Baobab a écrit :galabrielle, je comprends tout à fait ta fatigue, ton désarroi ton inquiétude .. de plus les jugements extérieurs à l'emporte-pièce + les conseils condescendants et inopérants qu'on n'a pas demandés de gens qui n'y connaissent rien et s'expriment uniquement depuis leur propre vécu et ressenti qui pourtant n'est pas universel, tout cela rajoute à nos souffrances et nos difficultés ... tu as raison obtenir un diagnostic est essentiel car cela arrête l'errance diagnostique et permet de cibler le combat à mener et les aides à mettre en place ... le 8 juin va vite arriver, j'espère que tu auras enfin une réponse ...courage, essaie de ne pas trop y penser car tu ne peux rien faire de plus en attendant
tu as une belle petite famille, et pour ton "grand" tu fais ce qu'il faut et les choses vont forcément se décanter et il y a beaucoup d'exemples d'évolutions très positives par ici chez nos aspis qu'il faut que tu garde cela en ligne de mire ...
je te serre fort dans mes bras
laboulette a écrit :Je te souhaite plein de courage d'ici le 8 juin.
Je ne sais pas si ça peut te rassurer mais s'il s'agit d'un neuropsychiatre, il connait aussi sûrement les troubles qui peuvent être approchant d'un SA, et par conséquent orienter en terme de diagnostique et de suivi. (par exemple TED, EIP, TDA/h...).
Nous aussi, on est dans l'attente de la suite des évènement. Le neuropsychiatre vu en séance a posé le diag au vu du prébilan de TDA/H. Mais comme le profil est assez tangent et qu'il a un déficit de théorie de l'esprit (+ stéréotypies...) et que l'on a eu le rendez vous en hôpital qui s'est débloqué, il nous a conseillé d'y aller et d'aller tout au bout de la démarche.
D'ors et déjà, on a un suivi avec une neuropsychologue, avec des conseils pour le quotidien.
Je ne saurais que te dire, si ce n'est d'essayer de venir tels que vous êtes, le plus simplement du monde, en tant que parents et enfants.
, mais les personnes Aspies sont tout à fait capables d'intégrer des "changements de comportement", quelque soit l'âge. Je ne savais pas que la théorie de l'esprit était remise en cause. Tu sais par qui?Galadrielle a écrit :
J'ai cru comprendre une certaine remise en cause de la theorie de l'esprit ?
Car lors du bilan neuropsy, Josh a chuté cet item aussi.
Je ne crois pas remarquer de steréotypies ici, est-ce possible qu'il y en ait absence ?
Courage à toi aussi !
L'ADOS avec mon fils se passe le 8 juin, ensuite nous revoyons la pédopsy le 8 juillet pour entretien, ensuite le 21 juillet elle revoit Josh et nous refait la restitution ...
. En fait, il s'agira de déterminer quels tests complémentaires ils vont faire. A priori, il devrait passer environ 3 jours en hôpital de jours. J'ai cru lire une conversation sur le forum évoquant ce point, et je lisais hier un article là dessus hier mais impossible de retrouver, je navigue tellement ...laboulette a écrit : Je ne savais pas que la théorie de l'esprit était remise en cause. Tu sais par qui?
Le diagnostic n'est pas forcément obligatoire pour obtenir de l'aide.Galadrielle a écrit :S'il n'est pas diagnostiqué, qui va nous aider ? S'il n'y a pas de "nom" à mettre sur ses soucis, comment l'aider ?
Sur la Théorie de l'Esprit / ToM (anglais) ce fil, parmi d'autres.Galadrielle a écrit :J'ai cru lire une conversation sur le forum évoquant ce point, et je lisais hier un article là dessus hier mais impossible de retrouver, je navigue tellement ...laboulette a écrit : Je ne savais pas que la théorie de l'esprit était remise en cause. Tu sais par qui?
