supprimer le café – c’est une pratique courante en HP lorsqu’un membre du personnel est mécontent d’un comportement. Il y a des risques à utiliser ces pratiques. Comment généraliser à une équipe ?
BB : il y a formation tous les mercredis pour toute l’équipe. La punition n’est utilisée qu’en cas d’agressivité. Dans les autres cas, on « coupe la communication ».
On décompose toutes les tâches. Tout doit être fonctionnel autour de la vie quotidienne : atelier cuisine etc…
Des jeux de rôle sont réalisés, avec mise en situation : vidéo, puis explications.
PP : démarche très rigide ? le renforçateur est-il choisi de façon individuelle ?
BB : oui. Dans l’application, il faut adapter sans cesse.
PP : l’apprentissage pose deux problèmes :
· Le transfert des acquisitions se fait-il dans un autre contexte ?
· Quelle durée dans le temps des progrès ? Est-ce que le conditionnement, lorsqu’il n’est plus renforcé, s’éteint ?
BB : Il y a généralisation avec différentes personnes et d’autres lieux, y compris à l’extérieur. Il y a d’abord les jeux de rôles (ex. : faire les courses), mais ensuite pratique à l’extérieur.
Il faut compter en terme d’années pour arriver à des résultats (généralisation).
VP : Comment faire le tri entre les troubles du comportement et ceux liés à des problèmes somatiques ? N’y a-t-il pas des contre-indications à utiliser ces techniques lorsque les équipes soignantes tournent tout le temps ? Ne faut-il pas des pré-requis dans les institutions?
BB : formation spécifique, OK. Pré-requis ?
VP : équipe stable ? une personne formée ?
Les prises en charge somatiques
Une des missions du CRA est de sensibiliser les équipes qui accueillent des autistes en urgence.
Il a été question des IRM (intervention de Christine Baudouin-Hemeret ). Cela est plutôt possible pour des Asperger, à cause des contraintes de l’examen.
L’approche comportementale, pour le côté somatique : d’abord une désensibilisation en amenant régulièrement la personne autiste chez le professionnel (exemple : dentiste), puis en constituant un réseau de profesionnels habitués.
Principe de l’approche comportementale : une pensée se traduit par un comportement.
Au lieu de dire que la personne autiste est en opposition, il faut décrire ce qu’elle fait (ex : il refuse de s’asseoir).
L’autisme, c’est des déficits comportementaux ou des excès (interactions sociales, communication, intérêts restreints).
Les comportements sont : appris ou adaptatifs.
Stratégie :
· Décrire le comportement ciblé
· Identifier les causes possibles dans l’environnement
· Stratégie pour diminuer le comportement
· Et stratégie pour en créer un nouveau.
Utilisation des renforçateurs : les contrôler, performance qui permet de vérifier si çà marche, éviter l’effet de satiété.
Souvent, on a tendance à ignorer les comportements qui sont satisfaisants.
Pour les adultes, il faut donner du sens aux activités.
L’estompage : changement graduel ou stimulus quand la réponse doit rester la même.
Chaîne, maillon faible.
Punition :
· sélectionner la punition (éviter qu’elle devienne un stimulus).
· Répéter la punition tout de suite après le comportement inadéquat (après, c’est trop tard)
· Enlever quelque chose d’agréable (plutôt que de faire quelque chose de désagréable)
· Préparer le terrain pour un autre comportement - avec renforçateur (positif).
Travailler sur le langage … tremplin vers insertion sociale et hébergement.
CBH : la punition ? par exemple, supprimer le café – c’est une pratique courante en HP lorsqu’un membre du personnel est mécontent d’un comportement. Il y a des risques à utiliser ces pratiques. Comment généraliser à une équipe ?
BB : il y a formation tous les mercredis pour toute l’équipe. La punition n’est utilisée qu’en cas d’agressivité. Dans les autres cas, on « coupe la communication ».
