Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins ...

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Jean
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Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins ...

Message par Jean »

Not just a boy thing: how doctors are letting down girls with autism
Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins ratent les filles avec autisme
Étude internationale pour observer le mauvais diagnostic, l'exclusion sociale et le stress chez les femmes sur le spectre autistique

Amelia Hill, Guardian - guardian.co.uk, Vendredi 13 Juillet 2012 - Traduction Asperansa

Image
Ryan Lewns, 14 ans, et sa sœur, Rachel 12. Tous les deux ont des troubles du spectre autistique, mais Rachel a dû attendre beaucoup plus longtemps pour obtenir un diagnostic.
Photo: Sam Frost pour le Guardian


Annette Lewns a plus d'expérience que la plupart des différentes façons dont les garçons et les filles avec autisme sont traités. Son fils, Ryan, 14 ans, a été diagnostiqué quand il avait trois ans et demi. Mais les médecins ont refusé de diagnostiquer sa sœur de 12 ans, Rachel, jusqu'à ce qu'elle ait neuf ans.

"Ce qui me fâche, c'est que pendant des années j'ai été rejetée par les médecins simplement parce que Rachel était une fille. Ryan a été repéré très rapidement parce que les symptômes de l'autisme que les médecins recherchent sont aussi orientés-masculins", dit Lewns. "Mais l'autisme de Rachel était caché à moins que vous ne saviez où le chercher. »

"Rachel pouvait s'exprimer, elle avait une paire d'amis et d's émotions compréhensibles si quelqu'un était à un extrême: vraiment bouleversé ou vraiment heureux. Mais vous n'aviez pas vraiment besoin de chercher très dur pour voir qu'elle ne comprenait pas véritablement les émotions ou les relations. : elle imitait juste les scripts et les scénarios de la télévision ".
"Les médecins ont omis maintes et maintes fois de comprendre ses stratégies d'adaptation. Je me suis battue pendant des années, mais j'ai étée confronté à un mur d'incrédulité et le scepticisme. Ils étaient tout simplement incapables de comprendre qu'une jeune fille peut se présenter différemment qu'un garçon."

Alors que l'état de Ryan a été reconnu par l'autorité locale, et qu'il est maintenant dans une école spécialisée, Rachel continue à lutter dans une école ordinaire. "On enseigne à Ryan toutes sortes d'outils et de techniques pour faire face à sa condition, mais Rachel n'en bénéficie pas», dit Lewns.
Les estimations du ratio femmes-hommes diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger ou l'autisme de haut niveau de fonctionnement varient de 1/4 à 1/10. Personne ne comprend cette disparité entre les sexes: si les femmes sont vraiment moins susceptibles d'être sur le spectre que les hommes - ou si les médecins ne parviennent pas à repérer le trouble chez les femmes.

Les avis sont partagés: Richard Mills, directeur de recherche à la National Autistic Society (NAS) dit qu'il "ne serait pas surpris" si le rapport réel était deux fois plus élevé, avec une femme sur le spectre pour deux hommes. Dr Judith Gould, directrice du Centre Lorna Wing de la NAS, pense que le ratio pourrait être encore plus étroit, avec 1/1,5 femme/homme.

Nous pourrions bientôt avoir une réponse. Mills est à la tête la branche britannique d'un programme de deux ans, Autism in Pink, qui se penchera sur la condition des femmes, en se concentrant sur le stress, l'exclusion sociale, la vulnérabilité et un mauvais diagnostic, dont elles souffrent.

Cela suit des préoccupations au sujet de la réticence à diagnostiquer les femmes. Un récent sondage réalisé par NAS a trouvé les filles peuvent attendre plus longtemps que les garçons pour un diagnostic et sont plus susceptibles d'être mal diagnostiquées: ​​seulement un cinquième des filles atteintes du syndrome d'Asperger qui ont répondu à l'enquête ont été diagnostiquées jusqu'à l'âge de 11 ans, comparativement à la moitié des garçons.

Le Royaume-Uni conduit la recherche du côté du programme. La semaine dernière, Mills a inscrit les deux premières des 12 femmes avec syndrome d'Asperger dont il a besoin pour travailler avec des chercheurs sur une période de deux ans.

"J'espère que le programme sera la première étape pour mettre fin à la tendance actuelle du genre en tant qu'obstacle au diagnostic et au soutien post-diagnostic » dit-il. "Parce que la recherche dans le passé s'estlargement concentrée sur les hommes, la façon dont nous comprenons l'autisme tend à être beaucoup basée sur les expériences des hommes et des garçons atteints. Les gens sont réticents, pour une raison quelconque, à faire un diagnostic chez les filles et les femmes ".

