Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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zad
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

Message par zad »

TiZ a écrit :Je me reconnais beaucoup dans ce que tu dis FC, merci d'arriver à l'expliquer :wink:
oui, pareil que TiZ, ça me ressemble ce que tu expliques :)

ma prise en charge permet de ne pas couler (et avant, j'avais coulé corps et bien, ce qui m'a amené au diagnostic).
si la prise en charge s’arrête, je re-sombrerai et régresserai, sans la stimulation qu'apporte la prise en charge

ce n'est pas qu'un apprentissage, c'est de la compensation, là où le "mur" de l'autisme bloque la démarche ; et tres probablement ad vitam.
(d'où la notion de handicap, et pas juste ... de différence !)
TSA :mryellow:
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Manichéenne
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

Message par Manichéenne »

Le handicap est toujours lié à une situation donnée. Donc il n'est pas stable dans le temps.

Actuellement, on pourrait dire que je vis presque normalement (conjoint, enfants, emploi). Pourtant je ne suis pas autonome, j'ai juste la chance de ne pas vivre seule. Et niveau emploi je n'ai tenu que 5 ans en cumulé alors que je suis diplômée depuis 12 ans. Suis-je handicapée ? Par mon ressenti, par l'énergie que je passe à tenter de compenser, ou pas actuellement ? Qui juge correctement d'un handicap invisible ? Pour le psychiatre qui me diagnostique je suis clairement handicapée, pour mon conjoint j'ai des difficultés certaines, pour mon ancien psychologue j'ai quelques difficultés mais je ne suis pas handicapée, pour mon généraliste je suis juste fragile psychologiquement, pour mes collègues je suis juste un peu bizarre, pour ma famille faudrait simplement que je fasse un effort.
Je ne crois pas à des critères objectifs, fiables et justes pour juger du handicap et de la compensation à apporter. Et le minimum serait de réviser le niveau de handicap et les aides qui en découlent très régulièrement, et au minimum à chaque changement modéré de situation socio-professionnelle (quitte à être utopiste sur les services administratifs et de soin, soyons le jusqu'au bout :roll: ).
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zad
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

Message par zad »

Spoiler :  : 
en fait, c'est le cas : si tu vis chez tes parents ou que tu as fondé une famille, la MDPH ne t'attribuera pas les mêmes aides que si tu es un adulte isolé.

pareil pour le RSA par expl, qui prends en compte tout les revenus du foyer, et pas seulement de l'individu. ça semble logique d'ailleurs, sinon une femme de milliardaire pourrait demander le RSA ...

dans les MDPH, jean confirmera, il existe un guide barème pour les aides selon les difficultés que rencontre la personne, d'une certaine façon, c'est du surmesure, qui permets de calculer le "taux" de handicap. idem à la sécu avec la notion d'invalidité.
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Manichéenne
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

Message par Manichéenne »

Exact. :)
En fait, je n'aurais pas dû écrire. Mon raisonnement n'est pas abouti, et il est biaisé par l'aspect "reconnaissance" du handicap. Je n'ai pas besoin d'aide financière alors je me focalise à tort sur ce qui me touche le plus : qu'on (les gens, pas les administrations et organismes) me refuse la reconnaissance de mes difficultés parce que je m'en sors actuellement sur la plupart des aspects. (mais à quel prix et combien de temps)
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meï
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

Message par meï »

alors moi je n'ai evidemment pas de souvenirs précis d'enfance hors quelques flashs et je sais avoir passé des heures à lire des bouquins.(tout le temps.) j'ai eu des interets restreints qui se sont suivis.
je n'ai pas eu l'impression d'avoir été "visible" dans la petite enfance même si je sais que j'ai peu parlé avant un certain âge (je savais parlé très tôt mais pas envie de parler).
et finalement l'ADI montre des TSA très forts. :innocent: donc c'est que j'avais des choses visibles dès l'enfance.
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/
PhilB
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

Message par PhilB »

Bonjour,
blob a écrit :Je cherche des témoignages de personne n'ayant pas/peu de symptômes visibles/marqués durant l'enfance (avant l'adolescence).
Est-ce possible ? merci pour vos réponses...
J'avais effectivement des symptômes peu visibles, et qui sont passés totalement inaperçus. A l'époque (il y a 40 ans) et dans mon milieu familial/scolaire, on ne faisait pas attention à ce genre de "petites" choses. Enfant, je préférais les activités solitaires (bricolage, jardinage, lecture) et je n'avais pas d'amis. J'étais victime de moqueries et autres méchancetés, mais le moins qu'on puisse dire, c'est que personne n'y faisait attention, ni mes parents, ni les instits, ni les profs.
C'étaient donc surtout des troubles de la communication sociale. Aucun trouble autistique type écholalie, mouvements répétitifs, balancement, tics, maladresse...
De deux choses lune. L'autre, c'est le Soleil (Jacques Prévert)
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Rudy
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

Message par Rudy »

Astragale a écrit :Cette possibilité est clairement décrite dans mon diagnostic et elle est tout à fait recevable.
Moi non plus je n'ai pas d'intérêts "restreints" mais des genres de passions soudaines et irrépressibles qui débordent sur mon travail et me font lire quasiment TOUS les ouvrages sur le sujet en quelques semaines (j'ai un abo Premium chez A..zon :lol:). Puis quand c'est fini c'est fini, je passe à une autre ou bien à une période de calme.

