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Etude ANCREAI : Méthode d’observation et de relevé des structures en tant qu’offres de réponses aux personnes avec autisme/troubles envahissants du développement
L’ANCREAI (Association Nationale des CREAI) vient de publier une étude réalisée pour la Direction Générale de l’Action Sociale (DGAS) :
Méthode d’observation et de relevé des structures en tant qu’offres de réponses aux personnes avec autisme/troubles envahissants du développement
Ce travail a été présenté le 18 novembre 2008 au comité national de réflexion et de proposition sur l’autisme.
"L’objectif de la présente étude est de proposer des recommandations sur les méthodes d’observation permettant :
- de faire le relevé, à l’échelle de la région, des offres de dispositifs et de modalités d’accueil et d’accompagnement,
- de poser des hypothèses d’offres complémentaires potentielles sur un territoire donné, au regard de la diversité d’expériences dans l’ensemble des régions. Il ne s’agira donc pas de proposer des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, ni d’évaluer ou de proposer des modèles ou des références ; mais bien de proposer des outils de lecture de la diversité existante ou potentielle d’un dispositif de réponses, selon les échelles de territoire. » Précisions :
- le relevé dont il est question ne doit pas être un recensement exhaustif des dispositifs existants. Il s’agit de faire remonter quelques exemples existants ou en émergence.
- Les dispositifs institutionnels et réseaux pourront relever des domaines précisés dans la fiche « domaines ».
- L’idée est de fournir, à l’issue de ce travail, une grille de lecture et une méthodologie pour connaître la diversité des propositions existantes dans les différents champs en incitant à une vision large, partant des différents domaines d’activité et de participation sociale des personnes ( enfants et adultes) non uniquement centrée sur le dispositif médico-social ou sanitaire institutionnel « traditionnel » et en s’intéressant aux interstices, aux pratiques et dispositifs qui garantissent les trajectoires de vie."
L’étude est téléchargeable sur lesite de l’ANCREAI
189 pages - 1427 ko
Etude ANCREAI : offres de réponses
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Jean
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extrait sur AVS
extrait de l'étude - pp.64-65
C.4.2.3 Pour mémoire : les réalisations d’inclusion scolaire individuelle(*).
Le nombre d’enfants reconnus handicapés individuellement scolarisés tend à augmenter fortement (dans certains départements ce nombre aura probablement triplé sur les quatre rentrées scolaires suivant la loi du 11 février 2005 ; mais nous partions d’un nombre initial très faible, il faut le rappeler).
Parmi ces intégrations, de la classe maternelle au lycée, un certain nombre concernera des enfants avec autisme/TED.
On peut penser (des constats ici ou là y incitent) que ces enfants sont en situation personnelle de s’intégrer sans être conduits à vivre un stress trop récurent du fait des situations ordinaires parfois très décalées par rapport à leur autisme/TED, et sans donc sans être poussés à manifester de troubles du comportement difficiles à vivre pour eux-mêmes ou leur entourage.
Les inclusions individuelles supposent le plus souvent la présence d’un/une AVS (auxiliaire de vie scolaire) aux côtés de l’enfant pendant le plein temps ou le mi-temps scolaire. Cela suppose aussi la maîtrise du projet d’inclusion par l’enseignant en contact avec les parents, son intercession auprès des autres enfants, et des autres classes et enseignants dans l’établissement.
Le recrutement et la formation des AVS est donc à l’ordre du jour, tout en sachant qu’il n’est pas encore prévu que leur spécialisation en matière d’autisme/TED soit poussée au point d’en faire des professionnels spécialisés (avec ce que cela supposera de reconnaissance statutaire, de carrière, etc.)
En fait la plupart des inclusions individuelles sont ou seront soutenues par l’intervention partielle de divers acteurs du secteur médico-social « à domicile », le « AD » de SESSAD (c’est-à-dire « là où est l’enfant », à l’école aussi bien que chez lui). Ces acteurs sont présentées plus loin, et apportent aussi leurs services à des enfants encore non scolarisés ou en situation de n’être probablement que très peu scolarisés, et dans un cadre adapté, par exemple en unité d’enseignement inscrite dans des structures médico-sociales.
