Je comprends parfaitement ce que tu peux vivre et ressentir.
Je te souhaite d'obtenir ce diag rapidement !
Axel ted ns et peut être aspi
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Aneliz
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Re: Axel ted ns et peut être aspi
Bonsoir Rosalie
Je comprends parfaitement ce que tu peux vivre et ressentir.
Je te souhaite d'obtenir ce diag rapidement !
Je comprends parfaitement ce que tu peux vivre et ressentir.
Je te souhaite d'obtenir ce diag rapidement !
Maman de 2 petits bonhommes, Loulou1 probable tsa. Février 2015 : début de la démarche diagnostic
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lexie62
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Re: Axel ted ns et peut être aspi
Bonsoir,
je me reconnais un peu dans ton histoire. J'ai moi même eu des doutes pour mon fils vers ses 20 mois et avais repéré des bizarreries bien avant. De plus j'entamais à l'époque un boulot dans un hôpital de jour pour enfants autistes et j'ai donc reçu plein de formation qui me faisait ouvrir d'autant plus les yeux. Mes parents et la nounou m'ont alarmé. Il n'y avait donc pas que moi à qui ça sautait aux yeux. J'ai eu le culot d'appeler le CRA et j'ai eu un rendez vous un mois plus tard, mon fils avait 27 mois. Lors de l entretien nous sommes écoutés son père et moi par un pédopsychiatre tandis que mon fils est évalué par un éducateur dans la même pièce. Au bout d'une heure on me dit votre fils n'est pas autiste, il est immature, angoissé avec des troubles sensorimoteurs et attitudes de retrait, un retard global et me renvoit vers un camsp. Forcément c'est un enfant qui peut entrer en relation si fortement stimulé et en 1h ils ne se sont pas rendu compte des particularités.
Entre temps je vois une neuropédiatre qui me dit que son comportement est déconcertant, tantôt dans la relation, tantôt très en retrait. Ele fait passer des test : vineland et pep. pas de retard cognitif même des émergences supérieures à son âge. Par contre retard en autonomie et socialisation. Le camsp me parle de dépression précoce... peut être d'autisme atypique mais il faut attendre l'évolution.
la rentrée en maternelle : grand échec ! sauf quand on parle de chiffres et de lettres où mon fils se sent à l'aise.
1 an s'est écoulé. On revoit la neuropédiatre qui à nouveau constate des capacités de mon fils et en même temps son comportement assez déroutant ( relation/retrait). Elle appelle le camsp et évoque un asperger. Le camsp pense la même chose ( mais ne m'avait rien dit). Elle appelle le cra et nous avons eu un rdv début janvier. A nouveau on me dit votre fils n'est pas autiste, dans le sens pas typique mais cette fois il va passer les autres bilans : adi, ados, psychologue, orthophoniste. J'attends les dates ça devrait être le mois prochain.
J'ai d'ores et déjà vu le pédopsy qui notait en bas de son dossier ted non spécifié.
C'est clair que ça vaut le coup de se battre afin d'avoir un diagnostic, pour pouvoir expliquer à l'entourage. J'ai les même soucis que toi avec ma belle famille ( manque de fermeté, de fessée....) J'ai tout entendu. Alors que j ai un autre enfant chez qui tout va bien avec nos manières de faire.
Après vu du jeune âge de nos enfants je me suis fait entendre que le diagnostic d'asperger soit peu évoqué. Souvent ils disent TED NS puis au cours d'une réévaluation plus tard ils peuvent changer ce diag pour un syndrome d'asperger.
Comme toi j'ai peur qu'ils ne voient rien, que mon fils passe aux travers des test comme c'est arrivé la 1ère fois. C'est sûr quand c'est pas typique c'est plus difficile à voir. Mais ce que nous vivons tous les jours, on ne l'invente pas. Je pense que le cra s'appuie aussi sur les interrogatoires avec les parents. Et comment évaluer la socialisation ??? mon fils en relation duelle est plutôt à l'aise même si craintif au début mais entre dans la relation, par contre avec les enfants c'est autre chose ou alors en famille quand il y a du monde et du bruit il faut le voir! Le cra m'a demandé de ramener des vidéos, c'est une bonne idée mais on est rarement en train de filmer des situations de crise. J'ai quand même pu retrouver des vidéos où on voit ses troubles, j'espère que ça suffira.
je me reconnais un peu dans ton histoire. J'ai moi même eu des doutes pour mon fils vers ses 20 mois et avais repéré des bizarreries bien avant. De plus j'entamais à l'époque un boulot dans un hôpital de jour pour enfants autistes et j'ai donc reçu plein de formation qui me faisait ouvrir d'autant plus les yeux. Mes parents et la nounou m'ont alarmé. Il n'y avait donc pas que moi à qui ça sautait aux yeux. J'ai eu le culot d'appeler le CRA et j'ai eu un rendez vous un mois plus tard, mon fils avait 27 mois. Lors de l entretien nous sommes écoutés son père et moi par un pédopsychiatre tandis que mon fils est évalué par un éducateur dans la même pièce. Au bout d'une heure on me dit votre fils n'est pas autiste, il est immature, angoissé avec des troubles sensorimoteurs et attitudes de retrait, un retard global et me renvoit vers un camsp. Forcément c'est un enfant qui peut entrer en relation si fortement stimulé et en 1h ils ne se sont pas rendu compte des particularités.