C'est une chance pour ton cadet ! J'espère que ça va être bénéfique !Manichéenne a écrit :Le diagnostic n'est pas forcément obligatoire pour obtenir de l'aide.Galadrielle a écrit :S'il n'est pas diagnostiqué, qui va nous aider ? S'il n'y a pas de "nom" à mettre sur ses soucis, comment l'aider ?
Je sais que c'est une exception, mais mon cadet va commencer les méthodes comportementales avec une psy spécialisée TSA sans même avoir commencé la moindre démarche diagnostique pour lui.
Parfois le diag est nécessaire pour accéder aux professionnels compétents. Parfois non.
Pour la honte, les jugements des gens, tout ça... Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais vraiment il ne faut pas s'en soucier. S'il s'agissait d'un handicap visible qu'ils puissent comprendre, ils critiqueraient moins. L'essentiel c'est que toi, tu fais au mieux avec tes capacités.
Le reste de ton message était top Rebecca mais la partie que je quote l'est un peu moins.rebecca a écrit :en le vivant chaque secondes de ma vie ,
je vous souhaites qu il n ait pas de S A,
escuses moi de ma franchise,je parlai de mon cas, je suis autiste, hpi et j' ai aussi de gros problèmes physiques:rebecca a écrit:
en le vivant chaque secondes de ma vie ,
je vous souhaites qu il n ait pas de S A,
Le reste de ton message était top Rebecca mais la partie que je quote l'est un peu moins.
Je souhaite à mes amis que leurs gosses n'est pas la leucémie ou une saleté du même genre. On peut vivre avec le SA et être heureux, même si ça n'est pas toujours facile, c'est jouable.
Le fils de Galadrielle est encore jeune, si il est diagnostiqué maintenant, elle va pouvoir l'aider et un autiste pris en charge tôt c'est une chance. Le SA n'est pas la pire des choses qui puisse arriver à quelqu'un.
J'ai trop d'amis qui galèrent avec des pathologies lourdes, sans oublier ceux qui ont des autistes Kanner . Le SA c'est du beurre à côté, je ne veux en aucun cas te brusquer ou minimiser ta façon de voir les choses mais c'est important de rester positif.
rebecca a écrit :escuses moi de ma franchise,je parlai de mon cas, je suis autiste, hpi et j' ai aussi de gros problèmes physiques:rebecca a écrit:
en le vivant chaque secondes de ma vie ,
je vous souhaites qu il n ait pas de S A,
Le reste de ton message était top Rebecca mais la partie que je quote l'est un peu moins.
Je souhaite à mes amis que leurs gosses n'est pas la leucémie ou une saleté du même genre. On peut vivre avec le SA et être heureux, même si ça n'est pas toujours facile, c'est jouable.
Le fils de Galadrielle est encore jeune, si il est diagnostiqué maintenant, elle va pouvoir l'aider et un autiste pris en charge tôt c'est une chance. Le SA n'est pas la pire des choses qui puisse arriver à quelqu'un.
J'ai trop d'amis qui galèrent avec des pathologies lourdes, sans oublier ceux qui ont des autistes Kanner . Le SA c'est du beurre à côté, je ne veux en aucun cas te brusquer ou minimiser ta façon de voir les choses mais c'est important de rester positif.
une énorme scoliose(on m a platré 5 ans 24h sur 24h et j ai eu les poignets paralysés durant 20 ans, j ai aussi la maladie de raynaud,
j'ai fait de l'anorexie par laquelle j ai effleuré la mort de tout près et j'en ai encore d autres...
ce n 'est pas le cas de tous les autistes heureusement!même
mes maladies y sont liées par ma foncion hipo,hiper tonique défaillante comme chez beaucoup d'autistes...
ma neurologue ma dit que j 'ai un autisme très lourd, et que c 'est mon hpi qui m 'a permit de me donner assez de structure pour survivre.
en plus du fait qu on est tous différents en autisme, selon moi le facteur éducatif et amour en famille joue un rôle énorme,
je n 'était pas voulu et mes parents,malades eux même, on tenter de me tuer et m'ont frappé et abusé,
mon frère me tappait lui aussi et m'appelait l'handicapée.
