question douleurs, (ressenti/description)?

[meï]

je me pose des questions depuis longtemps sur mon ressenti de la douleur, et aussi ma façon de la décrire à autrui, et donc la compréhension que peuvent avoir d'autres personnes de mes diverses douleurs.

deja je sens bien que je suis pas comme les autres, sur ce plan là aussi, depuis toujours...
par ex quelque chose qui va me faire un mal de chien et m'enquiquinner durant des jours, sera pour la plupart des gens "nt" une "chochoterie".(exemple marquant chez moi, les aphtes, qui me pourrissent la vie (manger, etc c'est super dur!! mal la nuit, etc.. ) et autres petites choses qui moi me rendent la vie juste limite insupportable... ;
aussi sur le podium des maux qui me terrifient, les infections urinaires.(douleurs "sourde", inqualifiable, donc affreuse)...

à l'inverse je pense assez bien tenir diverses "grosses" douleurs, du type de celles qui se "maitrisent" avec la concentration, les anti douleurs...(maux de dents, blessures, choses "maitrisables"....même l'accouchement finalement c'est dur mais c'est une douleur "maitrisable" etc.certaines peuvent même avoir un coté "agréable"...)

je susi allée chez ma doc ce matinpour une ènième "boboserie" (mais qui moi là m'a bien entamée mon énergie, grosse angine après une infection urinaire, mal partout, cassée...)
et quand elle me demande de lui décrire, ben je sais pas du tout quoi dire...
je me rend compte que là ou elle regarde , ou palpe, ben ça va, donc je passe pour une chochotte qui est venue pour rien..alors que si, j'ai mal, et j'ai du mal à décrire tout ça!!
et n'ose pas insister sur ce que j'ai peur d'être des trucs idiots...(et pourtant je vous le dis j'ai souvent mal, souvent des trucs qui me gênent, souvent sujette à des "etats fébriles".)

je ne sais pas si je sais décrire ce que je ressens.c'est ça le but de ma question, si je peux avoir des idées ou points de vue de tous, ça m'aidera à me situer.(ou en aidera peut etre d'autres?)
comment être sure que je sais décrire ce qui ne va pas quand je me rends chez le médecin?

comment vivez vous avec la douleur, quelles sortes de douleurs?

Modération (Loup) : Message déplacé en espace TED. Plus d'informations dans ce message.

[banarchipel]

Tu devrais peut être faire un bilan complet de santé pour voir si tout va bien non ?

[Idée]

C'est un sujet que je trouve complexe et sur lequel j'ai déjà beaucoup réfléchit (expériences médicales difficiles à l'appui, dont des retards dans la prise en charge de problématiques avérées, probablement par cause de difficulté à la fois à sentir - définir - traduire les sensations (douleurs ou problèmes) et d'arriver à communiquer le tout de manière efficiente (décrire de manière plate des symptômes graves ne permet pas de faire comprendre la gravité de la situation (il arrive un peu trop souvent que le corps médical ne s'appuie pas que sur le contenu exprimé, mais aussi sur la manière de l'exprimer... (sans généraliser non plus, parce que certains sont réellement à l'écoute))).

[Tugdual]

Les échelles de la douleur ne peuvent être utiles ?

[freeshost]

Il me semble ressentir la douleur de manière "normale".

Mes les émotions ne sont pas spontanées. Je peux avoir très mal et ni pleurer ni crier, tout au plus grincer des dents, crisper le visage un brin.

D'un autre côté, je n'ai pas vécu de grosse douleur physique, tout au plus un peu de brûlure du premier degré (sur une surface de 10 cm² environ).

[rebecca]

je vis la même chose que toi mei,
j'ai toujours et ai eu d'énormes douleurs, constantes,toute ma vie dues a de très nombreux problemes de santé
et je les gère bien,
en fait c'est la seule chose dont je suis hiposensible:c'est a la douleur phisique
par contre, les maladies sont ma plus grosse hantise et phobie et avoir un rhume est chez moi bien plus mal vécu
que de très grosse douleur, fractures etc....
je fuis totalement quiconque se mouche ou renifle ou tousse,
je change de wagon, pas seulement de place si j'entend renifler, et ne veux pas serrer la main ni embrasser etc
si quelqu'un que je connais renifle....
parce que c'est une réalité que j'attrappe tout très très facilement,
je me met du ravinsara , huile essentielle antivirale, 3 a 6 fois par jour sans faute depuis 15 ans
bref un rhume, ou aphte me pourrie en effet plus la vie que toute douleur sourde, style bleu, coup,arthrose,lumbago etc

[Mars]

Mes 2 filles (l'une aspie, l'autre non) viennent de se "dévouer" pour une recherche sur la douleur dans une fratrie avec autiste.
Contrairement à ce que je pensais, ma fille NT éprouvait de la douleur à 0 ou 1 (donc à peine ressentie) quand ma fille aspie l'éprouvait à 7 (c'est à dire très forte sur une échelle classique de 0 à 10).
La douleur était provoquée par du froid.

