à quel âge ont été diagnostiqué vos enfants?

[lexie62]

Bonjour,

Je pose cette question à tous les parents dont les enfants ont été diagnostiqué asperger.

Ont ils été évalué très jeune? et si oui le diagnostique a t i pu être posé?

Je me pose cette question car j'ai rendez vous dans un CRA prochainement pour mon fils de 3ans et demi pour une réévaluation demandée par la neuropédiatre et le CAMSP pour suspicion d'asperger. Je précise que mon fils avait été évalué l'an passé mais qu'aucun diagnostic n'avait été posé : ni TED, ni TSA. Pourtant les professionnels qui le suivent depuis un an pensent le contraire ainsi que la psychologue scolaire. Et nous parents, nous nous posons également des questions car les troubles sont bien présents. Pas évident à voir si on le croise 10 minutes mais au bout de quelques heures vous pouvez constater l'étrangeté de son comportement, ses obsessions, son retrait, son manque de socialisation.

Mais on m'a dit que le CRA ne se prononcerait peut être pas vu son jeune âge. Qu'en a t il été pour vos enfants?

[Mars]

La majorité des membres du forum a été diagnostiqué très tard (20 ans et bien plus parfois).
Quelques parents pourront quand même te renseigner, je l'espère.

[crilo]

Mon fils a été diagnostiqué à 8,5 ans (ted ns), il va en avoir 10.
Je ne sais pas à partir de quel âge on peut avoir un diagnostic définitif, mais au delà de ça, ce qui est important, c'est surtout de trouver des moyens de l'aider (suivi adéquat pour gérer ses difficultés, avs pour l'école, etc.).

J'espère que ton RDV au CRA t'apportera des réponses.

[lexie62]

La pose de diagnostic me permettrait surtout de pouvoir expliquer à l'entourage et au milieu scolaire ce que je mets en place. Je n'ai pas attendu pour avoir mis en place des choses qui ont rythmé ses journées et qui l ont rassuré (emploi du temps avec image pecs...) je travaille en hôpital de jour pour enfants autiste donc je connais pas mal de méthodes dont j'ai pu m inspirer à la maison pour favoriser le langage, calmer les crises, développer la relation...Seulement la famille a du mal à comprendre car pas de diagnostic posé et pense que c'est plus un problème d'éducation qu'autre chose et va à l'encontre des outils dont je me sers.

Le suivi est mis en place : orthophoniste, psychologue, psychomotricité, éducatif, groupe socialisation.
Le dossier mdph pour la demande d'avs est en cours mais il n'en aura pas cette année car aucune de disponible.

Le milieu scolaire en lien avec le Camsp va aménager sa classe afin de lui aménager des espaces sécurisants. On doit revoir ses temps d'école qui sont peut être trop importants.( y va toutes les matinées mais trop difficile)

Donc ça avance bien au niveau suivi. Malgré cela les crises sont de plus en plus violentes et les difficultés au niveau de la compréhension se font durement ressentir. Jusqu'à présent j arrivais plus ou moins à comprendre ses demandes, ses angoisses mais là je vois qu'il est perdu et on n'arrive plus à décrypter. On n'arrive plus à le détacher de son intérêt du moment (voitures cars, gommettes cars, dessins cars, dessins animés cars...).

Et en plus de ça quand on attend la belle famille qui nous dit qu'on manque de fermeté et qu'une fessée le remettrait à sa place...
Je précise que j'ai une fille plus jeune qui n'a aucun soucis de langage ou autre, qui comprend parfaitement les interdits et le "non" contrairement à mon fils. Le cadre, je sais le poser mais avec mon fils les transitions ont toujours été compliquées, moins avec son emploi du temps.

Donc voilà pourquoi un diagnostic clair et précis me simplifierait la vie.

Merci pour vos réponses

[Rose]

Environ 5 ans pour Jo ( qui aura 34 ans en avril).

[lexie62]

Merci Rose!

[meï]

ici moi prédiag à 37 et diag 39,
mon fils de 13 ans est en attente de son bilan au CRA.
ses difficultés ont débutées en maternelle (vers 4 ans), problèmes de comportement en classe, isolement, difficultés avec le cadre scolaire et les règles.
mais suivi par le cnahp (centre pour enfants surdoués en difficulté) finalement car thqi, on a zappé les tsa pourtant visibles aujourd'hui, ressortis encore plus à la préadolescence....
mon second atypique mais s'en sort mieux, mon grand plutot NT avec des petits trucs par ci par la, ma puce elle montre déja des ptites choses mais sans grande difficulté .on surveillera juste.

