Burinex/Bumétanide : Mission vidage des Ions Chlore engagée...

[Jean]

Ne t'excuse pas : ton message est pertinent.

[Nova]

je ne sais pas, les médicaments me font peur donc je n'en prend pas à part des efferalgan

[Murielle]

C'est sûr Nova qu'on répugne en général à en prendre, mais parfois, c'est salvateur.!
Pour le cas de mon fils, par exemple...Les résultats ont été flagrants...
Après un traitement par antibiothérapie, en 6 mois il a "gagné" 3 ans dans les tests.!!!! Y'a pas photo pour moi, et on voit bien qu'il va mieux, qu'il "capte" nos messages , qu'il peut enfin participer à des conversations....etc, etc... Je ne dis pas que ce sont les médicaments qui ont donné ce résultat, je dis que c'est grâce aux médicaments qu'il a pu rendre efficace toutes les aides qu'on lui apporte.! (Orthophonie, psychomotricité, groupe d'Habiletés sociales....ets...Car tout cela, il l'avait avant, mais les progrès restaient minces....)donc, pour moi CE traitement a été une vrai réussite dans notre cas mais attention, je ne dis pas que ça marche sur tout le monde, je sais que ça marche aussi sur d'autres enfants et que pour un certain nombre d'entre eux, ça ne fait rien du tout....
C''est tout le paradoxe...Et c'est aussi la raison pour laquelle c'est le choix de chacun...On ne décide pas cela à la légère, j'ai pris plusieurs mois avant de nous lancer dans l''aventure.! J'ai écouté ceux qui étaient dedans, les pros, les avis négatifs, on a réfléchit par rapport au parcours de notre fils et on a pris cette décision. Mais j'avoue qu'on était pas super tranquille...Cependant, avec le recul....Je ne regrette pas.

[Murielle]

Petite précision aussi, ces tests ont été faits par une psychologue neutre dans cette piste antibiothérapie.....
Nous souhaitions avoir un "regard" extérieur objectif, car si de notre côté les progrès étaient flagrants nous ne voulions pas qu'on puisse être déformés par l'envie évidente de le voir progresser.!

[Nova]

Oui c'est un bon point de vue, on est plus efficace quand on a du recul

[pourlavie]

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour poster ceci :
Article : Vers un médicament développé à Québec

Enfin, fait à noter, dans l'article ils disent qu'initialement le médicament a été développé pour traiter la douleur chronique. Après une petite recherche, je suis tombée sur cet article qui parle des recherches effectuées sur la douleur par la même équipe (Dr Yves de Koninck) et où il est question de "chlore" :
"Le chercheur attribue ce dérèglement à la perte d'une protéine (KCC2) de la membrane de certaines cellules nerveuses de la moelle épinière. Cette protéine est responsable du pompage des ions chlorures vers l'extérieur des cellules nerveuses. «En maintenant une faible concentration de chlorure, elle permet l'inhibition du signal nerveux, précise-t-il. Chez les personnes souffrant de douleurs chroniques, cette pompe inverse le flux normal des ions ce qui rend les neurones de la moelle plus excitables.»"
(c'est moi qui ait mis en gras)

À première vue, le médicament dont ils parlent semble avoir un effet similaire au bumétanide (recherches du Dr Lemonnier). (Ce n'est pas dit dans l'article, c'est simplement moi qui fait ces liens rapides (ne sais pas du tout si c'est pertinent, mais ça m'a frappé)). Ils semblent s'être aperçu que ce médicament prévu pour soigner les douleurs chroniques avait peut-être le potentiel d'agir aussi sur l'autisme.

Enfin, ça reste à voir.

C'est très intéressant. Je n'ai pas compris comment fonctionne le médicament du docteur Yves de Koninck, mais s'il s'agit de restaurer du KCC2 qui serait manquante dans le cerveau des autistes, cette approche me paraît bien plus prometteuse que l'action du butémanide qui bloque le NKCC1 si j'ai bien compris.

[Madu]

Pour le cas de mon fils, par exemple...Les résultats ont été flagrants...
Après un traitement par antibiothérapie, en 6 mois il a "gagné" 3 ans dans les tests.!!!!

Dans le fonctionnement, c'est assez prometteur car
il y a de plus en plus d'études qui mettent en avant que les intestins
sont aussi importants que le cerveau dans notre système nerveux.
Evidemment les résultats de cette approche doivent varier d'un individu à l'autre ..
comme avec toutes les autres approches finalement, il n'y en a à ma connaissance
aucune qui fasse l'unanimité.
J'avoue que nous ne serions pas ok avec cette optique antibiothérapie, mais
je pense que les fondements pour creuser cette piste sont bien là.

