questionnaire aux parents dans le cadre du diagnostic adulte

[laboulette]

Voilà, je voulais réagir par rapport à l'échange vif qu'il y a eu dans la présentation de zeffe sur le fait de devoir trouver quelqu'un qui nous a vu grandir pour répondre à des questionnaire dans le cadre d'un diagnostique.
Autant cela me semble fondé, important de le faire.
Mais on voit bien que c'est un vrai dilemme pour pas mal de gens dont moi.
Je sais que je vais être confrontée à la question également.
mon père est en fin de vie.
ma mère a de lourds problèmes. Par ailleurs elle vient d'une génération ou psy veut dire pour les dingues, à déjà du mal à appréhender la question quand ça concerne son petit fils.
Ton le monde n'a pas une famille bienveillante ou tout simplement apte à répondre. Sans compter la défiance de certains envers les psy.
Pour ma part, ma seule possibilité, c'est ma soeur qui a 8 ans de plus que moi. Mais ce n'était qu'une petite fille quand je suis née. J'ai quitté ma famille à 18 ans. et ma région à 20 ans.
Had, tu affirmes que ce n'est pas très aspi de mettre les distances avec la famille, mais il arrive que nos différence conduisent à un rejet et parfois une forme de violence de la part de certains proches.

[-Nora-]

Je te comprend, j'ai aussi des difficultés en ce qui concerne la famille.
Je n'ai pas pour habitude de leur dire quoi que ce soit à propos de moi, et ce depuis toute petite.
Je ne leur avais donc pas dit pour la démarche de diag.
Au final ma mère l'a appris et vive les réflexions que j'ai eue
Pour elle aussi les psy c'est pour les fous (et ils sont même encore plus fous que leurs patients).
Et elle nie tous les problèmes que je peux avoir.
Pour elle je ne suis pas handicapée et il ne faut surtout pas parler du fait que je suis monophtalme, imaginez-donc ce qu'il en est de l'autisme

Et pour le fait que ce n'est pas autiste de partir de chez ses parents:

http://youtu.be/n_T5ydLJBHw?t=36m10s

[dpld]

Mon père est mort en 88/89, ma mère en 2005. J'ai un frère (un peu plus vieux) qui ne me connait pas et que je ne connais pas non plus. Une sœur qui a environ 14 ans de plus ; qui m'a toujours dit s'être occupé de moi et qui à ma demande d'accompagnement pour le diagnostique me dit non ! Comment faire ? Comment être diagnostiqué en toute objectivité ? Double epine

[zad]

si vous avez des difficultés avec vos familles,

demandez au CRA, au psychiatre ou à une assistante sociale de prendre contact avec eux. vous n'etes meme pas obligé de les croiser, le CRA n'a pas besoin de vous pour ce test.

par ailleurs, la décision ne vous appartient pas : c'est celle des parents de choisir si ils vont venir témoigner ou pas. vous ne pouvez pas choisir pour eux.

l'ADI est au centre du protocole à ce que j'ai compris. sans, comment voulez vous faire un diagnostic fiable ?

c'est une interview dirigée qui comprends des questions très précises, qui ne laisse pas de la place à bcp de "sentimentalisme" et aux interpretations.
(votre fils/fille faisait elle ça ? oui/non ; et ça ? oui/non etc). et c'est le boulot du psy de faire la part des choses entre ce que les parents relatent et ce que vous dites vous même.

pour moi, il n'y a que le décès qui est une excuse valable pour ne pas faire cette interview.

[-Nora-]

Quand je vois ce que ma mère a répondu parfois à mes questions concernant sa vision de mon enfance, cela me fait peur à quel point elle a volontairement oublié certaines choses. Longtemps, j'ai longtemps était réprimandé ou moqué parce que j'étais maladroite (toujours à marcher sur les pieds des gens, donner des coups sans faire exprès, verser à côté, me cogner etc). Mon surnom c'était "miss catastrophes". Et d'après ma mère, elle ne s'en souvient pas et elle va même jusqu'à dire "il ne fait pas prendre ça comme une référence, quelquefois on balance ce genre de surnom sans vraiment de raison" Alors que ce surnom (ainsi que les "de toute façon toi il ne faut pas t'approcher à moins de 100 mètres) m'ont poursuivit des années, et ce même jusqu'à récemment.
Alors oui, cela me fait peur. Parce que j'ai tellement l'habitude que l'on ne m'écoute pas, d'avoir l'impression que l'on ne comprend pas réellement ce que je ressent que dans ce cas là, désespéré de demande d'aide, le témoignage "ma fille n'a aucun problèmes elle n'est pas handicapé il ne faut surtout pas parlé de son oeil alors encore moins d'un quelconque autre problème c'est déjà assez lourd à supporter etc ..." (j'ai souvent l'impression que je lui fait honte d'ailleurs, tellement devant les autres je suis la fille parfaite alors qu'à la maison je suis la fille sans cervelle qui ne doit pas réfléchir ni penser) de ma mère nuise.
Ce n'est pas pour autant que je refuse tout témoignage de mes parents. S'il le faudra, ils pourrons les appeler.
Mais rien que de me demander ce que ma mère pourra leur dire me fait stresser.
Elle ne me connait pas.

