Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

[Jean]

Ce n'est pas "douteux".

C'est mieux - et recommandé - d'avoir un diagnostic avec une équipe pluridisciplinaire expérimentée.

C'est plus facile de faire un diagnostic pour un enfant.

Pour un adulte - qui a heureusement pu mettre en pratique des stratégies de compensation -, cela peut être plus compliqué. D'où l'intérêt d'avoir affaire à une équipe expérimentée.

L'autodiagnostic est un premier pas.

[laboulette]

- le diagnostic peut être fait par un professionnel qui n'est pas dfans un CRA;

habilité, oui, comme n'importe quel medecin je pense
apres, je trouve douteux de faire des diagnostics sans pluridisciplinarités, sans équipe[/quote]

La neuropsy qui suit notre fils n'est pas dans un CRA, mais figure dans les coordonnées répértorié par ce dernier. Concernant la pluridisciplinarité, elle a fait un bilan, très détaillé et qui plante pas mal de décor, mais ne pose pas de diagnostique toute seule puisqu'elle nous envoie vers un pédopsychiatre spécialité.
Le profil est tellement tangeant par ailleurs que j'ai cru comprendre qu'elle est embêtée pour dire si oui ou non, c'est un SA voir un TED, qui plus est que ça se cumule avec des trouble de l'attention.

Je ne sais pas si c'est le fait que ce soit un cas particulier qui l'empêche de dire réellement de quoi il retourne ou si c'est de toute façon la démarche à faire de confronter le diag à un autre collègue (j'ai cru comprendre que le sérieux veut que l'on confronte le bilan à un confrère spécialisé qui soit un médecin de toute façon).
Après, quelqu'en soit le résultat, comme on sait que l'on est sur quelque chose de tangeant, les informations sur le SA nous sont utilse, notamment les astuces à destinations des parents et les démarche d'une façon générale, et nous rapproche des personnes concernées.
Au delà de tout cela, on est pas dans l'attente d'obtenir le nom de SA, et je trouverai cela carrément malsain, mais bel et bien d'avoir les éléments de connaissance nous permettant d'avancer et à notre enfant de se projeter dans son avenir, ses choix...
Pour moi la question qui ressort de cette discussion( qui y répond en grande partie) est qu'est que l'on entend par autodiagnostique.
Est ce quelqu'un qui se proclame aspie parce qu'il se reconnait dans les caractéristique et se sert de l'appelation pour justifier ses difficultés, sa singularité ... et se revendique Aspie comme s'il faisait partie d'une noble minorité.
Et là, le terme "se revendiquer" prends une connotation particulière.
Dans ce cas là, oui, ç'est génant.
Où s'agit-il de quelqu'un qui effectivement s'y reconnait, sans pour autant se qualifier lui même d'autisme, et avec tout la prudence nécessaire, mais fait part de ses doutes, questionnements, et recherche les témoignages, partage de discussion avec les personnes concernées pour avancer dans sa vie, se sentir mieux, envisager un diagnostique...
Et dans ce cas là, je ne vois pas où est le problème.
D'ailleurs, je ne vois pas pourquoi des personnes atteinte de phobie sociale, ou de timidité excessive ou de trait de caractère les rapprochant des SA, ne pourraient pas se rapprocher pour aussi trouver des éléments commun pour les aider à mieux vivre.

[KoaKao]

- l'autodiagnostic n'est pas nécessairement une "excuse" : il doit être pris pour un ressenti de la personne - ressenti juste ou inexact.

Je suis d'accord la dessus.

C'est un premier pas, mais ça reste hâtif jusqu'au "vrai" diagnostic.

[Bulledozer]

J'aime bien ton point de vue laboulette: oui pour certains la frontière d'un syndrome à un autre est difficile à cerner y compris par une équipe pluridisciplinaire et justement c'est là aussi où je vois les compétences et l'humanité: parfois en enfermant dans un diagnotic comme sûr et intangible on met en parallèle des méthodes dites certaines et efficaces d'accompagnement avec le risque de ne plus écouter les modalités , sensibilité de l'individu. Le spectre est si large, les stéréotypies si différentes d'une personne à l'autre, le rapport au langage et au monde si complexe et parfois le système de pensée si particulier qu'un professionnel risque de s'enfermer dans des stratégies qui feront plus de mal que de bien peut-être à 10% de ses patients plus ou moins, surtout ceux qui sont sur un fil, sont tombés dans un trou car non accompagnés aussi par leur famille, dont le noeud de compétence s'est dénoué à force de souffrance et que l'accrochage s'est fait "au corps"... avec une relation à l'autre assez violente...

j'avais commencé des tests avec une équipe dite spécialisée, deux membres importants étaient absents ce jour-là, on m'a demandé de revenir, je n'ai pas pu. Je me suis sentie violentée dans l'approche, totalement coupée de mon contexte de vie, du quotidien... oui c'est plus facile pour un enfant...

