Invisibles à l'extrémité du spectre - Ruth Baker

[Pupuce]

Tu as répondu à son post, c'est tout, rien de plus.

Je pense qu'il est assez grand pour me répondre

[Herlock Martin]

Bonjour,
simplement Pupuce tu as réagis à ce sujet...C'est appréciable de savoir que certains propos ont pu choquer d'autres que soi, on se sent moins "extrémiste"...
Il n'y avait donc rien de négatif dans mon commentaire, encore moins d'agressif, je suis confus de cette incompréhension...

[Verdiera]

J'ai lu avec attention cet article.
En ce qui me concerne, sans doute que peu importe quelle "étiquette" on pourrait me donner mais je pense m'être toujours sentie cousine des gens "différents" et je suis particulièrement attentive aux enfants "différents" que je croise dans mon environnement professionnel. J'aimerais leur laisser entendre que ce n'est pas parce qu'ils ne fonctionnent pas exactement comme leurs camarades qu'ils n'en ont pas moins beaucoup de valeur, qu'ils ne perdent pas confiance, ne se dénigrent pas, j'ai envie de dire "cultivent leur différence" qui est la richesse sur laquelle ils ont poussé. Il se trouve par ailleurs que les CDI en collège sont souvent le refuge des enfants isolés, marginalisés par leurs camarades, qui viennent trouver calme et évasion dans les livres...
Ils ne sont bien sûr pas tous autistes mais à cet âge-là, dans notre société actuelle, ils sont certainement en souffrance ou en phase de questionnement identitaire, existentiel.

[hoka]

Arrivé il y a peu sur le forum, en attente de diagnostic, et en plein "près diag" si je puis dire, j'avais mis ce fil en marque page car l'article de départ me semblait (et il l'est) intéressant.

Mais, wahou, quelle violence sur les posts de 2011...j'ose penser que c'est aussi une preuve que du chemin est parcouru...

Dans mon cheminement, ma mère "confirme" la présence de traits autistiques dans mon enfance...donc comment exprimer la douleur de lire que des gens concernés par l'autisme, pas toujours directement certes, veulent exclure les "légers" du monde des "vrais", (le terme est employé plus haut, vous pourrez vérifier)...

Je n'ai pas encore la compétence de certains ici, difficile de me consacrer à l'information sur les TSA de manière aussi fréquente que je le voudrai, mais je crois avoir compris que l'on est passé du terme autisme, à TED (avec triade) et aujourd'hui TSA (avec fusion de deux termes de la triade pour basculer sur une "diade")je suis censé être concerné même si ça reste à valider par le diag...

Alors, j'avais exprimé une crainte face aux propos que je croyais excluant concernant l'autodiag...mais là excusez moi, y'a de quoi sortir le tromblon et tirer au gros sel

Oui, pour l'heure je me tais, je ne dis pas que je suis TSA, TDAH, HPI ou moine shaolin...
F**k l'effet Barnum, f**k l'instinct grégaire, f**k Paris Match, comme beaucoup je kiffe ma solitude parce que d'abord j'en ai besoin, et je m'en fous de la mesurer, je ne recherche pas une appartenance à un groupe, je ne suis pas en manque de reconnaisance...

Mais p****n, si l'on me confirme un jour que malgré mes traits autistiques de la petite enfance, de l'enfance, de l'adolescence et de l'âge adulte j'ai pu avoir un travail et une famille, n'en déplaise à quelques personnes pleines de fiel, je ne serai pas le premier autiste à qui cela sera arrivé...

Est-ce que UNE SEULE PERSONNE peut se présenter à moi et me dire que forcément je ne peux être concerné par les TSA, parceque je ne suis pas en institut, ni dans des troubles encore plus handicapants que ce que je rencontre depuis toujours, UNE SEULE PERSONNE peut se présenter devant moi et me dire au juger ce que j'ai vécu comme souffrances, humiliations, ostracismes, mises à l'écart, déprimes, pressions et autres, comptabiliser sur mes cernes éternelles mes nuits blanches, mes angoisses, mes errances, juger au fond de mon oeil la volonté de se trouver et ces heures passées de cabinets en cabinets sans aucun résultats...jamais jusqu'ici...

