CRA de Bretagne?

[KoaKao]

Pour allez jusqu'a Brest il a fallut comptée 300 km environ, + les 50 dans Brest vu qu'on a un peu galéré au début à trouvé le CHU.

[dpld]

Il était où le GPS

Pour allez jusqu'a Brest il a fallut comptée 300 km environ, + les 50 dans Brest vu qu'on a un peu galéré au début à trouvé le CHU.

[dpld]

De ce fait Mars il nous faut batailler car il est important que nous puissions être diagnostiqué rapidement, surtout pour les jeunes qui ont encore tout le futur pour eux et qui sont une mine de connaissances dans leurs trucs spécifiques, pour les anciens ça peut le faire aussi. Nous avons tous beaucoup à apporter ici et ailleurs, il faut juste nous donner la possibilité de le faire. Sinon, on se perd dans des digressions qui en l'occurrence n'apportent rien à personne. Se satisfaire de peu est égal à se satisfaire de rien. Le travail que vous avez fait tous ici est grand mais il faut continuer car de nombreux adultes ne sont pas diagnostiqués et ce serait important de le faire.

Pour dpld :
Il ne faut, hélas pas rêver. Jusqu'à peu de temps, il n'y avait qu'un seul centre de diagnostic pour toute la Bretagne, et, contrairement à ce que l'on aurait pu attendre, il était à Brest et non à Rennes.
Depuis peu il y a des centres de diagnostic pour les enfants dans pratiquement tous les départements, ce qui est un grand progrès.
Pour les adultes, on se heurte à une très grande difficulté : le très petit nombre de médecins formés à la pose de ce type de diagnostic. Il est déjà difficile d'en trouver pour les enfants, pour les adultes, c'est encore plus compliqué car plusieurs ont développé des stratégies de compensation et il n'y a pas toujours de traces de leur petite enfance.

[Mars]

Tout à fait d'accord, dpld, tu y contribues d'ailleurs grâce à tes interventions.

[dpld]

Merci Mars mais une ou des interventions ne sont pas suffisantes, la souffrance vécue est, à l'approche d'un diagnostique positif ou négatif, à la limite du soutenable. Je suis comme beaucoup : oui ou non. Juste une réponse. De la manière dont le système fonctionne à ce jour, beaucoup d'entre nous sont dans l'expectative ... et ce n'est pas juste. Des sommes astronomiques sont dépensées dans des futilités... Qu'en est il de l'essentiel ?

[kawua]

Merci Mars mais une ou des interventions ne sont pas suffisantes, la souffrance vécue est, à l'approche d'un diagnostique positif ou négatif, à la limite du soutenable. Je suis comme beaucoup : oui ou non. Juste une réponse. De la manière dont le système fonctionne à ce jour, beaucoup d'entre nous sont dans l'expectative ... et ce n'est pas juste. Des sommes astronomiques sont dépensées dans des futilités... Qu'en est il de l'essentiel ?

Il y a des "spécialistes" sur Paris qui font des pré-diagnostiques mais il faut je crois qu'ils soient validés par le CRA de toute manière. Je préfère finalement que ça prenne du temps pour ne pas fausser nous même le diagnostique pressés de l'obtenir. C'est ce que j'ai fait pour la bipolarité. J'ai eu mon diagnostique de BP II mais après je l'ai remis en cause. Maintenant seulement je regarde de plus près les définitions de ce trouble et en effet ça colle.

Depuis qu'on m'a dit que j'étais peut-être aspi, j'ai passé trop de temps à analyser qui je suis, comment je fonctionne, à faire du mimétisme même je pense pour caler au diagnostique. Et enfin 6 mois après je sors de cette dynamique et je vis comme je le souhaite, Aspi ou pas. Tant pis si je n'ai pas peur de passer un coup de fil, si je sais dire bonjour aux gens, aller voir mes collègues, pouvoir parfois parler de "banalités", être une sorte de neurotypique. J'ai plus envie de savoir pour mon fils car il a 9 ans, a beaucoup de traits qui me font penser à l'autisme et il a 9 ans. Donc pour lui, ce serait bien de l'avoir avant l'entrée au collège... (il a déjà peut). Normalement le bilan sera dans moins d'un an pour lui au Centre autisme de Rennes, on verra ce que ça donne, on aura au moins des réponses.

