le blog qui m'a fait pleurer

[Michelle]

le blog de Firmin
8.5.07
« Je t'aime, mon bébé ! »

Elle lui a dit ça en prenant sa tête entre ses mains, avec le sourire lumineux d'une mère qui admire son enfant.

« Je t'aime ».

Elle lui a dit ça, tout doucement, et puis elle lui a fait un petit bisou sur la bouche qu'il ouvrait en grand. Elle lui a passé la main sur la tête, s'est arrêtée sur sa joue, a frotté son nez contre le bout de son nez, et lui a tendu, du bout de sa fourchette, un morceau d'éclair au chocolat.
Avec son gâteau dans le bec, on ne l'a plus entendu !
Juste de temps en temps une tape sur les doigts par la petite fille qui était à côté de lui, et qui défendait sa pâtisserie sans la moindre pitié. Paf ! Un gâteau, c'est personnel !
Il a mangé en regardant sa Maman, puis a tendu ses mains vers son doudou. Elle le lui a donné : une serviette éponge grise, avec des pinces à linge colorées attachées dessus.

Bien sûr, elle a surpris mon regard et s'est tournée vers moi.
Je lui ai demandé :
- Il a quel âge ?
- 52 ans, Monsieur. Mais c'est un bébé, vous savez !
Grand, maigre, les cheveux grisonnants, rasé de frais, il a ouvert sa bouche en rond et s'est mis à rire comme une mouette, en louchant un peu, le visage rougi par l'effort. La petite fille lui en a aussitôt recollé une sur la main :
- Tais-toi, Patrick !
Patrick s'est tu aussitôt, rentrant dans sa coquille comme un escargot.

C'était la semaine dernière, à Carrefour. La petite famille venait de s'installer à la table voisine de la mienne, au café de la galerie marchande.

Je l'avais déjà vue en faisant mes courses. Patrick était par terre, sur le dos, dans le rayon fruits et légumes. Elle, choisissait ses pommes tranquillement. Quelques instants plus tard, au rayon surgelés, je lui avais proposé de l'aider à relever « le monsieur » qui s'était à nouveau couché dans l'allée trempée de l'eau de dégivrage.
Elle m'avait répondu :
- Oh ! Non, faut le laisser ! Si Monsieur n'en fait qu'à sa tête, on va pas être à sa disposition !
Et elle lui avait tendu une petite bouteille d'eau, qu'il avait prise maladroitement.

Je l'ai donc reconnue dans ce café et, ému par son geste maternel, je me suis permis de lui adresser la parole.

La dame m'a raconté que Patrick n'avait jamais grandi dans sa tête et était resté un bébé d'avant l'âge des premiers mots. Impossible de le faire asseoir dans le canapé du salon, il s'allonge toujours par terre avec son doudou, comme je l'avais déjà vu faire.
Nous avons parlé de nos vies et j'ai appris qu'elle avait 78 ans. Sa mère a été tuée par un camion américain juste le lendemain de la Libération. Puis son fils est né, handicapé. Quant il eut 6 ans, elle a perdu son mari et a dû cesser de travailler pour l'élever seule. Sa retraite est donc ridicule et elle s'inquiète de se voir vieillir sans savoir ce que son fils deviendra ensuite.

Racontant sa vie si difficile, la faim, la mort, la solitude, la maladie et le handicap, elle n'a jamais lâché son sourire si plein, celui de la Maman qui gère tout d'une main et de l'autre tout en s'occupant de ses enfants.
- Vous savez, Monsieur, la vie est belle, le soleil brille ! Regardez mon bébé, comme il est beau... C'est juste qu'il faudrait pas vieillir, c'est ça, le problème.
Je lui ai dit que sa vie ressemblait à un beau livre, à une grande histoire. Elle m'a répondu que si quelqu'un voulait l'écrire, il aurait de quoi faire !
J'ai pensé à Nicolas et à sa plume.

Il y a tant de choses à raconter, pour celui qui sait voir.

J'ai rencontré un jour quelqu'un qui m'a dit que Dieu n'était pas dans les grandes choses, mais dans les toutes petites. Qu'il aimait davantage les tout-petits que les puissants.
Je vois mal Dieu passer dans une émission de Télé-Réalité. Il est sans doute plutôt dans le coeur de cette dame de 78 ans.

Le coeur de...
Mais je ne lui ai pas demandé son prénom, et je ne lui ai pas parlé de Nicolas.

J'ai eu peur qu'elle croie que je la draguais.