Comme si rechercher la reconnaissance d'un handicap est un acte anodin pour briller dans les soirées que je ne fréquente pas...
Oui, j'ai un travail et plus de burn out que de bons retours de mes cadres, et en plus je veux en changer
Oui, j'ai une compagne et elle est formidable de me prendre comme l'alien que je suis tellement je suis pas le prince charmant
Oui, j'ai un enfant et sans doute un deuxième pour bientôt et je panique tous les jours sur tout mais je m'en sors
40 ans à en chier des ronds de chapeau pour tout, 40 ans à croire que comme on dit que "la vie est dure, qu'elle aventure" c'est la même pour tout le monde et que tout le monde a les mêmes difficultés et que comme ils y arrivent, ben je dois y arriver aussi...

Bref, vivement le diag, pas pour appartenir à un groupe, mais bien pour avoir le droit, reconnu par TOUS dès lors, de cesser de tenter d'être quelqu'un que je ne suis pas pour accepter d'être qui je suis, pour reprendre une des idées du texte initial de ce fil...

Je sais que je suis à fleur de peau avec tout ce que ce travail fait remonter, mais ça fait super mal de se dire qu'au delà des propos déplorables clivants autistes et non autistes, on clive dans chaque groupe et d'aucuns tentent d'opposer les Hommes et les Humains...ça me fend le coeur, et je vous assure que je ne joue pas à la belote à cette heure tardive...

Je vais aller digérer quelques peu mes émois et évacuer la violence reçue, non mais refuser les cas "à la marge" pour que les non autistes puissent bien comprendre ce qu'est l'autisme...c'est choisir qui va défiler au 14 juillet...c'est hiérarchiser et nier la souffrance...c'est nul

Comment dire... Ton post représente exactement ce que j'ai ressenti en lisant les posts de 2011. Je n'aurais pas pu mieux l'exprimer.

J'ai lu les 6 pages du topic et les posts du début m'ont profondément outré.
Je ne suis pas encore diagnostiqué mais c'est comme si on me disait déjà "Si ton diagnostique est positif, tu sera un imposteur, s'il est négatif, pan dans les dents. Tout va bien pour toi dans la vie". En ignorant tout ce que je subis et que j'ai pu subir dans le passé.

J'ai envie de reciter ce passage de ton post, ce sont également les pensées j'ai crié très fort au fond de moi en lisant le début du topic.

Est-ce que UNE SEULE PERSONNE peut se présenter à moi et me dire que forcément je ne peux être concerné par les TSA, parceque je ne suis pas en institut, ni dans des troubles encore plus handicapants que ce que je rencontre depuis toujours, UNE SEULE PERSONNE peut se présenter devant moi et me dire au juger ce que j'ai vécu comme souffrances, humiliations, ostracismes, mises à l'écart, déprimes, pressions et autres, comptabiliser sur mes cernes éternelles mes nuits blanches, mes angoisses, mes errances, juger au fond de mon oeil la volonté de se trouver et ces heures passées de cabinets en cabinets sans aucun résultats...jamais jusqu'ici...

[Rudy]

Je viens de découvrir ce document en feuilletant le blog de SuperPepette, traduit directement ici:

http://data.over-blog-kiwi.com/0/63/69/ ... pectre.pdf

Et wow, ça fait du bien à lire quand même (surtout dans la situation actuelle). J'ai aimé l'intervention d'Herlock Martin...