[Bubu]

Mes 2 filles (l'une aspie, l'autre non) viennent de se "dévouer" pour une recherche sur la douleur dans une fratrie avec autiste.
Contrairement à ce que je pensais, ma fille NT éprouvait de la douleur à 0 ou 1 (donc à peine ressentie) quand ma fille aspie l'éprouvait à 7 (c'est à dire très forte sur une échelle classique de 0 à 10).
La douleur était provoquée par du froid.

@meï :
Tout comme les deux filles de Mars (si je puis me permettre), j'ai également participé à cette recherche sur la douleur ressentie par les adultes tsa... Et je t'ai indiqué le mail de la personne à contacter si tu veux participer à cette recherche, alors ... qu'attends-tu pour te porter volontaire ? Tu as tout, tout près tout cuit pour ne plus psychoter sur la question et avoir des réponses concrètes. De plus, je pense qu'ils seront enchantés d'avoir une volontaire !

Comme je le savais déjà, je suis insensible remarquablement au chaud (ils ont même cru qu'il y avait un défaut avec la sonde thermique). Là où j'ai été surpris, c'est d"être autant sensible au froid (pourtant 12 °C ne me semblait pas si froid a priori)

Je te rappelle donc l'adresse mail de la responsable à contacter : etude.doupa@gmail.com. Bon courage !

[misty]

Ta question est très intéressante, meï, et je dois dire que je me la pose souvent. Pour mon dos, on m'a souvent demandé si les douleurs étaient fortes, je répondais "ça me gêne mais je ne sais pas si j'ai mal"... Et après quand ils touchaient les contractures c'était . Un autre truc aussi c'est que je me brûle souvent, ça me fait des marques énormes parce qu'il me faut un moment pour réaliser que je suis en train de me brûler...
Et pour ce qui est de décrire les douleurs, je pense que pour ma part c'est dû à mes soucis de communication (le genre à dire à un psy "ça va, oui" avec un grand sourire quand il me demande si je vais bien. Du coup ils me demandent pourquoi je viens les voir et en général après ils hallucinent... )

[Cathy]

@meï :
Tout comme les deux filles de Mars (si je puis me permettre), j'ai également participé à cette recherche sur la douleur ressentie par les adultes tsa...

Bubu, ça t'intéresse de participer à d'autres recherches sur l’autisme ? Je te pose la question parce que Ben a participé à une étude sur la perception et que le laboratoire risque d'avoir besoin d'autres volontaires pour leurs prochaines études.

[meï]

Contrairement à ce que je pensais, ma fille NT éprouvait de la douleur à 0 ou 1 (donc à peine ressentie) quand ma fille aspie l'éprouvait à 7 (c'est à dire très forte sur une échelle classique de 0 à 10).

c'est exacement ça...je ne sais pas le définir mais j'ai la sensation que là ou je mettrais facilement 7 c'est pour des choses ou des personnes non autistes mettraient 2 ou 3...et inversement.et je peux vous assurer que c'est dur au quotidien !!
parce que l'énergie dont je dispose est déja limitée, et si en plus tout le temps des petites choses (très) douloureuses viennent nous "titiller", ça use...et on passe pour des chochotte ou des personnes qui "s'écoutent trop"...du coup je n'ose pas me plainredre, je "supporte", et ça m'use.

et inversement pour des "gros" trucs on passe presque inaperçus...ou je traine.

merci Bubu pour l'adresse, mais ont il encore besoin de volontaires?ça m'interesserait vraiment!

[Bubu]

mais ont il encore besoin de volontaires?ça m'interesserait vraiment!

Oui meï, donc n'hésite pas à les contacter.

Bubu, ça t'intéresse de participer à d'autres recherches sur l’autisme ? Je te pose la question parce que Ben a participé à une étude sur la perception et que le laboratoire risque d'avoir besoin d'autres volontaires pour leurs prochaines études.

Oui Cathy, pourquoi pas, tant que ça se déroule dans ma ville.

[Cathy]

La personne qui a fait passer ces tests à Ben s'est déplacée directement à la maison
C'était sur la perception du langage chez les personnes avec autisme, et plus particulièrement sur le rôle de la prosodie (la "mélodie" / la "musicalité") du langage.

Je viens de faire un copier coller de l'intitulé grâce à son fil sur ce forum.

http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... it=carline

Nous avons répondu oui à la question :
- seriez-vous d’accord pour être recontactés si jamais mon laboratoire réalisait d'autres études sur l’autisme ?

Donc je te tiendrais au courant si nous sommes à nouveau contactés.

[bidouille]

Bonjour Meî

Je pense que j'ai aussi un problème au niveau du ressenti de la douleur.
J'en ai déjà parlé je n'ai pas senti la douleur de l'accouchement. Dernièrement je suis aller chez le dentiste, une carie jusqu'au nerf nécrosée et je ne sent aucune douleur, elle n'en revenait pas elle n'avait jamais vu ça. Elle a même appelé sa collègue pour lui montrer la radio.
A coté de cela par exemple les douleurs de règles me sont insupportablement douloureuses, alors que je suppose que l'origine est similaire a celle de l'accouchement que je ne ressent pas???

[calande]

Je suis aussi très sensible à la douleur. Je fais mon dur pour dissimuler, mais je n'en souffre pas moins.