Formation / information des professionnels

[Lilas]

Nombre d'entre nous ont pu constater, à leurs dépends parfois, le manque d'informations flagrant de certains professionnels dès que l'on prononce les mots autisme ou Asperger.
Je ne songe pas aux professionnels des CRA ou assimilés mais aux psy généralistes, médecins, enseigants, etc.
Que diriez-vous de créer un guide pour ceux-là, à l'instar du guide "diagnostic" qui est très bien fait ?
Quelques pages pour expliquer et espérer un peu plus de compréhension et moins d'ignorance ?

[Athéna]

très bonne idée je trouve !

[meï]

ah oui!. carrément.

[Mars]

L'information est un des objectifs principaux d'Asperansa.
Nous diffusons les signes d'alerte sur nos plaquettes comme ici : http://www.asperansa.org/actu/transegaule_depliant.pdf
Nous avons ces signes sous forme d'affiche également.

Nous allons participer à un magazine brestois tiré à plusieurs milliers d'exemplaire où nous interpelons les adultes sous la forme d'un test humoristique. Nous allons créer une page sur le site à cette occasion. L'autisme des adultes, vous avez pu vous en apercevoir, est encore moins connu que celui des enfants.

Par ailleurs, nous avons organisé par le passé des formations pour parents et personnels de santé ENSEMBLE.
Ce sera encore le cas cette année lors des journées de l'autisme début avril à Morlaix. Nous y attendons beaucoup de professionnels.

Le gros souci reste la résistance d'une très grande parte des professionnels de santé formés (ou pas, d'ailleurs) à une vision de l'autisme complètement obsolète.

Tous les efforts d'information, d'où qu'ils viennent, sont les bienvenus mais vaincre cette résistance (qui confine souvent au rejet) est un très gros chantier qui demandera beaucoup de temps.

[meï]

Le gros souci reste la résistance d'une très grande parte des professionnels de santé formés (ou pas, d'ailleurs) à une vision de l'autisme complètement obsolète.
Tous les efforts d'information, d'où qu'ils viennent, sont les bienvenus mais vaincre cette résistance (qui confine souvent au rejet) est un très gros chantier qui demandera beaucoup de temps.

ben oui c'est ça..mais nous en tant que pêrsonnes autistes c'est vraiment gênant au quotidien. devoir se taire juste pour ne pas "trop remuer les representations des gens".taire sa nature, ses difficultés.faire avec sans trop en demander.et surtout, sans même esperer qu'on adapte ne serait ce qu'une infime chose pour nous.(chez le doc, le psy..)
et puis pour nos enfants....je me demande si on ne pourrait pas quand même penser à se défendre "nous même", en etant par ex supporté pas des pros (quelques psys et autres qui nous soutiendraient) et aller nous même former?? (avec le forme et le fond adequat bien sur!)
evidemment que asperansa ou toutes les assos font déja un très gros travail formidable,. .mais on le voit, on le lit chaque jour, ça ne suffit pas du tout comme tu le dit la masse de travail reste immense.

ça s'entend aussi lors des café asperger ou autres r"unions ou ca revient toujours, des tas d'anecdotes affreuses, (propos de psys, de médecins.de profs.)et qu'on ose plus même dire qu'on est aspis !!(si si, quand même, une majo se taisent aujourd'hui tant l'effort a faire pour se faire comprendre reste grand et energivore..et souvent vain!!)
alors..c'est une injustice parmi d'autre parmi si on peut s'y metre même a petite dose chacun..
moi ça me fait réellement cogiter en ce moment par exemple.j'aimerai vraiment devenir quelqu'un qui a mon petit niveau aide les autres aspis(ou surttou la situation a evoluer..) .en informant ds gens, pros, instits...et ca je me sens de le faire, parce que ça me passionne.

[4sp3rg]

Le problème de la plus part des professionnel, ils sont enfermé dans la théorie et ne sont pas "généralement" concerné par l'autisme ou asperger, a moins d'avoir un membre proche de la famille affecté. Du coup c'est un truc qu'ils prennent avec de la distance et scepticisme facilement.

Pour l'illustrer je cite le cas d'un médecin, un cousin, qui a toujours pris de haut les douleurs post-opératoires et pensais que ces patients exagéraient leur ressentit jusqu'au jour ou il a eu une opération et il a comprit alors de quoi ces patients se plaignaient. Par contre je connais un psy extrêmement concerné car s'agit de ses enfants qui sont dans ce cas.

[Loup]

S'il y a besoin d'aide, je suis là...

