Spoiler : :le TOC sert à répondre à une angoisse et à la calmer, la stéréotypies et le flapping à rétablir le "bon" niveau de tension (notion d'homéostasie, c'est plus physique comme idée que psychologique)) ?Atom a écrit : EDIT : @Bubu : je crois que pour différencier un TOC d'une stéréotypie, il y a la notion : est-ce que tu peux t'empêcher de le faire ? un TOC, non, alors qu'une stéréotypie, oui (je crois)
Les comorbidités liées à un diag SA tardif
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Re: Les comorbidités liées à un diag SA tardif
Il y a eu quelques précisions et discussions ici, Bubu, sur les TOCs, stéréotypies...
Quand tu cherches un diagnostic, je pense que toi-même, tu te rends compte que des choses clochent, la fatigue, les trucs qui déraillent un peu, ou on t'en fait la remarque.
Les femmes en général, puisque ce sont celles qui sont les moins diagnostiquées en étant jeunes, sont souvent épuisées par la compensation, pas mal de dépression et de burn-out (études, boulot, vie personnelle).
Quand tu cherches un diagnostic, je pense que toi-même, tu te rends compte que des choses clochent, la fatigue, les trucs qui déraillent un peu, ou on t'en fait la remarque.
Les femmes en général, puisque ce sont celles qui sont les moins diagnostiquées en étant jeunes, sont souvent épuisées par la compensation, pas mal de dépression et de burn-out (études, boulot, vie personnelle).
Atom a écrit :il n'empêche que la chronologie est importante, et déterminer qu'est-ce qui est arrivé avant quoi est important (d'où les parents quand c'est possible et/ou l'anamnèse hyper chiadée à base de documents, les tests objectifs scientifiquement, et surtout, ça me semble hyper important, l'honnêteté de la démarche de la personne, et des professionnels).

C'est pour ça qu'on conseille le plus possible de faire un bilan, si possible en CRA (même si visiblement, ils sont pas tous égaux), au moins en libéral. C'est important pour tout ça, mais aussi pour soi, ça nous fait des "preuves" quand on doute après... (c'est plus facile de douter avec un seul avis médical qu'avec une équipe, je vois souvent le cas)Atom a écrit :Et je crois aussi, ce qui me fait pas mal déprimer en ce moment, que ce n'est pas forcément évidemment d'établir cela à l'âge d'adulte, surtout quand on a un passif bien lourd niveau comorbidités.
30 ans, autiste cru 2013, trans (il/lui), Brest. Ex AVS, artiste, diplômé en Art. Propriétaire d'un Loup intérieur et dérapeur de réalité. ⚥
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Re: Les comorbidités liées à un diag SA tardif
Pour la différence entre TOC et stéréotypie, perso je ne peux pas m'empêcher de faire mes gestes "stéréotypiques", et souvent ça commence sans que je m'en rende compte...
Je pense voir où tu veux en venir, Atom, pour moi la "chronologie" est très importante aussi. Et honnêtement si ma mère ne m'avait pas rappelé les "comportements autistiques" que j'avais petite, je pense que je n'aurais pas creusé la piste TSA. Pour moi c'est ça le vrai déclencheur, quand son "témoignage" s'est ajouté à celui des gens qui me cotoient aujourd'hui (et s'interrogent).
Sans tout ça, je ne me trouverais pas "bizarre".
Sans compter que le zéro erreur me semble impossible...
Ce qui rajoute à la difficulté et dont "ils" pourraient se passer, par contre, c'est quand lors de mes recherches de psy compétent je me suis vue "reprocher" par beaucoup de ne pas avoir été testée enfant, que ce soit pour le HPI ou les TSA
Alors que lorsque j'étais enfant, je ne suis même pas sûre que ça existait (et je ne me rappelle pas avoir entendu parler de quelques tests que ce soit pour aucun de mes camarades ou connaissances)
Je pense voir où tu veux en venir, Atom, pour moi la "chronologie" est très importante aussi. Et honnêtement si ma mère ne m'avait pas rappelé les "comportements autistiques" que j'avais petite, je pense que je n'aurais pas creusé la piste TSA. Pour moi c'est ça le vrai déclencheur, quand son "témoignage" s'est ajouté à celui des gens qui me cotoient aujourd'hui (et s'interrogent).
Sans tout ça, je ne me trouverais pas "bizarre".
Ca c'est dur à encaisser c'est vrai... Mais je trouve que les TSA en France n'en sont qu'aux balbutiements (que ce soit diag ou prise en charge), d'autant plus pour les femmes (ou c'est en retard au niveau international). Donc on doit faire avec, juste parce qu'on a pas le choix. Quand je veux préparer un gratin de courgettes et que je ne trouve pas de courgettes, je fais autre chose (c'est simpliste mais ça illustre pas mal ma vision du problème)Que c'est long, et difficile, et que tant qu'on aura pas un test 100% objectif, il y aura des erreurs, dans un sens ou dans l'autre