Concernant les autres symptômes de l'enfance, il est difficile de connaitre la réalité 40 ans plus tard. De plus il existe un phénomène étrange de la part des parents qui n'ont jamais rien remarqué : "tu étais tout à fait normal !". Si tu as la chance comme moi d'avoir quelques films Super 8 revisionne-les, tu pourrais avoir des surprises... Chez moi les stéréotypies, le fait de repousser ma mère, de croiser mes bras très haut en les coinçant dans les aisselles et de m'essuyer après qu'elle m'ait embrassée à 18 mois a été validé comme "normal". :crazy:
Quel est ce phénomène du "tu étais tout à fait normal!"? Le déni? La peur?
Spoiler :  : 
Comme je l'ai dit, j'ai essayé d'objectiver en demandant simplement à ma mère quelle genre d'enfant j'étais. Au début, elle disait que j'étais timide etc etc mais rien de bizarre, elle reniait une quelconque difficulté. Étrangement, maintenant que je fais clairement part de mes interrogations sur les TSA (grosse erreur!) et que la date avec la neuropsychologue approche, que je lui ai dis qu'il était possible qu'elle lui pose des questions et qu'il faudrait simplement qu'elle dise ce dont elle se souvient, j'ai été grandement étonnée de voir qu'elle s'énervait en affirmant que je n'avais rien d'anormal, que chacun avait son caractère, que mes difficultés n'étaient pas grave, que les psys étaient payés pour trouver des problèmes, jusqu'à dire que tout le monde avait des dépressions à un moment ou un autre de sa vie et qu'on ne pouvait rien contre ça etc etc. Je lui ai donc expliqué que le but n'était pas de savoir si j'étais bizarre, mais de dire quelle enfant j'étais, que l'autisme n'était pas une maladie et que même si je l'étais effectivement, je sais que ma période avec les psys l'avaient marqué, mais que je n'aurai pas de médicaments à prendre, que c'était de mon initiative, et que ça signifierait juste que ça aura toujours été présent, me permettant seulement de poser un mot dessus... Pour enfin lui reposer la question: "Mais alors, la vérité c'est que tu as remarqué des choses dès l'enfance? Que je n'avais pas d'ami? Que j'avais des difficultés avec les autres enfants? Que j'en ai toujours eu? Que, comme aujourd'hui, lorsque j'étais intéressée par un sujet, ça devenait obsessionnel et que j'étais dans mon monde? Que c'était déjà présent dans mon enfance?" Elle a explosé en me disant que oui, elle reconnaissait tout ça (ce que j'ai vécu comme un choc), mais que c'était des conneries et que je n'étais pas anormale, que je n'avais pas de problèmes, et j'ai fini par me renfermer sur moi-même. Du coup, je pense que les films "Super 8" vont me faire le plus grand bien...
Je ne pensais pas qu'aborder la question d'un TSA, même en expliquant que ce n'était pas une maladie et ce que c'est, pouvait être reçu si violemment.
Diagnostiquée avec un TSA léger (anciennement Asperger) par un CRA.
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Astragale
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

Message par Astragale »

Rudy a écrit :Quel est ce phénomène du "tu étais tout à fait normal!"? Le déni? La peur?
C'est de la part de ma mère, qui est psychologue, un énorme déni.
Un de mes cousins n'a pas dit un mot avant l'âge de trois et demi et la première chose qu'il a dite était une phrase entière, comportant des mots directement sortis du 19°Siècle et sa mère (ma tante), n'a pas jugé utile de consulter...
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

Message par 4sp3rg »

blob a écrit :
TiZ a écrit :L'âge d'apparition des troubles permet d'écarter les diagnostics différentiels, comme had l'a dit plus haut. Par exemple, s'il n'y a pas eu de problèmes dans l'enfance, le diag de schizophrénie peut être posé suivant les symptômes, alors que celui d'autisme quelqu'il soit sera écarté.
Ce n'est pas franchement ce que je comprends:

dans DSM IV:
même symptômes que SA, mais appiration tardive => TED NS (PDD NOS)

"The child is similar to a person with autism, but symptoms began at a late age."

dans DSM V :
TED NS fusionne avec SA et rentrent dans les TSA (ASD)

on est d'accord ?


quant aux critères du TCS:
"D. Les symptômes ne sont pas dus à une autre condition médicale ou neurologique ou à de faibles capacités dans les domaines de la structure des mots et de la grammaire, et ne sont pas mieux expliqués par un trouble du spectre de l'autisme, une déficience intellectuelle (un trouble du développement intellectuel), un retard du développement global, ou un autre trouble mental."
Est ce une démarche d'auto diagnostic? Ou avez déjà eu un diagnostic?