Ma mère a fait un avc quand j avais 6 ans
j'ai totalement diggéré cela depuis que je vis seule mais cela a du augmenter le stress intérieur
et donc mes problèmes neurocomportementaux et sensitifs liés a l autisme
le troisième facteur relatif est le fait d'être diagnostiqué tôt, ou en tout cas a la recherche de cela.
et donc de comprendre pourquoi les autres nous rejettent etc
mon diagnostic fut donné a 42 ans
Le petit de galadrielle est aimé dans une famille qui le regarde, l'aime , tente de recherher avec lui ce qu il a....
selon moi ça change tout.
l autre chose que je trouve vraie est ,comme a dit benoit, qu'on peut vraiment evoluer et s'ameliorer énormémént en avançant en age.
jusqu a mes 16 ans ,je faisait des crises comme son petit et pleurait en criant fort environ 3 a 5h par jours, jusqu a mes 15 ans.
en plus je vomissait 3 fois par semaine , était violette tellement la circulation sanguine ne fonctionnait pas , avait de l arthrose comme une personne de 80 ans.
maintenant que je suis seule et ai tout fait pour comprendre intellectuellement comment fonctionne l humain,
je n ai pas vomi depuis 25 ans,je pleure rarement,et mon phisique est totalement trasformé et très sain.
néanmoins,pour être réaliste et honnête je dois dire ce que je pense et c'est bel et bien que je ne souhaite pas qu 'il ait de S.A
car si je vous ai racconté les problèmes précédents, pour répondre a votre message
Ce qui me pourri la vie au quotidien et me rend malheureuse depuis toujours ce sont uniquement les problèmes lié a mon S A,
mon diagnostic a été trompé toute ma vie car en regard des facteurs précédents, chaque médecin disait:
"mais c'est normal vu tout ce que vous avez vecu, soyez deja heureuse d'etre ainsi"
vous etes politraumatisée phisique et psychique etc...
Sauf que j'ai toujours su et dit qu'ils se rompaient, que je m 'en fichait totalement de mon passé et que si je n'arrive pas a écrire, marcher, ou embrasser quelqu un ca n 'a rien a avoir avec ca
ce n 'est pas le problème apparent qui en fait un problème
on peut bien vivre avec un cancers ou une skizophrénie et mal avec une sinusite ou une tendinite,
j'ai eu des patient pendant 15 ans je sais donc de quoi je parle
mon seul problème est mon autisme:
De ne pouvoir rien échanger avec personne: je ne vais pas digerer si je mange avec quelqu 'un ,
je ne peux fermer l 'oeil si quelqu 'un est a coté (même un amoureux avec qui je suis depuis des années...
car j'entend sa respiration, je sens ses vibrations etc,
je ne peux discuter avec personne, ne comprennant rien aux codes sociaux pour les choses simples
et m 'ennuyant pour le reste car hpi: (2ème poid à porter)...
après avoir fait l amour ,mon cerveau beugue et mon corps se paralyse durant des heures et je ne peux plus parler,
je devient comme un kahner par trop d informations sensitives
ne peux faire aucun sport,
ne peux écrire plus d une phrase a la main....
bref c'est cette solitude venant de mes sens trop forts
du décalage et différence qu'on me fait ressentir dès que j'ouvre la bouche ou reste 1 minute devant des gens...
et mon impossibilité d'avoir un compagnon.
lui pourra apprendre les codes sociaux et evoluer etc
on est tous uniques , avec des problèmes internes plus ou moins gros,
ce n'est pas ces problèmes internes qui feront le malheur ou bonheur,
c'est la capacité a les gérerou non.
vu qu 'il n'est pas seul et qu'on lui cherche un diagnostic
;il pourra donc apprendre a les gerer.
pour le reste, je lui souhaite d'être moins sensible que moi.
donc patience et courage pour toi galabrielle!!
être proche c'est souvent plus dur a vivre que la personne qui vit elle même la situation (ton petit).