Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Sur un des sites de 'doctissimo', (packing-sujet_1644_1) on trouve ce texte du Pr D.
'non je n’ai pas expérimenté le pack sur moi mais ai observé (grâce à un capteur)sur les personnes à qui je l’ai indiqué, et parlé avec ceux qui pouvaient en dire qqch. Les deux réponses me montrent que cela est rapide et que la sensation de saisissement du début est rapidement suivie d’une sensation de réchauffement qui procure du bien-être sinon du plaisir.'
Tout au moins pour les 'soigneurs', la sensation de froid est donc suivie par une sensation de chaud. C'est l'avis professionnel du Pr D.
Pour Dondavidson:
Etant donné les lacunes et les dérives qu'il y a en France dans la prise en charge de l'autisme, les autistes et leurs parents sont bien obligés de se renseigner par eux-même.
Jean essaye d'assembler le maximum de documents. les actes de la Journée Régionale de l'arapi à Tours ont certainement un copyright qui empêche de les mettre en ligne.
Contrairement aux personnels médical, les usagers de ce forum n'ont pas suivi de cours à l'université, Il est normal qu'ils discutent de ce qu'ils ont pu apprendre ou comprendre. Des erreurs, des contradictions sont fort possibles.
C'est bien de les faire remarquer, mais je suis d'accord avec Jackesbian, si le ton est agressif, on se met tout le monde à dos.
c'est ce que dondavidson doit comprendre... ou plutôt intégrer;
il a sûrement des choses trés interressantes à nous apprendre... il faut qu'il apprenne à le faire "de la bonne façon"... et c'est évident que çà ne se fera pas en un jour;
c'est pourquoi il était important qu'il nous dise qu'il est aspi... on est prêts à l'aider...
... et tout le monde y gagnera.
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
Je serais intéressée d'entendre les différents points de vue sur le packing... Y'a des pour et des contre je suppose! Qui peut se faire avocat du pour? Qui du contre?
J'avoue que je ne connais pas trop, mais je serais intéressée d'entendre les différents points de vue.
Dans la page spéciale de Léa pour Samy, il y a un dossier complet : http://www.leapoursamy.com/rubrique_.asp?r=855
Des prises de position des partisans du packing sont reprises ... avec les réponses.
Dans la rubrique technique en page 11 on peut lire :" Un packing consiste à envelopper un enfant ou un adulte nu ou en sous-vêtements dans des serviettes trempées dans de l’eau froide. L’expérience nous a montré que lorsque la température initiale des serviettes est inférieure à dix degrés, le gradient de réchauffement est plus important et donc plus efficace sur le rassemblement de l’image du corps. Chaque membre du patient est entouré d’une serviette, les deux jambes sont ensuite entourées ensemble dans une serviette plus grande qui va des pieds au nombril afin de garder les deux jambes bien serrées par une autre grande serviette. Les deux bras sont maintenus contre le tronc par une autre grande serviette. Un drap assure la cohésion de l’ensemble. Un plastique ou un caoutchouc enveloppe ensuite le corps du patient jusqu’au cou, puis une ou deux couvertures chaudes sont enfin enroulées autour de lui..... L’enveloppement doit se faire rapidement, éventuellement à quatre soignants.... Quelquefois, il peut être utile qu’un des soignants se tienne aux pieds de l’enfant qui présente de fortes angoisses de chute, d’écoulement, de précipitation (Houzel) pour le rassurer. La durée du packing est de trente à soixante minutes environ."
Pour savoir comment ça se passe en pratique, il y a un reportage passé sur France 5.
Ce reportage est disparu du site de la chaine de télé, mais on peut le voir à l'adresse http://www.dailymotion.com/relevance/se ... e-5_family
On peut noter que la tête est, elle aussi recouverte
la température citée est entre 5 et 10°
Il y a d'autres forums de discussion :
sur le site Oedipe http://www.oedipe.org/forum/read.php?6,19575,page=1
il y a aussi beaucoup de discussions sur doctissimo avec les liens en page 6 de cette rubrique.