Bon, je vais essayer de penser à autre chose maintenant, la question ne se posera que dans trois mois, pas la peine de stresser dès maintenant

[Tugdual]

Nora, dans un cas comme le tiens, il faut en informer le CRA.

Je pense que les psys sont capables d'être alors vigilants, et
de ne pas forcément prendre pour argent comptant ce que vont
raconter les parents. Ils sauront reformuler leurs questions,
se feront une idée des parents, et ensuite relativiseront ...

[G.O.B.]

Sans être psychiatre, je pense que la version adulte de l'ADOS permet quand même dans de nombreux cas de savoir si une personne est autiste ou non.

L'ADI devient probablement primordial dans les cas complexes, lorsque la douance ou la dépression rentre en jeu par exemple.

Vivement qu'un simple scan du cerveau puisse dire avec certitude : "vous êtes autiste (ou pas) !"...

[zad]

L'ADI devient probablement primordial dans les cas complexes, lorsque la douance ou la dépression rentre en jeu par exemple.

en fait, diagnostiquer un adulte, c'est fondamentalement un cas complexe (puisqu'il faut démeler ce qui est de l'histoire de la personne, d'autres pathologies, de ce qui est de l'autisme) (?)

[G.O.B.]

Certes, mais un adulte avec un QI normal qui ne pige rien à la théorie de l'esprit, au second degré, qui ne regarde pas dans les yeux et qui tombe dans tous les pièges de l'ADOS...

[Pupuce]

Vivement qu'un simple scan du cerveau puisse dire avec certitude : "vous êtes autiste (ou pas) !"...

Ah ça oui! Quelque chose qui identifie formellement et qui ne laisse pas la place à l'interprétation, le rêve...

[Manichéenne]

pour moi, il n'y a que le décès qui est une excuse valable pour ne pas faire cette interview.

Le mien, ça compte ?
Au delà de la provocation volontaire, voir ma mère me provoque réellement des crises d'angoisse et des idées suicidaires. Ok, je ne suis pas obligée de la voir. Et même, si on me propose de la joindre en disant que c'est nécessaire, j'accepterai. Mais derrière, je vais devoir filtrer les appels téléphoniques pendant des semaines, je vais recevoir à nouveau des mails, des courriers, des colis, des messages sur le répondeur, peut être même une visite à l'improviste. Tour à tour larmoyants, culpabilisants, froids et distants, accusateurs... Je vais avoir droit à une nouvelle version de mon enfance, différente des précédentes.
Si ma mère était anti-psy, ça m'arrangerait. Elle pourrait répondre aux questions quand même. Ma mère est psychologue clinicienne. Et je la sais capable de mentir.
Je comprends qu'aucune excuse ne te semble acceptable pour ne pas tenter au moins de demander leur avis aux proches, mais il me semble que tu n'as pas envisagé l'étendue des causes de telles réticences.
Mettons, cas hypothétique, qu'une personne te dise qu'elle n'a plus qu'une personne de sa famille, qui lui a fait subir des sévices dans l'enfance. Lui dirais-tu que ce n'est pas une excuse valable ?

Had, tu affirmes que ce n'est pas très aspi de mettre les distances avec la famille, mais il arrive que nos différence conduisent à un rejet et parfois une forme de violence de la part de certains proches.

C'est Aspie d'accepter de se voir reprocher violemment de ne pas avoir pris de nouvelles et de ne pas aimer les grandes réunions familiales ?
Un aspie, il accepte plus facilement qu'un NT qu'on le menace de tribunal pour un droit sur ses enfants ?

edit : j'ai vu depuis la citation d'origine, et le contexte. Pour des raisons d'autonomie, je comprends mieux. Effectivement, c'est plus difficile de se passer de sa famille quand on est autiste, même si parfois ça reste nécessaire. Comme dit dans ma présentation, je n'aurai pas réussi à m'éloigner de mes parents si j'étais seule, je ne suis pas assez autonome pour ça.

[QuisuisJe?]

J'avoue que j'ai du mal à comprendre l'argument de Had, wtf ?
Pour moi y a plein de raisons évidentes pour lesquelles c'est pas toujours possible.

Et ce ne sont pas des fausses excuses car sinon les gens se feraient pas chier à appeler des CRA, attendre des mois, stresser, aller aux RDV, etc.
Ils diraient (ou ne diraient pas, peu importe) qu'ils se sont auto diagnostiqués/suspectés mais en resteraient là (et donc ne feraient pas la démarche diagnostique).

