Discussions sur le guide du diagnostic

[Jean]

Pour la région parisienne, ne pas hésiter à contacter l'association Asperger Amitié et les professionnels recommandés par elle.

[serene]

Bravo et merci pour ce guide. Il sera, j'en suis sûre, utile pour beaucoup. En tout cas je le trouve bien, concis , précis. Bon boulot.

[Loup]

Quand j'aurais le courage, je retoucherai un peu le guide... ^^

J'ai des infos pour une psychologue sur Lille (enfin par là), qui pourrait faire des bilans et qui serait bien informée sur les Aspergers, en tout cas spécialisée sur les bilans pour Asperger. Via des réponses à Super Pépette qui demandait si quelqu'un connaissait une psy sur la région de Lille pour ça.
Ça veut dire pré-diagnostic, mais elle travaillerait avec un psychiatre en tout cas pour les tests de QI. Vu que le secteur du Nord est un peu bouché, ça pourrait servir à quelqu'un peut-être... Mp pour plus d'infos (nom et coordonnées...).

[Loup]

Apparemment, une unité mobile pour adultes autistes s'est mise en place à l'hôpital Valvert à Marseille.
( N°de tél du standard de l'hôpital Valvert : 04 91 87 67 00)

C'est le Dr G., sur Aix-en-Provence qui redirige vers eux, donc ça ne doit pas être si mal. Il semble être très débordé, donc préfère orienter par là.

Ça serait bien de mettre en place une liste, un répertoire avec les endroits où on peut passer un diagnostic, classé par région, voire département... Ça éviterait de créer de multiples sujets.

Qu'est-ce que vous en pensez?

[zad]

Apparemment, une unité mobile pour adultes autistes s'est mise en place à l'hôpital Valvert à Marseille.
( N°de tél du standard de l'hôpital Valvert : 04 91 87 67 00)

C'est le Dr G., sur Aix-en-Provence qui redirige vers eux, donc ça ne doit pas être si mal. Il semble être très débordé, donc préfère orienter par là.

Ça serait bien de mettre en place une liste, un répertoire avec les endroits où on peut passer un diagnostic, classé par région, voire département... Ça éviterait de créer de multiples sujets.

Qu'est-ce que vous en pensez?

tant que cela ne créé par de publicité pour un medecin en particulier : je pense que tu peux répertorier les centres d'expertises, mais pas les liberaux ou nommer les medecins des hopitaux

[Loup]

Ça, on est d'accord.
Je parlais surtout des centres. Pour les médecins, on peut préciser qu'on a des coordonnées (je peux me charger de les récupérer, par exemple, et ça sera donné en mp).

[zad]

Ça, on est d'accord.
Je parlais surtout des centres. Pour les médecins, on peut préciser qu'on a des coordonnées (je peux me charger de les récupérer, par exemple, et ça sera donné en mp).

oui je comprends, mais n'écrit pas ds le guide que tu distribues des noms en privé ^^ (puisque c'est en privé !)

[Loup]

Bien sûr.

[dpld]

Enfin quelque chose de clair et abordable. Merci

Pour le télécharger, c’est ici: http://www.mediafire.com/view/av32xum7c4wcs0l/

~O~

Guide du diagnostic de l'autisme chez l'adulte

• Note: En raison de la difficulté à obtenir un diagnostic en France et dans les pays francophones de manière générale, il paraissait important de mettre en place un guide afin d'aider les personnes le désirant, à passer une évaluation pour le diagnostic d'autisme, ou en tout cas, explorer la piste autistique. Ce guide n'a pas valeur d'encouragement, ni de critique envers les spécialistes ou les structures spécialisées.

Pour obtenir un diagnostic:


Pour le Quebec veuillez suivre ce lien : https://docs.google.com/file/d/0BwHsO2J ... BYcnM/edit (guide de Marie Josée Cordeau)
Seuls les psychiatres, et structures spécialisées telles que la CRA ou d'autres, sont à même de poser officiellement un diagnostic.
Les différentes possibilités de passer une évaluation sont celles-ci:

I-Les CRA

• CRA : Centre Ressource Autisme (structure régionale)

« Un centre de ressources est animé par une équipe pluridisciplinaire, spécialisée et expérimentée sur le syndrome autistique, mettant en oeuvre des actions de diagnostic précoce, de recherche, d'aide, de soutien, d'information, de formation, de conseil et d'expertise auprès des familles et des professionnels médico-sociaux et de santé.»
L’autisme : évaluation des actions conduites (1995-2000) – rapport au parlement

Pour les contacter:

Liste des CRA en France métropolitaine et outre-mer: ANCRA

• Note: certains CRA acceptent le contact par mail pour prendre rendez-vous, mais tous ne le font pas. Il est également possible, si difficulté à communiquer par téléphone, de demander à quelqu'un de téléphoner pour soi.

