Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

[Herlock Martin]

J Shovanec, et je ne parle ici qu'en mon nom et selon ma présence à une seule de ces conférences, fait très bien les choses à ce sujet, il représente les autistes, mais après sa conférence il dit bien que c'est lui qui parle en fonction de sa vision et de ses connaissances des choses, tout sujet argumenté est alors discutable et il ne dira pas, je pense, qu'il a parole d'évangile, pour moi tout représentant d'un cause se doit, encore une fois, de se référer à une éthique et selon cette position il a sa légitimité ou pas

[Laura Ingalls]

ça c'est sûr qu'il n'a pas parole d'évengile, et personne ne l'a! C'était pas mon propos! Mais il représente les autistes et en ce sens, il parle en leur/notre nom. Je ne reproche absolument rien! D'ailleurs il le fait très bien, je souhaite qu'il continue encore longtemps! Tous les autres autistes qui font des conférences, c'est pareil!
Tous les non-autistes qui font des conférences aussi, du reste
C'est jusque que je ne comprends pas l'idée de "on ne peut pas parler au nom des autistes, seulement en notre propre nom".

[FinementCiselé]

ben...

Y a t'il des personnes ici même qui sont où bien que les autres disent autistes sans diag officiel ?

disons que c'est un peu plus délicat que ça.

Après si tu parle des affinités de chacun, autiste ou non, avec des personnes non autistes et d'aides apportées a des personnes et que celles ci puissent paraître privilégiées, oui, ça arrive, et moi le premier j'ai apporter des éléments et ai tenté d'être un peu plus concis avec ces personnes en "privé", et oui ça peu ressembler fortement a une forme de "sélection" puisque ça l'est. Et oui c'est une forme de reconnaissance tacite. Et oui tu peu être mécontente vis à vis de ce genre de choses si tu te sent exclue, non méritante, laissée pour compte, puisque, ça reste une forme de ségrégation (ne nous voilons pas la face hein).

je te remercie de le reconnaître! Et heu...oui, c'est ça.
Et faire de la ségrégation dans un endroit comme ça, qui accueille des gens qui bien souvent, sont victime de cette ségrégation dans leur vie, c'est pas terrible, je trouve!

Maintenant, nous en vouloir et émettre des réticences et avoir des propos lourds de sous entendu en forme de reproche ? Bof.

ça n'avait pas pour but d'être en forme de reproches. Disons que c'est pas agréable de s'être sentie illégitimée jusqu'au diag', quand d'autres ont eu cette reconnaissance tacite dont du parles, bien avant le leur, ou même sans. Du coup oui, ça laisse une sorte d'amertume. C'est vrai. Disons que ne pas être acceptée, c'est un peu l'histoire de ma vie. Et quand je pensais enfin l'être ben...voilà quoi.

Essaye de profiter justement de l'implication limitée que propose le mode de communication forum/internet pour "faire envie" ? Les codes sociaux (car ils existent) sont bien plus a la portée d'une personne avec un déficit social sur internet qu'ailleurs : tu as fait le premier pas, a savoir venir parler en partie de toi sur le forum, reste a lâcher un peu plus de "leste" pour essayer au moins de t'intégrer dans une communauté, d'autant plus que si tu reste, c'est que tu ressemble a minima aux autistes, que tu te sente bien ici,

Oui, c'est pas une mauvaise idée!
Et je suis autiste, alors c'est logique que je ressemble un minima aux autistes!

mais ne viens pas reprocher aux autres (surtout a des autistes) de ne pas faire partie de leurs intérêts du moment (c'est un peu le mode de fonctionnement d'un aspie, le mode "on/off" hein.)

Je n'ai pas reproché celà!

Si c'est pas ce ressentit que tu souhaitais abordé, tu m'en vois navré, mais il ressort quand même de tes phrases et du contexte une sorte d'amertume.

si, si, c'était ça!