L'idée est intéressante, ambitieuse, et nécessaire pour les raisons que vous évoquez.
Pour le guide, je sais qu'il a circulé auprès de professionnels, par exemple, et a été téléchargé un peu plus de 4000 fois.

[Athéna]

au delà des professionnels, je me dis qu'un guide serait bien utiles pour aborder la question avec certaines personnes de l'entourage lorsque le diag est posté sur le tard.
C'est un sujet difficile à aborder et les réactions sont parfois difficiles à gérer: je ne suis pas diagnostiquée mais j'en ai parlé un peu avec les personnes qui me sont proches et bien... il y a une personne qui ne me parle plus depuis !

[Idée]

Nombre d'entre nous ont pu constater, à leurs dépends parfois, le manque d'informations flagrant de certains professionnels dès que l'on prononce les mots autisme ou Asperger.
Je ne songe pas aux professionnels des CRA ou assimilés mais aux psy généralistes, médecins, enseigants, etc.
Que diriez-vous de créer un guide pour ceux-là, à l'instar du guide "diagnostic" qui est très bien fait ?
Quelques pages pour expliquer et espérer un peu plus de compréhension et moins d'ignorance ?

Je pense que c'est une excellente idée et je pense également que ça ne sera pas simple (écrire un guide oui, mais transmettre les informations réellement... aux personnes qui en auraient le plus de besoin... j'éprouve un doute pour le moment). Mon doute ne concerne pas le document, ni les aspies, mon doute concerne la réception...

Quand je vois le nombre de documents, de livres, de témoignages, d'études scientifiques, de communiqués, de vidéos, de conférences... Faits soit par des aspies, soit par des professionnels réellement sensibilisés, la documentation ne manque pas ! Il y a quelque chose qui caille, mais qui caille dur entre cette abondance de documentation récente, à jour, etc. et la réception de ces documents par les dits professionnels (psys, médecins, conseillers...)

J'ai beaucoup lu et je note un contraste flagrant entre ce que j'ai lu et ce que le psychiatre m'a dit par exemple. D'un côté il y a des professionnels absolument convaincus de très très bien s'y connaître et qui affirment des trucs on ne sait pas trop sortit d'où... Et quand on parle à ces professionnels (qu'on essaie de leur parler) on se rend compte qu'ils ne connaissent pas bien... Par exemple, j'ai nommé quelques personnes autistes connues ici au Québec à mon psychiatre (Antoine Ouellette, Lucila Guerrero...) et il ne les connaissait pas... Je vois que le profil qui m'interroge, le psychiatre ne le connait pas ou pas suffisamment. (D'où le besoin exprimé pendant plusieurs années pour pouvoir discuter avec un spécialiste. Je ne sais pas faire plus. Passé plusieurs tentatives, on n'a pas trop le choix que de se retirer du suivi...)

Plus j'avance dans ma connaissance et dans mon parcours et plus je suis dubitative de ce qu'il se passe chez les psys réguliers (non-spécialistes)... Mais je constate que 1) certains sont convaincus de très bien connaître Asperger 2) que plusieurs d'entre eux ne semblent pas être au courant de diverses études faites dans les dernières années, les derniers ouvrages/témoignages 3) ceux qui ne sont pas au courant, ne semblent pas se rendre compte qu'ils ne sont pas au courant 4) ils semblent mal le prendre lorsqu'on leur souligne (alors que la seule volonté est qu'ils s'informent, qu'ils nous apportent leur soutien si notre souhait est une discussion avec un spécialiste / avoir un psy qui apprend en même temps que soi, ou même apprend de soi, est une perle rare et combien mieux-faisante qu'une position fermée... etc.)

Le gros souci reste la résistance d'une très grande parte des professionnels de santé formés (ou pas, d'ailleurs) à une vision de l'autisme complètement obsolète.

Je perçois deux choses en ce qui concerne le contexte en France. La vision obsolète est comme double. Il y a le problème de la psychanalyse et tout ce qui vient avec. Mais il y a aussi un problème qui existe en parallèle. Ici au Québec, on est beaucoup moins imprégné par la psychanalyse dans le champ de l'autisme que par chez vous. Mais il y a aussi une réticence, une résistance. Les psys réguliers ne sont pas toujours (pas souvent ?) au courant des recherches... des témoignages, etc. Je ne comprends pas bien ce phénomène.

