Espace réservé

[Murielle]

Bab, je suis d'accord avec ce que tu dis, et je pense que le fait de mettre un pseudo , de ne pas nommer son enfant devrait pouvoir faciliter les confidences si personne ne sait qui tu es (sauf ceux que tu auras choisi.! )
Là encore , c'est le choix de chacun et je comprends que pour certains d'entre nous, l'anonymat puisse être crucial.!
Pour des discussions plus "personnelles" , soit la création d'un blog privé (ça existe?), soit par le biais des MP peut aussi être une bonne alternative....
Personnellement, je trouve que l'intérêt de ce forum réside dans la multitude des personnes différentes qui veulent bien parler de leurs problèmes, astuces et autres remarques.... Ca permet de mieux comprendre , d'avancer et de se sentir moins seul...
Si les parents d'ados ou d'adultes disparaissaient, je pense (ça n'engage que moi.! ) qu'il perdrait en "saveur" et en "richesse"....
Ceci dit, chère Joncquille, je comprends malgré tout ta demande.!!!! :love:Peut-être que l'un et l'autre ne sont pas incompatibles?

[Jonquille57]

En fait, j'ai écris ce message un peu vite ce matin, et j'y ai repensé... J'ai dû mal formuler ma demande... Murielle, je ne voulais pas exclure les parents de jeunes enfants... mais tu vois, ce forum est un peu pour moi un endroit où je retrouve un groupe d'amis, et tu es bien d'accord qu'il y a des choses que l'on a envie de dire, de partager, sans que nos enfants le sachent...

Si j'apprécie les rubriques un peu générales ( musique, vidéos rigolottes, etc ) le forum a, je pense, un autre but... Ici, j'ai trouvé beaucoup de compréhension, d'écoute, et les personnes que j'ai rencontré " pour de vrai " sont même devenus des amis ( amis que je n'ai plus dans la vie quotidienne... ). Mais je me rends compte que par moment, j'ai vraiment besoin de parler des soucis que je rencontre avec M. Je comprends parfaitement Bab pour sa discrétion, et parfois, j'ai envie de faire pareil... Mais c'est un peu comme si j'avais vraiment besoin de vous. Mais je veux aussi préserver l'intimité de Mysterio, chose que j'ai du mal à faire, je l'avoue, puisque c'est lui et son autisme qui m'ont amené à participer à ce forum...

Quand je disais qu'il n'y avait pas de parents de grands enfants, bien sûr, c'est faux : je voulais dire qu'il n'y avait pas de parents qui vivaient une galère comme la mienne, alors que je sais que je ne suis pas la seule à vivre une situation pareille. Parfois, il y a des parents qui viennent témoigner, mais ne restent pas. C'est vrai que c'est difficile de se livrer comme ça sur internet. C'est beaucoup plus facile de témoigner quand on a des choses positives à dire. Cependant, sans internet, jamais je ne vous aurai rencontrer, en virtuel comme en réel... Bref, c'est assez compliqué.

Il est vrai qu'on pourrait faire un blog pour les parents, mais ce serait quelque chose qu'il faudrait gérer en plus du forum, et je ne pense pas que cela soit une bonne décision. A trop d'éparpiller, on perdra ce qui nous retient ici : la convivialité, l'amitié, etc. Ici, c'est vraiment un peu spécial : on partage des choses futiles, mais aussi des choses qui nous tiennent à cœur. Et ne rester que pour des choses futiles n'a pas vraiment de sens non plus...

Et c'est aussi quand les choses sont vraiment compliquées que l'on a besoin d'aide, de soutien, d'avis... mais c'est aussi dans ces moments-là qu'il devient difficile de dire tout ce que l'on a sur le coeur, toujours à cause de la confidentialité...

Bon, je ne sais pas si je suis très claire...

[Jonquille57]

Je rajoute que les message privés sont différents que ce que l'on peut mettre sur le forum... Quand j'écris un message sur le forum, c'est un peu parce que j'attends des avis multiples... Dans un message privé, c'est une discussion à deux ( enrichissante, certes, mais la démarche n'est pas la même... )

[Jonquille57]

Murielle, parfois, tu évoques certains problèmes que tu as avec Léo, et c'est bien naturel puisque le forum est fait pour ça.. Mais que ferais-tu si celui-ci te disait qu'il ne veut plus que tu parles de lui... Ne te sentirais-tu pas frustrée ? Si tous les enfants réagissaient comme ça, je veus dire comme M. qui n'est d'ailleurs plus un enfant, de quoi parlerions-nous et est-ce que le forum aurait un rôle encore à jouer ?

