L'après diagnostic, comment l'avez-vous vécu ?

[Lilette]

[
Comme Lilette, le Dr C. a préconisé un groupe d'habiletés sociales, mais près de chez moi il n'y en a pas, le plus proche étant Lyon (et ce groupe est organisé par le CRA, donc je ne crois pas qu'on puisse en faire partie avec un diag fait en libéral). Mais à partir de septembre, je vais faire partie d'un groupe de discussions entre Aspies, ça sera déjà ça

Je crois que si, enfin j'imagine que si, il ne nous en aurait pas parlé sinon.
Mais bon comme dit Lucie, c'est surtout des habiletés plus précises dont on aurait besoin, comme passer un entretien d'embauche etc, le reste c'est trop général et pour nous 2 du moins, pas forcément nécessaire.

[LucieP]

Moi j'ai dit ça, ou une autre Lucie?

[Lilette]

Moi j'ai dit ça, ou une autre Lucie?

Toi, la dernière fois où l'on était là toutes les 2 (dc la dernière fois pour nous en fait), à J. tu disais ça, je m'en souviens,c 'est quand je parlais de mon diagnostic

[LucieP]

Ok! Je suis tout à fait d'accord avec moi alors

[LucieP]

@Lyamili Honnêtement pour avoir été diagnostiquée dans la branche adulte d'un CRA (circuit officiel, genre "label rouge" ) ils ne m'ont pas proposés de pistes lors de ma restitution de diagnostic. Je leur ai posé la question, ils m'ont parlé de papiers officiels (RQTH,...) et d'un autre service de l'hopital du vinatier (S.U.R). Via cet autre service j'ai finalement participé au bout du compte à un groupe d'habiletés du CRA (géré conjointement ac ce service). Je participe à un groupe de discussion dans une asso, j'ai dû cherché moi-même.
Les exercices au groupe d'habiletés étaient trop "faciles" pour moi. J'aime bien le groupe de discussion.
Faut chercher par soi-même une fois qu'on a le diagnostic mais celui-ci est indispensable.

[TiZ]

Ok! Je suis tout à fait d'accord avec moi alors

Tu m'avais aussi dit ça à la conférence.

[Lyamili]

@Lyamili Honnêtement pour avoir été diagnostiquée dans la branche adulte d'un CRA (circuit officiel, genre "label rouge" ) ils ne m'ont pas proposés de pistes lors de ma restitution de diagnostic. Je leur ai posé la question, ils m'ont parlé de papiers officiels (RQTH,...) et d'un autre service de l'hopital du vinatier (S.U.R). Via cet autre service j'ai finalement participé au bout du compte à un groupe d'habiletés du CRA (géré conjointement ac ce service). Je participe à un groupe de discussion dans une asso, j'ai dû cherché moi-même.
Les exercices au groupe d'habiletés étaient trop "faciles" pour moi. J'aime bien le groupe de discussion.
Faut chercher par soi-même une fois qu'on a le diagnostic mais celui-ci est indispensable.

Merci à toi pour ce retour

Plus j'y pense et plus je penche pour contacter l'association de ma ville. En espérant que ce ne soit pas exclusivement pour les parents d'autiste car si j'ai l'impression de ne pas avoir ma place, c'est la cata

Concernant les habilités en groupe, même si cela peux me servie, je reste dubitative... En faite, je me demande comment apprendre à parler à des NT si on s'entraîne qu'entre SA... Enfin je ne trouve pas ça très logique, mais je n'ai pas la science infuse, il paraît

[freeshost]

Discuter parfois avec des personnes non autistes, écouter leurs conversations, les observer, les analyser.

La personne qui anime le groupe d'habiletés sociales est souvent non autiste. Observer son langage, verbal et non verbal.