Pourtant, les psys qui sont à la fine pointe, qui en savent le plus, sont les psys qui ont intégrés des autistes... Si on prends Attwood et Mottron, ils ne font pas qu'émettre de beaux discours, il y a une congruence entre ce qu'ils disent et ce qu'ils font. Ces personnes se laissent toucher par les Aspies, ils apprennent d'eux et le disent ! Ils intègrent ces personnes dans leur équipe de travail !

Dans le livre que je suis en train de lire (je répète la référence au cas où certains n'ont pas lu mon fil de discussion "Very late diagnosis of Asperger Syndrome" de Philip Wylie, l'auteur pose quelques questions pertinentes, dont celles-ci :

"Why are official diagnoses for ASD often provided by practitioners who have minimal specialist training in this disability, thereby causing a frighteningly high rate of misdiagnosis ?"

["Pourquoi les diagnostics officiels pour les TSA sont souvent fournis par des praticiens qui ont une formation spécialisée minimale dans ce handicap, provoquant ainsi un taux excessivement élevé d'erreur de diagnostic?")

"If autism social enterprises and charities are intended to benefit autistic people, why don't they employ more people who are on the autism spectrum ?"

("Si les entreprises sociales et les organismes de bienfaisance en lien avec l'autisme visent à profiter aux personnes autistes, pourquoi ils n'emploient pas plus de gens qui sont sur le spectre de l'autisme?")

Ça déborde un peu du sujet initial, mais je crois que ça y touche aussi. Comment des professionnels qui ne s'informent pas suffisamment sur l'évolution des TSA ou sur les TSA dans leurs formes moins classiques, qui ne côtoient pas ce type de personnes, qui ne les rencontrent pas et prétendent s'y connaître sans chercher à apprendre peuvent-ils réellement aider les personnes ?

Le problème de la plus part des professionnel, ils sont enfermé dans la théorie et ne sont pas "généralement" concerné par l'autisme ou asperger, a moins d'avoir un membre proche de la famille affecté. Du coup c'est un truc qu'ils prennent avec de la distance et scepticisme facilement.

Pour l'illustrer je cite le cas d'un médecin, un cousin, qui a toujours pris de haut les douleurs post-opératoires et pensais que ces patients exagéraient leur ressentit jusqu'au jour ou il a eu une opération et il a comprit alors de quoi ces patients se plaignaient. Par contre je connais un psy extrêmement concerné car s'agit de ses enfants qui sont dans ce cas.

C'est un point de vue intéressant...

(désolé pour le pavé, j'ai encore quelques petits trucs à évacuer...)

[Laura Ingalls]

Je plussoie totalement, Idée!

Pourtant, les psys qui sont à la fine pointe, qui en savent le plus, sont les psys qui ont intégrés des autistes... Si on prends Attwood et Mottron, ils ne font pas qu'émettre de beaux discours, il y a une congruence entre ce qu'ils disent et ce qu'ils font. Ces personnes se laissent toucher par les Aspies, ils apprennent d'eux et le disent ! Ils intègrent ces personnes dans leur équipe de travail !

ça me semble tellement logique de faire ça, que je ne comprends toujours pas pourquoi ils ne le font pas par ici!

Dans le livre que je suis en train de lire (je répète la référence au cas où certains n'ont pas lu mon fil de discussion "Very late diagnosis of Asperger Syndrome" de Philip Wylie, l'auteur pose quelques questions pertinentes, dont celles-ci :

"Why are official diagnoses for ASD often provided by practitioners who have minimal specialist training in this disability, thereby causing a frighteningly high rate of misdiagnosis ?"

["Pourquoi les diagnostics officiels pour les TSA sont souvent fournis par des praticiens qui ont une formation spécialisée minimale dans ce handicap, provoquant ainsi un taux excessivement élevé d'erreur de diagnostic?")

"If autism social enterprises and charities are intended to benefit autistic people, why don't they employ more people who are on the autism spectrum ?"

("Si les entreprises sociales et les organismes de bienfaisance en lien avec l'autisme visent à profiter aux personnes autistes, pourquoi ils n'emploient pas plus de gens qui sont sur le spectre de l'autisme?")

Ça déborde un peu du sujet initial, mais je crois que ça y touche aussi. Comment des professionnels qui ne s'informent pas suffisamment sur l'évolution des TSA ou sur les TSA dans leurs formes moins classiques, qui ne côtoient pas ce type de personnes, qui ne les rencontrent pas et prétendent s'y connaître sans chercher à apprendre peuvent-ils réellement aider les personnes ?

C'est effectivement des questions pertinentes. Et c'est en fait un peu bcp ce que je pense et ce que j'ai voulu exprimer dans ce forum!
Je suis convaincue qu'en francophonie, il y a 40ans de retard parce qu'ils ne font pas cela, parce que même les associations et autres qui sont sensés aider les autistes et leur profiter, les mettent de côté.

