Encore plus de cafés rencontres ? Sous une nouvelle forme ?

[Loup]

À mon avis, il faut rester simple et cohérent.
Donc s'en tenir aux personnes diagnostiquées.

Peut y avoir des thématiques aussi: parents, diagnostic adulte, démarches après le diagnostic...

[zad]

nan ça va ! ral le bol, il nous (TED diagué) des moments à nous aussi, sans des gens en souffrance psychique qui se demande "suis je asperger pcq j'ai lu sur un blog un article dans lequel je me retrouves". fuck.

Et une rencontre où les diagués interrogent les autodiags, ça de dirait ?

En fait, même en mettant les non-diags dans la salle et qu'ils ferment leur bouche : en fait, ça risque de ne leur servir à rien. Alors faire l'effort de sortir de chez soi, bloquer du temps alors qu'il y a d'autres trucs à faire, comme des courses et autres parties de rigolade, tout ça pour un truc qui risque fort d'être parfaitement inutile, risque de plus leur desservir que de leur apporter quelque chose. Donc bof.

proposé plus haut dans le fil

peut etre voir deux types de rencontres alors :

- personnes TED (diag officiel) pour répondre aux questions des parents
- personnes TED (diag officiel) et parents de TED (diag officiel) pour répondre aux questions des personnes qui s'interroge

[guillaume]

Et une rencontre où les diagués interrogent les autodiags, ça de dirait ?

proposé plus haut dans le fil

- personnes TED (diag officiel) et parents de TED (diag officiel) pour répondre aux questions des personnes qui s'interroge

Non, je te propose l'inverse, si tu regardes bien. Et là, la perspective change entièrement.

[zad]

Et une rencontre où les diagués interrogent les autodiags, ça de dirait ?

proposé plus haut dans le fil

- personnes TED (diag officiel) et parents de TED (diag officiel) pour répondre aux questions des personnes qui s'interroge

Non, je te propose l'inverse, si tu regardes bien. Et là, la perspective change entièrement.

ok j'ai mal compris

en tout cas je ne vois pas l'interet d'une rencontre où des autistes poseraient des questions à des personnes en recherche d'un diagnostic x ou y (puisque tant qu'une démarche n'est pas fini, on peut pas savoir quel diag sera posé)

bref.

si il s'agit de faire des cafés rencontres "ouvert à tous" (parent, diag, autre diag, rien diag ...) autant organiser ça sur atoute.org ou doctissimo.

je crois qu'asperansa et son forum doivent s'en tenir à l'autisme.

[Benoit]

Précisément, le jour où des personnes non concernées personnellement ni professionnellement de près ou de loin par la question de l'autisme s'inscriront sur ce forum, ou se rendront à des rencontres sur la question, on aura franchi un pas.

Ce serait également bien qu'ils s'informent sur la question dans un lieu plutôt bien informé que sur des forums publics où le niveau moyen est celui du café du commerce.

[zad]

Précisément, le jour où des personnes non concernées personnellement ni professionnellement de près ou de loin par la question de l'autisme s'inscriront sur ce forum, ou se rendront à des rencontres sur la question, on aura franchi un pas.

Ce serait également bien qu'ils s'informent sur la question dans un lieu plutôt bien informé que sur des forums publics où le niveau moyen est celui du café du commerce.

oui, mais ça depends de la forme de ces rencontres

je suis opposé fermement à la proposition de guillaume qui est d'organiser "Des rencontres entre adultes directement concernés par les TED (en cours de démarche ou diags) et des parents." ce qui est en gras me parait totalement inacceptable, surtout qd on veux "s'informer sur la question dans un lieu plutôt bien informé" (sic).

je rappelle que seul le diagnostic "réel" (signé par un docteur en médecine, spécialisé en (pédo)psychiatrie et expert en autisme) est le seul "moyen" de se voir déclarer autiste (et c'est pas une décoration, c'est un handicap) : la trajectoire de vie d'un schizo, d'un surdoué, dys, d'un traumatisé, ou d'une personne tres depressive ou hyperactive n'est pas la meme que celle d'un autiste ; aussi, ce n'est pas pertinent de leur permettre de témoigner sur l'autisme (puisque ils ne sont pas concernés).

par contre, organiser un café pour que les personnes cherchant une explication à leurs souffrances psychiques en s'interrogeant sur l'autisme asperger, auquel des autistes et parents répondent à leurs questions, ça peut etre interessant.

c'est qd meme completement dingue, je trouve, que des personnes 'en cours de diag' puissent déjà penser pouvoir répondre à des questions (souvent graves et lourdes) de parents paumés par l'autisme de leur enfants. pour l'expression consacré, c'est vraiment vendre la peau de l'ours avant de l'avoir tué, et c'est franchement pas correct vis à vis des parents et des personnes TED.

on ne devrait meme pas avoir à débattre : pour témoigner sur l'autisme en tant qu'autiste, il faut l'être !


edit : transforme le féminin de traumatisée en masculin. j'esperes qu'il n'y aura pas qq'un à se plaindre que tout est au masculin

[Cryptobiose]

Message supprimé

[Benoit]

Il y a, combien, 90% de personnes non encore diagnostiquées et des délais d'attentes énormes (peut être pas en Bretagne).

