J'ai peur que ce soit encore pire ...

[Tugdual]

Je suis USEE et tellement triste et coupable pour mon fils ... de lui avoir donné ça ...
Dans ma famille, nous avons un autiste de Kanner et un autiste diag SA, je me sens tellement coupable, de l'avoir porté 9 mois et de lui avoir imposé cette " différence " ... qu'est ce qu'elle est lourde cette culpabilité ...

Oula !

Tu devrais essayer de te faire aider pour surmonter
ce sentiment qui est absolument sans fondement.

Je ne sais plus qui disait (le sens est là, sinon les mots) :
"on ne donne la vie, ce sont les enfants qui s'en emparent".
Forcément à leur façon. Il n'y a pas de place pour la culpabilité ...

[rebecca]

Oui il fait des crises, hurlements, pleurs, peut meme aller jusqu'à frapper son frère si celui-ci ne suit pas ses règles ...

Il ne mange presque plus en ce moment ...
Il ne veut plus manger que les bananes vertes, les pommes rouges, les tartines rectangulaires, et les kiwis de nouvelle zélande, les petits filous rouge ou jaune ... Il dit que sinon tout a un goût bizarre dans sa bouche ... La salade ça sent mauvais, la vache qui rit aussi ...
Les knackis qu'il mangeait bien, il ne veut plus les manger car selon lui quand je lui ai coupé, s'il se mettait au dessus de la saucisse il voyait l'intérieur ... Le riz est trop mouillé ... etc
J'ai l'impression parfois de me sentir esclave de ces difficultés ...

Il a fini la nuit avec nous, car comme d'hab il se reveille à 4h du mat' et se plonge dans ses livres de foot ou de géographie ...
Il s'enfonce dans ses passions, il me dit " j'aime tellement Zlatan que j'ai envie de pleurer "

Je suis USEE et tellement triste et coupable pour mon fils ... de lui avoir donné ça ...
Dans ma famille, nous avons un autiste de Kanner et un autiste diag SA, je me sens tellement coupable, de l'avoir porté 9 mois et de lui avoir imposé cette " différence " ... qu'est ce qu'elle est lourde cette culpabilité ...

je tapai aussi des gens petite ,dans ces situatons,
pour moi ce n'etait que jouer puisque j'étais insensible a la douleur physique.
Ne pouvait aussi manger que certaines choses ,selon l' aspet, couleur, matière, forme,odeur
et faisai des crises énormes si je ne pouvais avoir la même chose.
me suis réveillée toute ma vie a 5h pil meme en me couchant a 1h
....

Tu es usée AUSSI par les pensées négatives et fausses que tu t'infliges:
tu n'y est pour rien du tout
tu lui as offert la vie
ces difficultées qu'il éprouve ne viennent pas de toi
il souffres d'une autre manière que ce que tu perçoit,
peut etre moindre que la tienne
ne projètes pas la souffrance que tu ressent en le voyant
tu as deja la tienne par la difficulté a l'éduquer
tu dois absolument te féliciter chaque jours plusieurs fois de l'aimer et d'être près de lui
en tentant de lui trouver un diagnostic ,
et par ta patience de le supporter en restant gentille.
ton empathie te fait souffrir, c'est deja suffisant;
il a son destin
tu es en train de faire tout ce qu'il faut pour l'aider
tu ne dois donc QUE te féliciter.
aies confiance aussi en certaines transformation:
je n 'ai plus jamais fais de crises de cri ou de pleurs ou de violence
et suis la plus pacifique de tous depuis 20 ans,
peux manger de tout et tout apprecier en ayant compris mon moment, lieux ,que je dois etre seule etc...
les autites sont beaucoup plus long a tout comprendre ces choses normalement inées sur notre corps,
emotions, rapports aux gens, sensations...
on met beaucoup plus de temps ,mais apprès devenons beaucoup plus subtils et bons que les nt.
j'ai un nombre invraisemblables d'aspi qui étaient la hote de leur famille et se faisaient humilier jeunes, et qui dès l'après adolescence sont devenus au contraire la fierté immense de leur famille, le modèle a suivre etc
moi et des tas d'autres...car on peut s'i'mposer une autodiscipline bien meilleure que les nt
mais il nous faut du temps pour comprendre notre mecanisme adequat
tu as la periode la plus dure,
il est jeune et depend de toi ,
il ne peux encore rien choisir ni maitriser,
tout est encore neuf et changeant pour lui,
c 'est pour ca qu'il pète autant les plombs
Ca ne durera pas!!
je me tailladais les bras et faisais des choses que je n'ose pas dire ici avec les gens, par méconnaissance.
après avoir eu des conséquences gravissimes de tous ces gestes,j'ai hangé de vies mais ça n'allai pas mieux
alors vers 28 ans seulement, je me suis mise a étudier,
et faire des recherches encore plus poussées et specialisées et pointues
que ce que je ne faisais deja deja depuis mes 10 ans
en philosophie, médecine, sagesses, higiènes de vie
qui m'ont tranformées et sauvée par mes actes et pensées.
je suis plus sage et saine et equilibrée maintenant que la plupart des gens.