Déjà enfants on n'a pas conscience toujours de notre "bizarrerie" car on se considère normaux et on a pas une importante conscience du soi. Il faut avoir avec sa famille qui peut elle alors pointer, les comportement et surtout apporter un regard extérieur.

L'obsession ne fait pas l'ASPIE. ( a mon humble avis et d’après ce que j'ai vu).
Intelligence is the ability to adapt to change.
Stephen Hawking
Taxon
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

Message par Taxon »

En ce qui me concerne, auxun de mes proches n'a su trouver une bizarrerie chez moi durant la petite enfance.
Je çrois qu'être timide, être sérieuse à l'école et aimer faire de la balançoire sont des caractéristiques communes à beaucoup de petites filles.

Pas de symptômes flagrants chez moi durant la petite enfance selon mes proches et pourtant je viens d'être diagnostiquée SA il y a peu.
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Rudy
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Re: Pas/peu de symptômes visibles durant l'enfance?

Message par Rudy »

Taxon a écrit :En ce qui me concerne, auxun de mes proches n'a su trouver une bizarrerie chez moi durant la petite enfance.
Je çrois qu'être timide, être sérieuse à l'école et aimer faire de la balançoire sont des caractéristiques communes à beaucoup de petites filles.

Pas de symptômes flagrants chez moi durant la petite enfance selon mes proches et pourtant je viens d'être diagnostiquée SA il y a peu.

Je me rends compte que peut-être en fait, il ne faut pas se prendre la tête tant que ça sur l'enfance. On insiste beaucoup dessus du fait qu'on nait avec un TSA et que sans ça, peu de chance de l'être, mais au fond, est-ce que le but c'est de coller absolument à la description, ou juste être soi-même et que les différents spécialistes savent de quoi il en retourne? En faisant ça, est-ce que ce n'est pas plutôt un moyen de nous rassurer dans la légitimité de notre démarche? Et dans ce cas là, est-ce que de toute façon, sans diagnostic, on sera toujours dans le flou? Je pense (peut-être à tort hein), que les spécialistes savent repérer les signes que nos proches ne perçoivent pas comme des traits du TSA si nous y étions réellement.

Dans le cas où on a effectivement un TSA, je me dis qu'à moins que les proches soient totalement et à fond dans le déni, qu'ils étudient à fond la question et en viennent à complètement dire l'opposé de ce que nous étions réellement pour qu'ils n'en viennent pas à conclure à un TSA, allant même jusqu'à les diriger plutôt vers un trouble psychiatrique, je ne pense pas que ça change grand chose... Ce doit être très rare les cas où des spécialistes des TED disent de quelqu'un qu'il n'en a pas, s'il en a en fait un.

Si un parent par exemple dit que l'enfant était timide mais, rien d'anormal, je pense que le spécialiste sera en mesure de fouiller de ce côté là, de savoir si ça tient d'un fonctionnement neurotypique ou d'un TSA, avec tous les autres signes autour, non? Et si des spécialistes concluent à un non TSA, n'est-ce pas parce qu'il faut juste chercher ailleurs, et ne pas chercher à correspondre à ça par tous les moyens? Il y a tellement de choses qui se ressemblent, avec tous les diagnostics différentiels entre TDA/H, douance, schizophrénie, TED, phobie sociale, sociopathie, trouble de la communication sociale etc... que je me dis qu'on ne peut pas, en tant que non spécialiste, non médecin, non psychologue, savoir qu'ils se trompent... si ?

Je pense qu'il faut juste venir tel que nous sommes, sans chercher à convaincre qui que ce soit, parce que justement, pour une fois, on aimerait juste être soi-même et ne pas dissimuler, pas compenser, pas jouer un rôle, pas se justifier, d'autant plus que les aspis sont tous différents les uns des autres. Je pense que les choses couleront d'eux même. Il y a même des choses auxquelles on ne pense pas que les spécialistes vont percevoir, parce que c'est leur profession. Je pense qu'au contraire, le fait de vouloir absolument coller risque de biaiser le diagnostic, voir, de passer à côté de choses qui pourraient en fait nous aider à trouver réellement ce qu'on a.
Diagnostiquée avec un TSA léger (anciennement Asperger) par un CRA.