La chose inquiétante c'est qu'il me semble impossible pour une équipe d'évaluer hors contexte l'épuisement de l'adaptation sociale et du mime des comportements adéquats du quotidien, notamment chez des adultes qui n'ont pas eu le choix enfants et adolescents de se mouler au dépens de leur équilibre psychique.

Effectivement, si l'auto diagnostic fait par une belle intelligence suffit pour reprendre pied sur des difficultés que l'on ne comprenait pas, et bien moi je l'encourage... si et seulement si ça suffit pour vivre dans le quotidien, ça me semble possible si le handicap ne s'est pas aggravé, et si on a des ressources familiales, environnementales qui le permettent;

Pour d'autre, c'est vraiment un pas pour enfin être traité correctement, pas dans le sens de "soigné" mais "écouté" et compris avec plus de tolérance.

Par contre là, ce qui me gêne c'est que lorsque je mets ma carte d'invalidité sur un bureau car parfois ça donne des droits, on me demande quel type de handicap j'ai. Evidemment c'est de l'ordre du psychique. quand tu dis ça, paf, tu retombes face à quelqu'un qui te voit de traviole. j'ai pour la premièer fois osé dire asperger, depuis on me parle comme à une sourde ou à une débile... ils entendent autiste, ils ne connaissent pas, moi-même j'ai un peu de mal à expliquer, sauf que je n'arrive pas à faire une activité avec les autres, du mouvement, du bruit, être secouée, blablabla... et au final, je me retrouve à ne plus être moi-même tant l'autre modifie son comportement...

Alors diagnostic ou pas, par un CRA ou pas, le truc c'est comment on se pose avec dans le monde social, médical.

Là je change de ville, je dois contacter un médecin généraliste pour justement pouvoir continuer à être suivie par le médecin de l'autre département qui me prend maintenant comme asperger depuis que le travail d'équipe a été fait, sauf que je raccroche le combiné à chaque fois car je ne sais pas comment me présenter, que dire, ni évaluer mes besoins, ni demander ce dont j'ai besoin par peur de bousculer le médecin qui peut-être ne connaît pas.

C'est con, mais le mot diagnostic est pervers... autant que l'auto diagnostic chez ceux qui le rejettent... auréole, condamnation, bouclier, arme, art, reconnaissance.... pas facile

[zad]

pour l'anecdote :
rien que dans les 15 derniers jours j'ai rencontré mon nv généraliste -qui s'occupe aussi d'handicapés mentaux et d'autistes- ; et le medecin conseil de la sécu -celui qui gère les incapacités et invalidités-.

les deux ont souglinés spontanément que c'était un trouble particulièrement difficile à diagnostiquer et extremement rare.

c'est évident que sans diagnostic vérifiable et officiel, ils m'auraient enjoint à consulter un psychiatre en urgence ou ils auraient envoyer direct leur patient en HP.

Effectivement, si l'auto diagnostic fait par une belle intelligence suffit pour reprendre pied sur des difficultés que l'on ne comprenait pas, et bien moi je l'encourage... si et seulement si ça suffit pour vivre dans le quotidien, ça me semble possible si le handicap ne s'est pas aggravé, et si on a des ressources familiales, environnementales qui le permettent

je ne crois pas à cette configuration. le handicap par définition pose problème dans le quotidien. pour moi, il est clair et certain qu'un autiste asperger a besoin d'aide, d'encadrement (educ spé, ass. so., ...), de stimulations etc.

En gros, tu dis que qq1 de normal, mais de fragile, peut s'autodiagnostiquer, un trouble handicapant, rare, et grave, si ça l'aide à mieux se vivre ?
c'est tres gentil d'un point de vue humaniste, mais c'est qd meme une grosse foutaise.

et à long terme, pour la personne qui s'autodiagnostique, tu penses vraiment que ça lui fait vraiment du bien d'être dans une illusion ? et de passer à coter des soins qui lui serait utile ?

[jutana]

.... je ne suis pas diagnostiquée SA ....

