Etablissements

[maho]

Malheureusement Jonquille, rien ne correspondera a M. C'est ca que je t'ai dit sur une autre sujet. Il faut quand meme trouver le moins pire, ou celle qui corresponds le mieux.
Loic prefere rester en ESAT tout simplement parce que le rendement de plus en plus important en milieu ordinaire l'effraye, le bloque, l'angoisse et bien sur l'envoie dans le mur!
Idem pour l'autonomie. Mais a l'ESAT il progresse petit a petit, prends des responsabilités, apprends a s'affirmer, et suit malgré tout une cadence regulier, mais sans insultes et critiques les jours "sans".
A la maison aussi (comme toi je n'ai guere le choix que de faire moi meme) je mets en place petit a petit des gestes autonomes, c'est sur que regarder jour par jour on ne voit rien, mais quand je retourne 2 ans en arriere c'est la nuit et le jour!!

Meme si l'endroit n'est pas adapté a M. ca se trouve qu'il trouvera une certaine serenité, il trouveras des amis, collegues et une aide consequente.
Je comprends tout a fait que tu n'as pas le droit de te tromper encore, j'y etais a ce point, mais j'ai surtout expliqué a Loic que la decision lui appartient, on peut aller visiter tout ce qui est proposé, en parler, meme faire des essais, mais a tout moment on respectera son decision. Sauf qu'il fallait quand meme tenter quelque chose, car si il ne voulait rien tenter il disparrassait a jamais dans sa bulle. Je lui ai dit egalement que meme en essayant, que si aprés 5 minutes, 1 heure, 1 jour il ne sentait pas bien on etait la.
Le jour qu'il a bien voulue tenter le CAJ, on etait dehors (on etait deja obliger de l'accompagner car il n'avait jamais pris le train) et il le savait. On a continué le temps qu'il fallait mais en lui montrant qu'on pourrait etre sur place en moins d'une heure, et qu'a tout moment il porrait nous contacter au telephone. Pas facile a tenir comme promesse, car une fois qu'on a pu s'eloigner du CAJ il fallait etre sur d'etre dans un endroit ou il y avait un reseau!! On envoyait des Texto sans cesse (son telephone etait eteint) pour qu'il sache qu'on etait la.
Il y a des endroits qui sont vraiment bien, pas adapté c'est sur, mùais ca tu ne trouveras jamais.
Peut etre aussi que M en voyant differents centres aura envie d'y aller plus loin.
Courage Jonquille.

[Mars]

D'accord avec toi Sue. C'est dur à accepter mais il ne peut pas y avoir de "sur-mesure" sauf à avoir un accompagnement particulier. Or M. a besoin et envie d'être dans un groupe.
Ce qui est difficile avec M. c'est qu'il est souvent dans le "tout ou rien". Il n'est pas tout seul dans ce cas
Nous sommes frappés par les idées préconçues qu'il a sur pas mal de choses. Cet état de fait résulte de sa déscolarisation et n'est en aucun cas le fait d'une "mauvaise éducation".
J'ai constaté à plusieurs reprises que mis devant une impossibilité de choix, il lui arrive de trouver des avantages à sa situation. Le dernier cas étant celui de l'hôpital de Lorient qu'il a regretté de devoir quitter.
Le tout est de le convaincre de bien vouloir "tester" un établissement... et finalement d'accepter ses limites et son handicap.
Je pense qu'il progresse dans ce domaine après avoir rencontré un certain nombre de personnes elles-mêmes handicapées pour qui il a de l'estime.

Je crains donc qu'il n'y ait pas d'établissement "idéal" comme il n'y a pas "d'école idéale" (pardon pour la comparaison Jonquille). Tout devant être fait pour que les structures évoluent dans un sens favorable à un meilleur respect des personnes qu'elles accueillent. L'école, comme ces structures, pâtit hélas des mêmes insuffisances en formation et moyens.

[Jonquille57]

Mars, tu as raison, mais mettre M. dans un tel établissement, c'est comme si je baissais les bras et que j'abandonnais l'idée qu'il soit autonome un jour... Et les amis dont tu parles ont tous une vie plus ou moins autonome...

[Mars]

Un établissement, ça peut être, comme pour Loïc, un ESAT qui préparerait M. à une vie autonome tout en le sortant du milieu familial où il ne progresse plus actuellement.
Le Chalet répondait à cette qualification.
Pour atteindre l'autonomie, il lui faudra sans doute un certain temps d'apprentissage. Un établissement de ce type pourrait l'accompagner dans sa progression. Reste à le trouver...