Contrairement à toi, je ne veux pas forcément un oui ou un non mais lire attentivement les résultats des bilans effectués pour voir à quel endroit c'est différent de la "norme" et mieux me comprendre. Car les définitions et diagnostiques changent souvent avec l'extension avec des spectres. Si je me compare à Joseph Shovanec, je me dis que je ne suis pas Aspi, si je me compare à Daniel Tamett idem. Quand tu entends "maintenant tout le monde est bipolaire"... Il vaut mieux avoir un diagnostique sûr, qui est sérieux et qui permet de nous aider car ça n'apportera rien aux autres à part du scepticisme. "T'es pas autiste, ça se serait vu, ..." Bref ce n'est que mon avis.

[dpld]

Nous pensons la même chose il me semble. Un oui ou un non n'empêchent en aucun cas une lecture attentive du diagnostique. Il me semble. Chaque être est différent, nous avons tous des particularités qui nous sont propres et se comparer à un autre aspie équivaut à mon sens à se comparer à une personne neurotypique... Pour moi un oui ou un non signifie un début de réflexion sur les possibilités d'être moi même et de cohabiter avec les autres. Chose qui à ce jour devient de plus en plus difficile. J'ai une horreur de devoir téléphoner, je ne supporte pas que l'on perturbe mes fonctionnements même de la part de mes proches, je n'aime pas le désordre même si à ce jour je vis dedans... et tant d'autre choses... Et effectivement, je trouve que les délais du CRA ou devrais-je dire des CRA sont d'une longueur trop longue ! et que pour les adultes c'est encore plus difficile à supporter car le temps passe vite. Mes enfants sont beaucoup plus vieux que 9 ans et si un diagnostique est posé pour moi, nous pourrons peut être aborder la situation de chacun de façon plus sereine. Voilà

Merci Mars mais une ou des interventions ne sont pas suffisantes, la souffrance vécue est, à l'approche d'un diagnostique positif ou négatif, à la limite du soutenable. Je suis comme beaucoup : oui ou non. Juste une réponse. De la manière dont le système fonctionne à ce jour, beaucoup d'entre nous sont dans l'expectative ... et ce n'est pas juste. Des sommes astronomiques sont dépensées dans des futilités... Qu'en est il de l'essentiel ?

Il y a des "spécialistes" sur Paris qui font des pré-diagnostiques mais il faut je crois qu'ils soient validés par le CRA de toute manière. Je préfère finalement que ça prenne du temps pour ne pas fausser nous même le diagnostique pressés de l'obtenir. C'est ce que j'ai fait pour la bipolarité. J'ai eu mon diagnostique de BP II mais après je l'ai remis en cause. Maintenant seulement je regarde de plus près les définitions de ce trouble et en effet ça colle.

Depuis qu'on m'a dit que j'étais peut-être aspi, j'ai passé trop de temps à analyser qui je suis, comment je fonctionne, à faire du mimétisme même je pense pour caler au diagnostique. Et enfin 6 mois après je sors de cette dynamique et je vis comme je le souhaite, Aspi ou pas. Tant pis si je n'ai pas peur de passer un coup de fil, si je sais dire bonjour aux gens, aller voir mes collègues, pouvoir parfois parler de "banalités", être une sorte de neurotypique. J'ai plus envie de savoir pour mon fils car il a 9 ans, a beaucoup de traits qui me font penser à l'autisme et il a 9 ans. Donc pour lui, ce serait bien de l'avoir avant l'entrée au collège... (il a déjà peut). Normalement le bilan sera dans moins d'un an pour lui au Centre autisme de Rennes, on verra ce que ça donne, on aura au moins des réponses.

Contrairement à toi, je ne veux pas forcément un oui ou un non mais lire attentivement les résultats des bilans effectués pour voir à quel endroit c'est différent de la "norme" et mieux me comprendre. Car les définitions et diagnostiques changent souvent avec l'extension avec des spectres. Si je me compare à Joseph Shovanec, je me dis que je ne suis pas Aspi, si je me compare à Daniel Tamett idem. Quand tu entends "maintenant tout le monde est bipolaire"... Il vaut mieux avoir un diagnostique sûr, qui est sérieux et qui permet de nous aider car ça n'apportera rien aux autres à part du scepticisme. "T'es pas autiste, ça se serait vu, ..." Bref ce n'est que mon avis.