Les enveloppements humides initialement froids (packings) sont efficaces dans les troubles graves du comportement chez les enfants et adolescents autistes. L. Goeba,∗,b, M. Ravarya, C. Lallié a, G. Kechid a,b, R. Jardri a,b, F. Bonelli a, A.-Y. Lenfant a, J.-M. Baleyte c, C. Mille d, P. Delion a,b
a Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, centre ressources autismes-Nord–Pas-de-Calais, centre hospitalier universitaire de Lille,
rue André-Verhaeghe, 59037 Lille cedex, France
b Laboratoire neurosciences fonctionnelles et pathologies, CNRS, UMR 8160, université de Lille-II, Lille, France
c Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, centre ressources autismes de Basse-Normandie, centre hospitalier universitaire de Caen, Caen, France
d Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, centre ressources autismes de Picardie, centre hospitalier universitaire d’Amiens, Amiens, France
Résumé de l'étude Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 57 (2009) pages 529–534
Aucun médicament ne permet à l’heure actuelle de traiter les symptômes centraux de l’autisme (anomalies du langage, troubles de la communication et de la socialisation, intérêts restreints), mais certains médicaments sont parfois utiles pour traiter les troubles graves du comportement. Les packings présentent également un intérêt clinique au sein de la prise en charge pluridisciplinaire des enfants et adolescents autistes les plus gravement souffrants, notamment en cas d’automutilations rebelles aux psychotropes habituels. Cette technique consiste en l’enveloppement de
la personne en sous-vêtements dans des serviettes mouillées initialement froides (de + 10 à + 15 ◦C) pendant environ 45 minutes plusieurs fois dans la semaine. Le patient est entouré de couvertures afin de faciliter le réchauffement et la détente musculaire du corps. Le patient est toujours accompagné de trois ou quatre personnes très attentives à la relation permise par l’enveloppement et le réchauffement qui suit le saisissement initial par le froid. Nous présentons ici une étude pilote concernant dix patients, ainsi que le plan d’une étude prospective multicentrique nationale randomisée contrôlée (essai thérapeutique de phase II concernant 162 patients répartis en trois groupes : rispéridone seule, rispéridone avec enveloppements secs, rispéridone avec enveloppements humides initialement froids). Pour pouvoir discuter et comparer les résultats, la méthodologie retenue (critères d’inclusion et échelles de mesure des troubles du comportement) est semblable à celle qui a vérifié l’efficacité de la rispéridone dans la prise en charge des troubles graves du comportement chez les enfants présentant un trouble envahissant du développement (TED). Nous attendons de cette étude qu’elle aide à mieux préciser les indications thérapeutiques des packings pour mieux prendre en charge les enfants autistes.
La Voix du Nord a publié un reportage analogue de celui de Nord Eclair début juillet :
lundi 06.07.2009, 04:53 - La Voix du Nord
Lundi 29 juin, les parents ont pu découvrir les installations de l'hôpital de jour Mosaïques. | SANTÉ |
Une fois n'est pas coutume, c'est un établissement de santé qui ouvrait ses portes au public lundi 29 juin. L'hôpital de jour Mosaïques accueille des enfants autistes. Mais ce qui fait sa particularité c'est le traitement : le packing. Une méthode de soin controversée.
PAR FABIEN GROUÉ
Loin des couloirs blancs et froids ordinaires, l'hôpital de jour pour enfants Mosaïques respire la gaieté. Des murs colorés et un jardin bondé de jeux agrémentent le lieu. Mais ce qui attire principalement les parents d'enfants autistes, venus aux portes ouvertes lundi dernier, c'est la salle de packing. Une méthode de soin controversée dont le CHRU de Lille prône les bienfaits. « C'est arrivé en France dans les années 60 mais moi je ne l'utilise que depuis les années 85-90 sur les enfants qui souffrent d'automutilation, explique le Pr Pierre Delion, professeur à la faculté de médecine de Lille II et chef du service pédopsychiatrie au CHRU de Lille. On y a recours seulement lorsque les autres méthodes ne donnent pas de résultats. » Le packing consiste à envelopper les membres de l'enfant dans plusieurs couches de serviettes humides et froides (+15°C) puis dans des draps secs. Annihilant tous mouvements. « Ils ne peuvent plus fuir mais nous non plus », explique le Dr Anne-Yvonne Lenfant, responsable de l'hôpital de jour. Le temps des 35 mn que dure l'opération, deux médecins restent au chevet de l'enfant, plongeant leur regard dans le sien pour en capter l'attention, et créer une relation qu'il refuse habituellement. Selon le Pr Delion, cette méthode revêt deux aspects : la sensibilité neurologique et celle psychologique. Schématiquement, un enfant qui souffre d'automutilation ne se concentre que sur la partie de son corps qu'il fait souffrir, occultant le monde autour de lui.
En refroidissant temporairement les parties de son corps et en lui procurant une sensation de bien-être, l'enfant réappréhende l'espace autour de lui et crée, petit à petit, une relation avec son entourage. Problème : cette méthode ne bénéficie d'aucune validité scientifique et de nombreux abus auraient été constatés. Au point que plusieurs associations se battent farouchement contre l'utilisation du packing (voir ci-dessous).
Impressionnant à voir, on le compare souvent à la camisole de force. « Ça n'a rien à voir. Avec une camisole, on enferme le type dans un coin et on ne s'en occupe plus, rectifie le professeur. Là, c'est très écologique et très humain. » Depuis le mois de mai, le CHRU de Lille, en partenariat avec le CHU d'Amiens et celui de Caen, mène une étude sur 162 enfants pour déterminer scientifiquement les effets du packing. Les résultats seront présentés à une commission extérieure qui rendra son avis sur leur validité. En attendant, le débat reste ouvert. •
Un traitement dénoncé par certaines associations
lundi 06.07.2009, 04:53 - La Voix du Nord
Le packing ne fait pas que des heureux. Plusieurs associations, comme Léa pour Samy, dénoncent une maltraitance des enfants.