[maho]

je comprends tout a fait ta dilemme Jonquille, je ressens dés fois que toi comme d'autres freinent un peu pour ne pas se livrer au monde entiere sur le Net. Je dois dire que j'ai souvent le meme hesitation, mais en etant novice en arrivant ici, j'ai tout deballé avec mon vrai nom (deux fois meme )
J'avais envie de changer de pseudo, mais je ne sais pas comment faire, en plus Loic est inscrit sous son vrai nom, quoiqu'il ne vient pas. je me dis que ce que j'ecris sur lui, meme si il le lisait, pourrait l'aider a comprendre mieux comment nous, les parents, vivent avec ces difficultés.
Je dois dire que nous on ne craint rien coté professionnel, et meme Loic est en ESAT, donc toujours le monde handicap.
Je comprends que M ne veut pas que tu parles de ses difficultés, mais je pense que c'est quand meme le meilleur moyen de trouver une aide qui lui conviendra. Tu n'es pas une experte, un Pro, une Spécialiste, donc demander aux autres me semble la solution. Si M a peur qu'on pensera mal de lui, il a tort, je pense au contraire qu'on est plusieurs sur le forum a se creuser la tete et les carnets d'adresses, justement pour trouver le meilleur facon de l'aider a reussir ce que lui a envie.
C'est vrai qu'un coin privé pour parents, et un coin aussi privé pour les Aspies, ca sera pas mal, mais qui peut verifier qui est parent, qui est Aspie, et qui est le Grand Mechant Loup qui vient s'immiscer dans ces coins privés?

[thierry35]

C'est vrai qu'un coin privé pour parents, et un coin aussi privé pour les Aspies, ca sera pas mal, mais qui peut verifier qui est parent, qui est Aspie, et qui est le Grand Mechant Loup qui vient s'immiscer dans ces coins privés?

Un espace où l'on ne serait pas identifié par ces loups, mais avec accès code perso attribué par l'admin, c'est possible ?

[Murielle]

Pour répondre à ta question Joncquille au sujet de "si Léo me demandait de ne pas parler de lui"....

C'est pas facile de répondre puisque je n'en suis pas là, mais je comprends parfaitement ce que tu veux dire; je peux aisément imaginer...Je sais qu'un jour où l'autre j'y serai confrontée et peut-être plus vite que prévu.!

A priori, je pourrais avoir 2 sortes de réaction:

--* soit je lui dirais que pour moi non plus ce n'est pas facile et que j'ai BESOIN de parler pour pouvoir mieux l'aider.
--* soit je changerais pour un pseudo et utiliserais au pseudo pour lui aussi...

Je pense qu'autiste ou pas, nos enfants doivent comprendre qu'en ce qui nous concerne (parents) notre rôle et notre vie sont compliquées aussi.!Personne ne nous a donné les clés pour emmener nos enfants vers une vie heureuse et autonome.!Je sais bien que pour un enfant "ordinaire", ce n'est pas non plus gagné, mais c'est tout de même plus simple.!Même s'ils ne deviennent pas tous avocats ou médecins, ils sauront vivre de façon autonome.!Ce n'est pas du tout assuré pour nos enfants "différents" et c'est bien normal que parce qu'on les aime, nous souhaitons le meilleur pour eux.!
Cependant, on ne peut y arriver seul (conviction perso ).!Le fait d'échanger avec d'autres parents, avec des autistes adultes peut nous aider à y voir clair et à trouver des pistes de réponse.On ne peut pas se priver de ça.!
C'est déjà si dur.!!!
Je pense qu'il faut trouver (heu...je sais facile à dire et probablement beaucoup plus difficile à faire comprendre ) le moyen de leur faire comprendre que c'est notre impuissance à les aider qui nous a mené à nous livrer sur un forum, que c'est pour leur avenir ... et le nôtre.!
Ce n'est pas parce qu'on est NT qu'on n'a pas de problème.!
Je crois aussi que nos enfants peuvent se rendre compte de notre désarroi à la lecture des messages postés .J'ai d'ailleurs remarqué dans les nombreux témoignages d'Aspie (les divers livres lus à ce sujet ) qu'à un moment ou un autre (en général lorsqu'ils sont adultes (sur le tard)) ils réalisent l'énergie qu'ont déployée leurs parents pour les aider.!
C'est vrai pour Daniel Tammet et pour Temple Grandin par exemple....Ca m'a touchée à chaque fois, ces moments-là...
Et bien, j'ai envie de croire que pour nos enfants ce sera pareil et que ce forum fait partie des éléments qui auront pu nous aider à les aider.!!!!
Je suis sûre que quelque part "M" sait que tu fais (vous faites) votre possible pour le guider et l'aider....Il saura peut-être te le dire dans quelques années.????En tous cas, je souhaite de tout coeur que vous trouviez une solution acceptable pour lui , quelqu'en soient les chemins pour y parvenir....
Bisous

[Jonquille57]

Murielle, je comprends ta réponse, mais je me rends compte aussi que tu peux difficilement t'imaginer mon quotidien avec M... Quand tu dis " nos enfants doivent comprendre, etc.. ", justement non ! Ils doivent mais ne le peuvent pas. C'est là toute la difficulté.

