Immuabilité...Rigidité?

[Emma]

Bonjour,

Ces temps derniers Maël pleure beaucoup sur les thèmes suivants: il veut que j'achète la maison pour ne plus déménager, il dit qu'il a une enfance épouvantable car il est autiste et donc perd toutes ses affaires (ce qui n'est pas vrai car justement, il ne supporte pas de les perdre, et a en permanence l'oeil sur tout, jusqu'à piquer une colère avec renfort de larmes si son petit frère ne trouve pas sa deuxième chaussette !)... Ce besoin de savoir absolument ou se trouve toute chose et que tout aille toujours droit a tendance à devenir une véritable tyrannie pour notre famille (et windows media player ne doit pas dérailler d'un iota)...Hier il pleurait aussi car il a retrouvé un journal qu'un médecin lui avait donné il y a deux ans et il fallait absolument que j'aille le lui rendre sur-le-champ... Et c'est comme ça toute la journée... Ne serait-ce qu'un passage? Rencontrez-vous ce type de difficultés avec vos enfants?

Emma.

[Murielle]

Coucou Emma,
Pour ma part, ce n'est pas "exactement" ce que l'on vit avec Léo, mais depuis quelques semaines si le travail à l'école est excellent, son comportement a changé.Il a PEUR de tout et de rien....Lui aussi se met à pleurer (alors qu'avant, il fallait se lever de bonne heure.! ) pour des "bricoles"...Un exemple, lorsque Léo prend le bain qu'il adore, il veut un gant de toilette "SEC", et sa soeur en lui donnant l'a laissé tomber dans l'eau (sans le faire exprès) , il a donc été mouillé....Catastrophe.!Un chagrin énorme, même en lui donnant un autre sec, il était inconsolable....C'est un fait assez nouveau...Je dirai que ça date d'après les vacances de pâques.
C'est en effet, très pesant et stressant, pour lui et pour toute la famille.!Je me dis quand-même que c'est sans doute une étape nouvelle et j'espère que ça passera...
Quoi qu'il en soit bon courage Emma.!

[Sue]

Bonjour je vous reponds Emma et Murielle, (pas trés en forme ce soir j'avoue!!)
C'est vrai que la justice et injustice est trés fort, mais comme toi Emma j'ai vu Loic vouloir rendre des choses des années aprés, une magazine reccemment qui daté de 2004 (je l'avais demandé a notre dentiste qui me l'a donné avec plaisir, mais quand j'ai mentionné l'autre semaine qu e je l'avais "pris" chez le dentiste, Loic a insisté que je le rends!!! Le gant de toilette je n'ai pas eu, mais je pense que quand ils ont une idée dans la tete!!! C'est pas ailleurs!!
Aujourd'hui, tout le monde va mal ( voir "yyeesssss" qui est plutot nnnoooonn!) mais nous on s'enerve contre l'admin, et aussitot Loic veut cogner sur tout le monde qui lui a fait mal dans sa vie!! Il s'est jeté sur la nourriture et suicidaire encore!!
Mais j'ai remarqué (longtemps avant de soupconner Asperger) qu'il avait un coté "bon ou mauvais" "vrai ou faux" "tout ou rien" un peu comme si il y a que "noir ou blanc" il n'y a rien au milieu. Et si le monde qui l'entoure ne se passe pas comme lui veut, c'est crise, colere, ou deprime assuré.
Je n'ai pas de solution, mais je compatis, et c'est deja ca!!
Bon courage et Bisous (essaye le bain sec Murielle, il se mouille, passe le savon puisle gant sec mais bonne douche aprés pour enlevé la mousse!!) (et Emma j'aurai dit de faire le faux coup de tel. pour demander de garder le journal au medecin, mais le jour que tu le revoit avec MAel, il va surement lui remercier!!) Sue

[Xavier]

Bonsoir

Un sujet qui risque de connaître de nombreuses contributions ...

ROUTINES : Et oui, le gant de toilette sec en est un magnifique exemple il me semble.

PLEURS : Tout est excessif, ou plutôt les réactions sont disproportionnées comme si les nuances de gris n'existaient pas (ou très peu) Noir/Blanc.

HYPER/HYPO SENSIBILITE : En fonction de tels ou tels événements, de tels ou tels bruits, odeurs, couleurs (lumières), sons, ... les réactions provoquées peuvent être "excessives" par rapport à la "norme" ou le contraire (absence de réactions / norme). Mon fils adore les lumières et les sons. Cela lui procure beaucoup de plaisir. Il imite même, avec les mouvements, clignements, etc. des yeux, merveilleusement bien les guirlandes électriques. Guirlandes qu'il nommait "guir-lampes" quant il était plus jeune.