J'ai relevé ceci:

"Pour la personne concernée, toutefois, la reconnaissance de son autisme peut être la clef pour comprendre ses difficultés en apparence subtiles mais intérieurement angoissantes"

"l’autisme d’un individu peut-être considéré comme invisible car soit le diagnostique d’autisme est complètement négligé, soit il est dévalorisé, nié, la condition des personnes semblant «douce»"

"Le syndrome d’Asperger pourrait être mieux considéré, non comme une «forme très légère de déficit» mais comme «l’apprentissage de compensation en présence d’un déficit très sévère»"

"Certains de ces individus peuvent s’avérer correspondre pleinement aux critères d’un essai clinique du diagnostique du spectre autistique lorsque l’évaluation est menée de manière plus détaillée"

"Aussi, pour ceux qui semblent avoir de douces conditions d’autistes et peuvent sembler maîtriser les aptitudes sociales de base, les nuances plus subtiles des codes sociaux, demeurent une source permanente de confusion et de détresse"

"Une autre raison de l’actualisation d’un diagnostique d’autisme peut être que les traits autistiques sont accompagnés d’autres caractéristiques que l’on croit de manière erronée incompatibles avec l’autisme, comme l’empathie, l’imagination, la théorie de l’esprit ou le sens de l’humour".

"Un double diagnostique peut également survenir, mais souvent seul le diagnostique le plus évident est alors retenu (par exemple la dépression), alors que la possibilité de l’autisme sous-jacent n’est même pas considéré (24)"

Un scénario typique est que leurs signes, plus visibles durant l’enfance ont été négligés à un moment ou le syndrome d’Asperger était à peine connu et qu’ils sont maintenant «masqués» par des stratégies compensatoires (comme les conversations superficielles normales et un contact visuel) au moment où, adultes, ils sont présentés aux cliniciens".

"Une femme autiste (45) rapporte que son comportement alors qu’elle était enfant a été rapporté comme «non féminin plutôt que socialement inepte»"

"les filles Asperger peuvent cesser d’avoir un comportement manifestement si inapproprié, mais deviennent plutôt silencieuses, d’autres peuvent copier des comportements ou de personnages"

"Quand les autres enfants m’ont critiquée parce que je ne les regardais pas dans les yeux, j’ai été choquée! Donc, même s’ils ont été désagréables avec moi, j’ai commencé à le faire, mais ensuite, ils m’ont accusée de regarder. Finalement j’ai trouvé, par essais et erreurs qu’un rythme de 3 secondes à les regarder puis 3 secondes à détourner le regard arrêtait les commentaires (cela ne m’a toujours rien apporté de plus sauf moins de critiques)"

"J’ai fait ce que d’autres me demandaient beaucoup plus comme un robot... et j’ai caché ce qui restait du «moi» profond dans un monde intérieur ou personne d’autre que moi n’était autorisé... Comme les exigences sur moi ont grandies, j’ai développé différents «personnages» qui avaient des connaissances et des compétences spécialisées à «accomplir» et que les autres attendaient que j’accomplisse."

"Cela donne du sens à de nombreuses situations arrivées dans une vie qui avaient généré de la perplexité, cela permet de faire des plans plus réalistes, de connaître ses forces et ses faiblesses, dont les traits peuvent être modifiés ou développés. On voit mieux ce qui peut être compensé, ce qui doit être surmonté et accepté. C’est, comme le dit un adulte autiste, «travailler avec l’autisme plutôt que contre lui» (57), ou ainsi que le dit un autre (50) «au lieu de ne pas réussir à devenir ce que vous n’êtes pas, vous pouvez commencer à apprendre comment réussir à devenir ce que vous êtes.»

"Par exemple, des conseillers qui auraient des idées préconçues et stéréotypées sur les emplois convenables peuvent les persuader d’accepter des em
plois à contre carrière, ignorant les réussites de certains sujets autistes qui travaillent dans des rôles «imprévus» tels que enseignants, thérapeutes, pasteurs, vendeurs et soignants"

Bon cela dit, le fait de "nier" les difficultés, ça me parle que pour la première psychologue que j'ai vu.