-Selon les CRA, il sera très possiblement demandé d'avoir une lettre de recommandation du médecin traitant ou d'un psychiatre.

• Pour consulter un psychiatre:
• Passer par une association sur l'autisme départementale afin d'obtenir une liste de psychiatres connaissant l'autisme et ses diverses formes (recommandé s'il n'y a pas de suivi déjà en cours). Ne pas hésiter à chercher hors-département si besoin.
• Les forums sur le sujet, il y a certainement des membres ayant des adresses. À noter qu'il est interdit de nommer les professionnels publiquement, l'échange se fera donc en privé.

-Certains CRA font obstacle dès la première prise de contact, quelques uns sont orientés dans le diagnostic pour enfants, et d'autres auront des arguments découlant d'une mauvaise connaissance de l'autisme et des formes, ou psychanalytiques ("vous parlez, vous savez téléphoner, vous êtes indépendant")...

-Une fois le premier rendez-vous pris, l'évaluation se déroule généralement en trois parties:

• L'anamnèse: entretien pour prendre connaissance des besoins de la personne à évaluer, et décider si l'on doit creuser la piste autistique.
• Les tests: outils d'évaluation sur les plans de la neuropsychologie, de la motricité, ou entretien avec un membre de la famille proche (un ou plusieurs jours de tests). Tests qui se retrouvent le plus:
  • -ADI-R : Autism Diagnostic Interview Revised (Entretien semi-structuré fait par un clinicien avec les parents ou tuteurs de l’enfant/adulte chez qui on suspecte un autisme)
    -ADOS: Autism Diagnostic Observation Schedule (échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme)
    -WAIS: Wechsler Adult Intelligence Scale (Échelle d'intelligence de Wechsler pour adultes = Test de QI)
• La restitution: dernier entretien au cours duquel l'on délivre le diagnostic ou non après réunion de l'équipe. S'il est négatif vous obtiendrez dans tout les cas d'autres pistes à explorer (voire des adresses de psychiatres) et une meilleur connaissance de vous même.

-Possibilité de demande d'entretien avec les parents ou famille proche. Les TSA se manifestant lors de la petite enfance, quelqu'un pouvant témoigner de cette période pourra compléter l'évaluation, certains CRA ne se prononcent pas totalement en l'absence de témoignage.

-Coût du diagnostic: gratuit (prévoir quelques frais/remboursement suivant la région/département/système de sécurité sociale)

-Temps de l'évaluation: quelques semaines à plusieurs mois pour le premier rendez-vous, quelques mois pour les tests et la restitution (variable selon la période ou les disponibilités des centres)


II- Les psychiatres spécialisés

-Pourquoi un psychiatre spécialisé? L'état actuel des connaissances sur l'autisme en pays francophones est malheureusement peu répandu. Si l'on consulte un psychiatre "ordinaire", on risque d'échanger avec un médecin dont les connaissances sont figées dans un espace temps plus ou moins lointain, inexistantes -ou faibles-, ou teintées de psychanalyse.

-Pour consulter un psychiatre:

• Passer par une association sur l'autisme départementale afin d'obtenir une liste de psychiatres connaissant l'autisme et ses diverses formes. Ne pas hésiter à chercher hors-département si besoin.
• Les forums sur le sujet, il y a certainement des membres ayant des adresses. À noter qu'il est interdit de nommer les professionnels publiquement, l'échange se fera donc en privé.

-Le psychiatre peut intervenir après un pré-diagnostic auprès d'une structure, ou d'un (neuro)psychologue.

-Coût du diagnostic: en convention (privé), avance des frais + 2 euros forfaitaire si parcours coordonné (c'est à dire après recommandation auprès du médecin traitant), sinon prévoir environ 40 euros ou plus

-Temps de l'évaluation: très souvent deux ou trois rendez-vous sont nécessaires au médecin afin de s'entretenir avec la personne évaluée, rendez-vous plus ou moins espacés selon les psychiatres. Possibilité d'avoir des tests à passer.