Je ne saurai que trop recommander la série de DVD réalisé par Laurent MOTTRON que le CRA de Bretagne a, je l'espère, acquis. Je ne me lasse pas des témoignages des adultes autistes et asperger. Cf. mon message d'il ya déjà un an : http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... light=#766

[Murielle]

En effet, Xavier et Sue, pour résumer nos enfants, il me semble que l'image de la couleur grise est inconnue chez eux...
Chez mon fils, par exemple, il y a des choses étonnantes qui parfois se produisent.Il est allé récemment à un spectacle de marionnettes où le son était partait-il épouvantablement fort (limite effrayant).!En temps normal, il aurait hurlé pour sortir et son AVS avait prévu d'être à côté de la sortie au cas-où...Eh, bien il a ADORE le spectacle, il a tout suivit avec beaucoup d'attention.!Il y a un an, ça aurait été inimaginable.!
Quant à l'histoire du gant de toilette, ce qu'il aime, c'est le mouiller seul avec une "méthode" à lui....en douceur, petit à petit.Même si on lui en donne un "neuf", ça ne va pas parce que l'autre a été raté et ça, c'est insupportable.!
Le vendredi , il mange à la cantine, et la dernière fois, un verre d'eau est tombé sur sa tranche de pain...La réaction a été la même que pour le gant.!Son Avs a eu beau lui dire que ce n'était pas grave, il a pourtant eu un autre bout de pain, mais il a fallu sortir de la salle pour qu'il puisse un peu se calmer.Le problème, c'est qu'après un épisode de ce type, la journée est souvent mal partie, car tout est prétexte ensuite à une autre crise... Un peu comme si on avait appuyé sur un bouton "marche" et qu'on ne puisse plus le débrancher....
D'ailleurs, à propos de ses peurs, on est revenu à la case "départ" pour la propreté...En essayant à nouveau de le motiver à aller à la selle, on a encore plus "bloqué" la situation.!Il est resté 4 jours sans une selle, tellement il avait peur d'aller aux toilettes.!!!Et lorsqu'il dit "j'ai peur", on ne sait malheureusement pas de quoi...Puisqu'il ne peut/veut pas le dire....Pffffff.! J'ai l'affreuse impression que nous ne viendrons jamais à bout de cette histoire...
Allez, sur ce bonne et belle journée à tous.!

[Xavier]

Bonjour,

Effectivement : "Un peu comme si on avait appuyé sur un bouton "marche" et qu'on ne puisse plus le débrancher.... ". Nous, les parents de Romain, considérons qu'il a une "réserve d'énergie" pour la journée. Cette réserve peut être entamée, diminuée, plus ou moins vite en fonction d'évènements qui passent la plupart du temps inaperçus par ceux qui ne savent pas l'observer, décrypter les signes (qui ne manquent pourtant pas). Donc, il arrive qu'un "évènement insignifiant" pour les non autistes soit la goutte d'eau qui fait déborder le vase. Vase que les "inattentifs" n'ont pas vu qu'il se remplissait. Le problème, c'est qu'une fois que le vase est rempli, chaque goutte d'eau le fait déborder. C'est ce que tu appelles le bouton "marche". Pour quelqu'un d'attentif, comme nous, le reste de la journée consiste alors à ce qu'il n'y ait plus aucune goutte d'eau ... Mais nous sommes bien peu à mettre en oeuvre cette indispensable prévention. Notre enfant est tellement "normal" physiquement que c'est systématiquement et inmanquablement mis sur le compte d'un caractère capricieux doublé de parents ne sachant pas l'élever.
A la réserve d'énergie quotidienne, s'ajoutte une réserve sur la durée de l'année scolaire. Et là, les batteries commencent à être à plat ...
A suivre ...

[Murielle]

Tout à fait Xavier, je ne l'aurai pas mieux dit....Cette histoire de "réserve" est complètement appropriée.!
Je crois aussi que ce qui est demandé comme efforts à l'école est tellement énorme que pour le reste : diffcile de garder une part de capital-réserve.!
Pour ma part, je suis tellement contente des progrès que Léo fait à l'école que tant pis pour ces "écarts" de stress , de colère ou de crise...
Par exemple, aujourd'hui,(il est en CE1) c'est la 1ère fois qu'il lit et exécute une consigne entièrement seul.!Si ça c'est pas du progrès....
Bonne journée ensoleillée à tous.!

[Emma]

Bonjour!