L’inclusion individuelle concerne notamment des personnes Asperger et TED développant des aptitudes, voir des performances, y compris hyper-spécialisées. Encore que ces personnes tirent manifestement parti des structures éducatives/scolaires quand elles leur sont dédiées (rares). A noter que parmi ces jeunes une part réelle n’est pas encore habituellement diagnostiquée et est donc en souffrance dans l’école, souvent sans soutien spécifique.
(*) Voir aussi plus loin la présentation des soutiens médico-sociaux que ces inclusions individuelles supposent.
Association. Nationale des CREAI. ANCREAI ; pour la DGAS. Avril 2008. "Méthode d’observation et de relevé des offres de réponses aux personnes avec autisme/troubles envahissants du développement"
C.4.2.3 Pour mémoire : les réalisations d’inclusion scolaire individuelle(*).
Le nombre d’enfants reconnus handicapés individuellement scolarisés tend à augmenter fortement (dans certains départements ce nombre aura probablement triplé sur les quatre rentrées scolaires suivant la loi du 11 février 2005 ; mais nous partions d’un nombre initial très faible, il faut le rappeler).
Parmi ces intégrations, de la classe maternelle au lycée, un certain nombre concernera des enfants avec autisme/TED.
On peut penser (des constats ici ou là y incitent) que ces enfants sont en situation personnelle de s’intégrer sans être conduits à vivre un stress trop récurent du fait des situations ordinaires parfois très décalées par rapport à leur autisme/TED, et sans donc sans être poussés à manifester de troubles du comportement difficiles à vivre pour eux-mêmes ou leur entourage.
Les inclusions individuelles supposent le plus souvent la présence d’un/une AVS (auxiliaire de vie scolaire) aux côtés de l’enfant pendant le plein temps ou le mi-temps scolaire. Cela suppose aussi la maîtrise du projet d’inclusion par l’enseignant en contact avec les parents, son intercession auprès des autres enfants, et des autres classes et enseignants dans l’établissement.
Le recrutement et la formation des AVS est donc à l’ordre du jour, tout en sachant qu’il n’est pas encore prévu que leur spécialisation en matière d’autisme/TED soit poussée au point d’en faire des professionnels spécialisés (avec ce que cela supposera de reconnaissance statutaire, de carrière, etc.)
En fait la plupart des inclusions individuelles sont ou seront soutenues par l’intervention partielle de divers acteurs du secteur médico-social « à domicile », le « AD » de SESSAD (c’est-à-dire « là où est l’enfant », à l’école aussi bien que chez lui). Ces acteurs sont présentées plus loin, et apportent aussi leurs services à des enfants encore non scolarisés ou en situation de n’être probablement que très peu scolarisés, et dans un cadre adapté, par exemple en unité d’enseignement inscrite dans des structures médico-sociales.
L’inclusion individuelle concerne notamment des personnes Asperger et TED développant des aptitudes, voir des performances, y compris hyper-spécialisées. Encore que ces personnes tirent manifestement parti des structures éducatives/scolaires quand elles leur sont dédiées (rares). A noter que parmi ces jeunes une part réelle n’est pas encore habituellement diagnostiquée et est donc en souffrance dans l’école, souvent sans soutien spécifique.
(*) Voir aussi plus loin la présentation des soutiens médico-sociaux que ces inclusions individuelles supposent.
Association. Nationale des CREAI. ANCREAI ; pour la DGAS. Avril 2008. "Méthode d’observation et de relevé des offres de réponses aux personnes avec autisme/troubles envahissants du développement"
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Une présentation critique de ce rapport dans le numéro de février 2009 de la lettre d'Autisme France.
1) Les critères de fonctionnement des structures dédiées à l'autisme.