Sans compter que le zéro erreur me semble impossible...
Ce qui rajoute à la difficulté et dont "ils" pourraient se passer, par contre, c'est quand lors de mes recherches de psy compétent je me suis vue "reprocher" par beaucoup de ne pas avoir été testée enfant, que ce soit pour le HPI ou les TSA

Alors que lorsque j'étais enfant, je ne suis même pas sûre que ça existait (et je ne me rappelle pas avoir entendu parler de quelques tests que ce soit pour aucun de mes camarades ou connaissances)
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Re: Les comorbidités liées à un diag SA tardif
Bon je ne fais pas bien la différence entre tocs et stéréotypies
Ce qui est sûr c'est que pour mon vécu, ça ne répond pas forcément à l'angoisse, mais aux fortes émotions en général, autant négatives que positives.
Je peux m'empêcher d'"exprimer" mes stéréotypies en public, au prix de ne plus pouvoir compenser ... alors dans l'un comme dans l'autre ....

Ce qui est sûr c'est que pour mon vécu, ça ne répond pas forcément à l'angoisse, mais aux fortes émotions en général, autant négatives que positives.
Je peux m'empêcher d'"exprimer" mes stéréotypies en public, au prix de ne plus pouvoir compenser ... alors dans l'un comme dans l'autre ....

TSA, diagnostic établi à mes 33 ans par le CRA de ma région.
"Ce syndrome est caractérisé chez ce patient par l’absence de détérioration intellectuelle, un syndrome dysexécutif, un déficit d'attention"
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Re: Les comorbidités liées à un diag SA tardif
Je comprends Atom, c'était juste pour répondre à ça:
Faut que je rectifie aussi, dans un souci d'exactitude, sur les tests passés enfant: je parlais uniquement de l'endroit et de l'environnement dans lequel j'ai grandi. Parce que mon homme (qui a juste 1 an de plus que moi) a été testé et détecté HPI étant pré-ado. Seulement, lui n'a pas grandi dans un endroit où on s'occupe plus de nourrir ses enfants et de les garder loin de la délinquance, que de savoir s'ils ne vont plus à l'école par ennui ou s'ils se relèvent la nuit pour travailler à leurs exercices de danse pendant des heures et des heures...
Je ne fais pas Cosette, juste le lien avec le message de Cathy (je sais plus où
) où elle parlait des différences de repérage et de prise en charge des TSA enfants selon les milieux sociaux...
Parce que je trouve que ça joue aussi sur les retards diag et les comorbidités qui peuvent apparaître ensuite...
Oui...moiEst-ce que quelqu'un comprend ce que je dis et ne trouve pas ça complètement con ?

Faut que je rectifie aussi, dans un souci d'exactitude, sur les tests passés enfant: je parlais uniquement de l'endroit et de l'environnement dans lequel j'ai grandi. Parce que mon homme (qui a juste 1 an de plus que moi) a été testé et détecté HPI étant pré-ado. Seulement, lui n'a pas grandi dans un endroit où on s'occupe plus de nourrir ses enfants et de les garder loin de la délinquance, que de savoir s'ils ne vont plus à l'école par ennui ou s'ils se relèvent la nuit pour travailler à leurs exercices de danse pendant des heures et des heures...
Je ne fais pas Cosette, juste le lien avec le message de Cathy (je sais plus où

Parce que je trouve que ça joue aussi sur les retards diag et les comorbidités qui peuvent apparaître ensuite...
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Re: Les comorbidités liées à un diag SA tardif
Pour le HPI, les moyens financiers, ça joue, vu le prix du test...
Et c'est souvent l'école qui envoyait vers un bilan.
Pour les TSA, ça fait finalement peu de temps que l'on diagnostique un SA chez un enfant et les gens commencent tout doucement à mieux connaître, mais il y a des générations où ce n'était pas connu du tout. Ma mère est infirmière psy, elle n'a jamais eu d'infos sur l'autisme dans sa formation, elle connaissait un peu la forme la plus sévère, mais c'est tout.
Et c'est souvent l'école qui envoyait vers un bilan.
Pour les TSA, ça fait finalement peu de temps que l'on diagnostique un SA chez un enfant et les gens commencent tout doucement à mieux connaître, mais il y a des générations où ce n'était pas connu du tout. Ma mère est infirmière psy, elle n'a jamais eu d'infos sur l'autisme dans sa formation, elle connaissait un peu la forme la plus sévère, mais c'est tout.