[laboulette]

Je comprends sur le fond la position de Had. Vraiment, puisqu'il est utilse de pouvoir confronter un certains nombres d'éléments, afin d'avoir quelque chose de tangible à la fin.
C'est comme un faisceaux d'indice : son propre témoignage, celui de la famille, des tests cognitifs... Et à la fin tout cela produit un tableau d'ensemble qui permet à une équipe de pro de poser le diagnostique quel qu'il soit.
Mais je pense que ça atteint très vite ses limite.
Pour ma part, et mon mari aussi, on a eu beaucoup de mal à répondre aux question qui concernaient notre fils.
Bon, j'ai donné à part à la neuropsychologue les doutes que j'avais sur certaines de mes réponses, et elle le mentionne dans le rapport.
Mais lorsque l'on est adulte, et pas seulement jeune adulte (j'imagine qu'à 20 ans j'aurai pu trouver plus facilement quelqu'un), que l'on approche la quarantaine, voire la cinquantaine, pas évident.
Dans l'idéal, on a un proche qui nous a vu grandir, qui est bienveillant et a des capacité qui lui permette de le faire.
Dans un ancien boulot, j'ai vu les difficultés que pouvaient avoir bon nombre de gens à remplir des formulaires lambda...

Mais j'identifie plusieurs difficultés possibles :
1 - conflit familial, parents plus ou moins maltraitants : Malheureusement, ce n'est pas rare, qui plus est quand on a été rejeté en raison de différence. Bien sûr la maltraitance peut être à l'origine de trouble, j'imagine, qui peuvent ressembler de près ou de loin au SA. Mais attention de ne pas faire comme certains psychanalystes qui vont trouver une raison familiale à tout les troubles.
2 - Parents décédés, illettrés, très vieux...
3 - Parents qui ont des troubles mentaux (paranoïa par exemple,) ou qui sont en perte de mémoire, se réinventent leur histoire...
4 - Et enfin, et pas des moindre, familles complètement hermétiques au démarche psy. Qui ne veulent pas admettre, entendre qu'il y a un problème qui puisse engager un bilan, qui ne veulent pas s'engager à répondre à un questionnaire qui puisse avoir des conséquences ensuite. Et mine de rien, ça fait du monde.

Mais, j'insiste, je pense que c'est mieux d'avoir quelqu'un qui y réponde bien sûr.

Mais, je ne peux m'empêcher de faire un parallèle avec l'histoire sociale.
Ça peut paraitre incongru, mais j'ai été amené à travailler sur de l'histoire sociale. Et, il y avait un historien qui nous expliquait un truc :
En gros il racontaient que quand on recueille des témoignage sur un fait historique, et que l'on a par exemple une dizaine de personnes de bonne foi qui vont décrire ce qu'ils ont vu, vécu et entendu, et bien quasi systématiquement, on va avoir plein d'information contradictoire. Et ce malgré la bienveillance des témoignages et de l'état des personnes qui permettait d'avoir un témoignage (en gros, on ne parle pas de personnes qui auraient de graves troubles de la mémoire).
C 'est seulement le croisement des nombreux témoignages entre eux, et pondérés par des documents (photo, vidéo, actes administratifs...) qui permettra d'avoir une vision approchante du fait historique.

Quand ma mère parle de nous 3 (j'ai un frère et une sœur), je sais que de nombreuses choses sont erronées, voire carrément fantasmagoriques. Bon, il s'agit de quelqu'un de fragile, je dirai cela comme ça.

Bon, j'imagine bien que les équipes savent prendre en compte ce types d’éléments et sont capables de pondérer en fonction.

Par contre, question purement pratique, et peut-être que l'on peut demander à un grand frère ou une grande soeur de le faire (dans mon cas, 8 ans de différence), si on a personne d'autre vivant ou en état de le faire? Peut être Had, as tu la réponse.

Malgré son âge, je pense que ma sœur sera plus fiable que ma mère.

[Manichéenne]

Par contre, question purement pratique, et peut-être que l'on peut demander à un grand frère ou une grande soeur de le faire (dans mon cas, 8 ans de différence), si on a personne d'autre vivant ou en état de le faire? Peut être Had, as tu la réponse.

Malgré son âge, je pense que ma sœur sera plus fiable que ma mère.

C'est ce qu'à fait Meï, donc c'est possible. Mais il me semble que l'écart d'âge est plus grand dans son cas.

Je demanderai bien à ma soeur aussi, mais l'écart d'âge est trop petit. Une demi heure, ça suffit ?

[laboulette]

Par contre, question purement pratique, et peut-être que l'on peut demander à un grand frère ou une grande soeur de le faire (dans mon cas, 8 ans de différence), si on a personne d'autre vivant ou en état de le faire? Peut être Had, as tu la réponse.

Malgré son âge, je pense que ma sœur sera plus fiable que ma mère.

C'est ce qu'à fait Meï, donc c'est possible. Mais il me semble que l'écart d'âge est plus grand dans son cas.

Je demanderai bien à ma soeur aussi, mais l'écart d'âge est trop petit. Une demi heure, ça suffit ?

Elle n'aura pas les souvenirs des toutes premières années. ça dépends du contenu du questionnaire.