[kawua]

Oui, on est d'accord sur pas mal de points et je n'amène jamais ma science infuse, juste mes réflexions. Sans diagnostique déjà ce que j'ai pu lire sur le SA m'a permis de mettre des mots sur beaucoup de choses. Alors ouais je sais téléphoner, j'ai ma façon à moi de dire que c'est rangé. Mais il y a toutes ces choses, surtout au contact des autres (c'est à dire ma femme et mes enfants et surtout ma femme) que je vois des trucs qui sont différents. Quand mes deux seuls proches me disent "de l'empathie, tu n'en as pas". Je savais pas, vu que je suis passionné par mes étudiants, les aider au max, je pensais être empathique. Je le suis mais dans une autre dimension que la définition du "dictionnaire". C'est vrai que pour le reste je ne suis pas touché par ce qui arrive aux autres.

Bref, le délais est long mais apparemment plus long encore dans d'autres régions avec des médecins qui semblent moins compétents alors ... Je me dis qu'après 20 ans de questionnements (j'ai eu ma première crise à 15 ans), un an de plus ou de moins.

Mais on est tous différents

[meï]

Il y a des "spécialistes" sur Paris qui font des pré-diagnostiques mais il faut je crois qu'ils soient validés par le CRA de toute manière.

en effet c'est ce que j'avais fais (par opportunité...une connaissance aspie m'avait pris un RV chez sa psy (spécialisée TED) et comme j'étais en plein désarroi de licenciement...c'était une façon d'être sure.
mais en effet, le prédiag ne vaut pas le diag.(et c'est à confirmer par le CRA ou un médecin, spécaliste!)

J'ai plus envie de savoir pour mon fils car il a 9 ans, a beaucoup de traits qui me font penser à l'autisme et il a 9 ans. Donc pour lui, ce serait bien de l'avoir avant l'entrée au collège... (il a déjà peut). Normalement le bilan sera dans moins d'un an pour lui au Centre autisme de Rennes, on verra ce que ça donne, on aura au moins des réponses.

tu verras ils sont très biens.
mon fils de 13 ans y fait actuellement son bilan depuis quelques semaines (il ne reste que le bilan neuropsy mardi puis restit, je ne sais pas quand.)
n'hésites pas à parler de ton propre autisme (ton diag en cours) car ils sont plutot ouverts. (en tout cas le Dr A.)
j'ai parlé de mon diag lors du bilan pour mon fils sans être mal à l'aise.(ce qui est rare.)
(et comme ça, ils savent ensuite que les parents sont susceptibles aussi d'avoir eux aussi une forme d'autisme, c'est important de le dire je crois.(pour faire avancer les choses globalement))

[kawua]

tu verras ils sont très biens.
mon fils de 13 ans y fait actuellement son bilan depuis quelques semaines (il ne reste que le bilan neuropsy mardi puis restit, je ne sais pas quand.)
n'hésites pas à parler de ton propre autisme (ton diag en cours) car ils sont plutot ouverts. (en tout cas le Dr A.)
j'ai parlé de mon diag lors du bilan pour mon fils sans être mal à l'aise.(ce qui est rare.)
(et comme ça, ils savent ensuite que les parents sont susceptibles aussi d'avoir eux aussi une forme d'autisme, c'est important de le dire je crois.(pour faire avancer les choses globalement))

Tu le fais à Rennes aussi? J'ai fait la demande d'inscription en février mars je crois, ils m'ont dit environ un an d'attente avant le premier rendez vous et ensuite pas trop avant les bilans. Tu confirmes?
J'ai déjà évoqué dans un petit bilan que je leur ait écrit (à croire que je suis obligé de faire un truc de 6 pages à chaque fois que je contacte un spécialiste) de ma démarche diagnostique, mais si les délais s'allongent à Brest, j'aurai mon diag après mon fils. Bon il y a déjà les tests de QI, il y aura aussi les pré-diag pour ma fille (on est plus sur le HPI / Hyperactive pour elle). Donc on aura des choses à dire. Et ma femme est très ouverte sur l'observation de mon fils car moi je vois pas forcément ce qui est "bizarre" vu que je suis comme lui

Merci Meï

[meï]

Tu le fais à Rennes aussi? J'ai fait la demande d'inscription en février mars je crois, ils m'ont dit environ un an d'attente avant le premier rendez vous et ensuite pas trop avant les bilans. Tu confirmes?