Les auteurs soulignent, et c'est positif, deux nécessités :
- l'esprit de coopération entre intervenants, entre structures, entre pairs
- la connaissance du handicap autistique. Cette connaissance doit être active pour créer chez la personne autiste la possibilité de s'approprier les informations reçues de l'environnement et de les comprendre, d'atténuer les stimuli, de généraliser ses acquisitions ; cela suppose d'adapter l'environnement, les formes d'apprentissage, de prévenir et organiser les éventuels troubles du comportement.
On est plus dubitatif sur l'offre en santé mentale, d'aide à la personne ou sa famille. Le rapport nie qu'il subsiste une Lecture psychanalytique de l'autisme, alors qu'elle est encore majoritaire et imposée dans certaines structures, et pire, enseignée. Le besoin d'éducation, tout au long de la vie, est souligné. Les parents sont définis comme initiateurs et coopérateurs d'un plan de services. On y trouve une ébauche des arguments à défendre pour une éventuelle PCH mais dire que Le GEVA est un guide adapté laisse pantois : il est de notoriété publique qu'il est inadapté aux TED.
2) L'offre de santé pour les personnes TED.
Beaucoup d'ambiguïtés. Rappelons que le droit aux soins ne peut signifier que le droit à la protection de la santé selon l'état le plus avancé de la science, qui ne saurait être la psychanalyse, l'exigence de soins adaptés, qui ne sauraient
être l'hospitalisation à outrance, surtout dans un contexte européen de désinstitutionnalisation (rappelé d'ailleurs par les auteurs du rapport). Le soin ne saurait en aucun cas se substituer à l'éducation. Les auteurs insistent sur la nécessité d'un diagnostic de proximité le plus précoce possible, pointe la misère du diagnostic adulte et rappelle l'existence du référentiel de L'Isère pour l'accueil des personnes adultes atteintes d'autisme. Les soins somatiques butent, on s'en serait douté, sur des professionnels de santé peu ou mal informés sur l'autisme. Les auteurs plaident pour - une médecine lente - qui sache perdre du temps pour en gagner. Les soins bucco-dentaires sont donnés en exemple mais ce n'est pas dans la spécificité de l'autisme. Les soins psychiques sont noyés dans un effort pour dire sans le dire que l'autisme est un handicap mais que la notion de souffrance qui y est attachée justifie des soins psychiques. Les auteurs ne savent pas vraiment comment penser le rôle de la psychiatrie hospitalière qui, c'est exact, a été la seule à répondre -aux besoins des personnes autistes. Ils continuent à affirmer que c'est un lieu de soins, ce qui peut être lourd de conséquences. Ils plaident pour la notion de réseaux sanitaires et médico-sociaux, mais rien sur l'accompagnement éducatif qui pourrait pourtant dans de nombreux cas réduire la place du sanitaire et du médico-social. La médicalisation de l'autisme est bien analysée et l'autisme est hélas coincé entre -la folie .>, -l'étrangeté -,-la dangerosité - ;chacun appréciera !
Quant à la recherche sur l'autisme, elle met sur le même plan PreAut qui analyse l'autisme en termes psychanalytiques (ce qui n'est pas dit), et la recherche fondamentale.
Encore une spécificité bien française : réunissons tout le monde et les personnes autistes se porteront mieux. Pas si simple, surtout quand les familles ne veulent pas de ce syncrétisme à la française.
3) L'offre concernant !'éducation.
Le rapport fait la liste des différentes formes d'éducation en commençant par la scolarisation en milieu ordinaire. Notons avec intérêt que le rapport dit clairement que les inclusions individuelles supposent le plus souvent la présence d'une AVS aux côtés de l'enfant pendant le plein temps ou le mi-temps scolaire. L'accompagnement à l'emploi est présenté comme une démarche encore rare. La nécessité de l'accueil temporaire est rappelée. L'accès aux services de droit commun doit être conforté. Relevons la contradiction qui consiste à dire que les familles doivent d'abord s'adresser aux CAMSP et aux CMPP alors qu'on dit noir sur blanc qu'ils ne savent pas repérer les TED et n'ont pas le réflexe de conseiller ! Un intéressant développement sur les différentes formes de SESSAD. Le rapport prend acte de la montée en puissance des projets associatifs.