J'ai fait un bisou sur le front de Patrick, j'ai salué la petite famille, et je suis parti.

Mais, depuis une semaine, j'y pense...

.Voilà j'ai trouvé ce blog qui ressemble au vecu de tant de parent d'enfant handicapé et je sais que demain moi aussi mon bébé aura 52 ans dans 'i" ndifference generale et j'aurais pour seul soutient son sourire
michelle

[Murielle]

En effet, Michelle, c'est une bien belle histoire...
Celle du coeur...
Bisous

[Michelle]

coucou Murielle
oui cela reflette vraiment notre vie
bisous et à bientot
michelle

[Sue]

Quelle histoire Michelle, ca me monte les larmes aux yeux. Malheureusement je me vois dans la meme situation dans juste 20 ans!
Sa raison de vivre est Patrick, mais elle n'a jamais eu de l'aide!!
Comme nous maintenant!
Et Loic devient notre raison de vivre! Ce n'est pas (comme pense beaucoup) qu'on focalise trop sur lui, c'est tout simplement faute de solution, on se pousse a rester en vie car qu'est ce qu'il deviendrai si on n'est pas la.
On a fait des placements en pensant qu'il aura besoin, mais c'est l'etat (aide sociale) qui va tout prendre pour payer d'eventuelles hebergements!
J'ai une amie en Angleterre dans la situation de cette dame, elle n'a pas le choix que de garder son fils de 49 ans a la maison, car les centres, etablissements et autres lui abrutissent avec les medocs! Au moins il a une semblance de vie heureuse avec sa mere. Mais elle vit dans la crainte de ne plus se reveiller le lendemain, et d'avance elle connais le malheur que son fils va vivre!
Je me trouve aussi dans cet etat (je n'ai que 52 ans) mais j'ai peur tout le temps, d'une coté la mort sera enfin un moyen de ne plus y penser, mais je m'oblige a continuer car ce n'est pas juste que Loic a 25 ans a une vie si miserable! Je donnerai tout (comme nous tous je pense) y compris ma vie pour qu'il soit heureux.
J'arrete, je pleure trop et ne vois plus le clavier

[Michelle]

tu as le meme age que moi Sue et en te lisant les larmes sont arrivées..
Je me sens nulle car je n'ai meme pas de solution à te proposer .. Je suis cent pour cent d'accord avec tout ce que tu as ecris.
pardonnes moi j'arrive plus à ecrire
bisous
michelle

[Emma]

Je crois que nous tous parents d'enfants "différents" sommes dans cette situation. C'est pour ça que nous ne baisserons jamais les bras.Quant à "focaliser" sur son enfant, les gens m'en font souvent le reproche mais nous n'avons pas d'autre solution.

Emma.

[Sue]

Merci toutes les deux, je reviens ce matin mais encore en lisant la discussion les larmes reviennent, de tristesse d'abord, mais de frustration, de colere. Tu as raison Emma, on ne baisse pas les bras, mais des fois la charge est trés lourde.
On ne peut que compter sur nous memes, et heureusement on est moins seule ici.
J'ai trouver sur ce forum des vraies amies (et j'en suis ravie car tous ceux d'avant nous evitent soigneusement) et une comprehension.
Bisous Sue

[Emma]

Les gens ont parfois du mal à comprendre que l'autisme est bel et bien un trouble envahissant non pas seulement pour la personne autiste, mais pour sa famille aussi. Attention, ce n'est absolument pas un reproche fait aux personnes autistes!

On me dit "mais arrête de ne parler que de ça, vis ta vie aussi, pense à autre chose..." Certes je m'occupe d'autisme à un niveau autre que familial, cependant quand je rentre chez moi, quand je suis avec ma famille l'autisme est toujours là, tous les jours, et il faut le gérer à chaque instant.

Je vis avec l'autisme, c'est comme ça, c'est ma vie, je ne peux pas faire autrement. Quand l'autisme arrive dans la famille, c'est pour toujours, et oui, cela bouleverse tout, la vie n'est plus la même et il faut apprendre à vivre avec du mieux qu'on peut, on tente tous de garder une vie harmonieuse mais avec l'autisme, et toute la famille (parents, fraterie) est concernée. C'est comme ça. On a pas le choix. Comme disait Jim Sinclair, c'est une aventure. Et c'est en l'acceptant (en acceptant cette donne) et en se serrant les coudes qu'on y survit. Nous sommes des parents d'enfants autistes. Notre vie n'est plus la même. Si seulement l'entourage pouvait aussi nous accepter tels que nous sommes et comprendre...