Cette réticence est encore aggravée par le fait que les filles et les femmes avec syndrome d'Asperger ou autisme de haut niveau de fonctionnement peuvent être plus souples que les garçons: elles sont généralement meileures pour cacher des choses ou pour paraître plus sociables, en masquant ce que les médecins pensent traditionnellement être les signes de l'autisme.
Mais l'effort pour essayer de paraître «normale» peut être extrêmement stressant. Gould dit qu'il en résulte qu'«un grand nombre des filles que nous voyons ont développé des problèmes secondaires tels que l'anxiété, les troubles de l'alimentation ou à la dépression".

Cela peut également signifier que la méconnaissance des filles et des femmes est également un problème. L'enquête a révélé qu'on avait dit à tort à 42% des femmes qu'elles souffraient de troubles psychiatriques, de personnalité ou de nourriture, comparativement à 30% des hommes.
Il y a aussi le problème que la différence entre les sexes devient une prophétie auto-réalisatrice: parce que plus d'hommes que de femmes sont diagnostiqués, ce sont leurs symptômes et leurs comportements que les experts ont étudié. Les soi-disant outils de dépistage, développés pour aider les diagnosticiens à repérer le syndrome, se concentrent sur les intérêts culturellement «masculins», comme les ordinateurs, les trains et les voitures, plutôt que sur les choses plus susceptibles d'intéresser une jeune fille, comme les animaux, les feuilletons ou la mode. Gould est en trainde réécrire l'entretien de diagnostic de la NAS sur les troubles sociaux et de la communication afin d'inclure des indices «neutres par rapport au genre».

Même quand une évaluation précise est donnée, cependant, il n'y a aucune garantie que le soutien nécessaire et l'aide se concrétiseront: l'enquête NAS a trouvé que les femmes continuent à se battre après le diagnostic, avec une moitié des femmes avec syndrome d'Asperger ou autisme de haut niveau -, comparativement à 39% des hommes - disant qu'il ne faisait aucune différence pour le soutien qu'elles ont reçu.

Lucy Clapham, 25 ans, a passé des années à être renvoyéé par des médecins qui ont insisté que «les filles ne sont pas autistes" et lui ont dit simplement qu'elle «agissait normalement et lisait des magazines féminins". "Je suis certaine que mon diagnostic a été retardé du fait que je suis une fille», dit-elle. "Ma mère a remarqué quelque chose quand j'étais sur mes six ans, mais notre médecin généraliste s'est mit à rire de la suggestion. Je suis allé voir des conseillers, des médecins et des psychiatres, mais chacun, y compris mes professeurs, a refusé de voir que j'avais un autisme classique, même si j'en recueillais les symptômes: presque aucune parole jusqu'à ce que j'ai cinq ans, pas d'amis, des heures consacrées à regarder la machine à laver, à aligner les jouets et à agiter les doigts dans mes yeux ".

Quand elle a eu 12 ans, Clapham est devenue violente, agressive et a développé des tics multiples, des obsessions et des compulsions. "J'ai arrêté de parler en dehors de la maison et me suis plongée dans un monde intérieur," dit-elle.

Après deux ans de plus et environ huit conseillers, le GP de Clapham l'a ramenée à un pédopsychiatre. "Elle a insisté que les filles n'ont pas d'autisme, elles en ont juste des traits", dit Clapham. "Elle a affirmé que j'avais juste besoin de me « comporter normalement » et que par l'achat de beaux vêtements et la lecture des magazines féminins je pouvais apprendre à être « normale ». Le seul diagnostic que j'ai reçu d'elle était dépression et anxiété."

Après avoir quitté le service de santé mentale des enfants "ni plus sage et, éventuellement, avec plus de problèmes de santé mentale qu'à mon arrivée", Clapham a été envoyée au service de santé mentale des adultes et, après une longue bataille, à l'hôpital Maudsley, à Londres, où elle a finalement été diagnostiquée avec autisme, syndrome de Gilles de la Tourette et trouble obsessionnel-compulsif.

«On me refusait toujours les services, cependant, en partie parce qu'il n'y en avait pas de disponible, et en partie parce que notre autorité locale n'était pas disposée à financer un service aux personnes autistes spécialisé, en extérieur,», dit Clapham. "J'ai finie par me faire envoyer dans un collège pour les aveugles, où j'ai développé des problèmes de santé mentale et suis devenue très agressive, car on ne me comprenait pas, moi ou mon comportement autistique.
"Quand j'ai eu 20 ans, je me suis retrouvée en soins parce que ma mère ne pouvait pas faire face à mon agressivité et à mon anxiété."