III- Les structures spécialisées

-La présence de structures dépend de chaque région et département, se renseigner auprès d'une association locale afin d'en prendre connaissance.

-Les types de structures:

• Publiques (temps d'attente plus long)
• Privées (à compléter)
• Dépendantes d'une association (ex: Aspergeraide)
  /!\ Ne donne qu'un pré-diagnostic

-Structures pour le Quebec :

• Clinique autisme et asperger du Québec (Montréal)
• CCIFA (Clinique de consultation, intervention et formation en autisme) (St-Hubert)

Note de Idée au sujet des structures pour le Quebec :

Ce sont les deux que je connais (en ayant fait des recherches il y a un moment) pour la région de Montréal. Et il est effectivement important de préciser que c'est au privé, car pas à la portée de toutes les bourses (le tarif chez la CCIFA est entre 1210 et 1540 $). Il est aussi à noter que le diagnostic obtenu n'est pas à 100% officiel... puisque pas donné par un médecin psychiatre. Donc il peut être reconnu comme non reconnu selon le bon vouloir des aides demandées par la suite. Pour un diagnostic très officiel, il faut passer par un psychiatre. Si l'autisme est visible, n'importe quel psychiatre peut émettre le diagnostic. Cependant, c'est rarement le cas pour les adultes qui n'ont pas été diagnostiqués pendant l'enfance. Et pour avoir accès à une équipe d'évaluation spécialisée, dans la région de Montréal, dans le réseau public et bien c'est le parcours du combattant.

-Coût du diagnostic: gratuit à environ 500 euros pour un bilan

-Temps de l'évaluation: dépend de la structure, du nombre de demandes (quelques semaines à quelques mois)


Le pré-diagnostic

• Note: un pré-diagnostic n'a aucune valeur officielle, il ne débouche pas sur des aides et n'est pas suffisant pour des dossiers (pour la MDPH par exemple).

-Pour obtenir un pré-diagnostic, il est possible de passer par des psychologues ou neupsychologues spécialisés dans l'autisme. Pour les consulter, mêmes recommandations que pour les psychiatres.

-Pourquoi passer par un pré-diagnostic?

• Délais moins importants, meilleure disponibilité.
• Avoir un premier avis qui vous conforte ou non sur la piste à explorer (et déboucher sur une démarche au CRA).
• Peut compléter ou améliorer la démarche chez un psychiatre.
• Possibilité d'avoir un suivi avec le professionnel par la suite.

-Les méthodes d'évaluation dépendent des professionnels, il y a souvent la présence de tests (WAIS -test de QI-, ADOS...).

-Compléter un pré-diagnostic:

• Psychiatre spécialisé
• CRA

-Coût du pré-diagnostic: de 200 à 500 euros pour un bilan (variable selon le professionnel ou le nombre de tests).

-Temps d'évaluation: très souvent deux ou trois rendez-vous sont nécessaires au professionnel afin de s'entretenir avec la personne évaluée, rendez-vous plus ou moins espacés selon les (neuro)psychologues. Possibilité d'avoir des tests à passer ou un bilan.



Notes diverses:

• Ce diagnostic n'est pas anodin et il implique différentes choses, la première étant que vous recevrez ou pas a l'issue du cheminement diagnostique, une classification dans le spectre des maladies du psychisme, classifié dans le DSM (classification d'origine nord américaine, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) le CIM 10 chapitre V ( Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes F00–F99 Troubles mentaux et du comportement )
• Le parcours adulte est très souvent long, ils ne sont pas prioritaires et il est très difficile d'avoir les rendez vous dans un délai raisonnable, les régions ne sont pas toutes logées à la même enseigne (il est plus facile de se faire pré diagnostiqué en région parisienne ou dans le grand ouest que dans le nord est de la France), prévoir possiblement 1 à 2 ans pour avoir le diagnostic et sa restitution, être patient.
• Éviter les CMP (centres médico-psychologiques): la grande majorité d'entre eux ne sont pas à jour dans leurs connaissances, voire sont à tendance psychanalytique. Préférer un (neuro)psychologue, (neuro)psychiatre, ou structure comme le CRA pour un avis.
• Extraits de la HAS:
  • - « Le diagnostic peut être méconnu par insuffisance de formation des professionnels, surtout chez les personnes avec TED autonomes.
    Le diagnostic peut être techniquement difficile, en raison des limites des outils aux deux extrémités du spectre. »
    -« Elle [l'évaluation] a pour objectif d’aider la personne non seulement à comprendre les difficultés qu’elle rencontre, mais aussi à mieux connaître ses compétences et ses potentialités, ainsi qu’à envisager des perspectives d’avenir et d’épanouissement »