On décompose toutes les tâches. Tout doit être fonctionnel autour de la vie quotidienne : atelier cuisine etc…
Des jeux de rôle sont réalisés, avec mise en situation : vidéo, puis explications.
PP : démarche très rigide ? le renforçateur est-il choisi de façon individuelle ?
BB : oui. Dans l’application, il faut adapter sans cesse.
PP : l’apprentissage pose deux problèmes :
· Le transfert des acquisitions se fait-il dans un autre contexte ?
· Quelle durée dans le temps des progrès ? Est-ce que le conditionnement, lorsqu’il n’est plus renforcé, s’éteint ?
BB : Il y a généralisation avec différentes personnes et d’autres lieux, y compris à l’extérieur. Il y a d’abord les jeux de rôles (ex. : faire les courses), mais ensuite pratique à l’extérieur.
Il faut compter en terme d’années pour arriver à des résultats (généralisation).
VP : Comment faire le tri entre les troubles du comportement et ceux liés à des problèmes somatiques ? N’y a-t-il pas des contre-indications à utiliser ces techniques lorsque les équipes soignantes tournent tout le temps ? Ne faut-il pas des pré-requis dans les institutions?
BB : formation spécifique, OK. Pré-requis ?
VP : équipe stable ? une personne formée ?
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Jean
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L'autisme à l'âge adulte vu par les parents
Marcel Hérault (Sésame Autisme, Paris) : L'autisme à l'âge adulte vu par les parents
J’ai eu un fils autiste - mort à 24 ans dans un établissement que j’avais contribué à créer en Loire-Atlantique. Je suis « père adoptif » d’un autre enfant, moins déficient intellectuel.
Sésame Autisme, c’est l’expérience d’un groupe de parents, avec la gestion de 70 établissements (plus de la moitié pour adultes), dont 5 ESAT (l’AIPSH – le chalet – adhère).
Nous avons accumulé une expérience dans 2 rôles, en tant qu’association de parents (représentée par exemple dans le comité national autisme), en tant qu’association gestionnaire.
Notre philosophie : « l’utopie réaliste ».
Nous animons un réseau de directeurs. La prise en charge est globale : éducation, soins, socialisation.
Nous ne défendons aucune méthode, mais avons des orientations. Exemple : guide de l’évaluation interne.
La loi sur le handicap est le seul repère médico-social. Nous ne sommes pas dans dénonciation de la psychiatrie. La loi tient compte de la grande dépendance, de l’accompagnement lié à la dépendance.
A l’âge adulte, il y a le risque de rester en famille : en vase clos. Ce sont souvent les mères qui sont sacrifiées.
L’institution, par rapport à cela, n’est pas l’idéal en soi :
· Risque de repli ;
· Vivre une vie dans une collectivité non choisie ;
Quelle bonne taille pour une institution ? ce ne doit pas être un lieu de ségrégation, où il y a chronicisation des comportements. Nous préférons les petites structures, les réseaux avec appartements etc…
Notre théorie de la prise en charge globale a 3 axes :
1. Educatif : les techniques éducatives (PECS, Makaton, ABA, TEACCH) sont un moyen.
2. Soins : problèmes somatiques à l’âge adulte. L’origine peut être une douleur non repérée. Il faut aussi continuer les recherches en IRM, génétique …
3. Socialisation : être tourné vers l’extérieur. La localisation doit être proche d’un lieu de sport, loisir, culture (auparavant, c’était tout le monde à la campagne).
Finalité : que les personnes handicapées soient traitées comme des personnes. Quels besoins ? Colloque organisé : bien traitance et qualité de vie.
Thèmes : progresser – tendresse, amour – rencontrer les autres – activité, sport, bouger – rendre utile (le travail, une des dimensions) – valorisation, reconnaissance – liberté – connaissances – spiritualité.
Question : Vous approuvez toutes les méthodes ? N’est ce pas un peu trop oecuménique ?