[lexie62]

Merci Meï, pour mon fils les difficultés a l ecole ont commencé dès la rentrée et augmentent. Sin institutrice ne peut pas voir ses capacités car il ne montre que son angoisse. Je ne connais pas la cnahp. Comment en avez vous beneficié?

[meï]

le cnahp est un centre public (une antenne de cmp) pour les enfants surdoués avec difficultés associées, à Rennes.
j'y ai eu accès car je vis à coté surtout, (et aujourd'hui les delais sont très longs.)mais on peut y consulterde toute la france sachant que les délais sont très longs.....cpdt ils sont nuls en matière de tsa.
ils ont bien accompagné mon fils (notamment avec le dispo scolaire qu'il a aujourd'hui par ex,) mais n'ont pas vu le SA du tout......(et n'en ont pas reperé au moins 5 autres de ma connaissance sur quelques années)

[rosalie]

Salut Lexie,

Premiers contacts avec le camsp mon fils avait 2 ans. Début de la prise en charge, 2 ans 1/2. Nous avons fait 2 camsp et les deux sont ok pour le diag de Ted. Je demande cette semaine une recommandation pour le Cra et mon fils a 4 ans. Nous avons une avs 3 demi journées pour sa petite section. Nous avons beaucoup de chance. Et malgré tout mon fils a des symptômes tres discrets et le diagnostic a été pose sans attendre.

[lexie62]

Merci Rosalie, ta réponse me rassure. Dans mon cas c'est une réévaluation car il a déjà été au CRA mais à l 'entretien on avait plutôt lié ses troubles à la naissance de la petite soeur et en fait je ne m 'étais pas exprimée sur tous les troubles qu'il avait auparavant, par peur probablement. Le CRA avait alors dit qu'il avait un retard global avec angoisses et troubles sensorimoteurs ainsi que des attitudes de retrait mais n'avait pas conclut ni à un TED ni à un TSA. Mais au bout d'un an de prise en charge, le retrait est encore trop présent et d'autres troubles sont apparus et les angoisses sont majorées également, le retard a été exclu avec les test réalisés. Le retard est surtout en autonomie et en socialisation mais pas cognitif, il aurait même des émergences supérieurse à son âge. Donc c'est pour cela que les professionnels le renvoient au CRA. J'espère cette fois qu'on ne sortira pas de là sans réponse et qu'il passera au moins les bilans complémentaires.

Merci Meï pour tes explications.

Vivement demain, je vais bien psychoter cette nuit.

[rosalie]

Je consulte le Cra pour une évaluation précise depuis que la maîtresse m a dit qu il a de grandes aptitudes, au delà d une classe ou deux.
Et pour moi aussi j'ai besoin de ca pour être sure de ce que je dis au sujet de mon fils. Car ces symptômes sont tellement discrets en dehors de la maison que même ma mère entend mais n'écoute pas le diagnostic. Un diagnostic précis ne changerait pas grand chose mais j'aime savoir ou on va et comment y aller.

[mashka]

j'ai été diagnostiquée à 19 ans ! de ma propre initiative . pour mon fils je guette les éventuelles manifestations même s'il est encore trop jeune , pour , si autisme il y a , prendre en charge tout ça assez rapidement .
bon courage pour les démarches , c'est looooooong !

[lexie62]

Je vous raconte le rendez vous de ce matin. Mon fils a joué avec l'éducateur et nous, parents, étions dans la même pièce avec le pédopsychiatre pour un entretien. Bien sûr tout c'est bien passé pour mon fils car la relation duelle n'est pas trop compliquée pour lui ( enfin ça dépend des moments). Donc on m'a tout de suite dit qu'il n'était pas autiste puisque que dans la relation. Vu les difficultés qu'on a pu énumérer, ses difficultés à l'école et ses particularités sensorielles, nous sommes dans l'attente de date pour des bilans complémentaires. A la fin de l'entretien j'ai vu la pédopsychiatre qui notait : ted non spécifié. Elle a pu se rendre compte des compétences ainsi que ses quelques moments de retrait où il jargonnait en tournant en rond. L'éducateur a aussi dit qu'il avait plein de compétences , qu'il est dans la relation si on vient le chercher sinon ne va pas à l'encontre de l'autre. Je dois avoir un appel cette semaine pour les dates de bilan qui auront lieu d'ici 1 mois.

Merci à tous pour vos réponses qui m'ont rassurées dans l'attente de ce rendez vous.

[lexie62]

Merci Mashka, oui je vois que le chemin est long pour un diagnostic mais je vois que des efforts sont faits pour les plus jeunes afin d'écourter les délais donc j'ai espoir