Clapham y est restée pendant trois ans, mais se bat encore. "En dépit de mes diagnostics, certaines personnes semblent croire encore que l'autisme est une « chose de garçon, "dit-elle.
Il n'y a pas de compréhension claire sur la façon dont de nombreuses filles et femmes sont ratées - ou diagnostiquées à tort - et si longtemps. Mais cela pourrait bientôt changer : la première analyse par neuro-imagerie des femmes et des hommes, avec et sans TSA, est en cours depuis les deux dernières années et demie au King's College's Institute of Psychiatry (IoP) et à l' Autism Research Centre at the University of Cambridge. On espère que ces recherches puissent fournir des indices. L'étape finale du projet est sur le point de commencer, les résultats sont attendus dans quelques mois.

"C'est très excitant," dit le Dr Michael Craig, maître de conférences et consultant honoraire au département de sciences médico-légales et de développement neurologique de l'IoP. "Nous pourrions très bien être en cours d'élaboration de traitements spécifiques en fonction du sexe pour des Asperger dans une période de temps assez courte."
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meï
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Re: Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins

Message par meï »

interessant !
on voit que ls filles sont le plus souvent diagnostiquées avec des troubles mais pas d'autisme car elles sont sensées ne pas en avoir?....c'est assez réaliste.
(et les traits autistiques chez les fille sont assez differents de ceux des garçons ce qui n'aide pas... :? )
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Etienne
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Re: Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins

Message par Etienne »

Et bien un article qui remet un peu en doute la prévalence de l'autisme chez les garçons que les filles.

Je lis ça et je mesure toute la pression faite aux femmes aspied puisqu'elles ne peuvent être des femmes objets et désirables......

Je comprend maintenant mieux la galère de ma meilleure amie en France...
http://aspitoyendefrance.over-blog.com/

Mon blog personnel

je fais mon nid petit à petit...
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Re: Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins

Message par Guy »

Je plussoie avec meï et Etienne.
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Betta splendens
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Re: Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins

Message par Betta splendens »

merci pour l'article

et je suis terriblement d'accord avec tout ce qui a été dit dedans, je me suis d’ailleurs retrouver dans pas mal d'élément.

un autre élément qui penche en faveur d'un sous diagnostique des filles aspie et la différence du sexe-ratio entre les deux extrême du spectre, si je ne dit pas de bêtise elle et de 1/2 pour les autiste avec retard mentale et de 1/5 voir 6 pour les aspie/AHN.
Neuro-atypique (TSA) diagnostiquée à 21 ans, plusieurs soupçon de TSA dans la familles, un cousin diagnostiqué et 2 cousines en attentes de diagnostique.
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Jean
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Re: Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins

Message par Jean »

c'est bien çà
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Jean
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Re: Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins

Message par Jean »

Des études ont du mal à cerner les différences entre sexes dans l'autisme
Studies struggle to pin down gender differences in autism
Apoorva Mandavilli
14 October 2014
https://sfari.org/news-and-opinion/blog ... -in-autism
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Betta splendens
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Re: Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins

Message par Betta splendens »

C'est compliqué au final tous ça.

Mais cela ne m'étonne pas, de toute façon quoi que l'on en pense il y a plus de garçons que de filles autistes et c'est logique

Je me souviens de ce que l'un de mes prof a dit à propos de l'hybridation.

"chez les mammifères quand l'hybridation fonctionne et quand un des deux sexe se développe plus mal que l'autre (stérilité et autre problèmes), c'est toujours sur le mâle que ce passe ce problème, et cela vient du fait que les mâles n'ont qu'un chromosome X, hors se chromosome porte des gène important pour le développement, et c'est logique que les femelle aient mois de problème car elles porte deux chromosome X et du coup peuvent compenser ces problème de développement"

Il a pas dit cela au mot près mais j'ai mit cela en parallèle avec l'autisme, c'est logique au final qu'il y ai plus de garçon autiste.

Et à savoir une chose: chez les oiseaux les femelles sont ZW et les mâles ZZ, et du-coup chez eux c'est l'inverse de ce qui ce passe chez les mammifères en cas d'hybridation.

