cobaye pour la recherche

[rebecca]

Modération (Tugdual) : Sujet déplacé depuis les actualités.

bonjour, j aimerai aider la recherche scientifique de quelque maniere possible sur l ignorance actuelle de l autisme chez les femmes adultes,en en etant une diagnostiquée.
savez vous a qui je peux m adresser,qui a besoin de cobaye ou toute autre chose?

[Jean]

Tu peux toujours signaler ta disponibilité au CRA de ta région.

[-Nora-]

Je comprend tellement ton envie et ta démarche. Lorsque j'étais petite, j'aurais du être régulièrement suivi à cause de ma maladie rare, ma mère a refusé, de peur justement que je serve de cobaye. Pourtant aujourd'hui, j'aimerais tellement pouvoir aider les médecins à connaître plus et mieux celle-ci. Je me suis renseigné en ce qui concerne par exemple les groupes de recherche mais il n'y en a aucun en France malheureusement. Alors je me dit que je pourrait contacter les hôpitaux spécialisés et leur proposer mon cas, ne serait-ce même que pour les futurs médecins puissent observer IRL. La seule fois où ma mère m'a emmené à l'hôpital pour mon MGS, le médecin a justement demandé s'il ne pouvait pas appeler ses collègues pour qu'ils voient ne serait-ce qu'un cas dans leur vie parce que c'est tellement rare. Lorsque je suis allé voir un nouvel ophtalmo aussi, il m'a demandé si cela ne me dérangeais pas que son collègue vienne voir. Alors oui, ça fait un peu bête de foire, mais c'est pour la bonne cause, il faut bien que les médecins voient des cas IRL et pas seulement dans leurs bouquins.

Voilà, désolé de raconter ma vie sans pour autant te donner plus d'informations que cela ^^'

Mais comme le dit Jean, tu peux déjà commencer par contacter le CRA de ta région. Les Centres Experts aussi, si tu en a un, je suis certaine qu'ils se feront un plaisir de te génotyper ou scanner ton cerveau Rechercher sur internet les recherches en court sur l'autisme et voir qui les mènent. Contacter les hôpitaux avec un pôle autisme. Ou les associations aussi. Enfin voilà, il faut chercher un peu partout je pense et voir ce que l'on te répond. Pour ma part j'ai l'habitude de consulter le site Orphanet mais celui-ci ne répertorie aucunes recherches en ce qui concerne le SA ou l'autisme, que ce soit en France ou ailleurs. Ce qui ne veux pas pour autant dire qu'il n'y en a effectivement aucunes.

J'espère que tes recherches seront concluantes et tes envies comblées



Édit: en cherchant un peu plus, il y a un hôpital à Tours qui fait une recherche de mutations dans les gènes NLGN4X et NLGN3 dans les cas de déficiences mentales avec autisme et un hôpital à Nîmes qui fait un diagnostic moléculaire de l'autisme et des retards mentaux liés à l'X (gènes NLGN3, NLGN4X, RAB39B, SHANK2, SHANK3 : MLPA, séquençage région codante). Bon, mais c'est toujours en cas d'autisme avec retard mental, donc au final, ça ne t'aide pas non plus