Entre temps je vois une neuropédiatre qui me dit que son comportement est déconcertant, tantôt dans la relation, tantôt très en retrait. Ele fait passer des test : vineland et pep. pas de retard cognitif même des émergences supérieures à son âge. Par contre retard en autonomie et socialisation. Le camsp me parle de dépression précoce... peut être d'autisme atypique mais il faut attendre l'évolution.
la rentrée en maternelle : grand échec ! sauf quand on parle de chiffres et de lettres où mon fils se sent à l'aise.
1 an s'est écoulé. On revoit la neuropédiatre qui à nouveau constate des capacités de mon fils et en même temps son comportement assez déroutant ( relation/retrait). Elle appelle le camsp et évoque un asperger. Le camsp pense la même chose ( mais ne m'avait rien dit). Elle appelle le cra et nous avons eu un rdv début janvier. A nouveau on me dit votre fils n'est pas autiste, dans le sens pas typique mais cette fois il va passer les autres bilans : adi, ados, psychologue, orthophoniste. J'attends les dates ça devrait être le mois prochain.
J'ai d'ores et déjà vu le pédopsy qui notait en bas de son dossier ted non spécifié.
C'est clair que ça vaut le coup de se battre afin d'avoir un diagnostic, pour pouvoir expliquer à l'entourage. J'ai les même soucis que toi avec ma belle famille ( manque de fermeté, de fessée....) J'ai tout entendu. Alors que j ai un autre enfant chez qui tout va bien avec nos manières de faire.
Après vu du jeune âge de nos enfants je me suis fait entendre que le diagnostic d'asperger soit peu évoqué. Souvent ils disent TED NS puis au cours d'une réévaluation plus tard ils peuvent changer ce diag pour un syndrome d'asperger.
Comme toi j'ai peur qu'ils ne voient rien, que mon fils passe aux travers des test comme c'est arrivé la 1ère fois. C'est sûr quand c'est pas typique c'est plus difficile à voir. Mais ce que nous vivons tous les jours, on ne l'invente pas. Je pense que le cra s'appuie aussi sur les interrogatoires avec les parents. Et comment évaluer la socialisation ??? mon fils en relation duelle est plutôt à l'aise même si craintif au début mais entre dans la relation, par contre avec les enfants c'est autre chose ou alors en famille quand il y a du monde et du bruit il faut le voir! Le cra m'a demandé de ramener des vidéos, c'est une bonne idée mais on est rarement en train de filmer des situations de crise. J'ai quand même pu retrouver des vidéos où on voit ses troubles, j'espère que ça suffira.
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lexie62
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Re: Axel ted ns et peut être aspi
Rosalie, je viens de me rendre compte que je vous avais déjà expliqué ma situation dans un autre topic. Je radote... 
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lexie62
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Re: Axel ted ns et peut être aspi
autre chose : après les bilans et avant de nous donner le diagnostic, le cra va se concerter avec le camsp. Une bonne chose pour éviter les diagnostics erronés
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rosalie
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Re: Axel ted ns et peut être aspi TEST ADOS FAIT!!
Merci à tous et toutes pour vos petits messages...
Voilà lundi nous avons eu le test ados.
Mon dieu quelle nullité!! Sûrement tres bien pour détecter autisme important, mais dans le cas de Ted ns ou asperger ca n est pas du tout adapte. La base de la base... L attention conjointe, jeu de rôle, explication des images d un livre, construction de cubes...
Et sachant que dans notre cas il s agit de la seule et unique fois ou Axel sera observé... 40 min montre en main!
La prochaine fois c'est au tour du papa et moi pendant 3h, puis le compte rendu...
Atterrée. Mais ça ne change pas mon avis sur mon fils et son asperger.
Je peux d ors et déjà prendre rdv avec le çra pour dans 1 an...
Voilà lundi nous avons eu le test ados.
Mon dieu quelle nullité!! Sûrement tres bien pour détecter autisme important, mais dans le cas de Ted ns ou asperger ca n est pas du tout adapte. La base de la base... L attention conjointe, jeu de rôle, explication des images d un livre, construction de cubes...
Et sachant que dans notre cas il s agit de la seule et unique fois ou Axel sera observé... 40 min montre en main!
La prochaine fois c'est au tour du papa et moi pendant 3h, puis le compte rendu...
Atterrée. Mais ça ne change pas mon avis sur mon fils et son asperger.
Je peux d ors et déjà prendre rdv avec le çra pour dans 1 an...
Maman d'Axel, presque 4 ans.