4) L'offre gour l'hébergement, le domicile et Le travail.
Le rapport insiste sur L'aide à domicile, encore très artisanale, l'hébergement en petites unités, l'habitat en établissements ;l'accueil familial est marginal. Il souligne que les petites unités sont plus pertinentes que les grosses structures mais plaide toujours pour le -plateau technique.. ;oui, mais de quelle nature ?
L'accompagnement au travail est présenté mais en l'absence de SAVS spécifiques, comment l'organiser ? Le rapport pointe des dispositifs existants qui ne ciblent pas les personnes autistes. Il met l'accent de manière très positive sur la socialisation à tous âges et sur le tuilage pour qu'il n'y ait pas de rupture au changement de tranche d'âge.
5) Typologie de l'offre d'information et de formation
Sensibiliser, informer, former, sont posés comme d'absolues nécessités. Le rapport délimite un certain nombre d'acquis scientifiques, reconnaît l'expertise profane parentale et son difficile croisement avec l'expertise professionnelle, liste les formateurs patentés, tous pour des stratégies éducatives, écrit explicitement que les parents sont des -experts -, mais dire qu'ils ont besoin d'information - éclairée -pour pouvoir dialoguer avec les professionnels en fera sourire beaucoup.
Conclusion
Ce rapport riche et intéressant, qui pose toutes les bonnes questions, ne saurait masquer les ambiguïtés bien françaises qui le sous-tendent. L'autisme relève du -soin -, mot obsessionnel dans le rapport, le soin étant présenté comme facilitateur de l'éducation et de l'inclusion sociale. Ce mot n'est hélas jamais vraiment défini si ce n'est sous la forme de la santé physique et mentale. Le rapport voit bien que cette définition explique le regard négatif de beaucoup d'associations sur la psychiatrie. Sont donc valorisées les associations qui confortent les projets hospitaliers : c'est dommage. Le milieu ordinaire et L'éducation restent les parents pauvres de ce rapport.
La même ambigüité subsiste sur la désinstitutionnalisation, qui se limite à un redéploiement du sanitaire vers le médico-social.
Danièle Langloys
Autisme-France
Février 2009 / page : 20
1) Les critères de fonctionnement des structures dédiées à l'autisme.
Les auteurs soulignent, et c'est positif, deux nécessités :
- l'esprit de coopération entre intervenants, entre structures, entre pairs
- la connaissance du handicap autistique. Cette connaissance doit être active pour créer chez la personne autiste la possibilité de s'approprier les informations reçues de l'environnement et de les comprendre, d'atténuer les stimuli, de généraliser ses acquisitions ; cela suppose d'adapter l'environnement, les formes d'apprentissage, de prévenir et organiser les éventuels troubles du comportement.
On est plus dubitatif sur l'offre en santé mentale, d'aide à la personne ou sa famille. Le rapport nie qu'il subsiste une Lecture psychanalytique de l'autisme, alors qu'elle est encore majoritaire et imposée dans certaines structures, et pire, enseignée. Le besoin d'éducation, tout au long de la vie, est souligné. Les parents sont définis comme initiateurs et coopérateurs d'un plan de services. On y trouve une ébauche des arguments à défendre pour une éventuelle PCH mais dire que Le GEVA est un guide adapté laisse pantois : il est de notoriété publique qu'il est inadapté aux TED.
2) L'offre de santé pour les personnes TED.
