Asperger ou TED : appréhension différente du diagnostique

[laboulette]

Bonjour à tous,
J'ai pas pu venir beaucoup les derniers moi sur le forum. Nous sommes actuellement dans la période post prébilan pour notre garçon de 10 ans et dans l'attente du diagnostique.
Le bilan montre des aspects Aspies ou TED, des descriptions en fait, mais pas de mots dessus, même si oralement on nous a bien dit qu'il y avait des aspects autistiques très marqués mais un profil hétérogène, et un trouble de l'attention sans hyperactivité très marqué, ainsi qu'un profil cognitif dissocié avec de très hautes "performance" en verbal et visiospatial.

En gros voilà le paysage.

On a rendez vous pour le diag en ... mars 2015 (rendez vous pris au printemps )

Donc la question qui m'intrigue, et je voudrai la poser la moins maladroitement possible :

J'ai lu, à plusieurs reprises que pas mal de parents, ou d'adultes concerné par la question sont très déçus quand on leur pose un diagnostique de TED plutôt que de SA. Un peu comme si il y avait une non reconnaissance de leur situation, et qu'ils avaient l’impression finalement de ne pas avoir reçu de vrai diagnostique.

Bon, parfois, j'ai compris que le terme TED dans le diagnostique était accompagné de considérations psychanalytiques, ce qui effectivement pouvait être complètement déplacé.

Mais outre l'aspect psychanalytique, quand rien de cet ordre là n'est spécifié, pourquoi c'est parfois mal accueilli d'être diagnostiqué TED NS plutôt que asperger?

Cela a t'il des implications pour la suite? Cela est-il moins lisible, compréhensible lorsque l'on fait des démarches, discutons avec les interlocuteurs que l'on peut avoir dans la vie?

Ça m'intéresserai vraiment de comprendre cet aspect qui je l'avoue, m'intrigue un peu, d'autant qu'il semblerait que l'on pourrait s'acheminer vers un diagnostique de ce type (si c'est confirmé) savoir TED NS et TDAH.

Par ailleurs, pour ce qui est de mon cas personnel (pas de démarche entamée, on se concentre sur notre fils pour le moment), j'ai des traits qui à mon avis sont très aspis, d'une façon très marquée, et d'autres complètement neurotypique, est ce cela finalement d'être TED NS?

[jutana]

Du coup je doute ... Il me semblait qu'on ne parlait plus de Ted, asperger, autisme haut niveau...., mais qu'on englobait le tout dans le "TSA" .... est-que je me trompe ?

[G.O.B.]

Pour rappel, 8 catégories de TED sont identifiées dans la CIM-10 (la question que se pose laboulette est l'impact que pourrait avoir un F84.1 au lieu d'un F84.5) ;

F84.0 autisme (infantile) ;
F84.1 autisme atypique (également appelé TED Non Spécifié) (trois sous-classes ont été proposées par l’OMS dans la mise à jour 2007 du chapitre V de la CIM-10 : autisme atypique en raison de l’âge de survenue / de la symptomatologie / de l’âge de survenue et de la symptomatologie) ;
F84.2 syndrome de Rett ;
F84.3 autre trouble désintégratif de l’enfance ;
F84.4 hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés ;
F84.5 syndrome d’Asperger ;
F84.8 autres troubles envahissants du développement ;
F84.9 trouble envahissant du développement, sans précision.

La CIM 10 est en cours de révision, peut être que tout cela va être mis dans le même sac l'an prochain avec la CIM 11, pour suivre l'évolution DSM IV > V

[jutana]

Je suis désolée de cette intrusion sur ton fil Laboulette

Une petite question me vient (dernière ) ... je me pose toujours cette interrogation ? mais qui utilise le CIM, qui utilise le DSM ou qui se réfère juste à l'un, à l'autre et/ou les deux ?

Je

[G.O.B.]