Merci à tous pour vos témoignages (précieux), Sue je reconnais complètement Maël dans le comportement de Loïc pour le sujet que nous évoquons! Et en effet, si je fais semblant de téléphoner il va vérifier auprès de la personne si il a bien reçu le livre en question (c'est le roi de la vérif'...on est jamais si bien servi que par soi-même! )...

Emma.

[Topaze]

Comme je regrette de ne pouvoir être + présente en ce moment...

Je fais un bref passage ce soir et au vu de ce post j'y retrouve à 200% mon ptit père! Echange hyper intérressant.

J'aurais aussi pas mal d'anecdotes à ce sujet...

Murielle, pour cette peur d'aller à la selle ça va mieux? Attention qu'il ne se mette pas en place de l'encoprésie (j'en préfére presque les TC...).
Tu sais, il est possible peut-être (ça arrive) qu'il ait peur tout simplement du bruit de la chasse d'eau? (imprévisibilité/hyperacousie) A tester...

Gros bisous à tous, pensée toute particulière pour Sue que j'espère revoir bientôt!

[Murielle]

Coucou Topaze.!

Merci pour tes conseils, mais que veut dire "TC"?
En ce qui concerne le bruit de chasse d'eau, non, il n'en a pas peur car pendant des mois, voire des années, il s'est amusé à tirer la chasse RIEN que pour le plaisir.!C'était d'ailleurs devenu un rituel et nous avions à l'époque (l'année dernière encore) une facture d'eau énorme.! Nous avons eu un mal de chien à "casser" ce rituel, mais ça y est, c'est terminé.!OUF.!
Aujourd'hui, il tire toujours la chasse lorsqu'il va uriner, mais c'est s'asseoir pour défèquer qu'il refuse net.!
Nous n'arrivons pas à savoir pourquoi car il ne veut pas ou ne peut pas nous le dire...
Depuis 2 semaines, nous tentons avec D...une nouvelle technique et je te dirai si ça marche.!J'espère sincèrement qu'on va règler ce problème qui nous pourri la vie.En fait, il y a 2 problèmes à résoudre, les selles et la propreté nocturne.
Voilà où nous en sommes actuellement.
Bises

[Sue]

Coucou (vite fait!!! toujours pressé!)
Murielle as tu pensé a revenir au "pot"? Une toilette est trés impressionant des fois (pense au wc des avions ou trains, on a l'impression qu'on va se faire aspirer) ou est ce qu'ila eu un cours sur le systeme digestif recmment? J'ai une copine qui raconté que son jeune fils ne voulait plus manger (pendant des jours!!!) car une explication sur la digestion lui a tellement fait peur. En fait la peur vient surtout de savoir que tout ca se passe dans son corps. Et en plus quand on lui a expliqué que tout ce qui rentre par la bouche (qui est bon pour son corps et fait tout travailler et qu'il en a besoin etc. etc. ) sort aprés dans les toilettes il ne voulait plus manger pour pas le deverser aux toilettes!
Juste une idée!
Et coucou Topaze, on va essayer de venir le 24 juin pour 3 jours, sinon j'ai des places pour "les vieilles charrues" le 22/23 juillet (toujour vieille rockeuse commej'ai dit à Chris ) et on reste jusqu'au 30. Sinon on devrait refaire une passage vers le 26/8.
J'aurai plus de temps aprés la semaine prochaine, car en ce moment j'ai des journées de 60 heures!!!
Bisous a tous Sue

[Murielle]

Merci Sue,
Mais oui, nous avons essayé à plusieurs reprise le pot dont il ne veut pas entendre parler...hélas...
Non, il n'a pas fait de cours sur la digestion, mais a voulu savoir pourquoi et comment ça marche.Il était passionné par les explications que nous lui avons donné...(c'était l'année dernière)...
Hier j'ai vu avec D...une nouvelle façon d'aborder les choses qui me semble intéressante, on va la tenter...
Si ça marche, j'en ferai profiter tout le monde sur le forum, au cas-où...C'est une méthode assez contraignante et difficile à mettre en place, mais je pense qu'une fois faite, elle devrait pouvoir donner des résultats...
Je vous tiens au courant.!
J'espère que tout va bien chez toi.!!!!
bises

[Topaze]

Murielle :

hi hi! Pour la chasse d'eau!! Il devait vraiment la tirer souvent!