donc renforce ton positivisme envers toi même car tu ne fais que de bonnes choses envers lui!
!!!si si si!!!

[freeshost]

Heureusement que le sentiment de culpabilité n'est que provisoire.

[Galadrielle]

Heureusement que le sentiment de culpabilité n'est que provisoire.

merci Rebecca d'avoir pris le temps de m'écrire tout ça. Ca me touche bcp, je vais y réfléchir.

Et oui Freeshost j'espère que ce n'est que passager ...

[bidouille]

Galadrielle je suis triste de lire toute cette culpabilité , tu n'y est pour rien.

Nos enfants vont être aidé très tot et bien accompagné je suis sure qu'ils seront heureux de vivre.

[misty]

Je ne sais plus qui disait (le sens est là, sinon les mots) :
"on ne donne la vie, ce sont les enfants qui s'en emparent".
Forcément à leur façon. Il n'y a pas de place pour la culpabilité ...

Je ne sais pas si c'est à ça que tu pensais, Tugdual mais ça me rappelle "le prophète" de Khalil Gibran, le passage sur les enfants:

"Vos enfants ne sont pas vos enfants.
Ils sont les fils et les filles de l'appel de la Vie à elle-même,
Ils viennent à travers vous mais non de vous.
Et bien qu'ils soient avec vous, ils ne vous appartiennent pas.

Vous pouvez leur donner votre amour mais non point vos pensées,
Car ils ont leurs propres pensées.
Vous pouvez accueillir leurs corps mais pas leurs âmes,
Car leurs âmes habitent la maison de demain, que vous ne pouvez visiter,
pas même dans vos rêves.
Vous pouvez vous efforcer d'être comme eux,
mais ne tentez pas de les faire comme vous.
Car la vie ne va pas en arrière, ni ne s'attarde avec hier.

Vous êtes les arcs par qui vos enfants, comme des flèches vivantes, sont projetés.
L'Archer voit le but sur le chemin de l'infini, et Il vous tend de Sa puissance
pour que Ses flèches puissent voler vite et loin.
Que votre tension par la main de l'Archer soit pour la joie;
Car de même qu'Il aime la flèche qui vole, Il aime l'arc qui est stable."

Je pense aussi, Galadrielle, que tu devrais parler de cette culpabilité. En tant que parents on se sent toujours responsables...
........
Tout ça pour te dire que, sans tomber dans la froide analyse scientifique déshumanisée, nos enfants souffrent et souffriront, de facteurs intérieurs et extérieurs et de plein de choses qu'ils auront à surmonter... Juste parce que ce sont de petits êtres humains et que c'est l'histoire de la vie... Que nous ne sommes pas responsables de choses qui ont été, sont et seront...

[Galadrielle]

Il faut que je me reprenne. C'est vrai, je crois que je me sens fébrile à l'approche de tous ces RV qui arrivent ...

L'ADOS le 8 juin, ensuite nous rencontrons à nouveau la pédopsychiatre le 8 juillet (RV pour mon fils) et le 21 juillet (entretien avec nous, parents + restitution de l'ADOS ?).
En parallèle, nous avions aussi RV avec le CMP, le 7 juillet pour un entretien psychologue avec mon fils et le 15 juillet entretien parents. Je ne sais plus si je dois annuler ces RV au CMP ou les conserver ...?! Paumée ...