Alors, évidemment, effet barnum tout ça... Oui mais, je me dis qu'il faut procéder de la même façon que lorsqu'on découvre le syndrome d'Asperger: ne pas s'arrêter à quelques symptômes qui ne font pas parti d'un tout, mais bien prendre en compte ce "tout". Et ici, le texte fait plutôt part de symptômes qui peuvent exceptionnellement ne pas être présents ou être moins marqués plutôt que de renier le "tout". Alors, si une personne supposément Asperger a par exemple de l'empathie (ou hyperempathie comme il a été écrit sur ce forum je crois), ça ne veut pas dire qu'elle ne correspondra pas au "tout", et qu'un neurotypique correspondra aux difficultés de base des personnes autistes qui font ce tout: difficultés de communication/sociale/stéréotypies qui impactent significativement la vie de la personne. Donc, on pourra pas dire, supposément, qu'une personne n'est pas Asperger mais juste "timide" par exemple, parce que, dans la timidité, il n'y a pas une difficulté de communication et de compréhension des situations sociales qui impactent significativement sa relation à l'Autre, par exemple.

Et pour rebondir sur ce qui a été écrit en 2011, je rejoins entièrement Herlock Martin. Si, à un moment, un psy pose sur nous le terme "léger", ce n'est pas un déni de la souffrance. C'est parce que c'est plus invisible, moins marqué de ce qui est communément accepté comme visible (ex: contact visuel). Genre, dans la part de "visible", je me reconnais plus dans "SuperPepette" et Magali de la conférence, que dans Schovanec. Mais en soit, toutes les difficultés sont là, et cela handicapent le quotidien, et c'est bien pour cela qu'on se reconnait dans Asperger, et bien pour cela que des professionnels nous en parle. Comme il est écrit dans l'article, il y a en surface où la vie semble "douce" (mais ce n'est que sembler), mais où les conflits intérieurs sont réels, et sur le long terme et pris en détail, bien visibles. Alors, mettre d'un côté les "sévères" et occulter les "légers", c'est comme renier un Asperger face à un autiste déficient intellectuel sévère. Bref, ce n'est pas parce que ce n'est pas visible au premier coup d'oeil, qu'intérieurement, il n'y a pas des difficultés sévères. C'est pour ça que j'ai bien aimé le terme de "compenser une déficience sévère" plutôt qu'"une déficience légère" pour qualifier le syndrome d'Asperger.

Personnellement, si un jour un médecin posait sur moi: "Vous avez le syndrome d'Asperger", même léger, ça me ferait vraiment ch*** qu'on revendique qu'on aurait pas dû me donner ce diagnostique parce que ça dessert ceux qui sont plus visibles et que j'aurai dû rester dans l'ombre et vivre mes difficultés toute seule comme une grande...

[Cryptobiose]

Message supprimé

[Rudy]

Je comprends ce que tu veux dire, mais il ne faut pas perdre de vue, tout de même, que la compensation dont on parle, c'est valable quelques heures tout au plus en public.

Oui! C'est pour ça que j'ai écrit: "Comme il est écrit dans l'article, il y a en surface où la vie semble "douce" (mais ce n'est que sembler), mais où les conflits intérieurs sont réels, et sur le long terme et pris en détail, bien visibles". Je ne l'ai pas relu, mais, il me semble avoir lu qu'il disait que sur le long terme ce n'était pas vivable. Après, je reprendrais le : Une heure de socialisation = Une heure de repos.

Il y avait ce post de SuperPepette qui expliquait toute l'angoisse, les questions, les difficultés qu'elle ressentait à un moment T, et les stéréotypies que ça avait fait remonté, juste avant de donner une conférence. Et elle a pu finalement se montrer devant tout le monde et se donner à fond. Et je suppose que personne n'aurait pu deviner qu'à l'intérieur, elle était angoissée puissance mille. Mais, elle en est sortie épuisée. J'imagine tout cela comme un peu comme un Icerberg. Il faut que tu regardes la vidéo de la théorie des cuillères de cette dernière. Ça explique assez bien je trouve.