MH : certaines ne sont pas fiables (ex. communication facilitée, régime alimentaire) mais nous ne nous interdisons pas d’utiliser différentes méthodes.
MH : Sur la punition : nous sommes contre la punition. Il ne faut pas passer en force : « entourer » ( ?) la méthode ABA.
AL : la haute autorité de santé (HAS) vient de publier le rapport « Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l'autisme »
Question : des recommandations sur les bonnes pratiques seront-elles faites ?
MH : le résultat de ce rapport est communiqué à l’agence nationale d’évaluation. L’ANE va élaborer des recommandations de bonnes pratiques professionnelles. (note : il doit s’agir de l’HAS, qui a repris les fonctions de l’ANAES : http://www.has-sante.fr/)
J’ai eu un fils autiste - mort à 24 ans dans un établissement que j’avais contribué à créer en Loire-Atlantique. Je suis « père adoptif » d’un autre enfant, moins déficient intellectuel.
Sésame Autisme, c’est l’expérience d’un groupe de parents, avec la gestion de 70 établissements (plus de la moitié pour adultes), dont 5 ESAT (l’AIPSH – le chalet – adhère).
Nous avons accumulé une expérience dans 2 rôles, en tant qu’association de parents (représentée par exemple dans le comité national autisme), en tant qu’association gestionnaire.
Notre philosophie : « l’utopie réaliste ».
Nous animons un réseau de directeurs. La prise en charge est globale : éducation, soins, socialisation.
Nous ne défendons aucune méthode, mais avons des orientations. Exemple : guide de l’évaluation interne.
La loi sur le handicap est le seul repère médico-social. Nous ne sommes pas dans dénonciation de la psychiatrie. La loi tient compte de la grande dépendance, de l’accompagnement lié à la dépendance.
A l’âge adulte, il y a le risque de rester en famille : en vase clos. Ce sont souvent les mères qui sont sacrifiées.
L’institution, par rapport à cela, n’est pas l’idéal en soi :
· Risque de repli ;
· Vivre une vie dans une collectivité non choisie ;
Quelle bonne taille pour une institution ? ce ne doit pas être un lieu de ségrégation, où il y a chronicisation des comportements. Nous préférons les petites structures, les réseaux avec appartements etc…
Notre théorie de la prise en charge globale a 3 axes :
1. Educatif : les techniques éducatives (PECS, Makaton, ABA, TEACCH) sont un moyen.
2. Soins : problèmes somatiques à l’âge adulte. L’origine peut être une douleur non repérée. Il faut aussi continuer les recherches en IRM, génétique …
3. Socialisation : être tourné vers l’extérieur. La localisation doit être proche d’un lieu de sport, loisir, culture (auparavant, c’était tout le monde à la campagne).
Finalité : que les personnes handicapées soient traitées comme des personnes. Quels besoins ? Colloque organisé : bien traitance et qualité de vie.
Thèmes : progresser – tendresse, amour – rencontrer les autres – activité, sport, bouger – rendre utile (le travail, une des dimensions) – valorisation, reconnaissance – liberté – connaissances – spiritualité.
Question : Vous approuvez toutes les méthodes ? N’est ce pas un peu trop oecuménique ?
MH : certaines ne sont pas fiables (ex. communication facilitée, régime alimentaire) mais nous ne nous interdisons pas d’utiliser différentes méthodes.
MH : Sur la punition : nous sommes contre la punition. Il ne faut pas passer en force : « entourer » ( ?) la méthode ABA.
AL : la haute autorité de santé (HAS) vient de publier le rapport « Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l'autisme »
Question : des recommandations sur les bonnes pratiques seront-elles faites ?
MH : le résultat de ce rapport est communiqué à l’agence nationale d’évaluation. L’ANE va élaborer des recommandations de bonnes pratiques professionnelles. (note : il doit s’agir de l’HAS, qui a repris les fonctions de l’ANAES : http://www.has-sante.fr/)