[Galadrielle]

nos enfants souffrent et souffriront, de facteurs intérieurs et extérieurs et de plein de choses qu'ils auront à surmonter... Juste parce que ce sont de petits êtres humains et que c'est l'histoire de la vie... Que nous ne sommes pas responsables de choses qui ont été, sont et seront...

C'est vrai, c'est très juste. Je devrais travailler là-dessus.

[atao]

Coucou Galabrielle,

Pas facile pour toi non plus, et ton parcours, similaire au mien au niveau de l'errance médicale, me fait dire que franchement il faudrait qu'en France "Ils" se réveillent un peu pour l'autisme!!! alors toi te sentir coupable non non non, dis toi simplement que tu es coupable d'aimer tes enfants au delà de tout, qu'ils sont là grâce à toi et que personne ne les aimera et protègera mieux que toi.!!! dans ma famille c'est la cancer qui gagne! aucun homme ne dépasse 60 ans! et j'ai trois garçons! j'appréhende c'est vrai mais le fait de savoir pourra peut-être les préserver car "on" se fait suivre. Néanmoins je comprends en fait ton désarrois! ne pas savoir est pire car on a peur de repartir pour un tour! c'est vrai que plus on approche de la date et plus on à l'impression qu'on va P**** un câble car on a tellement attendu!
Comment ce sont passées les "journées tests" pour ton fils?
Le mien aussi adore la piscine, c'est le seul endroit ou je peux dire sans le prévenir à l'avance "on y va" et il fonce! et c'est aussi le seul endroit ou il s'éclate avec ses 2 frères sans dispute.
Il mange plutôt bien mais se met à détester des aliments qu'il mangeait jusque là (comme les œufs). tout petit il épluchait les petits pois et les "knackis" heureusement s'est passé...
Dis toi que ton fils fait des progrès chaque jour justement parce que tu te poses les bonnes questions pour lui et que c'est la plus belle preuve d'amour que tu puisses lui donner. les autres on les en******* même si il y a des jours ou on a juste envie de leur taper dessus!
Je crois d'autre part que ton mari à besoin qu'un médecin lui dise ce qu'à son enfant. en fait, ce n'est pas notre rôle mais j'imagine très bien ta situation. pas facile
Tu es courageuse et tu va y arriver!
Merci pour ta réponse à mon post ou tu me parles des "billets de temps pour le foot" il faut que je mette cela en place pour le mien avec la pêche. bonne journée

[Galadrielle]

Coucou Galabrielle,

Pas facile pour toi non plus, et ton parcours, similaire au mien au niveau de l'errance médicale, me fait dire que franchement il faudrait qu'en France "Ils" se réveillent un peu pour l'autisme!!! alors toi te sentir coupable non non non, dis toi simplement que tu es coupable d'aimer tes enfants au delà de tout, qu'ils sont là grâce à toi et que personne ne les aimera et protègera mieux que toi.!!! dans ma famille c'est la cancer qui gagne! aucun homme ne dépasse 60 ans! et j'ai trois garçons! j'appréhende c'est vrai mais le fait de savoir pourra peut-être les préserver car "on" se fait suivre. Néanmoins je comprends en fait ton désarrois! ne pas savoir est pire car on a peur de repartir pour un tour! c'est vrai que plus on approche de la date et plus on à l'impression qu'on va P**** un câble car on a tellement attendu!
Comment ce sont passées les "journées tests" pour ton fils?
Le mien aussi adore la piscine, c'est le seul endroit ou je peux dire sans le prévenir à l'avance "on y va" et il fonce! et c'est aussi le seul endroit ou il s'éclate avec ses 2 frères sans dispute.
Il mange plutôt bien mais se met à détester des aliments qu'il mangeait jusque là (comme les œufs). tout petit il épluchait les petits pois et les "knackis" heureusement s'est passé...
Dis toi que ton fils fait des progrès chaque jour justement parce que tu te poses les bonnes questions pour lui et que c'est la plus belle preuve d'amour que tu puisses lui donner. les autres on les en******* même si il y a des jours ou on a juste envie de leur taper dessus!
Je crois d'autre part que ton mari à besoin qu'un médecin lui dise ce qu'à son enfant. en fait, ce n'est pas notre rôle mais j'imagine très bien ta situation. pas facile
Tu es courageuse et tu va y arriver!
Merci pour ta réponse à mon post ou tu me parles des "billets de temps pour le foot" il faut que je mette cela en place pour le mien avec la pêche. bonne journée

Merci


Pour l'instant mon fils a passé l'ADOS, ça a été, il est resté environ une heure avec le professionnel.
Apparemment tout se fait sous formes de jeux et conversations. Je n'étais pas là.