P.S:

Je ne sais pas si c'est tant invisible que cela, je me pose sincèrement des questions à ce sujet.

Je ne pense pas que ça soit invisible, même quand il y a compensation. Je pense que, lorsqu'il y a compensation, ça se situe à un niveau subtil. Pour refaire référence à SuperPepette ( ), lors de la conférence, elle parle "aisément", on voit rien de particulier. Mais, j'ai remarqué que, quand elle entendait des voix dans la salle, elle s'arrêtait de parler, elle avait un moment d'arrêt, et (il me semble), que lorsque quelqu'un fait une remarque, elle n'y répond pas et continue. Ou bien, elle y répond très rapidement en disant quelque chose de "banal". Je suppose que c'est parce qu'elle a préparé son texte pour être la plus naturelle possible, et qu'elle ne pouvait pas vraiment insérer de nouvelles choses dedans. Je pense que c'est à ce niveau que ça peut être visible, mais, subtil. Donc, pas si invisible que ça.

[Cryptobiose]

Message supprimé

[Rudy]

La théorie des petites cuillères je la connais, je l'avais découverte à propos d'une autre pathologie. Je la trouve pas mal mais il y a un truc qui me gêne avec, mais je n'arrive pas dire vraiment quoi. Pour moi ça ne fonctionne pas tout à fait comme ça, je n'ai pas le sentiment d'avoir un stock de petites cuillères fixes mais plutôt des tas de niveaux pour chaque paramètre/fonction qui se réajuste/réaorganise en permanence selon les stimulations.

Les cuillères je trouve ça pas abouti comme théorie, même si j'imagine que c'est plus simple à expliquer que mon bidule de tuyaux lol

Oui, c'est pas abouti ni bien sérieux, mais, à la base, c'est une théorie qu'elle utilise pour que les NT comprennent le fonctionnement des Asperger de façon très simplifiée (ça parait simple à comprendre quand on se sent concerné, mais, il faut se dire que ceux qui ne se sent pas concerné peuvent avoir beaucoup de mal à se représenter comment fonctionne les Aspies...). Le nombre de cuillères prises est très aléatoire... Mais j'ai bien aimé la façon dont elle les a utilisé. Je procède un peu de la même façon qu'elle, à savoir que je juge ma jauge d'énergie pour voir si je peux faire telle ou telle chose. Genre, si j'ai passé une mauvaise nuit, que j'ai pas beaucoup dormi, que je suis stressée, je sais déjà que je ne pourrai pas tenir une heure avec quelqu'un, et je me retire du rendez vous.

[Cryptobiose]

Message supprimé

[Rudy]

C'est important, déjà pour soi, de repérer ce fonctionnement, car pendant longtemps, je n'arrivais pas à le comprendre et je m'acharnais et ne comprenais pas pourquoi je finissais par criser au milieu d'une conversation par exemple, car je n'avais pas vu que mes niveaux étaient à zéro

Et après, vive l'estime de soi...

[Jean]

Je reproduis ci-dessous une traduction qui nous a été proposée de l'article - très intéressant :
INVISIBLE AT THE END OF THE SPECTRUM: SHADOWS, RESIDUES, ‘BAP’, AND THE FEMALE ASPERGERS EXPERIENCE.
Il a été écrit par Ava Ruth Baker, de Nouvelle Zélande, docteure en santé mentale et qui s'occupe aussi officiellement des diagnostics. Cette femme est elle même aspie. Je n'ai pas trouvé la date de parution.

Article de 2002, présenté au Inaugural World Autism Congress, révisé en 2004.
Source : note 20 http://www.avaruthbaker.com/uploads/5/0 ... ectrum.pdf