Axel ted ns et peut être aspi

[rosalie]

Bonjour à tous

j'ai fait notre petit topo à la case présentation. Mon fils Axel a presque 4 ans. Il est diagnostiqué ted ns par le camsp et est pris en charge depuis plus d un an.

Nous avons decouvert hier, suite a un rdv avec la maîtresse que mon fils avait d importantes dispositions en maths. Il est en petite section et fait mieux que les moyens. Plus puzzle de 50 pièces, constructions élaborées. .. Nous sommes scotchés, on ne s'y attendait pas.

Il est suivi par le camsp de XXX qui aux vues des progrès constatés refute le diag de ted posé par un autre camsp et explique qu'il s est enfermé volontairement dans une bulle... bref passsons.

Voilà je pense qu'il est temps d'aller au cra. est ce celui de Grenoble? est il bien? font ils un test de qi?

mais déjà aux vues de la discussion avec la maîtresse peut être qu'il serait bon d en faire un?
Est ce qu une évolution aussi importante raye le diag de ted ns?

En fait je commence par quoi...

Modération (G.O.B.) : Anonymisation structure

[G.O.B.]

MP

[laboulette]

Bienvenue à toi? Tu as posé la question à l'équipe qui suit ton fils?

[cosima]

Coucou Rosalie et bienvenue ici
Je crois qu'on se connait un peu... (beaucoup)

J'espère que tu pourras trouver plein de réponses à tes questions sur ton Loulou : c'est pas 50 nuances de gris mais 50 pièces de puzzle

[rosalie]

le nouveau camsp n est pas d accord avec l ancien sur le fait qu'il serait ted, bien sure ils ne l ont pas vu au debut de la prise en charge eux...
donc j'hésite a en parler... d autant que le rdv avec la maitresse ne date que d hier.
je vois le psy qu à la rentrée.

[3enfants]

Un enfant ted ns peut avoir un profil cognitif très hétérogène, dans le monde des ted ce sont les "atypiques"...

[Mars]

Je ne connais pas les CAMSP qui ont diagnostiqué ou réfuté le diag de ton fils mais il faut savoir que les CAMSP sont très très rarement à la pointe en matière de diagnostic (et c'est un euphémisme). Le fait que l'un d'entre eux ait fait un diag d'autisme (ns ou pas) est déjà fort rare.
Donc, un CRA ferait sûrement mieux.

[rosalie]

D'abord diagnostiqué TED dans un 1er camsp, puis "enfant qui s'est enfermé" par le 2eme, et maintenant il a certaines dispositions intellectuelles d après la maîtresse.

J'ai appelé le cesa du Pr C... (antenne du cra) Il me faut une lettre du psy pour obtenir un rdv. Mais du coup je doute que notre psykkk soit d'accord pour nous la faire, même pire, j'ai peur de ce qu'il va mettre dedans (n'a pas allaité volontairement son enfant, ...) Mais au cesa ils doivent connaitre les psy de réputation non?

L'ancienne éducatrice aba de notre fils me disait qu'un aspie n'avait pas forcément encore de grandes différences sociales à 3 ans 1/2, est-ce vrai?

Certes il enchaine les puzzles, mais il est incapable de savoir par quoi commencer quand je l'envoie se laver les mains; il persiste à sonner 4 fois par jour chez les voisins absents pour 6 mois et ce malgré mes explications... On vit un enchainement de crises, nous marchons sur des oeufs tout le temps de peur que notre petite bombe explose pour un oui ou pour un non, alors je suis reine de la dissimulation et de l'embrouille. Il y a du caprice, passage obligé d'un enfant de 4 ans, mais bien bien trop. Les punitions n'ont aucun effet, les retraits dans sa chambre me laissent une heure de rangement dans celle ci pour reparer sa crise... Les fessées j'ai bien essayé mais vite abandonnées.

Et l'insupportable regard de ma mère désapprouvant ma méthode éducative; que bien plus de fessées règlerait les choses, ce qu'elle s'est empressée de faire et à vite abandonné vu l'indifférence d'Axel.

[Mars]

L'ancienne éducatrice aba de notre fils me disait qu'un aspie n'avait pas forcément encore de grandes différences sociales à 3 ans 1/2, est-ce vrai?

Je suis d'accord avec elle.
Au CRA de Brest nous avons obtenu que la lettre de mande de RV soit faite pas un généraliste. N'est-ce pas possible dans ta région ?
Si c'est impossible et si tu doutes de ton psykk (ce que je comprends), tu pourrais t'adresser à la Compagnie des TED à Grenoble pour avoir de noms de psys plus coopératifs : https://www.facebook.com/CieDesTED
Ils pourront également te renseigner sur le CRA.

[rosalie]

merci Mars. Je suis en contact avec l assoc OVA, ils m ont dit cette après midi au telephone que le cesa connait très bien les psy et leurs orientations et que de toute façon peut importe ce qu'il marque, ca ne changera pas le rdv.