Nous nous aurons la partie ADIR le 21 juillet, et restitution de l'ADOS le 8 juillet .... c'est long ... pis j'me dis que encore une fois au lieu de profiter de notre mois de juillet/vacances d'été, on se retrouve encore avec tous pleins de trucs rvs stressants attente etc

Quant à mon mari, je suis sûre qu'il a bien saisi, mais qu'il ne veut pas l'entendre, inconsciemment peut etre pense-t-il qu'en forcant, ou en ignorant, ça ira mieux ?

[atao]

Tu vois je suis heureuse de parler avec toi tu m'as fait beaucoup de bien dans mon post.
Pour "les papas", les médecins disent que c'est toujours plus long à venir ou différents.
L'essentiel c'est que la journée ce soit bien passée pour ton fils, et comme on est pas avec eux (d'après ce que tu dis) je vais prévoir un bouquin, peut-être que mon cerveau voudra bien se brancher sur autre chose ce jour là. d'autant que mon mari travaille sur ces jours là . moi j'ai pris 4 jours pour pouvoir l'emmener encore toute seule (en train). en fin de compte je sais pourquoi ils sont si fusionnels avec nous, on s'occupe toujours d'eux pour le bon comme pour le moins bon .
Je te souhaite bon courage pour la suite vous avez déjà parcouru une grosse partie!!
Tu vas bientôt pouvoir souffler. Tu fais les examens dans le privé ou auprès d'un CRA?( moi ce sera dans le privé. en plus le médecin part le lendemain en vacances alors je n'ai aucune idée du délais pour le résultat!!!). mais je crois que je vais garder quand même la demande au CRA. beaucoup on fait les deux apparemment.
j'espère juste que des choses pourront se mettre en place pour la rentée en 6ème car je ne le vois vraiment pas travailler sans aide.
Je te souhaite quand même de bons moments avec tes pitchouns pendant leurs vacances.

[Galadrielle]

Tu vois je suis heureuse de parler avec toi tu m'as fait beaucoup de bien dans mon post.
Pour "les papas", les médecins disent que c'est toujours plus long à venir ou différents.
L'essentiel c'est que la journée ce soit bien passée pour ton fils, et comme on est pas avec eux (d'après ce que tu dis) je vais prévoir un bouquin, peut-être que mon cerveau voudra bien se brancher sur autre chose ce jour là. d'autant que mon mari travaille sur ces jours là . moi j'ai pris 4 jours pour pouvoir l'emmener encore toute seule (en train). en fin de compte je sais pourquoi ils sont si fusionnels avec nous, on s'occupe toujours d'eux pour le bon comme pour le moins bon .
Je te souhaite bon courage pour la suite vous avez déjà parcouru une grosse partie!!
Tu vas bientôt pouvoir souffler. Tu fais les examens dans le privé ou auprès d'un CRA?( moi ce sera dans le privé. en plus le médecin part le lendemain en vacances alors je n'ai aucune idée du délais pour le résultat!!!). mais je crois que je vais garder quand même la demande au CRA. beaucoup on fait les deux apparemment.
j'espère juste que des choses pourront se mettre en place pour la rentée en 6ème car je ne le vois vraiment pas travailler sans aide.
Je te souhaite quand même de bons moments avec tes pitchouns pendant leurs vacances.

Petite réponse vite fait avant l'école : Nous faisons les examens dans le privé, sur Paris ^^ Pas de créneau ni de place au CRA, ils m'ont refoulé

Je suis juste rentrée un petit quart d'heure, pour bavarder un peu avec la psychologue qui ne connaissait pas mon fils. L'équipe est " pluridisciplinaire " : psychologue et pédopsychiatre.