(d'ailleurs pour ça, même un aspie diag n'a pas la légitimité de parler au nom de tous... mais en son propre nom, en fonction de son vécu, de ses expériences, etc.)

oui, mais alors dans ce cas là, aucun autiste, ni non-autiste, personne en fait, n'a la légitimité de faire des conférences? Je ne pense pas qu'un autiste qui fasse une conférence le fasse uniquement pour parler de lui-même! Quant à tous ceux qui ne sont même pas autistes....
C'est un peu aberrant, je trouve!

Il faut bien te dire que même si nous sommes, ici pour une large majorité, des autistes diagnostiqués, un humain reste un humain (bon pour certains, j'ai des doutes sur leurs humanité, parait que freehost ressemble a une outre a vin et moi, un blaireau) avec ses travers associés. Et que malgré tout, et y compris dans un groupe qui a pour point commun d'être en décalage avec la majorité des autres humains, un groupe encore plus petit se sentira quand même et encore en décalage par rapport a ce groupe. Et ce jusqu’à arrivé au plus petit dénominateur humain : il restera toujours 1 personne dans le dernier groupe de 3 au minimum qui se sentira en décalage par rapport au deux autres (s'il ne reste que deux personnes, il parait plausible qu'elles ne soit pas décalées l'une de l'autre).
Mais il faut aussi, et c'est ce pourquoi je ne comprend pas le pourquoi tu "grogne" te dire que les gens sur le forum sont ouverts d'esprit a minima et que si tu ne t'exprime pas sur ce point, ou bien encore d'une autre manière, les gens ne pourrons que difficilement comprendre le pourquoi du comment, et pourtant, on essaye tous d'éviter justement la création de "groupes dans LE groupe". C'est pas parfait certes, et c'est ce pourquoi je te le redit, les gens peuvent quand même le prendre sous forme de reproche de ta part, les sous entendus faits, alors que tu aurais très bien pu faire un post dans le même genre que le miens explicitant tes problèmes rencontrés. Bref, oui comportement a travailler pour la majorité mais, désolé, ça prend du temps et nous ne sommes pas forcément devin des pensées des autres !

(Pour la réponse a l'autre discussion que tu as, je l'ai aussi, mais faudra attendre, j'ai besoin de dormir et je suis pas un robot <_<)

[Idée]

J Shovanec, et je ne parle ici qu'en mon nom et selon ma présence à une seule de ces conférences, fait très bien les choses à ce sujet, il représente les autistes, mais après sa conférence il dit bien que c'est lui qui parle en fonction de sa vision et de ses connaissances des choses, tout sujet argumenté est alors discutable et il ne dira pas, je pense, qu'il a parole d'évangile, pour moi tout représentant d'un cause se doit, encore une fois, de se référer à une éthique et selon cette position il a sa légitimité ou pas

(J'imagine que tu voulais dire en "son" nom et non en ton nom...) C'est plus précis que ce que j'ai exprimé, ce que tu amènes. Et je partage cet avis. C'est en ce sens là que je voulais parler de légitimité. Je précise ma pensée : ce que je trouve illégitime c'est quand une personne parle au nom de tous, en faisant une vérité unique de ce qu'elle exprime, sans nuance. Sinon c'est vrai, je trouve, qu'il est possible de parler de manière de parler de façon générale, d'un ensemble de personnes, en gardant des nuances et en laissant une ouverture...

C'est jusque que je ne comprends pas l'idée de "on ne peut pas parler au nom des autistes, seulement en notre propre nom".

Ce que j'ai exprimé manque de nuance. Ce que j'avais en tête lorsque j'ai écrit ceci, c'est lorsque des personnes partent de leur expérience personnelle pour en faire une "vérité" commune. Qu'ils se donnent un rôle de porte-parole, alors qu'il s'agit de leur façon à eux personnelle de vivre les choses. Et ça j'exècre. Le fait d'avoir un diagnostic, ne légitime pas à mon sens une attitude de ce genre. En fait, il y a moyen de parler de façon générale en gardant une ouverture et en précisant que ça peut être vécu de manière différente par d'autres. Et s'il ne s'agit que d'une façon personnelle de vivre les choses, bien que ça soit exprimé comme tel.