Mais j'ai bien compris que je ne mettrai plus de messages trop persos ici. Dommage, une porte se ferme... mais je n'en veux à personne, car il est difficile, en effet, de se mettre à ma place.

[Anne-Marie]

Bonjour à tous,
Bonjour Jonquille,

Tu peux maintenant comprendre pourquoi je n'interviens plus sur le forum, mais je lis toujours les messages.
Tu peux me joindre si tu veux.
Malgre tes réponses de l'an dernier, mon invitation à te recevoir puisque je ne suis qu'à une trentaine de km de chez toi tient toujours.
Si tu as tes soucis avec M, j'ai les miens. Et au moins tu as ton fils. Moi je n'ai plus personne.

[Murielle]

Ouh,là,là....
Me serais-je mal exprimée????
J'ai dû zapper quelque chose..... Mille pardon Joncquille.!!!
Pourquoi dis-tu que tu ne mettras plus de messages perso ici..????
Pour moi, tu as ta place ici et au contaire tu peux tout dire.!!!
Sauf si bien entendu, "M" s'y oppose et dans ce cas, le MP s'impose....
Il ne faut surtout pas que tu restes seule face à tes problèmes Joncquille.!!!!
Je sais bien que ta situation, même si on peut "l'imaginer", il faut la vivre au quotidien pour vraiment se rendre compte de la difficulté que ça représente...
A l'époque où nous n'avions pas créé Asperansa, je me rappelle de personnes (bien intentionnées pourtant) qui disaient: "ah, oui, ça doit être dur..." je sais qu'ils étaient sincères mais tellement loin de la réalité....Puis, lorsque nous avons créé Asperansa, avec d'autres parents d'autistes....pour moi, ça été un soulagement total.!Nous étions une 12 aine, et avions chacun des enfants d'âges différents....MAIS, nous avions tous des rélalités quotidiennes que chacun d'entre nous comprennait.!
Même si cela ne solutionnait pas NOS problèmes perso, il y avait comme "un poids en moins", juste parcequ'on savait que lorsque les gens (d'Asperansa) nous disait "ah, oui, je comprends"....là, c'était vrai....
Joncquille, je ne veux pas, surtout pas que tu crois que tu ne peux pas t'exprimer ici.!!!!Bien au contraire.!!!!
Bisous

[Murielle]

Bonjour Anne-Marie.!
Idem pour toi, n'hésite pas à changer de pseudo ou a nous contacter via les MP.!!!!
Si on peut t'apporter de l'aide.....
Bon dimanche et bon courage.!

[Anne-Marie]

Je m'arrange pour aller à Brest le 21.

[Jonquille57]

Murielle, je te comprends, mais je sais aussi que des parents qui ont besoin d'aide ne postent pas pour les raisons que j'ai évoquées... Anne-Marie en est la preuve, mais je suis certaine qu'il y en a d'autres.. Et je ne remets pas en cause tout le bien que m' a apporté ce forum. Mais je me rends compte qu'il a ses limites... Pourtant, il me semblait que créer un endroit plus confidentiel ne devait pas être si compliqué à mettre en place ( cela existe sur d'autres forums... ). Tant pis....

[Bab]

Jonquille,
Moi non plus je ne comprends pas pourquoi tu ne veux plus mettre des messages trop perso ? Tu fais comme tu as envie, comme tu le sens, et si M. est OK, où est le problème ?
Ce que je ressens en te lisant, c'est que tu es souvent confrontée à des moments extrêmement difficiles dans ta vie de tous les jours avec M. et je peux complètement bien l'imaginer (j'ai un cousin qui a un fils de l'âge de M. et qui a des problèmes qui ressemblent bcq à ceux de M. même si les medecins n'ont pas donné "autisme" comme diagnostic). Je crois que c'est vrai que les choses sont sans doute encore plus difficiles pour toi que pour d'autres personnes du forum car depuis plusieurs années, personne n'a été foutu de trouver une prise en charge adaptée pour M.et que la vie est pour toi qqfois insupportable. Mais sache que nous t'aimons et même si nous (enfin je parle pour moi) n'avons pas de solution à proposer, nous sommes là.
Je fais comme Anne-Marie : en MP je t'avais proposé d'aller te voir, ma proposition tient toujours.
Je t'embrasse.
Bab

[Jonquille57]

Je vais faire marcher les mp....