Mon avis, ce serait carrément d'ouvrir certaines rencontres (évidemment pas toutes) à toutes les personnes ayant entamé de démarches, y compris à celles qui en sont sorties avec un Non-diag.

Par contre effectivement les gens qui ne veulent pas entamer de démarches (en supposant qu'il n'y ait pas de raison de force majeure) ne sont pas les bienvenues pour témoigner, mais éventuellement pour se renseigner.

Les personnes en cours de démarche ou non diag peuvent expliquer de façon claire :
+ pourquoi elles se pose/posaient des questions
+ comment se passent leurs démarches maintenant, pas il y a 5 ans.
+ comment ça se passe après un diagnostic "négatif" et qu'on est laissé tombé comme une vieille chaussette (ou pas).

Je pense que les parents ne sont pas idiots, ils sont capables de faire la part des choses entre quelqu'un qui a une expérience de vie et quelqu'un qui n'en a pas. Et ça permet d'offrir des points de comparaisons avec d'autres parcours de vie "compliqués".
(Ca permet aussi d'être moins sectaire).

[Cryptobiose]

Message supprimé

[zad]

je preferes alors être sectaire selon ton point de vue. ça me va tres bien.

qd les paralysés organisent une rencontre pour des parents d'enfant IMC, ils ne laissent pas un valide ou aveugle venir témoigner en leur nom.
pour l'autisme, c'est pareil : pourquoi laisser qq1 de dépressif venir témoigner ?? pourquoi c'est pas un gars en fauteuil à cause d'un accident qui témoigne sur l'autisme tant qu'on y est ?

[Cryptobiose]

Message supprimé

[Mars]

par contre, organiser un café pour que les personnes cherchant une explication à leurs souffrances psychiques en s'interrogeant sur l'autisme asperger, auquel des autistes et parents répondent à leurs questions, ça peut etre interessant.

Je soutiens Had et je remercie Guillaume qui a ouvert ce fil.
Les échanges de points de vue sont un peu "chauds" mais le sujet en vaut la peine.

[Benoit]

Tu compares des choux et des carottes.

Personne ne suit une démarche diagnostique pour un handicap physique qu'il n'a pas, ou alors il faut être complètement barré.
A contrario, on peut suivre une démarche diagnostique de S.A. de bonne foi, et pas parce que ce serait "à la mode".

Le handicap autistique, il a ça de particulier que les gens qui n'y font pas attention ne le détectent pas, donc oui, il peut être pertinent d'illustrer de façon pratique en quoi il diffère des autres conditions de la même "catégorie" du DSM / de la CIM-10.

Il est tout aussi pertinent d'illustrer toutes les formes qu'il prend, ce qui signifie qu'avec suffisamment de participants, il y a de bonne chance que certaines questions reçoivent des réponses très variées (ou opposées).
Là encore, c'est important que les parents repartent avec l'information qu'il n'y a pas de modèle standard.

[zad]

pourquoi c'est si difficile d'accepter que pour témoigner sur l'autisme auprès de parents d'enfant autiste, la moindre des choses c'est d'être autiste soit meme ?

les parents vont surtout se sentir floués par des personnes qui commenceront leurs témoignages par "j'ai lu sur doctissimo que je pouvais être aspie, blalbla". j'en ai rien à foutre du témoignage d'un névrosé qd je viens me renseigner sur l'autisme. et des gens completement barrés qui se croient autiste, c'est la grande mode, justement. y'en a foule partout sur le net. j'en ai ral le bol de ces personnes autodiag qui s'invitent "pcq je me sens autiste" (pcq malgré les pincettes rhétoriques, qd on se permet de témoigner devant des parents, sans le diagnostic approprié, c'est s'etre autodiagnostiqué et se foutrent d'eux).


faites / finissez vos diag, et ensuite venez témoigner dans ce genre de rencontres.

[zad]

Tu compares des choux et des carottes.

ttttt. pas du tout ! c'est toi qui veux mettre dans la catégorie "autiste" des choux et des carottes.