Je donne un exemple fictif. Par rapport à un groupe de personnes, disons des étudiants en littérature. Si un étudiant, dans le cadre d'un exposé se positionne en porte-parole. Il y a des choses qu'il peut dire au nom de tous : la plupart des étudiants dans ce domaine sont intéressés par la littérature, aiment lire, par exemple. Mais si la personne laisse entendre que tous les étudiants en littérature sont passionnés de science fiction, ben ce n'est pas exact. S'il prend la parole au nom des autres, il y a lieu de partager ce qu'il a entendu en discutant avec ces autres : les étudiants en littérature aiment différentes sortes de littérature.

Lorsque j'ai exprimé mon opinion, je pensais à ces dérives que l'on rencontre parfois dans ce type de situation. J'ai déjà entendu des gens avoir une prise de parole de groupe par rapport à différentes choses par lesquelles je me sens concernée qui parlaient au nom de tous, sans que j'arrive à me reconnaître dans leur discours, parce qu'il y avait ce manque de nuance. Soit on parle en son nom : "moi j'aime la science fiction", soit on mentionne une ouverture aux autres types de littérature qui plaisent à d'autres étudiants en littérature.

Et puis, on a le droit de ne pas être d'accord avec ce que j'exprime. Il s'agit d'une opinion.

[freeshost]

ça c'est sûr qu'il n'a pas parole d'évengile, et personne ne l'a!

Si, Évangéline !

Bon, je vois que DAWN a fait couler de l'encre juste puis a levé l'ancre.

[Laura Ingalls]

Il faut bien te dire que même si nous sommes, ici pour une large majorité, des autistes diagnostiqués, un humain reste un humain (bon pour certains, j'ai des doutes sur leurs humanité, parait que freehost ressemble a une outre a vin et moi, un blaireau) avec ses travers associés. Et que malgré tout, et y compris dans un groupe qui a pour point commun d'être en décalage avec la majorité des autres humains, un groupe encore plus petit se sentira quand même et encore en décalage par rapport a ce groupe. Et ce jusqu’à arrivé au plus petit dénominateur humain : il restera toujours 1 personne dans le dernier groupe de 3 au minimum qui se sentira en décalage par rapport au deux autres (s'il ne reste que deux personnes, il parait plausible qu'elles ne soit pas décalées l'une de l'autre).

Ben...essayes d'imaginer si c'était toi qui était à cette place là! Peut-être que tu sais ce que c'est que d'être le décalé par rapport à la majorité, comment te sentirais-tu si même dans le groupe de décalés, t'es sur le bord? Disons que dans une population souvent victimes d'injustices (le topic "juste pour gueuler" en est rempli), peut-être pourrait-on essayer tant que faire ce peut de ne pas les répéter.

Mais il faut aussi, et c'est ce pourquoi je ne comprend pas le pourquoi tu "grogne" te dire que les gens sur le forum sont ouverts d'esprit a minima et que si tu ne t'exprime pas sur ce point, ou bien encore d'une autre manière, les gens ne pourrons que difficilement comprendre le pourquoi du comment, et pourtant, on essaye tous d'éviter justement la création de "groupes dans LE groupe". C'est pas parfait certes, et c'est ce pourquoi je te le redit, les gens peuvent quand même le prendre sous forme de reproche de ta part, les sous entendus faits, alors que tu aurais très bien pu faire un post dans le même genre que le miens explicitant tes problèmes rencontrés. Bref, oui comportement a travailler pour la majorité mais, désolé, ça prend du temps et nous ne sommes pas forcément devin des pensées des autres !