Beaucoup d'ambiguïtés. Rappelons que le droit aux soins ne peut signifier que le droit à la protection de la santé selon l'état le plus avancé de la science, qui ne saurait être la psychanalyse, l'exigence de soins adaptés, qui ne sauraient
être l'hospitalisation à outrance, surtout dans un contexte européen de désinstitutionnalisation (rappelé d'ailleurs par les auteurs du rapport). Le soin ne saurait en aucun cas se substituer à l'éducation. Les auteurs insistent sur la nécessité d'un diagnostic de proximité le plus précoce possible, pointe la misère du diagnostic adulte et rappelle l'existence du référentiel de L'Isère pour l'accueil des personnes adultes atteintes d'autisme. Les soins somatiques butent, on s'en serait douté, sur des professionnels de santé peu ou mal informés sur l'autisme. Les auteurs plaident pour - une médecine lente - qui sache perdre du temps pour en gagner. Les soins bucco-dentaires sont donnés en exemple mais ce n'est pas dans la spécificité de l'autisme. Les soins psychiques sont noyés dans un effort pour dire sans le dire que l'autisme est un handicap mais que la notion de souffrance qui y est attachée justifie des soins psychiques. Les auteurs ne savent pas vraiment comment penser le rôle de la psychiatrie hospitalière qui, c'est exact, a été la seule à répondre -aux besoins des personnes autistes. Ils continuent à affirmer que c'est un lieu de soins, ce qui peut être lourd de conséquences. Ils plaident pour la notion de réseaux sanitaires et médico-sociaux, mais rien sur l'accompagnement éducatif qui pourrait pourtant dans de nombreux cas réduire la place du sanitaire et du médico-social. La médicalisation de l'autisme est bien analysée et l'autisme est hélas coincé entre -la folie .>, -l'étrangeté -,-la dangerosité - ;chacun appréciera !
Quant à la recherche sur l'autisme, elle met sur le même plan PreAut qui analyse l'autisme en termes psychanalytiques (ce qui n'est pas dit), et la recherche fondamentale.
Encore une spécificité bien française : réunissons tout le monde et les personnes autistes se porteront mieux. Pas si simple, surtout quand les familles ne veulent pas de ce syncrétisme à la française.
3) L'offre concernant !'éducation.
Le rapport fait la liste des différentes formes d'éducation en commençant par la scolarisation en milieu ordinaire. Notons avec intérêt que le rapport dit clairement que les inclusions individuelles supposent le plus souvent la présence d'une AVS aux côtés de l'enfant pendant le plein temps ou le mi-temps scolaire. L'accompagnement à l'emploi est présenté comme une démarche encore rare. La nécessité de l'accueil temporaire est rappelée. L'accès aux services de droit commun doit être conforté. Relevons la contradiction qui consiste à dire que les familles doivent d'abord s'adresser aux CAMSP et aux CMPP alors qu'on dit noir sur blanc qu'ils ne savent pas repérer les TED et n'ont pas le réflexe de conseiller ! Un intéressant développement sur les différentes formes de SESSAD. Le rapport prend acte de la montée en puissance des projets associatifs.
4) L'offre gour l'hébergement, le domicile et Le travail.
Le rapport insiste sur L'aide à domicile, encore très artisanale, l'hébergement en petites unités, l'habitat en établissements ;l'accueil familial est marginal. Il souligne que les petites unités sont plus pertinentes que les grosses structures mais plaide toujours pour le -plateau technique.. ;oui, mais de quelle nature ?
L'accompagnement au travail est présenté mais en l'absence de SAVS spécifiques, comment l'organiser ? Le rapport pointe des dispositifs existants qui ne ciblent pas les personnes autistes. Il met l'accent de manière très positive sur la socialisation à tous âges et sur le tuilage pour qu'il n'y ait pas de rupture au changement de tranche d'âge.
5) Typologie de l'offre d'information et de formation
Sensibiliser, informer, former, sont posés comme d'absolues nécessités. Le rapport délimite un certain nombre d'acquis scientifiques, reconnaît l'expertise profane parentale et son difficile croisement avec l'expertise professionnelle, liste les formateurs patentés, tous pour des stratégies éducatives, écrit explicitement que les parents sont des -experts -, mais dire qu'ils ont besoin d'information - éclairée -pour pouvoir dialoguer avec les professionnels en fera sourire beaucoup.
