Pour les adultes et parents "aspies"

[Tania]

Bonjour,

Pour tous ceux qui, parents d'enfants Asperger, signez également comme ayant le syndrome d' Asperger, pourriez vous me dire, si vous le voulez bien, si vous le saviez avant d'avoir vos enfants ou si ce sont vos enfants qui vous ont mis sur la piste ...

Par tout ce que je lis, je pose des hypothèses, et me méfie aussi de ce que je peux reconnaitre seule, mais me retrouve terriblement dans beaucoup de cas ...

Tout s'embrouille..
La façon un peu sereine dont je pourrrais envisager les choses serait comme une ligne continue qui irait de quelques caractéristiques à toutes les caractéristiques du syndrome.
Notre garçon serait juste un peu plus avancé que nous sur cette ligne sans être forcement concerné non plus par tous les éléments... (d'où le doute et l'angoisse)
Ma vision des choses peut-elle être exacte ?

Merci si vous avez des pistes ?

Tania

[Murielle]

Bonjour Tania,
Tu sais , dans tous les symptômes qui font penser au SA, tous les enfants diagnostiqués ne les cumulent pas TOUS.!
C'est le nombre de plusieurs de ces symptômes qui peuvent faire penser à....
Ensuite il faut faire un diagnostic au CRA pour savoir ce qu'il en est exactement.
Pour notre cas, ce qui nous a alerté, c'était le fait qu'il ne "répondait" pas toujours à son prénom (sauf lorsqu'on l'appelait pour quelque chose qui l'intéressait ), le fait qu'il "scotche" devant tout ce qui tournait (machine à laver, ventilateur), le fait qu'il ne jouait pas aux petites voitures classiquement (il les retournait et faisait rouler les roues sous ses doigts), l'apparition précoce du langage et sa disparition quasi-totale pendant 2 ans....
Bon courage.!

[bernard]

... si vous le saviez avant d'avoir vos enfants ou si ce sont vos enfants qui vous ont mis sur la piste ...

Pour moi, ni l'un, ni l'autre.
Je savais que j'étais différent depuis que j'ai 4-5 ans.
Je mettais cela sur l'EIP. Sauf que le mot précoce ne laisse pas comprendre qu'on reste avec la douance toute la vie, y compris en avance sur ses pairs quand on est adulte.

Nous avons su pour Clément et l'EIP quand il avait 4 ans (1995).
C'est l'école qui nous l'a signalé.
Je me suis rassuré en pensant que c'était génétique. Pourtant Clément est le second. Sa soeur ainée avait de la créativité, mais aucune remarque côté EIP n'avait été faite, même si elle avait commencé l'école très tôt (2 ans) sur les conseils de la directrice.
Est-ce que les filles cachent mieux leur jeu ?

Quand Lucie est née en 98, elle a tout de suite été différente des 2 autres. Elle a eu très tôt un intérêt pour les chevaux et nous avons vu cette différence comme intéressante sans que cela nous préoccupe plus que cela. Nous l'avons souvent comparée à Clément par ses remarques inopinées, mais nous avons vu ensuite que les traits étaient plus forts avec Lucie qu'avec son frère.

Puis en 2003, j'ai découvert le SA et j'ai pu mettre un nom sur ce trouble qui m'habitait depuis 42 ans. A ce moment-là, aucune application sur le cas des enfants. J'ai commencé à m'informer sur Internet et c'est ensuite que j'ai reconnu les traits du SA sur Lucie et Clément. J'étais seul à l'époque car mon épouse pensait que j'inventais un syndrome inconnu. J'avais beau lui expliquer les traits au fur et à mesure, mais elle était bornée, même devant l'évidence.

Puis elle a basculé vers mon avis suite à notre journée de novembre 2008 sur l'autisme au Palais des Congrès. Elle a vu Georges Huard et me rconnaissait dans les descriptions qu'il donnait. Moi je ne disais rien et la regardait découvrir que cette personnalité "bizarre" était pas si bizarre que cela et que d'autres avaient les mêmes traits si incongrus. Puis elle a parlé avec Sue et vu Loic. Et la vitesse avec laquelle on a discuté avec Loic comme si on se retrouvait après s'être toujours connu.

Elle a voulu ensuite faire le test des expressions des visages de retour à la maison : Clément, Lucie et moi on a échoué, alors que ma fille ainée et son copain n'ont eu aucune difficulté. Cela a fini de la convaincre. Elle voit maintenant les choses d'un autre oeil. Elle va venir pour la première fois samedi prochain à un pique-nique avec une autre association locale de la région, où seront présents des parents avec leurs enfants aspies.