Il fallait taper un grand coup sur la table des débats pour que l'on entende de nouveau parler des traitements controversés de l'autisme. Lors de la journée mondiale de l'autisme (le 2 avril), plusieurs associations ont interpellé la ministre Roselyne Bachelot en défilant face à l'Académie des sciences, momifiées. « On demande l'arrêt de l'utilisation du packing, annonce M'Hammed Sajidi, président de Léa pour Samy. C'est une méthode archaïque qui n'a rien à voir avec le traitement de l'autisme. C'est quasiment débile par rapport aux connaissances que l'on a aujourd'hui. » Il reproche aux scientifiques français de ne pas se baser sur la classification de l'OMS (Organisation mondiale de la santé) qui range l'autisme parmi les maladies neurobiologiques, et de la traiter comme une psychose. « Il y a maltraitance des professionnels non formés, ou mal formés, qui vont prendre les enfants de force, les mettre nus et les envelopper, continue-t-il. C'est de la maltraitance par défaut. Cela aggrave la situation de la personne au lieu de l'améliorer. » Et de se baser sur des témoignages ainsi que sur les études menées par les professeurs Bourgeron, de l'Institut Pasteur, et Leboyer, de l'APHP de Créteil, qui ont identifié deux gènes responsables de l'autisme.
« Pas de la médecine »
« Mettre un enfant dans des serviettes humides et imaginer que cela va faire de la médication, ce n'est pas de la médecine , reproche le Dr Delorme, psychiatre à l'hôpital Robert-Debrey, à Paris, ayant collaboré à l'étude. La méthode en tant que telle ne me paraît pas très éthique. » Il exprime des doutes quant à la méthodologie employée pour l'étude du Pr Delion et lui préfère les méthodes TEACHH, ABA et PECS (également utilisée au CHRU de Lille). « Elles ont montré leur efficacité et ont été publiées dans de grandes revues scientifiques. » De son côté, la ministre de la Santé et du Sport a refusé le moratoire sur le packing, demandé par l'association mais a demandé à ce que la commission spécialisée « sécurité des patients » du haut conseil de la santé publique soit saisie afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance.
• F. G.
On y trouve la même description du packing que dans l'article dont Jean a donné la référence plus haut.
à la fin de la rubrique, il y a un paragraphe inconvénients :
Plusieurs associations de parents d'enfants autistes sont opposées à cette pratique, qu'elles voient comme de la maltraitance infligée à l'enfant; en effet:
- dans certains cas les linges sont à des températures fortement en-dessous de 0, car sortant directement d'un congélateur à -18°
Celà semble impossible car des linges, mouillés à l'eau claire et dont la température est -18°, sont raides comme la justice.
à moins que l'eau soit bien salée!
Il n'est pas nécessaire de descendre en dessous de zero pour avoir un choc thermique.
Vous pouvez déjà avoir un choc de ce genre en passant de temperature ambiante (20aine de degrés) à 10°C. Dans une piscine muniscipale, l'eau est chauffée et vous pouvez déjà subir une hydrocution en sautant dans l'eau sans quelques abblutions préalables.
Mais un choc thermique c'est différent de l'hypothermie. Les dangers sont présents mais différents.
Qu'ils appellent cela une méthode écologique par ce que c'est propre et ne nécessite pas de médicaments, cela relève de la manipulation.
Ils n'aiment pas la comparaison avec la camisole ?
Une camisole tout seul en isolement et ou une camisole accompagné, c'est toujours une camisole.
Ils disent que l'enfant ne peut plus fuir, eux non plus, donc si il ne peut plus fuir c'est il est prisonnier...et être prisonnier c'est retenu contre son gré.
La rubrique a été écrite par les pro-packing.
Cet argument contre le packing n'est pas crédible. Par contre, il est supposé venir des associations de parents et est mis en premier parmi d'autres arguments, qui eux, sont crédibles.
Mon avis est qu'il est là mis pour discréditer ces associations.
Ils écrivent bien : "les linges sont à des températures fortement en-dessous de 0"
Dansl'hypothermie, la température des organes internes est inférieure à 35°C. Il faut bien plus de réserve de froid que dans le packing pour celà.
En parlant d'hypothermie, ils font oublier au NT qui lit l'article que les risques d'hydrocution sont toujours là.
Modifié en dernier par nicolew le mercredi 9 septembre 2009 à 9:57, modifié 1 fois.
Cet argument n'a pas été inventé par les propacks - si je me souviens bien c'était un argument de LPS qui a peut-être mal été documenté ou a fait dans la surenchère. Je pense que l'on peut retrouver cela sur leur site.
Il font aussi la confusion avec l'utilisation des couvertures lestées en attribuant cet accident au packing. J'ai parlé de cette accident sur mon site en expliquant bien la différence.