Je suis dans l'auto-diagnostique... et si je réfléchis bien, vu que depuis petite je suis différente et que je cherche alors je m'auto-diagnostique depuis l'enfance...

Et je peux dire HEUREUSEMENT car je pense que je ne serais plus de ce monde depuis longtemps.... pas que je me raccroche à sa comme à une bouée....

Je n'ai jamais demandé de diagnostique quelconques, ni d'étiquettes .... je n'ai cherché qu'à être aidée car je souffrais et souffre toujours...

Même encore il y a un an, j'ai de nouveau entamé avec espoir une demande d'aide, voyant que la science et certains accompagnements avait évoluée... j'y suis allée encore en demandant de l'aide, pas de diagnostique .... mon but était connaitre mon fonctionnement, de manière à connaitre les failles, et trouver les outils qui pourront m'aider et donc, que je pourrais peut-être, en même temps trouver ceux qui pourrait aider certaines difficultés de mon fils....

Non.... rien de tout ça ... on m'a assigné une vieille étiquette ... et on a tout en portant les lunettes correspondant à cette étiquette....

Alors oui je fais des choses, oui ça me fait du bien sur le coup .... mais c'est tout .... Ces activités me soulagent sur le moment mais ne m'aident pas pluss que les choses qui ont été faites depuis 20 ans ... rien avance ... je suis toujours là, avec mes difficultés ....

Alors oui je n'arrive pas à exprimer mes demandes de manière claire quand je suis en face d'eux, oui j'ai des difficulté à parler ou échanger ce que je sais de moi, je que je connais de moi depuis 40 ans d'étude sociale, psychosociale et /ou autres sur le terrain, sur du vécu ... mais si je suis allée les voir c'est bien pour ça ....

Alors c'est un peu comme le serpent qui se mort la queue, on en sort pas ... et moi je "croupis" et je n'ai toujours aucun élément qui pourraient m'aider dans ma vie, ni dans l'aide que je pourrais fournir à mon fils si cela en était nécessaire ....

Alors comme depuis toujours si je ne m'aide pas toute seule et bien personne ne m'aide !

Et l'étiquette complètement faussée, fausse, périmée, obsolète qu'ils m'ont mise ou plutôt reprise sur un ancien diag infondé (puisque fait en 10 mn d'entretien... que j'ai voulu prendre à l'époque car je ne connaissais pas et n'avais pas fais de recherche dessus) et bien maintenant que j'ai appris, vu, retourné le truc dans tous les sens, accepté puis impossibilité donc on reprend le dossier et on recommence etc etc sur des mois ... et je ne suis pas BIPOLAIRE je ne l'accepte plus, car je sais maintenant que ce n'est pas ça ...

J'aurais été bipolaire, il m'aurait pointé du doigt les critères qu'ils ont pris en compte pour ce diag, je les aurais accepté si cela s'était révélé vrai ... je serais trisomique, schizo, je l'accepterais si je me reconnaissais dedans, car j'étudierais la chose et je reconnaitrais les choses en toute honnêteté et neutre .... mais ce n'est pas le cas ... alors comme je dis, je ne sais pas ce que je suis ^^ .... mais je sais parfaitement ce que je ne suis pas .... en revanche je me retrouve dans 2 catégories dont une serait le TSA .. et comme l'autre couleur ne peut avoir comme commorbidité le tsa, et qu'en revanche, le TSA peut avoir la deuxième couleur comme commorbidité, en éllagant le tout, et bien il reste le tsa....

Mais je suis ouverte à tout apport de savoir supplémentaire, et s'ils me montrent que c'est faux, mais qu'ils m'expliquent alors je l'accepterais si ça .... mais je veux que ce soit juste, que je me reconnaisse au moins un minimum...

Malheureusement je ne sais pas, je n'arrive pas à m'exprimer comme je le souhaite et donc faire passer mon message....

Comprendre mon fonctionnement était et à toujours était ma priorité... et 40 ans de cheminement j'ai appris des choses, mais je suis toujours bloqué avec les même soucis.... Je veux juste qu'on m'aide, pour transmettre ce qui m'aura aidé, cest tout...