Conclusion
Ce rapport riche et intéressant, qui pose toutes les bonnes questions, ne saurait masquer les ambiguïtés bien françaises qui le sous-tendent. L'autisme relève du -soin -, mot obsessionnel dans le rapport, le soin étant présenté comme facilitateur de l'éducation et de l'inclusion sociale. Ce mot n'est hélas jamais vraiment défini si ce n'est sous la forme de la santé physique et mentale. Le rapport voit bien que cette définition explique le regard négatif de beaucoup d'associations sur la psychiatrie. Sont donc valorisées les associations qui confortent les projets hospitaliers : c'est dommage. Le milieu ordinaire et L'éducation restent les parents pauvres de ce rapport.
La même ambigüité subsiste sur la désinstitutionnalisation, qui se limite à un redéploiement du sanitaire vers le médico-social.
Danièle Langloys
Autisme-France
Février 2009 / page : 20
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je reproduis ci-dessous une réflexion du CREAI Bretagne (10.07.2009) :
La référence aux usagers paraît parfois à certains professionnels comme une démagogie ou une tentative d’embellissement d’un système qui serait surtout préoccupé de maîtrise des coûts. Peut-être est-ce en partie vrai ? Peut-être est-il commode d’invoquer "l’usager au centre" quand justement c’est de gestion et d’organisation qu’on se préoccupe.
Mais examinons un instant l’hypothèse que la référence aux usagers (dans les textes officiels, dans les projets…) soit la trace d’une évolution beaucoup plus profonde qu’il ne paraît.
Prenons trois exemples qui n’ont pas grand-chose en commun : la préoccupation du handicap psychique, la "montée" de l’autisme, et en protection de l’enfance, le recours de plus en plus fréquent au placement éducatif dans la famille à la place de l’AEMO ou du placement en institution. Dans ces trois cas les professionnels du travail social voient-ils à quel point leur émergence, leur officialisation en quelque sorte a été en fait préparée par de longs processus ? Dans lesquels les représentants des usagers étaient beaucoup plus influents que les professionnels de la santé, du médico-social et du social.
Les temps reviennent où les politiques publiques connaissent des soubresauts marqués par la demande des publics plus que par l’analyse des professionnels. A ceux-ci d’en tirer des conclusions : en être ou non.
Voir en ligne :AU RENDEZ-VOUS DES USAGERS. Alibi ou mouvement de fond ?
La référence aux usagers paraît parfois à certains professionnels comme une démagogie ou une tentative d’embellissement d’un système qui serait surtout préoccupé de maîtrise des coûts. Peut-être est-ce en partie vrai ? Peut-être est-il commode d’invoquer "l’usager au centre" quand justement c’est de gestion et d’organisation qu’on se préoccupe.
Mais examinons un instant l’hypothèse que la référence aux usagers (dans les textes officiels, dans les projets…) soit la trace d’une évolution beaucoup plus profonde qu’il ne paraît.
Prenons trois exemples qui n’ont pas grand-chose en commun : la préoccupation du handicap psychique, la "montée" de l’autisme, et en protection de l’enfance, le recours de plus en plus fréquent au placement éducatif dans la famille à la place de l’AEMO ou du placement en institution. Dans ces trois cas les professionnels du travail social voient-ils à quel point leur émergence, leur officialisation en quelque sorte a été en fait préparée par de longs processus ? Dans lesquels les représentants des usagers étaient beaucoup plus influents que les professionnels de la santé, du médico-social et du social.
Les temps reviennent où les politiques publiques connaissent des soubresauts marqués par la demande des publics plus que par l’analyse des professionnels. A ceux-ci d’en tirer des conclusions : en être ou non.
Voir en ligne :AU RENDEZ-VOUS DES USAGERS. Alibi ou mouvement de fond ?