[maho]

Ce n'est pas baisser les bras Jonquille, mais pas de tout!
C'est une question de repartir a zero, et eviter au maximum le mal etre de M (ou pour moi, Loic a l'epoque) pour que le progres continue, ou que la vie demarre pour M.
C'est une telle injustice que M a eté descolarisé, Loic a suivi une scolarisation normale, a eu un BAC Pro, son permis de premier coup....mais, n'a pas pu integrer un ESAT, et s'est vu orienté en FAM a un moment donné. C'est aussi injuste!!
Quand je suis venue a Brest le premier fois, j'ai envié Mars et Jean, je me disait que Loic etait loin d'etre comme Lila. En rentrant j'ai repris la lecture de tous les posts, et je me suis rendue compte que Lila (et Mars et Jean) a vecue les difficultés autant que Loic, donc je me disais que l'importance n'est pas l'orientation, ni l'endroit, centre ou etablissement ou ils se trouvent, l'importance est qu'eux memes se sentent assez bien pour ne pas angoisser, car cette angoisse est un brouillard, voir une tempete qui remplie la tete et plus rien ne les atteints. En trouvant n'importe quel endroit ou ils sont paisibles, ils peuvent eux memes apprendre a gerer ces angoisses, mais a leur rythme.
Il y a des centres (Boigny par example) ou il y a des logements independants dans le village, pour justement apprendre une autonomie mais avec l'aide du centre.
Quand je suis allé a Brest la semaine derniere, je me suis etonné a m'entendre dire a Murielle que Loic ressemble beaucoup a Lila, par son efficacité, sa serenité, son...bien etre.
Je me demandais au retour si l'age ne joue pas une role la dedans aussi, peut etre que Bernard et Luna peut nous eclairer.
En tout cas, je suis d'accord avec Mars, il faut que M accepte ses limites, mais toi et ton mari aussi...mais les limites sont fait pour etre depasser, il faut toujours garder ca dans un coin de la tete. Et nos enfants sont surprenants, ils sont vraiment surprenants.

[maho]

Je vois que Mars a posté entre deux (j'ai mis du temps pour ecrire, desolé!!)
Je suis d'accord que le Cahlet reponds bien a nos enfants, mais comme toi j'avais aussi le probleme de non autonomie.
Aujourd'hui je pense sincerement que Loic sera tout a fait capable de travailler au Chalet sans aucune probleme, et pourra meme gerer un logement avec SAVS ou accompagnement.
Pour l'instant il est bien ou il est, on travaille doucement sur un logement, ca pourrait prendre des années, mais je ne baisse pas les bras.

[Mars]

Coucou Sue !
Que de progrès depuis que tu as commencé à écrire sur le forum, je parle de Loïc, bien entendu !
Je suis ravie quand tu dis qu'il est désormais paisible. C'est fabuleux de trouver la paix après avoir erré et connu échec sur échec pendant de longues années.
Comme tu le soulignes, il faut trouver le milieu où nos enfants se sentiront bien, ce qui leur permettra de monter une marche supplémentaire vers l'autonomie et la sérénité comme tu le dis à juste titre.
Je crois beaucoup aux solutions transitoires, aux étapes, à la progression y compris à l'âge adulte.

[maho]

C'est fabuleux de trouver la paix après avoir erré et connu échec sur échec pendant de longues années.

Peut etre aussi que je suis devenue plus paisible moi meme, ce qui a du aider beaucoup Loic.

Aujourd'hui Loic avait RDV avec la Psychologue de l'equipe de Mme L qui a posé le diag.
Normalement on la voit a peu prés tous les mois, mais pour differents raisons il s'est passé 6 mois depuis son dernier RDV.
Elle a eté etonné, epaté, et surtout ravie de voir une telle difference. Du coup elle ne le verrais (sauf si il demande) que dans 6 mois.
On a suivi cette aprés midi avec une aprés midi Portes Ouvertes a l'ESAT (y compris les travaux fait par l'EPAD) et la encore que du positive. Je nie pas qu'il y a des hauts et des bas toujours, mais il essaye lui meme de gerer ses difficultés tout en sachant qu'on est la quand il n'arrive pas, et encore, on ne prodigue que des conseils, on lui laisse autant que possible faire le point en utilisant nos conseils si il le souhaite.
Un sacré progrés Mars.

[bernard]

... (y compris les travaux fait par l'EPAD)...

J'ai appris que le fils d'un aut' homme à tic devait y entrer.
Et qu'il aurait fini par renoncer ce soir à ce poste.
Y s'appelait Jean je crois, mais il n'est pas de Brest.
Quel casse-tête !

[maho]

Je crois que dans ce cas c'est Etablissement pour Personnes Agés et Dependants.
Quoi que Jean dependait beaucoup de son plus Agé pour s'etablir!!

[Jean]

Un reportage intéressant sur un établissement des Côtes d'Armor.

L’Eveil – Bulletin d’information de l’ADAPEI 29 – n°114 – Octobre 2009 (page 11)
MAS autiste « Le petit clos » : une visite constructive
Une visite des parents de l’Adapei a été organisée à la MAS « Le petit clos » le 6 août, à Ploeuc-sur-Lié, dans les Côtes-d’Armor.
(photo) Chantal Berlivet, Marie-Léontine Madec, Marie-France Tanguy et Yves Coat ont visité la MAS « Le petit clos».