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Re: Les comorbidités liées à un diag SA tardif
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Re: Les comorbidités liées à un diag SA tardif
+1 aussi... D'où ma stupeur quand on me demande pourquoi je n'ai pas passé des tests qui n'existaient pas encore (TSA) 

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Re: Les comorbidités liées à un diag SA tardif
Pour limiter les doutes, il faudrait surtout que l'ambiance soit plus détendue dans le monde de l'autisme. Donc cesser de faire la chasse aux mauvais CRA, mauvais libéraux, faux autistes... Cesser de parler de légitimité et de mettre en doute la parole et le vécu de ceux qui n'ont pas exactement le bon profil et le bon parcours.Loup a écrit :C'est important pour tout ça, mais aussi pour soi, ça nous fait des "preuves" quand on doute après... (c'est plus facile de douter avec un seul avis médical qu'avec une équipe, je vois souvent le cas)
Je n'accuse personne en particuliers, c'est un constat général, sur les blogs, facebook, les forums, etc. Le climat est pourri.
Comment dans ces conditions quelqu'un peut il accepter sereinement son diagnostic, surtout après des années d'errance et une très mauvaise estime de soi ?
Oui. Et encore, ça reste très raisonnable par rapport à d'autres tests. Un bilan neuropsy + WISC pour vérifier les suspicions de tda/h de mon fils va me coûter plus de 800€. Non remboursés, bien sûr.Loup a écrit :Pour le HPI, les moyens financiers, ça joue, vu le prix du test...

Il faudrait vraiment que ce genre de tests, ainsi que les thérapies (efficaces) soient remboursées. Je pense que ça serait même rentable pour la société à long terme.
+1 aussi. Quand on me demande pourquoi je n'ai pas été diagnostiquée dans l'enfance pour un trouble qui n'était pas (re)connu en France...misty a écrit :+1 aussi... D'où ma stupeur quand on me demande pourquoi je n'ai pas passé des tests qui n'existaient pas encore (TSA)

Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA atypique, cadet TSA de type Asperger, benjamin TDAH.
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Re: Les comorbidités liées à un diag SA tardif
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Re: Les comorbidités liées à un diag SA tardif
Manichéenne a écrit : Pour limiter les doutes, il faudrait surtout que l'ambiance soit plus détendue dans le monde de l'autisme. Donc cesser de faire la chasse aux mauvais CRA, mauvais libéraux, faux autistes... Cesser de parler de légitimité et de mettre en doute la parole et le vécu de ceux qui n'ont pas exactement le bon profil et le bon parcours.
Oui, je suis d'accord....
Ça n'aide pas du tout à se sentir bien avec, on se sent facilement imposteur.
Manichéenne a écrit :Oui. Et encore, ça reste très raisonnable par rapport à d'autres tests. Un bilan neuropsy + WISC pour vérifier les suspicions de tda/h de mon fils va me coûter plus de 800€. Non remboursés, bien sûr.![]()
Aouch.
Les WISC ou WAIS sont assez chers à la base (ce qui se comprend avec tout le boulot d'analyse derrière), mais certains font vite monter le prix pour une prestation pas du tout à la hauteur (une pauvre page de compte-rendu et à peine une restitution).
Et si tu rajoutes d'autres test derrière, le prix atteint vite des sommets.
Mais comme c'est des psychologues, ce n'est pas remboursé, c'est pénible. Heureusement que le CRA les faisait passer et gratuitement, sinon, j'aurais pu attendre longtemps mon diagnostic avec ma bourse d'étudiant qui couvrait à peine mes frais.

J'avoue... Et même encore à l'âge adulte, j'ai commencé à voir des psys et autres vers 20 ans, pendant 4/5 ans, nada, aucun indice.Manichéenne a écrit :+1 aussi. Quand on me demande pourquoi je n'ai pas été diagnostiquée dans l'enfance pour un trouble qui n'était pas (re)connu en France...misty a écrit :+1 aussi... D'où ma stupeur quand on me demande pourquoi je n'ai pas passé des tests qui n'existaient pas encore (TSA)
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