ça c'est sûr que si je dis rien, on ne peut pas deviner.
Pour le fait de dire que je "grogne" ou que je "reproche", ça peut venir de ma manière pas idéale de le dire. Aussi, avoir du mal à dire les choses, ne pas savoir comment, ça fait partie intégrante de mes difficultés d'aspie. J'essaye de m'exprimer, dès fois j'ai un peu du mal. Mais les gens qui vont me dire "mais si tu ne dis rien, on ne peut pas deviner" et ensuite si j'essaye de le dire "oui, mais si tu le dis comme ça aussi...", c'est difficile. Déjà venant de personnes qui ne connaissent rien au SA, ne savent pas ce que c'est, ne comprennent pas pourquoi, c'est difficile. Mais dans un endroit pour personnes autistes, où on en connais un rayon sur le sujet et qu'on sait que d'avoir du mal à s'exprimer, c'est la difficulté majeure des personnes SA, je ne comprends juste pas. Limite j'ai l'impression qu'on pense que je ne serais pas aspie!

[freeshost]

Moi, une outre à vin ? Je n'en bois pas tous les jours, voyons donc ! Je bois plus de bière que de vin. Je peux même dire que la quantité d'eau du robinet que je bois est plus grande que la quantité de toutes les autres boissons que je bois.

C'est juste qu'il y a des jours occasionnels où je profite de l'occasion pour trinquer avec d'autres personnes (les membres de ce forum ; les membres du club d'échecs, les copains du poker, les copains du quartier, la famille, etc.). Alors, forcément, c'est sûr, j'apparais comme un ivrogne aux yeux du sobre jusqu'à l'os, mais je parais petite nature face à celle ou celui qui boit cul sec et aligne les verres. Tout est relatif.

[Laura Ingalls]

J Shovanec, et je ne parle ici qu'en mon nom et selon ma présence à une seule de ces conférences, fait très bien les choses à ce sujet, il représente les autistes, mais après sa conférence il dit bien que c'est lui qui parle en fonction de sa vision et de ses connaissances des choses, tout sujet argumenté est alors discutable et il ne dira pas, je pense, qu'il a parole d'évangile, pour moi tout représentant d'un cause se doit, encore une fois, de se référer à une éthique et selon cette position il a sa légitimité ou pas

(J'imagine que tu voulais dire en "son" nom et non en ton nom...) C'est plus précis que ce que j'ai exprimé, ce que tu amènes. Et je partage cet avis. C'est en ce sens là que je voulais parler de légitimité. Je précise ma pensée : ce que je trouve illégitime c'est quand une personne parle au nom de tous, en faisant une vérité unique de ce qu'elle exprime, sans nuance. Sinon c'est vrai, je trouve, qu'il est possible de parler de manière de parler de façon générale, d'un ensemble de personnes, en gardant des nuances et en laissant une ouverture...

Evidemment, on ne peut pas prendre notre propre vécu et proclamer que tout le monde vis ça. ça c'est évident. Mais personnellement, ce n'est pas ce que j'ai voulu dire par "parler au nom des autistes", je le voyais dans le sens des conférences, ils parlent bien pour tous les autistes. Bien-sûr, ils ne disent pas que leur propre vécu c'est le même pour tout le monde, bien-sûr pas. Mais y a quand-même des choses qui concernent tout le monde.
Ceci dit, faut pas basculer trop facilement dans "c'est ton propre vécu, tu ne peux le dire que pour toi", parce que la personne peut vite avoir l'impression qu'elle n'a rien le droit de dire. Et quand on voit, par exemple, des docteurs bardés de diplômes, excusez-moi, mais raconter les pires conneries, emballer des pauvres gosses dans des linges gelés, et eux ils ont le droit de citer, ils ont un temps de parole à la radio, on les écoute, on les prend au sérieux, etc... et nous, dès qu'on dit un truc "tu ne peux pas parler pour les autres, tu ne peux parler que pour toi".......y a juste un soucis.

Et, vous allez peut-être penser que je "grogne" encore, mais si faut formuler chaque phrase avec des "éventuellement", "c'est possible", "peut-être que", "je suis pas sûre", etc etc....sinon, même dans une asso' pour autistes, on ne nous écoute pas....y a un soucis.

C'est jusque que je ne comprends pas l'idée de "on ne peut pas parler au nom des autistes, seulement en notre propre nom".