La rencontre s’est déroulée en deux temps : elle a débuté par des échanges avec le directeur et s’est achevée par la visite des locaux.
Améliorer la communication
Cet établissement a été créé, en 1998, à l’initiative de l’Association hospitalière de Bretagne, de l’établissement public médico-social de Saint-Guihouet, du foyer de vie du Coadou et de la municipalité de Ploeuc-sur-Lié.
Cette association est ensuite devenue l’Association inter établissement pour le traitement et l’accueil des autistes 22 (AITAA 22) qui gère, aujourd’hui, «Le petit clos ».
La Mas est spécialisée dans l’accueil d’adultes atteints d’un syndrome autistique. Sa capacité est de 24 places réparties en trois unités de vie dans un bâtiment en forme de croix.
Détachés des bâtiments principaux, se trouvent différents locaux réservés aux activités une mini ferme, une salle des sens nouvellement aménagée, etc.
Sa vocation est de proposer à chaque résidant, au travers d’activités spécifiques, un projet éducatif personnalisé en vue d’améliorer la communication, de maintenir et de développer les acquis en matière de sociabilité et de relation avec l’entourage.
Des améliorations à apporter
Les premières années ont été très difficiles surtout à cause du personnel non formé à l’autisme.
Aujourd’hui, cela va beaucoup mieux, même si le directeur, qui nous a accueilli, reconnaît bien volontiers qu’il y a beaucoup d’améliorations à apporter.
L’établissement a un ratio de personnel de 1,25 par résidant. Trente-cinq personnes y travaillent. Le coût annuel par an et par résidant s’élève à 71.000 € pour un accueil de 365 jours.
Les résidants bénéficient de retours réguliers en famille et de séjours de vacances avec des organismes spécialisés ex ternes. Ils sont peu hospitalisés et les traitements médicaux sont très légers malgré des comportements parfois difficiles à gérer.
Une psychologue comportementaliste travaille dans l’établissement et cette méthode est bien utilisée ; une quarantaine d’activités sont mises en place et un groupe de quatre personnes travaille à l’extérieur.
L’établissement est régulièrement en relation avec le CRA (Centre de ressources sur l’autisme) de Bretagne.
Il y a eu peu de changement de résidants depuis dix ans et tous sont sous mesure de protection, tutelle ou curatelle.
Relations avec les familles
Elles semblent être régulières, codifiées et bien adaptées à chaque cas. Le directeur estime que les professionnels se doivent d’accepter les réactions mêmes excessives des parents : il trouve sinon que ce serait un manque de professionnalisme ; il affirme que la famille est plus qu’un partenaire et que le résidant est à considérer comme un client avec ses droits et ses devoirs
Il existe un carnet de liaison qui, bien sûr, est adapté à chaque cas.
Évolution de l’établissement
Il est prévu une extension pour un accueil de jour et semi-internat ; la création de plusieurs places d’accueil temporaire (une actuellement et un service spécialisé pour des interventions régulières à domicile.
L’établissement étant petit, il faudra envisager un rattachement administratif à une structure plus importante.

Yves Coat

Autres informations sur Internet :
Le site de l'Association Hospitalière de Bretagne.
Le Télégramme 13 juin : rencontre sur le thème du repas La MAS fait partie du réseau ORA (Ouest Réseau Autisme)
Le Télégramme du 27/09/2008 : 10ème anniversaire

Une formation faite par le réseau ORA en 2007

[Jean]

Un établissement (lié à un ESAT) en Loire-Atlantique, à Bouguenais.

Article d'Ouest-France de janvier 2008

Et par ailleurs :

Le répertoire des structures accueillant des personnes autistes. (Edité et offert par la Fondation d'entreprise de France Télécom, 6 place d'Alleray 75505 Paris cedex 15, Tel 01 44 44 89 63).

[Jonquille57]

La psychologue de Sésame Autisme 44 que j'ai eu au téléphone ce matin m'a dit qu'il n'y avait aucune place de disponible.... Une fois que les personnes sont rentrées, elles ne partent plus...

[Jonquille57]

Je mets ici les coordonnées d'un établissement qui me semble assez intéressant pour un séjour temporaire :
il s' agit de la Maison du Parc à Royat ( http://www.autisme-action.com/maison-parc/ )

L'accueil temporaire s'adresse aux adultes de 20 ans et plus, présentant des troubles autistiques ou des troubles envahissants du développement.

2 formules :

- La journée, en ville, dans un appartement, situé en centre ville, à proximité de toutes les commodités. Travail sur l'autonomie, l'intégration en milieu ordinaire par petits groupes ou individuellement. Sur la semaine, de 9h00 à 17h00, à plein temps ou à temps partiel.

- Les séjours et week-ends, à la montagne, dans un environnement privilégié, permettant la pratique d'activités sportives et de loisirs, par petits groupes. Être capable d'organiser ses vacances en immersion complète. Les week-ends de répit ont lieu environ une fois par mois et des séjours, d'une durée d'une semaine ou deux, sont organisés régulièrement pendant l'année et notamment pendant les vacances scolaire.

Voir aussi leur bulletin de novembre 2009 :

http://www.autisme-action.com/autisme-a ... ov2009.pdf

[maho]

C'est vrai que ca a l'air trés interessant Jonquille!!