[Murielle]

NE pas oublier non plus que les causes semblent multiples, et donc par conséquent il y a plusieurs pistes qui ne conviendront pas toutes à tous....
A chacun de trouver "sa" solution selon ses recherches....
Mon fils ayant contracté la maladie de Lyme, il me semble logique qu'il réponde bien aux antibiotiques.!Sans parler du fait qu'au niveau intestinal il a toujours galéré.!

[pif87]

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


La potomanie est une intoxication à l’eau, par excès de boisson. Elle est souvent associée à des personnes avec des problèmes psychiatriques.
J’ai été amené à m’occuper d’une personne d‘environ 30 ans, qui présente un trouble envahissant du développement de type autistique. Son handicap important l’a obligé à intégrer une structure spécialisée. Il est très envahissant avec de nombreuses stéréotypies. Ses angoisses s’accompagnent de prises compulsives d’eau. Elles devenaient massives à l’approche d’événements importants.
Le bilan de sa potomanie a exclut une cause extérieure, et l’absence de retentissement sérique par hyponatrémie. L’échographie urinaire retrouvant une vessie distendue avec un résidu post mictionnel important. L’utilisation d’auto sondage n’a pas pu être mise en place pour de multiples raisons. Nous avons cherché à évaluer la quantité d’eau consommée. Le recueil des urines de 24 h étant trop difficile, le contrôle de tous les points d’eau impossible, nous avons adapté notre objectif à évaluer l’osmolarité urinaire.
La mesure de l’osmolarité n’étant pas remboursée en ville il a été mis en place avec le laboratoire d’analyse un protocole de suivi de sa potomanie par la réalisation mensuelle d’une biochimie urinaire sur échantillon. Le bilan ionique était diminué de même que la valeur urinaire de l’urée et de la créatinine. Les troubles de comportement étaient incessants et le médecin psychiatre qui l’avait également en charge avait été amené à adapter régulièrement sa prescription de psychotrope dans un séjour en unité psychiatrique.
C’est dans ce contexte de souffrance comportementale que nous nous sommes interrogés sur l’intérêt éventuel d’une prescription de Burninex. La lecture des travaux du Docteur Lemonnier nous a particulièrement intéressés. Apres avoir éliminé une cause extérieure, et l’absence de hyponatrémie sérique, nous avons débuté une prescription de Burinex 1 mg durant l’été. Les différents séjours durant l’été se sont mieux passés sans hospitalisation nécessaire, avec moins d’angoisse et un meilleur comportement. Depuis nous avons réalisé deux biologies sang et urine et avons constaté une remontée importante des valeurs des ions urinaires ainsi que de la créatinine. La consommation estimée d’eau c’est considérablement réduite. Le patient a pu être de nouveau intégré dans des groupes d’activité.

Ionogramme urinaire avant traitement, sur environ deux ans:
K sg entre 3.7 mmol/l et 4.7
Creat U entre 0.09 mmol/l et 0.26
Na U entre 17 meq et 49
K U entre 5 meq et 16

Ionogramme depuis traitement :

K sg 3.4 puis 4.5

Creat U 0.39 mmol/l
Na U 47 meq/l
K U 27 meq/l


Il faut exclure d’entrée une conclusion.
Il apparaît néanmoins que la modification du traitement psychotrope est un élément qui a contribué également à une amélioration du comportement. Depuis la prescription d’un diurétique nous observons une natriurèse et surtout une kaliurie. Mais l’augmentation de la valeur de créatinine urinaire témoigne de la concentration des urines. Les situations à risque sont moins anxiogènes. L’évaluation biologique de la chimie urinaire a été utilisée comme le marqueur objectif du niveau d’angoisse ressentie. L’évaluation subjective des troubles anxieux se faisant sur les annotations et les remarques des équipes éducatives.
Nous espérons que ce témoignage permette de multiplier ce type d’expérience sous couvert d’un contrôle biologique et clinique strict.

[zad]

excellent

avez vous contacté le Dr. L ? il serait surement très intéressé par ce travail

[Tugdual]

avez vous contacté le Dr. L ? il serait surement très intéressé par ce travail

Je plussoie, d'autant que le Dr L. est
en train de s'installer à Limoges ...

[Mars]

Idem, il exerce au CHU dans le cadre du Centre expert du limousin sur l'autisme.


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).