Pour finir, et suite à la conférence de Tony Attwood, que j'ai suivie au Sénat fin mai, je dirai que :
- souvent, les parents ont des fragments du SA ou ont le SA
- si l'un des parents n'a pas de fragments visibles, ses parents (donc les grands-parents) ont des fragments visibles (Hans Asperger le disait déjà en 44, j'ai lu sa thèse)
- si un enfant a un SA, alors les suivants ont souvent un SA plus prononcé, voire un autisme classique
- je suis en train de faire un test de dépistage du SA sur l'intérêt spécifique des filles aspies quand c'est les chevaux et pour le moment, au moins un frère de chacune est connu pour avoir de l'autisme (et pas toujours du SA).

Je continue mon enquête car pour l'instant, je suis à un taux de 100% et je voudrais baisser ce taux car cela me semble invraisemblable que personne n'ait rien remarqué (mais c'est vrai que d'habitude, on ne part pas de l'endroit où on est sur de trouver des aspies, mais plutot c'est les parents des aspies qui contactent un médecin, qui a vaguement entendu parler du SA ou qui croit comprendre ce qu'est le SA juste par des descriptions lues dans la presse spécialisées. Pour les plus spécialistes, c'est par comparaison des cas détectés, mais rarement par compréhension intuitive de notre façon de penser le monde - sauf l'exception qu'est Tony Attwood qui explique bien comme s'il pensait aspie alors qu'il est bien NT - mais comme il le dit lui-même, les british sont un peu aspies par leur bizarreries, n'est-ce pas Sue ?).

[Tania]

merci pour toutes ces pistes que je prendrai le temps de relire encore....ce n'est vraiment pas simple...
Encore une question : où pourrais-je trouver le test des expressions du visage ? (pour moi et mon mari)
Est-ce qu'il est fait dans le cadre des bilans de deux jours que notre garçon a passé au CRA ?


merci encore
Tania

[bernard]

Encore une question : où pourrais-je trouver le test des expressions du visage ? (pour moi et mon mari)

Le test est disponible (par exemple) sur
http://fgimello.free.fr/documents/empathie.pdf
avec les réponses sous
http://fgimello.free.fr/documents/empathie-reponses.pdf

Sans les propositions d'une parmi quatre, j'échouerai lamentablement sauf 3 ou 4.
Avec les propositions, je fais par élimination et je suis dans la moyenne (plein de fautes mais acceptable).
Je ne vois pas le rapport entre le texte et l'expression des yeux dans la majeure partie des cas, et donc par élimination m'aide beaucoup.

Il serait intéressant de cacher les textes proposés dans un premier test, puis de le refaire avec les textes pour comprendre le cheminement : est-ce de la divination ou du raisonnement ?

Bref, quand je suis dans la rue, je n'ai pas le texte avec moi.
Donc vous pouvez facilement conclure sur le résultat.

Je ne sais pas répondre sur la question sur le CRA.

[Murielle]

Non Tania, il n'est pas fait au CRA ce test....Enfin , Léo y est passé et n'a pas eu ça à faire....
Mais pour relativiser ce test, nous sommes plusieurs NT a l'avoir pratiqué et à avoir eu de temps à autres des difficultés pour répondre correctement.Tout simplement car il n'y a que les yeux et on interprète souvent une expression avec la totalité du visage.!!!!
Sur ce site (malheureusement en Anglais), je trouve le jeu "feeling game", plus facile pour un enfant.!Mon fils a 10 ans comme le tient et c'est bien plus ludique.!!!!
http://www.dotolearn.com/games/feelingsgame/index.htm
De même sur le même site, il y a aussi le lien suivant et tu cliques sur "Start game"
http://www.dotolearn.com/games/facialex ... /index.htm
si tu maîtrises un peu l'anglais, tu peux te balader sur ce site, il est à mon avis très bien fait et on peut y glaner quelques infos et aides intéressantes.Je suis loin d'avoir un anglais fluide mais j'ai réussi à comprendre la plupart du site.!
Bon courage Tania.!

[Luna]

Je n'ai pas d'enfants et je n'en n'aurai sans doute jamais. J'ai déjà du mal à m'élever moi-même et j'ai assez peu de sentiments ou des sentiments peu durables, ça n'est pas compatible avec le fait d'être maman. Je travaille en crèche, je crois que ça me suffit, en fait.