oui c'est ça. (l'espace autisme de Rennes.)
on a attendu un an et demi (mais les circonstances étaient différentes loulou etant deja suivi par le centre enfants hpi de rennes) puis nous avons eu un RV avec la pedopsy, (une jeune mais très bien), entretien anamnèse etc..puis très peu de tps ensuite les autres tests (ados filmé pour loulou, adi pour nous les parents, 'j'ai donc découvert la teneur de l'adi que ma grande soeur avait fait pour mon diag, c'est drôle (enfin pas tant que ça l'adi c'est lonng... ), là il doit faire un wisc je pense (le sien date de 7 ans) et voilà...on attendra la restit.
tu as raison de faire ça avant le collège, vraiment, le début collège (et début préadolescence) a été un sale moment pour mon fils (mes fils d'ailleurs.) quand on doit "comprendre la jungle de la cour de récré" avec un tsa même bien compensé...c'est usant.

[kawua]

oui c'est ça. (l'espace autisme de Rennes.)
on a attendu un an et demi (mais les circonstances étaient différentes loulou etant deja suivi par le centre enfants hpi de rennes) puis nous avons eu un RV avec la pedopsy, (une jeune mais très bien), entretien anamnèse etc..puis très peu de tps ensuite les autres tests (ados filmé pour loulou, adi pour nous les parents, 'j'ai donc découvert la teneur de l'adi que ma grande soeur avait fait pour mon diag, c'est drôle (enfin pas tant que ça l'adi c'est lonng... ), là il doit faire un wisc je pense (le sien date de 7 ans) et voilà...on attendra la restit.
tu as raison de faire ça avant le collège, vraiment, le début collège (et début préadolescence) a été un sale moment pour mon fils (mes fils d'ailleurs.) quand on doit "comprendre la jungle de la cour de récré" avec un tsa même bien compensé...c'est usant.

Bon ben super, on verra les délais. Je rappellerai régulièrement vu que le téléphone ne me dérange pas Il a déjà fait un WISC mais je ne suis pas trop content de la psychologue, un seul rendez vous avant et restitution immédiate avec un QI très hétérogène dont elle a calculé quand même le QI total, bof...

Pour l'ADI ouais ce sera sympa. Et mon fils sait qu'il y aura ça donc ça doit le rassurer. Perso je vais demander à ma mère le 2 juillet (si ce n'est pas annulé) comment ce sera passé l'ADI

Merci encore, c'est encourageant pour mes petits. On verra plus tard pour la Miss, elle est plus jeune et est suivi par une bonne psychologue donc ça le fait pour l'instant (enfin c'est usant mais on les aime pour ça aussi )

[Cathy]

Il y a des "spécialistes" sur Paris qui font des pré-diagnostiques mais il faut je crois qu'ils soient validés par le CRA de toute manière. Je préfère finalement que ça prenne du temps pour ne pas fausser nous même le diagnostique pressés de l'obtenir. C'est ce que j'ai fait pour la bipolarité. J'ai eu mon diagnostique de BP II mais après je l'ai remis en cause. Maintenant seulement je regarde de plus près les définitions de ce trouble et en effet ça colle.

Depuis qu'on m'a dit que j'étais peut-être aspi, j'ai passé trop de temps à analyser qui je suis, comment je fonctionne, à faire du mimétisme même je pense pour caler au diagnostique. Et enfin 6 mois après je sors de cette dynamique et je vis comme je le souhaite, Aspi ou pas. Tant pis si je n'ai pas peur de passer un coup de fil, si je sais dire bonjour aux gens, aller voir mes collègues, pouvoir parfois parler de "banalités", être une sorte de neurotypique. J'ai plus envie de savoir pour mon fils car il a 9 ans, a beaucoup de traits qui me font penser à l'autisme et il a 9 ans. Donc pour lui, ce serait bien de l'avoir avant l'entrée au collège... (il a déjà peut). Normalement le bilan sera dans moins d'un an pour lui au Centre autisme de Rennes, on verra ce que ça donne, on aura au moins des réponses.