Amicalement,

Emma.

[Murielle]

Hey les filles.!!!

Vous voulez toutes qu'on pleure.????
A 100% d'accord avec vous.!Il faut se battre, et se battre encore et encore.!Mais c'est vrai que pour eux, pour les prunelles de nos vie...que ne ferait-on pas?
Sue, Michelle , Emma, pour que les autres nous suivent , nous épaulent, il faut continuer d'en parler, il faut faire comprendre ce qu'est l'autisme et solliciter de l'aide à l'entourage lorsqu'on est à bout...
Je pense que les gens de Lampaul ont bien compris le message et je suis sûre qu'on peut faire de même autour de nos amis /famille proche.
Evidemment, ça ne se fera pas en un jour, mais on peut y arriver.!
Comme nous en avons déjà parlé ensemble Sue, je te l'ai dit, j'avais un cousin handicapé lourd que ma Tante a sû garder près d'elle jusqu'à ses 37 ans...ensuite, sa violence et l'extrème fatigue sa mère (ma tante pesait 38 kg pour 1.63m le jour où mon cousin s'est fait interner d'office)ont fait qu'il s'est retrouvé dans un asile Psy (bien caché, là où jamais personne ne va...) jusqu'à ses 43 ans, où il est mort(elle habitait à 30 km de l'asile, sans voiture, mais est allée le voir TOUS les jours en car.......Ma tante a toujours voulu refuser de le faire interner, mais elle n'a pas pu faire autrement.Aujourd'hui, elle me fait tant de peine, elle erre sans but, elle n'a plus de "raison de vivre"....Je ne veux pas vous faire pleurer, mais je veux juste alerter sur le fait que de se "couper" du monde et rester qu'avec son enfant risque d'être pénalisant....En même temps, c'est vrai, que nous propose cette société comme solutions?
Peut-être pourrions-nous nous mobiliser ensemble pour faire une jolie lettre et une grande pétition à l'attention de "Sarkosy" qui se dit prêt à tout faire? Voilà, une belle occasion de nous le montrer?
Allez les filles.!Haut les coeurs.!
Au moins, nous, nous nous comprenons...Même si ça ne fait pas avancer le "schmilblick" Ca fait du bien au moral.!
Bises à toutes.!

[Sue]

Tu as raison Murielle! mais il y a des jours avec et des jours sans!
Emma tu me permettera de copié coller ce que tu as ecrit? J'essaye de reunir des documents a l'attention de la famille pour commencer (qui nous fait comprendre aussi qu'on ne parle que de CA!) Je pensais qu'avec different explications et temoignages ils pourraient mieux comprendre. J'ai demandé a Loic de m'aider en me disant lequelles temoignages lui ressemble, quels reactions, quels comportements etc. De mon coté j'essaiye de de montrer le coté des parents et proches et ce que tu dit Emma me colle parfaitement!
Murielle je ne suis pas sur qu'on se coupe du monde, je crois que c'est plutot le monde qui se coupe de nous! C'est vrai que tu m'avais deja racconté la vie de ta tante, et je me sens peiné, triste, mais surtout en colere car elle n'a pas eu un soutien (je ne parle pas de la famille!) de l'etat, des services competentes (d'accord il n'y en a pas!) elle aurai du avoir de l'accompagnement a domicile etc. etc. Mais je la comprends, elle ne voulait pas que son fils soit malheureux, et dans les structures qui existent il l'aurai eté! Je prefere encore de subir "le monde qui a choisi de se couper de moi" ceux qui disent "qu"on focalise" les exces de deprime, violence verbale, agressivité (je sais lui calmer et ces choses n'arrive pas sauf intervention exterieur) plutot que de le voir une zombie tremblant qui ne reconnait personne et qui ne sait meme pas qui il est, c'est ca les "centres". Tu as aussi raison Murielle, il faut qu'on reagisse, une lettre pour commencer, mais peut etre aussi l'inviter au forum pour qu'il lit le desespoir des parents.
Disons qu'il me faut une passage "a vide" pour mieux reagir.
J'en suis sur que quelques jours en Bretagne me fera du bien
On verra,
Bisous Sue

[Michelle]

Sue je suis à cent pour cent d'accord avec tout ce que tu dis . .
Heureuse de vous revoir et de vous lire sur ce forum Murielle Emma je vous adore
Je te dis Sue tiens le coup et si tu peux essaies de venir ) bohars lors des reunions de asperanza .
Il y a une veritable solidarité dans cette association et des parents qui savent ecouter
bisous
michelle