[jutana]

Apparemment, une unité mobile pour adultes autistes s'est mise en place à l'hôpital Valvert à Marseille.
( N°de tél du standard de l'hôpital Valvert : 04 91 87 67 00)

C'est le Dr G., sur Aix-en-Provence qui redirige vers eux, donc ça ne doit pas être si mal. Il semble être très débordé, donc préfère orienter par là.
Qu'est-ce que vous en pensez?

... est-ce quelqu'un aurait des retours par rapport à cet hôpital svp ?

[jutana]

... Bon, j'ai appelé ... Une psychologue doit me rappeler ... La secrétaire m'a dit que lors de cet appel je dois dire le max d' informations, ce qui determinera, d'après ce que j'ai compris, le RDV et/ou la date ... L'appel sera soit dans l après midi soit la semaine prochaine en fonction des disponibilités des 2 psychologues s'occupant de ces premiers entretiens téléphoniques ... par téléphone ! etlà du coup ça me prends de court ... me sens un peu paniquée ... au téléphone!! mais c'est horrible ...

Edit : pour ceux qui seraient de la région, et qui n'en auraient pas entendu parler je mets le lien

https://sites.google.com/site/centreres ... epaca/umaa

[guillaume]

Je rajoute un petit détail par rapport à mon expérience avec le CRA de Brest :
J'ai deux psys (pour mon enfant et pour moi) qui ont fait une lettre de recommandation au CRA. Mais je n'avais pas de nouvelles.
Après appel (ouais, j'ai réussi. Et je n'ai procrastiné que 3 mois), j'ai appris qu'en fait, il faut se manifester en personne pour une prise de RDV. Donc je pouvais attendre longtemps. L'info est valable pour le pôle adulte et le pôle enfant.
En conclusion, dans le doute, même si votre psy vous dit qu'il n'y a pas besoin de contacter le CRA avec sa lettre, faites le quand même.
C'est trivial comme détail, c'est d'autant plus bête de perdre quelques mois à cause de ce genre de chose.

[carpediem_etc]

Apparemment, une unité mobile pour adultes autistes s'est mise en place à l'hôpital Valvert à Marseille.
( N°de tél du standard de l'hôpital Valvert : 04 91 87 67 00)

C'est le Dr G., sur Aix-en-Provence qui redirige vers eux, donc ça ne doit pas être si mal. Il semble être très débordé, donc préfère orienter par là.
Qu'est-ce que vous en pensez?

... est-ce quelqu'un aurait des retours par rapport à cet hôpital svp ?

Je les ai contacté par e-mail fin aout et j'a reçu un formulaire de 14 pages à remplir.
On m'a contacté par téléphone quelques jours pour tard pour fixer un premier rendez-vous début octobre d'une heure dans leur locaux (enfin je crois, j'ai un super doute maintenant, est-ce que c'est bien là bas ?)

[carpediem_etc]

... Bon, j'ai appelé ... Une psychologue doit me rappeler ... La secrétaire m'a dit que lors de cet appel je dois dire le max d' informations, ce qui determinera, d'après ce que j'ai compris, le RDV et/ou la date ... L'appel sera soit dans l après midi soit la semaine prochaine en fonction des disponibilités des 2 psychologues s'occupant de ces premiers entretiens téléphoniques ... par téléphone ! etlà du coup ça me prends de court ... me sens un peu paniquée ... au téléphone!! mais c'est horrible ...

Edit : pour ceux qui seraient de la région, et qui n'en auraient pas entendu parler je mets le lien

https://sites.google.com/site/centreres ... epaca/umaa

Je les ai contacté mi aout, j'ai eu un formulaire d'une quinzaine de pages à remplir et quelques jours plus tard on m'a appelé pour un rendez-vous, début octobre, pour un premier entretien, dans leurs locaux.

[jutana]

... be moi je bloque sur "certaines choses" du questionnaires alors je vais voir si je peux avoir des précisions... chez jutana c'est "doucement le matin et pas trop vite le soir" des fois c'est bien, des fois non ...