Voilà, c'était pour m'exprimer sur l'auto-diagnostique

PS :

Je ne veux pas relire.... désolée s'il y a des fautes et des répétitions et des choses qui ne veulent rien dire

[Manichéenne]

Effectivement, si l'auto diagnostic fait par une belle intelligence suffit pour reprendre pied sur des difficultés que l'on ne comprenait pas, et bien moi je l'encourage... si et seulement si ça suffit pour vivre dans le quotidien, ça me semble possible si le handicap ne s'est pas aggravé, et si on a des ressources familiales, environnementales qui le permettent

Ca ne justifie à mon avis pas un autodiagnostic, il s'agit là de reconnaitre des symptômes, des spécificités.
Les lectures sur le SA m'ont permis de reconnaitre des difficultés particulières, et donc de mieux les prendre en compte au quotidien. On peut comprendre des éléments sans pour autant se proclamer compétent pour déterminer si on est concerné directement par le syndrome avec certitude.
Quand j'ai mal à la tête, je ne décide pas s'il s'agit d'un début de grippe, d'une migraine ou d'une méningite. J'en tiens seulement compte pour déterminer si je dois voir un médecin, et éviter les lieux bruyants ou les lumières vives. C'est la même chose pour la santé mentale/psychique : je crains le bruit et les situations sociales, j'ai souffert d'anxiété et de dépression, j'ai des centres d'intérêts atypiques et durables, etc. Ca ressemble au SA, mais en attendant un vrai diagnostic, c'est de prendre en compte chacun de ces éléments qui m'aide à vivre mieux. Et je peux en rester à ces explications sans évoquer le SA s'il est nécessaire de communiquer sur mes difficultés/particularités.
Je ne vois pas comment on peut décider soi même que c'est "sûr et certain" sans passer par des professionnels, ça me semble totalement impossible avec le sens de la justice qui est le mien, ou celui qui est généralement attribué aux aspie. Et puis, pour quoi faire ? L'étiquette précise est utile pour un positionnement dans la société (médecins, aides concrètes, rqth, reconnaissance des semblables...). Si quelqu'un décide qu'il est aspie mais n'en parle pas, ça ne pose problème à personne : c'est donc bien un positionnement social qui est en cause. A partir de là, il me semble incohérent de ne pas au moins passer par la validation de ce même groupe social.

[Bulledozer]

Je crois qu'on me lit mal, ou je m'exprime mal.

je dis juste que l'auto diagnostic, qu'il soit bon ou mauvais, s'il aide à vivre et bien il a droit de cité.

A chacun sa réalité, du moment que ça ne pose pas de pb pour soi et qu'on ne se tape pas un délire dessus.

J'essaie d'être ouverte aux gens, certains ici ne semblent pas l'être. Dans le cas précédent je ne parle pas moi, je parle de certaines réalités que j'ai vues et qui ont évité à certains des dérives qui existent dans le monde psychiatrique et médical quand on cherche à tout pris un diagnostic.

Le diagnostic, libère ou enferme. Sa seule légitimité c'est d'arriverà libérer.
Et à chacun de rester à son niveau: si une personne refuse ce qui fait du bien à l'un, je ne vois pas pourquoi cet autre serait dans le respect aussi du premier.

On ne se déchire pas un diagnostic comme un trophée.

mais bon chacun son avis, j'ai aussi suffisamment de recul , de travail et de vécu dans le monde des diagnotics faux erronés, véritables, salvateurs, destructeurs pour savoir sur quel background je m'appuie. Vous aussi sans doute, ça prouve que chaque expérience peut aussi être respectable, donc dire que ce que j'avance est de la foutaise, je le renvoie à l'auteur. C'est son point de vue.

[Manichéenne]

J'ai bien compris. Je pense simplement que ce qui aide à mieux vivre dans un autodiagnostic, c'est surtout la reconnaissance des traits spécifiques du syndrome. Le deuxième pouvant pourtant se faire sans le premier. L'autre bénéfice est celui qui pose problème, c'est le positionnement social.

(je ne suis peu être pas très claire moi même dans ma manière de m'exprimer, dur d'écrire avec un bébé sur les genoux ^^ )

[jutana]

Oui les étiquettes servent de positionnement dans la société et donc aide logiquement la personne ....

Mais lorsque l'étiquette est introuvable, le fait d'en trouver une même si elle n'est pas adaptée à la personne, l'aide t-elle à se positionner ? ou cela aide juste le professionnel à se positionner lui !?