Observer les personnes dans la rue. Te saluent-elles ? Te regardent-elles quand tu les croises ? Te sourient-elles ? Parlent-elles de manière enthousiaste ou calme ? Que font-elles avec leurs bras et leurs mains ? Différencier discussion entre quatre yeux et discussions entre six yeux ou plus. Observer les temps de paroles, ainsi que les temps de silence. Observer qui anime la conversation, qui se laisse balancer par la conversation, qui trouve les sujets de discussion, qui mène le groupe, qui parle peu. Bras croisés ? bras ballants ? mains au bas du dos ? mains derrière le dos ? jambes croisées ? jambes verticales ? jambes légèrement écartées ? Types de sourires, clins d’œil, gros yeux, etc. Comparer personnes autistes et personnes non autistes. Pourquoi pas, autour d'une table, deux personnes Asperger et deux personnes non autistes. Ou une personne non autiste parmi n personnes Asperger. Ou un homme Asperger, une femme Asperger, un homme non autiste et une femme non autiste autour d'une table. Ou plusieurs personnes, Asperger et non autistes, autour d'une table en train de jouer au scrabble, ou à la pétanque, ou au jeu de l'oie. Ou cuisinant ensemble. Ou voyageant ensemble en Russie.

Oui, je suis aussi d'avis d'essayer de varier le type de personnes à qui nous parlons. Par exemple, je ne discute pas qu'avec des francophones. De temps à autres, je vais en Suisse allemande. L'idée m'en vient de visiter certains pays où l'on parle d'autres langues. Comme une personne sourde parmi n personnes entendantes, ou une personne entendante parmi n personnes sourdes. Les unes apprennent à lire sur les lèvres, les autres apprennent la langue des signes.

[LucieP]

@ Lyamili L'asso où je participe au groupe de discussion ne parle pr l'instant (plus pr lgtps ) que des parents et des professionnels sur son site internet. Après un mauvais premier contact (au lieu de répondre à ma question sur est-ce qu'ils ont un/des groupes pour se rencontrer entre personnes autistes, ils m'avaient répondu de prendre rdv avec la présidente ) finalement on a repris contact et je participe au groupe de discussion depuis sa mise en place, il y'a environ six mois je crois.

[meï]

J'ai l'impression, vu ce que je lis ici et ailleurs, que mise à part d'être un "phénomène de mode", les SA et consoeurs n'intéressent pas grand monde

ca semble malheureusement vrai.
le SA ça fait causer, ricaner..("c'est à la mode", c'est a cause des séries américaines" "ah encore un qui se croit asperger ", etc..).y compris chez les médecins ou psys, mais de là a chercher vraiment à se renseigner ou à apprendre , y'a un pas que bcp ne franchissent pas...

[Benoit]

Si j'ai bien compris, il y a des prise en charges appropriées mais pas disponible pour nous. Ok...

Avoir quinze ans de retard sur le reste du monde civilisé n'a pas que des inconvénients, il y a forcément des bonnes pratiques à adopter en provenance de l'étranger.

Coup de bol, cet étranger peut même être francophone.

[lenine]

Puis, si vous avez un suivi, cela vous a t'il aidé? Je veux dire par là, si vos relations avec vos proches se sont harmonisées, si vous vous sentez mieux, etc... Pour résumer, est-ce que ça sert à quelque chose?

Pour moi, la relation avec mes proches n'a pas changé (ceux avec qui ça c'est toujours bien passé se sont renseignés sur le S.A. , les autres ne se sont jamais renseignés )
Le diagnostique, est quand même très important, car il te permet d'avoir une meilleure estime de toi (différent, mais égal aux autres).
Il te permet aussi de t'orienter plus facilement vers une association adéquate.

[Flower]

Puisque je viens de passer du "en cours" à "après": Sur mon bilan, le médecin a conseillé un groupe d'habiletés sociales et éventuellement un bilan psychomoteur, ainsi que le dépliant du CRAIF. Ces derniers ne font pas grand-chose directement, en revanche j'ai trouvé une association qui propose des groupes d'habiletés sociales pour les adultes (y compris pour les + de 30 ans). Mais je n'ai pas encore cherché plus loin.

[calande]

Les groupes d'habiletés sociales permettent-ils de diminuer la fatigue engendrée par la socialisation ?

[rebecca]

moi je vais de plus en plus mal
aujourd hui j'ai pensé que je pourrai essayer de ne plus parler
je n' avait deja personne a qui parler
mais là c'est different je vais tres mal
je ne vais plus parler
j'aimerai bien avoir des nouvelles de la mdph, ca fait presque 7 mois
j'imagine qu'ils sont tous en vacances