Le DSM est la classification américaine, la CIM est européenne (je crois), lorsque tu envoies un certificat médical à la MDPH par ex il faut mentionner le code du CIM 10

[zad]

les TSA, c'est assez nouveau. le DSM5 est sortie en mai 2013 ... et, de toutes façons, c'est la CIM-10 (de l'OMS, voir message de gob) qui doit être utilisé en France (inspiré du dsm IV).

le SA est tres spécifique comme syndrome, et assez rare, meme au sein des TSA. Il y a bcp plus de TED NS globalement (c'est d'ailleurs ce diag là qui a fait grossir le plus la prévalence des TSA ces 20 derniers années). TED NS, à ce que j'ai compris, c'est lorsque la triade autistique n'est pas complete, mais que tout porte à croire qu'il s'agit bien d'un trouble du développement. Certains TED NS pourrait se voir diagnostiqué à l'avenir un Trouble de la Communication Sociale, si les troubles ne sont pas sévères.

tant qu'à ceux qui sont pas content de leur diagnostics, ils ont qu'à aller se ..... hein voilà quoi et c'est valable pour tout les diag : heureusement tout le monde n'est pas autiste !

le syndrome d'asperger, c'est le plus sexy des diag TED. pour certain parents, ça doit être plus sympa au resto avec les amis de dire que son fils est génial et atteint du SA. et c'est bcp moins classieux de dire qu'il est TED NS.


@gob : CIM-10 c'est fait par l'Organisation Mondiale de la Santé ; c'est donc "mondial"

[jutana]

Merci pour vos réponses

[laboulette]

Pas de soucis Jutana, au contraire, ta question est pertinente.
HAD, tu penses vraiment que c'est ça qui embarrasse les gens?
Alors je dois vraiment avoir un problème de théotie de l'esprit , vraiment pour le coup, car ça me semble complètement illogique qu'il y ait des gens qui aient un tel point de vu.
Je pensais qu'il s'agissait plus d'une problématique de prise en charge vis à vis des institutions et des éventuels interlocuteurs censés être compétents dans le domaine.
Honnêtement, ce qui importe pour nous, c'est de savoir ce que c'est, d'abord pour pouvoir accompagner au mieux notre enfant, et aussi pour avoir des mots dessus.
Si on me dit qu'il est TDAH avec un ensemble de traits autistiques, mais qu'il n'est pas asperger, peut m'importe, pourvu que l'on ait un ensemble d'outils et de solutions pour l'aider dans son quotidien pas toujours facile, et le notre de quotidien accessoirement.
ça ne m'empêchera pas de continuer de venir débattre et échanger avec les aspis du forum, parce que c'est vraiment enrichissant.
Bon, j'attends de voir les autres contributions sur ce sujet, pour avoir l'éclairage éventuel des autres personnes concernées.

[jutana]

Honnêtement, ce qui importe pour nous, c'est de savoir ce que c'est, d'abord pour pouvoir accompagner au mieux notre enfant, et aussi pour avoir des mots dessus.
Si on me dit qu'il est TDAH avec un ensemble de traits autistiques, mais qu'il n'est pas asperger, peut m'importe, pourvu que l'on ait un ensemble d'outils et de solutions pour l'aider dans son quotidien pas toujours facile, et le notre de quotidien accessoirement.

... je rajouterais qu'il est important aussi de connaitre le fonctionnement de toutes les spécifités pour pouvoir les expliquer, informer autui ou qui se pose des questions

ça ne m'empêchera pas de continuer de venir débattre et échanger avec les aspis du forum, parce que c'est vraiment enrichissant.