Le plus grand des hasard m a fait croisé dans une autre ville l ancienne psy de mon fils.
En pleine reflexions je me dit que c'est pas un hasard Elle me confirme le ted d Axel et m a dit que le nouveau camsp a appelé pour annoncé que mon loulou serait bien pris en charge par eux et qu'ils confirmaient le même diag que l ancien.
Du coup pourquoi le psykk du nouveau camsp refuse le ted, parle de manque de stimulation et d enfant qui se protège??? l ancienne psy a fait ses études avec lui et me dit qu'il a peut etre changé d orientation!
Il aurait pas du

Donc si 2 camsp confirment le ted c'est que j'avais vu juste. Maintenant au cesa de déterminer s'il est aspi, ted ns,...

[Mars]

Certains personnels de CAMSP évoluent mais d'autres campent sur leurs positions. Ce n'est pas facile d'admettre que l'on s'est trompé pendant des années, voire des dizaines d'années. Par contre persister dans l'erreur est scandaleux.
Lors de la présentation des recommandations de la HAS sur l'autisme, beaucoup de professionnels ont réagi en attaquant en justice. Le Conseil d'Etat vient de rendre sa décision :

Le Conseil d’Etat a rendu sa décision le 23 décembre suite à la demande d’annulation de la recommandation « Autisme et autres troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent », élaborée conjointement par la HAS et l’Anesm. Le Conseil d’État a rejeté tous les arguments opposés à la HAS et à l’Anesm sur le contenu de la recommandation et sa méthode d’élaboration

Le psy dont tu parles fait sans doute partie des (trop) nombreux professionnels qui s'arc-boutent sur d'anciennes théories.

[rosalie]

Oui c'est ca et c'est dangereux, ca peut detruire des familles, des couples... Personnellement j'étais prévenue de ce genre de psy, mais ceux qui ne le sont pas? Ceux qui ont une confiance naïve mais justifiee face a une personne de "savoir"?
Quand j'entends notre psy me dire qu'avant de me donner des solutions il veut attendre que mon fils s'ouvre... Lui a le temps mais pas moi.

[meï]

mon amie qui a son fils très certainement TED (c'est même visible) en entendu jusqu'à aujourd'hui encore de la part du cmpp du coin, de la pédopsychiatre reconnue du coin, ue son louluo etait juste très anxieux,trop renfermé, refusait les apprentissages...mais pas de TED alors que ça saute aux yeux.(il a un gros retard de langage, des stereotypies , echolalies etc)
lorsque mon amie a déclaré a la pédopsy que son amie,(moi) elle même autiste asperger, pensait a un TED, la pédopsy l'a tout simplement dénigrée, (en gros elle disait nimporte quoi).)son gosse n'est pas ted du tout.
je suis scandalisée.d'autant qu'il a fallu presque la convaincre (avec le temps ça commence à rentrer mais après avoir entendu ces aneries elle y croyait dur) et il fera un bilan au cra de notre ville mais les délais sont encore longs.
en attendant il reste non pris en charge (aucune), la maman est elle meme paumée et ne sais pas trop quioi aire (pourtant je suis dispo mais elle a du mal a acepter le ted), etc...
on lui avait juste proposer au cmp un suivi RV "de parole" avec un psy pour qu'il puisse parler..un loulou qui parle mal et ne sait pas communiquer normallement, comment voulez vous qu'il progresse dans ce contexte?...sans parler de ses difficultés d'apprentissage (il est en cp aménagé sur 2 ans mais a de très grandes difficultés avs qui vient d'etre accordé, mais pas encore présent! je susi certaine qu'on ne le laissera pas continuer en ecole classique.).)
ces situations sont catastrophiques, les psys "bien intentionnés de cmp et autres sont des dangers.

[rosalie]

Malheureusement ces récits on en trouve des centaines... C'est épuisant de se battre juste pour avoir un diag.

Ces parcours s apparantent a des grand huit physiquement et mentalement.
J'entends encore ma generaliste me dire que tout est normal, que c'est un garçon... J'ai menti et triché pour avoir des rdv, pour accélérer les choses.
J'ai doute pour mon fils vers 15 mois. Eu un 1er rdv au camsp a 2 ans, debut de la prise en charge a 2 ans 3/4. Heureusement que je n'ai écouté que moi pour avoir une prise en charge précoce.

[rosalie]

Suite aux révélations sur les capacités d Axel par la maîtresse, j'en ai profite pour demander au camsp une orientation sur le cesa de Chambéry dirigé par le Pr Ca... Pour effectuer un diagnostique clair et net.

Le camsp se propose de le faire, ils ont été formés au dépistage. Ils ne réoriente vers ce Cra réputé qu en cas de doute.
Le psy m'a parlé d'un entretien de 2/3h avec les parents; une évaluation des capacités de mon fils (test qi?) et 2 entretiens seuls avec Axel filmés
Ce genre de diag c'est l ados?[\b]

Le psy me dit que 4 ans est un peu tôt pour dire si c'est un asperger, est ce vrai?[\b]
Il m a prévenu que peut être il ne remplirait pas les critères et ne serait pas Ted... Je doute fort vu que les 2 camsp sont d'accord sur le Ted, que le psy lui meme me dit de passer aux pictos (sans m expliquer), et a trouvé que mon fils n allait pas très bien en ce moment et que ces troubles s'étaient amplifies

peut il passer au travers du test?
La Bonne Nouvelle est qu'ils veulent faire les tests le plus tôt possible, moins d'un mois... Ils ont l'avantage du temps mais seront ils capables de le démasquer...