Contrairement à toi, je ne veux pas forcément un oui ou un non mais lire attentivement les résultats des bilans effectués pour voir à quel endroit c'est différent de la "norme" et mieux me comprendre. Car les définitions et diagnostiques changent souvent avec l'extension avec des spectres. Si je me compare à Joseph Shovanec, je me dis que je ne suis pas Aspi, si je me compare à Daniel Tamett idem. Quand tu entends "maintenant tout le monde est bipolaire"... Il vaut mieux avoir un diagnostique sûr, qui est sérieux et qui permet de nous aider car ça n'apportera rien aux autres à part du scepticisme. "T'es pas autiste, ça se serait vu, ..." Bref ce n'est que mon avis.

Autant je dois admettre Kawua que jusqu'à présent je n'avais pas compris tes réponses à mes questions, autant là c'est enfin fluide pour moi. J'ai souligné en gras tes explications qui m'ont recadrée sur ta vision des choses et le fait que tu remettras en doute ton diagnostic parce que oui tu as raison la définition du spectre risque encore de changer. Certaines personnes ont été diag avec trouble de la communication alors que pour certains spécialistes je suis certaines que le diag de SA aurait été validé. C'est malheureux , c'est incompréhensible mais pour l'instant, comme le disait Mars :

Pour les adultes, on se heurte à une très grande difficulté : le très petit nombre de médecins formés à la pose de ce type de diagnostic. Il est déjà difficile d'en trouver pour les enfants, pour les adultes, c'est encore plus compliqué car plusieurs ont développé des stratégies de compensation et il n'y a pas toujours de traces de leur petite enfance.

Alors oui, le système est meilleur qu'il y a 20 ans mais il est encore défaillant. Il peut être remis en cause et oui Dpld on peut se plaindre des délais parce que le nombre de demandes augmentent. La France a tellement accumulé de retard en matière d'autisme que toutes les bonnes âmes qui travaillent sur le terrain pour améliorer les choses sont débordées. Certains fatiguent ,d'autres font des burn out(beaucoup dans les associations) parce que nous manquons de bras, de gens qui acceptent à leur tour de s'impliquer. De l'autre côté il y a les gens en attente d'un diag, des gens qui souvent sont au bout du rouleaux. Le forum existe pour qu'eux aussi puissent s'exprimer, ce qui est loin d'être le cas sur d'autres forums. Je pense que la plupart des gens ici, dont beaucoup de personnes diagnostiquées avec tout le chamboulement que ça entraine, s'appliquent quotidiennement et de façon bénévole à les aider. Nous aimerions pouvoir faire plus mais nous n'en avons pas la capacité.

[kawua]

Autant je dois admettre Kawua que jusqu'à présent je n'avais pas compris tes réponses à mes questions, autant là c'est enfin fluide pour moi. J'ai souligné en gras tes explications qui m'ont recadrée sur ta vision des choses et le fait que tu remettras en doute ton diagnostic parce que oui tu as raison la définition du spectre risque encore de changer. Certaines personnes ont été diag avec trouble de la communication alors que pour certains spécialistes je suis certaines que le diag de SA aurait été validé. C'est malheureux , c'est incompréhensible mais pour l'instant, comme le disait Mars :

Désolé, parfois on pense être clair dans ses explications et en fait pas du tout.. Ennuyeux pour un enseignant

Cette dépendance à certains facteurs comme le spécialiste sont pénible, mais peut-être que quelqu'un ayant ce diagnostique peut ensuite aller voir un autre spécialiste avec le dossier bilan pour lui demander ce qu'il en pense. Pourquoi pas.

En tout cas, me lever en lisant qu'on m'a compris, c'est cool

[Mars]

Pour Dpld :

Des sommes astronomiques sont dépensées dans des futilités... Qu'en est il de l'essentiel ?

Tu as raison et je dirais même plus : des sommes astronomiques sont dépensées pour prendre en charge des personnes autistes en dépit du bon sens.
L'ARS d'une région l'a compris et a choisi de retirer des financements aux institutions qui n'appliquent pas les recommandations de la HAS. Avec cet argent, elle finance un centre expert sur l'autisme qui accompagne au quotidien, chez eux, tous les enfants de moins de 6 ans diagnostiqués autistes.
C'est une petite région, peu peuplée (le Limousin) et nous espérons tous que si les leçons tirées de cette expérience sont positives, elle sera étendue à toutes les régions, avec les financements adéquats.
Asperansa se bat depuis 10 ans pour faire évoluer les choses : il y a des amélioration notables mais on est loin du compte et, dans un époque de pénurie budgétaire, les lacunes sont encore criantes.
Mais nous continuons !