[Betta splendens]

personnelement de mon avis j'ai quand m^me l'impression que beaucoup de personne diag TED ns sont en fait des aspie qui ont apprit à masqer certain symtômes.

mais après je sais pas, je travail avec des personne qui connaisse l'autisme et qui me qualifie "d'aspie typique", bien que pas mal de symtôme très typique du SA qui était présent dans mon enfance aient disparues (la fuite du regard par ex, aujourd'hui je regarde dans les yeux mais avec un regard trop fixe) alors que les personne diag TEd ns qui fréquente le même lieux leur semblent bien atypique.

bref mon paragraphe n'apporte rien au débat, c'étais juste mon impression personnelle

[laboulette]

Si c'est intéressant, peut être que la question que certains se posent, c'est de savoir si le diagnostique est tronqué ou pas. Après, si la prise en charge est adéquate, est ce que c'est génant, à partir du moment où quand même c'est la même "famille" le TED et le SA.
Je me disais aussi que la déception du diagnostique TED NS au lieu de aspi vient peut être de la volonté d'appartenir à un groupe bien défini quand on a une spécificité pas forcément facile à vivre, et un besoin finalement de ne pas se savoir seul. TED NS, c'est peut-être perçu comme plus protéiforme, moins précis voire fourre tout.

Pour moi, ça correspond à quelque chose de précis dans la définition, même si les formes peuvent être multiples car elles ne peuvent pas être définies, dans le cas du TED NS par quelque chose de précis, puisqu'il y a des caractéristiques partielles, ce qui en fait quelque chose d'atypique, même si le groupe de ces "atypiques" est peut être plus grand que les SA.

[KoaKao]

Le DSM est la classification américaine, la CIM est européenne (je crois), lorsque tu envoies un certificat médical à la MDPH par ex il faut mentionner le code du CIM 10

Le DSM est la classification international, alors que le CIM est la classification française.

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Moi ce qui me pose problème (donc en quoi je me pose question) c'est au niveau des intérêt restreint, à ce que j'ai vu les aspies ont (désolé si je me trompe) un intérêt ou ils sont spécialiser et peuvent passez leur temps à en parler, à partager... alors que moi mes intérêt ne sont pas très restreint je m'intéresse à pas mal de chose (même si ça tourne beaucoup autour de la science) mais je le partage pas vraiment sauf à mes amis et quand ont m'en parle (enfaite faut que ce soit l'autre qui entame la conversation). Et je n'ai pas vraiment d'expertise, je suis un peu "touche à tout".

[Aneliz]

Intéressant ce fil!

Honnêtement, ce qui importe pour nous, c'est de savoir ce que c'est, d'abord pour pouvoir accompagner au mieux notre enfant, et aussi pour avoir des mots dessus.
Si on me dit qu'il est TDAH avec un ensemble de traits autistiques, mais qu'il n'est pas asperger, peut m'importe, pourvu que l'on ait un ensemble d'outils et de solutions pour l'aider dans son quotidien pas toujours facile, et le notre de quotidien accessoirement.

et +1

Je me pose les mêmes questions que toi concernant mon loustic, Laboulette. (TED NS + TDAH ?)
Et si je suis ressortie désappointée du bilan que nous a donné le CHU suite à l'observation de 2 semaines, c'est qu'on est ressorti sans diagnostic... (le diag de TED a été dit par la pédopsy du CAMSP, qui n'était pas sûre d'elle).
Comme nous allons déménager très prochainement, j'envisage de demander un diag au CRA de Rennes (enfin plutôt l'antenne à Rennes qui dépend du CRA de Brest), non pas pour me dire "youpi, mon fils est aspie !", mais au contraire pour écarter un potentiel asperger. Dans tous les cas, pour avoir en face des professionnels compétents qui connaissent vraiment les TED et l'ensemble des TSA.
Dans le même but que toi : mieux le comprendre pour l'aider à grandir le mieux possible (il a 4 ans 1/2).

[laboulette]

Tu n'as eu ni diagnostique, ni bilan? Ils ont au moins fourni un rapport quelconque?

[Aneliz]

Juste par oral (je me bats avec eux depuis 1 mois maintenant pour qu'ils transmettent le dossier de loustic à l'hôpital de notre future ville), on nous a dit que Loulou avait une hyperacousie importante et une hypersensibilité tactile (m'enfin ça, ça faisait longtemps qu'on s'en était aperçu...) ainsi qu'un trouble de l'attachement et que, selon eux, c'est son hyperacousie qui explique tous ses troubles du comportement. Ce en quoi je ne suis pas d'accord, elle n'explique qu'une partie..