Si ça se trouve ils existe aussi des oiseaux autistes, mais chez eux ce sont les femelles qui sont majoritaires :lol:
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jutana
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Re: Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins

Message par jutana »

Betta splendens a écrit :
"chez les mammifères quand l'hybridation fonctionne et quand un des deux sexe se développe plus mal que l'autre (stérilité et autre problèmes), c'est toujours sur le mâle que ce passe ce problème, et cela vient du fait que les mâles n'ont qu'un chromosome X, hors se chromosome porte des gène important pour le développement, et c'est logique que les femelle aient mois de problème car elles porte deux chromosome X et du coup peuvent compenser ces problème de développement"

Il a pas dit cela au mot près mais j'ai mit cela en parallèle avec l'autisme, c'est logique au final qu'il y ai plus de garçon

... perso, je lie l'hémophilie avec ce qui est dit dans le "quote" :lol: mais je pense être le lot des "maladies" qui "cottoient" :mryellow: de près ou de loin les chromosomes sexuels !? :roll: :innocent:


Edit :

(mais bon j'ai pensé aussi aux citrouilles (courges...) :shock: :lol: car quelqu'un (? :innocent: ) avait parlé de leur tentative de croisement qui n'avait donné que de mauvais résultat.....voilà... :mryellow: :innocent: )
Modifié en dernier par jutana le mardi 28 octobre 2014 à 18:23, modifié 2 fois.
(◕^^◕)Non-Diagnostiquée2016 début de ma démarche auprès de pro/structures spécialisées TSA en vue d'éliminer ou pas cette auto suspicion de TSA-et être informée et/ou orientée vers des solutions, soutiens pour évoluer/avancer-orientation en secteur privé(◕^^◕)
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Betta splendens
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Re: Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins

Message par Betta splendens »

Tous dépens sur quel chromosome est située le gène en question.

Dans le cas de l'autisme c'est...compliquée, mais le chromosome X y est surement pour quelque chose de toute façon.
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G.O.B.
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Re: Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins

Message par G.O.B. »

Jean a écrit :Des études ont du mal à cerner les différences entre sexes dans l'autisme
Studies struggle to pin down gender differences in autism
Apoorva Mandavilli
14 October 2014
https://sfari.org/news-and-opinion/blog ... -in-autism
Je ne nie par le sous diagnostic massif chez les femmes surtout en France, mais j'avais lu que le ratio homme/femme n'était pas équilibré (ratio 1:4, 1:7 dans le haut du spectre, 1:2 dans le bas du spectre) pour des raisons génétiques récemment (février 2014) :
A Higher Mutational Burden in Females Supports a “Female Protective Model” in Neurodevelopmental Disorders

Avec comme conclusion :
These results strongly suggest that females have an increased etiological burden unlinked to rare deleterious variants on the X chromosome. Carefully phenotyped and genotyped cohorts will be required for identifying the symptoms, which show gender-specific liability to mutational burden.

Et je me permets de citer Tugdual qui expliquait très bien le principe pour certaines pathologies :
Tugdual a écrit :Le chromosome Y étant plus petit que le chromosome X,
cela a pour conséquence que certains des gènes présents
sur le chromosome X n'ont pas leur équivalent sur
le chromosome Y. Du coup, si ce gène est défectueux,
alors il n'est pas compensé par son équivalent, et
la protéine qu'il code est mal fabriquée (voir pas du tout)

C'est pour cette raison que certaines pathologies
touchent statistiquement plus les hommes que les femmes.
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jutana
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Re: Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins

Message par jutana »

G.O.B. a écrit :
Et je me permets de citer Tugdual qui expliquait très bien le principe pour certaines pathologies :
Tugdual a écrit :Le chromosome Y étant plus petit que le chromosome X,
cela a pour conséquence que certains des gènes présents
sur le chromosome X n'ont pas leur équivalent sur
le chromosome Y. Du coup, si ce gène est défectueux,
alors il n'est pas compensé par son équivalent, et
la protéine qu'il code est mal fabriquée (voir pas du tout)

C'est pour cette raison que certaines pathologies
touchent statistiquement plus les hommes que les femmes.
:bravo:

Oui il y avait aussi le côté recessif ou pas (dominant :roll: ?) qui avait été parlé je crois !? :roll:
(◕^^◕)Non-Diagnostiquée2016 début de ma démarche auprès de pro/structures spécialisées TSA en vue d'éliminer ou pas cette auto suspicion de TSA-et être informée et/ou orientée vers des solutions, soutiens pour évoluer/avancer-orientation en secteur privé(◕^^◕)
Cryptobiose
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Re: Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins

Message par Cryptobiose »

Elle est très intéressante cette étude. Elle pose plein de questions et présage pas mal de boulot méthodologiquement parlant pour vérifier tout ça, et pouvoir se servir concrètement de ces conclusions :?
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Betta splendens
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Re: Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins

Message par Betta splendens »

je poste ici un pdf très intérésant, qui m'a permit de réviser mon cours sur les chromosomes sexuels (je ne comprenait pas le lien entre DMRT1 et SRY)
http://biologie.univ-mrs.fr/upload/p64/ ... 4_2011.pdf

on y vois clairement que sur l'X il ya de nombreux gènes impliquer dans le développement du cerveau
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