Ce que j'ai exprimé manque de nuance. Ce que j'avais en tête lorsque j'ai écrit ceci, c'est lorsque des personnes partent de leur expérience personnelle pour en faire une "vérité" commune. Qu'ils se donnent un rôle de porte-parole, alors qu'il s'agit de leur façon à eux personnelle de vivre les choses. Et ça j'exècre. Le fait d'avoir un diagnostic, ne légitime pas à mon sens une attitude de ce genre. En fait, il y a moyen de parler de façon générale en gardant une ouverture et en précisant que ça peut être vécu de manière différente par d'autres. Et s'il ne s'agit que d'une façon personnelle de vivre les choses, bien que ça soit exprimé comme tel.

Je donne un exemple fictif. Par rapport à un groupe de personnes, disons des étudiants en littérature. Si un étudiant, dans le cadre d'un exposé se positionne en porte-parole. Il y a des choses qu'il peut dire au nom de tous : la plupart des étudiants dans ce domaine sont intéressés par la littérature, aiment lire, par exemple. Mais si la personne laisse entendre que tous les étudiants en littérature sont passionnés de science fiction, ben ce n'est pas exact. S'il prend la parole au nom des autres, il y a lieu de partager ce qu'il a entendu en discutant avec ces autres : les étudiants en littérature aiment différentes sortes de littérature.

Lorsque j'ai exprimé mon opinion, je pensais à ces dérives que l'on rencontre parfois dans ce type de situation. J'ai déjà entendu des gens avoir une prise de parole de groupe par rapport à différentes choses par lesquelles je me sens concernée qui parlaient au nom de tous, sans que j'arrive à me reconnaître dans leur discours, parce qu'il y avait ce manque de nuance. Soit on parle en son nom : "moi j'aime la science fiction", soit on mentionne une ouverture aux autres types de littérature qui plaisent à d'autres étudiants en littérature.

Et puis, on a le droit de ne pas être d'accord avec ce que j'exprime. Il s'agit d'une opinion.

Bon, ça c'est sûr. C'est clair qu'on ne pourrait pas dire, par exemple que tous les autistes ont une hypersensibilité auditive. C'est clair que c'est pas vrai. Par contre, si on dit "la majorité des autistes ont une hypersensibilité sensorielle", c'est mieux?

Sinon, j'ai une question: est-il possible de relater des faits? Et si une personne le fait, doit-elle laisser une ouverture et de quelle sorte?
Un exemple tout bête, la phrase suivante: La Lettre à Elise a été composée par Beethoven.
Est-ce qu'il faut laisser une ouverture pour un éventuel "je ne suis pas d'accord" et nuancer que c'est notre propre vécu?

Ce que j'ai exprimé manque de nuance. Ce que j'avais en tête lorsque j'ai écrit ceci, c'est lorsque des personnes partent de leur expérience personnelle pour en faire une "vérité" commune. Qu'ils se donnent un rôle de porte-parole, alors qu'il s'agit de leur façon à eux personnelle de vivre les choses. Et ça j'exècre. Le fait d'avoir un diagnostic, ne légitime pas à mon sens une attitude de ce genre.

non, certainement. Par contre....j'aime pas vraiment que tu dise ça. Je ne pense pas l'avoir fait, donc je ne me sent pas visée par cette phrase. C'est que....je réfléchis à comment le formuler...je pense pas que ce soit très juste (dsl, je sait que vous n'aimez pas, mais je ne sais pas comment dire) d'illégitimer quelqu'un qui est diag'.

[freeshost]

Et, vous allez peut-être penser que je "grogne" encore, mais si faut formuler chaque phrase avec des "éventuellement", "c'est possible", "peut-être que", "je suis pas sûre", etc etc....sinon, même dans une asso' pour autistes, on ne nous écoute pas....y a un soucis.

C'est éventuellement possible qu'il y ait un souci, mais peut-être que non. Enfin, je crois, chus pas sûr... je dirais que faut pas se prendre la tête, mais notre court âge à deux mains.