(j'espère aussi que mes propos seront compris )

[zad]

je dis juste que l'auto diagnostic, qu'il soit bon ou mauvais, s'il aide à vivre et bien il a droit de cité.

mais, non, diantre !! la personne qui s'autodiag se croit plus compétentes que des médecins et des équipes entières : et puis quoi encore ?

c'est juste du délire (de croire pouvoir et) de s'auto-diagnostiquer (un SA ou tout autre pathologie), pour des raisons évidentes de méthodologie.

les gens autodiags que l'on peut croiser, on les retrouve typiquement dans des groupes facebook avec écrit en gros "autisme" ou "asperger" (et pas "hypocondiaques anonymes" ou "munschausen & co" -humour piquant, hein-).

Et elles croient être légitime dans leur autisme, or, elles refusent le diagnostique ... ben oui, aller au CRA ou chez un psychiatre spécialisé, c'est prendre le risque que l'on vous disent "non, vous n'est pas asperger". Et si toute fois, elles vont au bout d'une démarche et que les spécialistes lui disent "ah ben non, ce n'est pas l'autisme" elles vont s'offusquer et remettre en cause la probité et le professionnalisme des médecins experts ! c'est d-é-l-i-r-a-n-t

je trouve (personnellement) que ce comportement est tres inquiétant vis à vis de leur santé psychique, et que c'est plutot le signe que ça va pas du tout bien

Mais lorsque l'étiquette est introuvable, le fait d'en trouver une même si elle n'est pas adaptée à la personne, l'aide t-elle à se positionner ?

ça pourrait être du défaut de soins : se coller une étiquette soit meme, qui n'est pas la bonne, c'est prendre le risque majeur de passer à coté des soins qui pourrait être necessaire. bon, on pense tout de suite aux troubles psychiques (depresssion, hqi, schizo, bipo ...) comme autre explications, mais pourtant (!) ya pas que ça : traumatisme cranien, autres pbs neuros, tumeurs, cancer, AVC, manque de vitamines ou de mineraux ... ya plein de chose qui peuvent jouer sur le cerveau (et donc le comportement)


PS @bulledozer : par ailleurs, les arguments ad hominen ("J'essaie d'être ouverte aux gens, certains ici ne semblent pas l'être") et d'autorités ("j'ai aussi suffisamment de recul") n'ont pas à avoir court dans cette discussion. ton histoire personnelle et tes sentiments n'entrent aucunement en compte dans ce debat.

[jutana]

Bon après, il faut faire le tri, et distinguer les indivdualités, les histoires etc....

Mais quand tout à été bilanté, essayé en thérapeutique qu'elle soit médicamenteuse, mécanique, analytique et que toujours rien, pas d'amélioration... là je pense que oui il est permis de chercher encore pour trouver quelque chose qui puisse améliorer un tant soi peu la situation .... et si le professionnel n'est pas ok, c'est pas lui qui souffre et sais que ça va toujours pas

[rebecca]

je suis totalement d accord avec had,
et c est un sujet tres serieux

[jutana]

Bon .... be ... "chacun fait en son âme et conscience" ....

Perso si le diagnostique ne semble pas suffire à la personne qui le demande, et continue l'auto-diag c'est qu'il y a une raison ...

Soit elle est pour "frimer" ou pour mentir... (je ne vois pas trop l'intêret non plus mais bon)

Soit cette raison découle d'une souffrance ... si la démarche de diag fait suite à une démarche personnelle, que cette personne n'en tire aucun profit matériel, ou autre mais juste une aide à son fonctionnement de vie sociale, familiale et individuel... je trouve que sa demande de compréhension est légitime

[-Nora-]

Lorsqu'une personne se blesse à la jambe par exemple, elle a deux solutions:
- elle va voir un médecin
- elle fait de l'auto-médication

Le médecin va lui permettre de passer des examens afin de poser un diagnostic sur son mal: entorse, fracture, fêlure ...
Ce diagnostic va ensuite permettre d'apporter les soins adéquates.

Si la personne ne va pas voir le médecin, elle peut se "diagnostiquer" tout ce qu'elle souhaite, aucun examen ne pourra le réfuter.
Cette personne choisira ensuite un type de soin adéquate à son "diagnostic", qui ne sera pas forcément en corrélation avec la réelle pathologie.
Et parfois, ces "soins" peuvent même aggraver une pathologie.

Là je parle de cas physique, mais en psychologie c'est exactement la même chose.

Pour moi, un diagnostic c'est forcément posé après passage d'examen(s) auprès de professionnel(s).

Et si jamais l'on réfute un diagnostic posé par un professionnel, rien ne nous empêche d'aller en voir un autre.