J'y arrive plus ......besoin d'aide

[mamanpopote]

Bonjour
je reviens vers vous car j'ai fait faire les différents test à mon fils et maintenant je dois faire valider tout ça par un neuro pédiatre j'ai appelé partout quimper paris brest ...et j'ai toujours les mêmes réponses 18 mois d'attente minimum pour un rdv ....c sérieux ....j'ai envoyé tout plein de dossiers ....mon petit Tristan ne peut pas attendre 18 mois vu l'augmentation des troubles donc ma question je fais quoi moi ??????
en 3 mois j'ai vu son comportement changer il refuse de dormir seul ds sa chambre, il à peur des animaux, il mange plus grand chose (il faut absolument une assiette par chose à manger) il se cogne la tète avec ses mains ou contre le mur il répète en boucle une phrase ou une pub entendue à la tv etc....j'avais un boulot mais j'ai été obligé d’arrêter il à besoin d'une présence de tous les instants il ne peut pas s'habiller seul prendre une douche seul aller au toilettes seul ou manger seul ....dans 18 mois il en sera ou???
Comment faites vous ou avez vous des solutions moi je sais plus
merci

[freeshost]

Dix-huit mois ! Tabarnak !

[Cathy]

J'ai lu qu'au mois de décembre vous écriviez :

Bonsoir
tout le monde j'ai été au rendez vous chez le médecin avec les enfants et ça y est la prise en charge commence à se mettre en route tout doucement bilan orthophonique et mot pour le pédo psy c'est déjà pas mal maintenant il reste plus que l’école et je sais pas du tout comment m'y prendre

Votre enfant est donc suivi par un pédo psy, n'a t'il pas fait le nécessaire depuis décembre pour vous obtenir un rdv au CRA de Brest ?

j'avais un boulot mais j'ai été obligé d’arrêter il à besoin d'une présence de tous les instants il ne peut pas s'habiller seul prendre une douche seul aller au toilettes seul ou manger seul ....

Il n'est pas nécessaire d'avoir un diagnostic de SA pour commencer une prise en charge. Vous avez été obligée de quitter votre emploi, des allocations existent pour vous aider à faire face à cette situation. Avez vous fais une demande auprès de la MDPH , aussi bien pour votre perte de revenu que pour le financement d'une prise en charge pour votre enfant ?

[misty]

Consulter dans le privé en attendant, peut-être? Trouver un spécialiste hors CRA?

[mamanpopote]

La mdph me dit qu il faut un diagnostic pour avoir un suivi on a fait tout les bilans pour l ecole ca devrait aller par contre je ne sais pas si il a besoin d un suivi motricite ou ergotherapeute c pas évident

[Benoit]

Il me semble que les MDPH suivent les recommandations de prises en charge en anticipation d'un diagnostic CRA, dans le cas où un professionnel (en libéral) les exprime.

Il doit bien y avoir des professionnels en Bretagne ?

[3enfants]

Comment obtenir un diagnostic ? Alors, voilà pour ma part...

Vers 5 ans. H a eu un dossier MDPH et un suivi psychomoteur et kiné bien avant d'avoir le diagnostic, suite à un bilan neuropéd, faisant une liste de difficultés sans les associer à quoi que ce soit.
Comme par ailleurs, pour obtenir un diagnostic ça n'avançait pas, que j'ai découvert qu'elle pourrait être concernée par le syndrome d'asperger, j'ai demandé conseil à la psychomotricienne, seule personne à l'époque qui me conseillait efficacement, elle m'a conseillé un cabinet privé, où une psychologue spécialiste a fait les bilans psychologiques montrant qu'il y avait un S.A (délais courts, mais bilan coûteux ; coût justifié car il y a un travail incontestable derrière le temps en présence de l'enfant, mais... pas les moyens de le faire x3 !), le diagnostic a pu ainsi être posé par une "généraliste spécialiste de l'autisme" que le cabinet m'a conseillé (je ne trouvais personne). H allait sur ses 7 ans.

G. Il a vu plusieurs fois cette "généraliste spécialiste". L'an dernier, ça n'allait vraiment pas, il fallait que j'obtienne un diagnostic, on l'a revue, il lui a fait une belle crise, donc elle a compris qu'effectivement... Elle a posé le diagnostic TED-NoS pour la MDPH. Sur cette année scolaire, des bilans ont été fait dans "le bon centre diagnostic" (qui ont confirmé ce diagnostic). J'espère qu'avec ces bilans on dépassera le seuil de 50%. Pour l'instant, pour la MDPH le handicap est <50% donc pas d'allocation pour aider à financer les suivis... galère... Mais avec les papiers de la MDPH, il a un PPS, donc à l'école on tient compte de ses particularités, c'est déjà ça.

F. Galère en ce moment. Dommage, la "généraliste spécialiste" n'exerce plus en libéral. Dommage, je n'ai pas le budget pour le bilan du cabinet privé, sinon dans un mois je serais fixée... Je repasse par "le bon centre de diagnostic" où a été son frère. J'aurai le résultat dans un an.

... dommage, ça fait déjà 3 ans que j'aurais dû avoir les bilans et diagnostics. J'avais frappé à la porte du "mauvais centre de diagnostic" pour les garçons. Ils ont été vus une fois par une pédopsy théoriquement compétente. Aucun bilan, rien. Les 2 sont précoces, au revoir madame débrouillez vous... Bon, je sais, F aura sans doute le même diagnostic que son frère... à moins que ce ne soit le même que sa sœur ? je ne sais...

[mamanpopote]

Merci pour toutes ses reponses je vais relancer tout le monde mdph compris peut etre que ca va finir par bouger et en effet en liberal ca coute cher

[misty]

Oui, cette histoire de devoir se ruiner ou de voir ses enfants souffrir: je ne comprends vraiment pas notre société
Je sais que c'est dur parce que je le vis pour moi mais j'imagine ce que ce doit être pour les enfants... Parce que savoir que ma fille va bien est capital pour mon équilibre, et que je sais ce que c'est que l'instinct "mère louve"; je vous souhaite sincèrement beaucoup de courage et compatis à vos souffrances...

[mamanpopote]

Merci misty j ai relancé la mdph aujourd'hui
J ai pris rdv pour un accueil dans un centre aéré adapté j attends de savoir si il reste des places si oui ce serait génial 1educateur pour 2 enfants
Mes projets : chercher une solution pour reprendre le travail afin de payer cette futur prise en charge voilà bonne journée à tous