Généralement, je ponctue mes phrases de "souvent", "presque tous/toutes", "la plupart", "certaines/certains". Faut dire, il y a souvent des exceptions (comme moi ), c'est devenu une règle. Je parle à la première personne "je", "me", "moi". Ça peut paraître égoïste ou égocentrique, mais ça me permet de dire, sans le dire, que ce n'est que mon avis, je peux montrer la subjectivité de mon ressenti, de mon vécu, pour éviter les tentations généralisatrices et "universalisatrices".

Tout l'art est dans le "cochons" (cochez oui cochez non), dans la "ça coche" qu'on décoche.

Quand on n'est pas sûr, on utilise le mode conditionnel en français souvent, le Konjunktiv en allemand, le would en anglais, ou des synonymes de "sembler" (il semblerait que ...).

[Laura Ingalls]

sacré freeshost!

ok, d'accord!

Mais...et si on est sûr? Après-tout, ça peut arriver! Ou bien c'est tabou, on a pas le droit?

[Idée]

Bon, ça c'est sûr. C'est clair qu'on ne pourrait pas dire, par exemple que tous les autistes ont une hypersensibilité auditive. C'est clair que c'est pas vrai. Par contre, si on dit "la majorité des autistes ont une hypersensibilité sensorielle", c'est mieux?

Ton exemple montre bien ce que j'ai tenté d'exprimer.

Ce que j'ai exprimé manque de nuance. Ce que j'avais en tête lorsque j'ai écrit ceci, c'est lorsque des personnes partent de leur expérience personnelle pour en faire une "vérité" commune. Qu'ils se donnent un rôle de porte-parole, alors qu'il s'agit de leur façon à eux personnelle de vivre les choses. Et ça j'exècre. Le fait d'avoir un diagnostic, ne légitime pas à mon sens une attitude de ce genre.

non, certainement. Par contre....j'aime pas vraiment que tu dise ça. Je ne pense pas l'avoir fait, donc je ne me sent pas visée par cette phrase. C'est que....je réfléchis à comment le formuler...

Tu as le droit de ne pas aimer ce que j'ai exprimé et de ne pas être d'accord non plus. Comme j'ai le droit d'avoir exprimé ce que je pense, ce qui me touche, me fait réagir. Et pour préciser : je n'avais pas de situation spécifique en tête lié au forum lorsque j'ai écrit ceci.

[Manichéenne]

Sûr... comme pour la lettre à Thérèse ?
Généralement, s'il s'agit de fait connus et/ou vérifiés, on peut les exprimer plus directement, oui.

[freeshost]

Oui, tu peux être sûr(e), mais il faut accepter que les autres personnes ne soient pas sûres comme toi.

Dans la démarche scientifique, on n'est pas souvent sûr. Au lieu de prendre un ton péremptoire, on admet que nos croyances sont des conjectures (ni encore démontré ni encore contredit), des ombres de "je ne sais pas". Par exemple, on n'est pas sûr de la conjecture de Syracuse, on n'est pas sûr de notre niveau de libre-arbitre face au déterminisme tout autant tentant.

- J'ai vu un chat et un poussin jouer ensemble.
- T'es sûr ?
- Puisque je te le dis !
- Ça m'étonne ! d'habitude, les chats attaquent les poussins.
- Je les ai filmés, étant sûr qu'on ne me croirait jamais.

[Laura Ingalls]

je vois l'idée!

Sûr... comme pour la lettre à Thérèse ?
Généralement, s'il s'agit de fait connus et/ou vérifiés, on peut les exprimer plus directement, oui.

c'est un peu ce que je voulais dire. En fait, je pense que le problème se pose avec des faits pas très connus, genre "les pingouins peuvent voler". La plupart des gens me croiront pas et penseront que je dis des bêtises, parce qu'ils ne le savent pas. Pour autant, ce n'est pas simplement mon avis, je pense!

[Bulledozer]

ça vole un pingouin?