Depuis combien de temps ça dure? Pour l'énurésie nocturne, depuis juillet Ti-Tom n'a eu que deux accidents, un miracle! Donc beaucoup d'espoir... Je met ça sur le compte de ses progrès et de la pré-adolescence qui pointe le bout de son nez.
Je me demande si l'énurésie (tout comme l'encoprésie d'ailleurs) ne serait pas liée à des angoisses car en juillet l'année dernière nous sommes partis camper, toutes les nuits il a fait pipi au lit et tous les soirs à la même heure il avait d'immenses fuites de selles => changement je suppose, heureux mais perturbé.

Pour l'encoprésie, concernant mon ptit père, il m'explique que ça le dégoute extrêmement de s'essuyer. Donc si il ne fait pas, il ne s'essuie pas et ne se salie pas les mains (cependant quand il joue ça ne le dérange pas du tout de se salir avec de la terre par exemple et les fuites de selles occasionnées par l'encoprésie à ce qu'il dit ne le dérangent pas non plus du moment qu'il ne touche pas les selles ou n'en approche pas les mains).
Je lui dit des fois "Ca ne va pas te tuer, moi aussi ça me dégoute mais les mains ça se lave, ce n'est pas un problème!" et lui me rétorque que si ça le tue (imagé). C'est vraiment insupportable pour lui.

J'ai beau lui expliquer que + il va à la selle, moins c'est difficile à essuyer, il persiste toujours des périodes où il ne veut pas faire. Et quand il fait je sens bien que c'est uniquement pour me faire plaisir, il attend de grandes félicitations. Bref, pas de solution et je n'ais jamais pu être conseillée à ce sujet (même sa gastro-entérologue sous-entend que c'est psycho donc ...?).

Peut-être que ça le dégoute lui aussi? Depuis quand c'est comme ça? Y aurait-il une vague idée de l'élément déclencheur? Ti-Tom ça a commençé 1 mois avant les premiers symptômes de la maladie de Crohn (maladie auto-imune du système digestif), c'est très intriguant.

Pour faire pipi fait-il debout ou assis? A creuser si c'est le fait de s'assoir sur le trône ou si c'est la matière fécale qui le dégoûte ou autre...

TC c'est pour Troubles du Comportement.

Heu... Qui est "D"? Les tuyaux m'intéressent!

Sue : Je comprend ton 60h, rha la la... Idem et ça devient limite je sens même la santé qui en prend un coup tant je suis fatiguée entre la création de ma micro entreprise, les dossiers et démarches + cours concernant le ptit bonhomme, les complications de la vie quotidienne, des problèmes de santé actuellement avec le titi qui sont assez durs à vivre + un deuxième boulot plein pot bientôt en espérant ne pas pêter une durite avec tout ça. Ca devient dur. J'ai beau avoir un mental d'acier...

Le 24 il y a les 40 ans de ma soeur + les 9 ans de mon neveu. En juillet je vais bosser plein pot (cumuler 2 boulot) mais j'espère qu'on se trouvera un créneau un week-end!
En août si possible j'aimerais prendre le large loin, bien loin histoire de recharger les batteries avant une rentrée qui s'annonce difficile mais je n'ais pas encore de dates et je ne partirais pas bien longtemps car trop de choses à gérer ici. C'est juste histoire de souffler vraiment un bon coup avant la maison de repos

Gros bisous à vous!!

[Emma]

"D" c'est mon collègue de travail Topaze !

Emma.

[Murielle]

Merci Emma.! Oui, c'est ça pour "D"....
Le "tirage" de la chasse d'eau nous a coûté un max.!Car oui, tu imagines bien qu'à 4 à la maison le passage aux toilettes était régulier.!!!
Il y a 5 jours, je t'aurais dit que c'était le fait de s'asseoir sur les WC qui était ennuyeux pour Léo.(il a toujours fait pipi debout)
Et depuis le passage de "D" (pourtant Léo n'était pas là) le soir même en l'accompagnant pour la "vidange du soir", il rabattu la lunette des toilettes et je le vois (moi ,complètement sciée ) s'asseoir.!!!
Lorsque je lui ai demandé ce qu'il faisait , il m'a simplement répondu: "je fais pipi assis"....bon...évidemment.!
Du coup, je ne suis plus sûre de rien et je ne sais pas pourquoi il ne veut / peut pas faire....Il est incapable de nous le dire.
"D" m'a conseillé une méthode avec des images montrant étape par étape le processus...(photo ou image des toilettes fermées, puis ouvertes, puis baisser le pantalon, puis baisser la culotte, puis s'asseoir, puis...) Grosso-modo, c'est ritualiser un acte qui ne l'est pas aujourd'hui en s'adaptant à ses particularités.
J'ai du boulot avant de mettre cette méthode en place, mais dès que j'aurai commencé , je te dirai Gwen si ça fonctionne.!
Bises