Nombre d'entre nous ont pu constater, à leurs dépends parfois, le manque d'informations flagrant de certains professionnels dès que l'on prononce les mots autisme ou Asperger.
Je ne songe pas aux professionnels des CRA ou assimilés mais aux psy généralistes, médecins, enseigants, etc.
Que diriez-vous de créer un guide pour ceux-là, à l'instar du guide "diagnostic" qui est très bien fait ?
Quelques pages pour expliquer et espérer un peu plus de compréhension et moins d'ignorance ?

C'est une excellente idée!!

ça s'entend aussi lors des café asperger ou autres r"unions ou ca revient toujours, des tas d'anecdotes affreuses, (propos de psys, de médecins.de profs.)et qu'on ose plus même dire qu'on est aspis !!(si si, quand même, une majo se taisent aujourd'hui tant l'effort a faire pour se faire comprendre reste grand et energivore..et souvent vain!!)
alors..c'est une injustice parmi d'autre parmi si on peut s'y metre même a petite dose chacun..
moi ça me fait réellement cogiter en ce moment par exemple.j'aimerai vraiment devenir quelqu'un qui a mon petit niveau aide les autres aspis(ou surttou la situation a evoluer..) .en informant ds gens, pros, instits...et ca je me sens de le faire, parce que ça me passionne.

Pareil! Moi aussi j'ai très envie de faire ça!
Parce qu'en fait, si on y pense, qui est mieux placé pour parler de notre fonctionnement, nos difficultés, nos besoins que nous-même, dans le fond?

au delà des professionnels, je me dis qu'un guide serait bien utiles pour aborder la question avec certaines personnes de l'entourage lorsque le diag est posté sur le tard.
C'est un sujet difficile à aborder et les réactions sont parfois difficiles à gérer: je ne suis pas diagnostiquée mais j'en ai parlé un peu avec les personnes qui me sont proches et bien... il y a une personne qui ne me parle plus depuis !

oh oui!!! Oh que oui ça serait utile!

...qui ne te parle plus depuis? purée

[Idée]

Je lisais cet article : http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 95#p189007

Et je pensais à cette idée de former/informer des professionnels... Passer par des moyens originaux pour rejoindre les injoignables, pour dire, pour informer, pour souligner les ratés... Par l'humour, des petits dessins, de la poésie...

[Laura Ingalls]

Je ne suis pas sûre de comprendre l'idée!

Dans l'idéal, il faudrait qu'ils lisent tous le guide complet de Tony Attwood et ce genre de trucs et qu'ils bossent avec des autistes/aspies...dans l'idéal.
Du coup, je me dit, un guide un peu de ce genre mais bcp plus petit et résumé en fait, avec tous les poins importants à savoir, et pour les proches "ce qu'il ne faut pas faire", me semblerais pas mal, non?

Après, comme vous dites, le problème c'est de le leur faire lire...Mais ça, je suis sûre qu'on trouve un moyen. Je suis optimiste.

L'autre truc que je me disais, c'est que même les médecins généralistes et tous les médecins en fait, devraient savoir certaines choses, ne serait-ce que pour savoir comment se comporter face à patient autiste/asperger, notamment la fameuse échelle de douleur, de ma propre expérience, un autiste qui dit avoir mal à 2/10, ça ne veut rien dire du tout! Et certainement pas "ah, ben c'est pas bien grave alors"!

[Mars]

Les médecins ont eu très peu de formation initiale sur l'autisme (1 ou 2 h avec souvent des infos totalement erronées puisque dépassées).
Par ailleurs, en formation continue, ils ont des tas de "nouveautés" à digérer.
Les ARS (agences régionales de santé qui représentent le ministère de la santé en région) ont prévu une information tous azimut pour les généralistes, pédiatres et psychiatres mais ce n'est pas obligatoire, donc ça ne touchera évidemment pas son but.
D'où l'intérêt, quand on a un enfant autiste ou quand on l'est soi-même, de pouvoir expliquer les particularités de ce handicap.

[Laura Ingalls]

Ben oui, exactement!

Je suis volontaire et j'ai plein de temps pour ça! Qu'est-ce que je peux faire à mon niveau?

[Laura Ingalls]

A part ça, comment est-ce qu'on dit à des proches qui ne le savent pas (ou on en sait pas s'ils le savent, vu que je ne sais pas ce qu'ils se disent entre eux) qu'on est aspie?