panique à la maison

[thierry35]

je prends le clavier ce matin pour lancer un petit sos. c'est la panique à la maison car nous approchons la période gestion difficile du quotidien : les grandes vacances ! cela fait maintenant 4 mois que je suis en période d'essai au niveau de mon job et donc, 4 mois que je m'emploie à conserver ma place au quotidien, mais aussi 4 mois où je suis moins impliqué à la maison, pour aider Florence qui se sent seule face à la gestion de la crise.
Hier, elle à hurlée le handicap de lulu à l’oreille de ma mère pour que celle-çi nous apporte un peu de soutien et comme d’habitude, ma pov mère reste engluée dans son égoisme, elle ne veut pas se rendre compte que nous sommes dans une situation d’urgence de besoin de se faire entendre face à la situation de handicap de lucas, que d’ailleurs, elle ne reconnaît pas, ce mot lui fait peur. Comment allons nous convaincre le système alors que nous n’arrivons pas à mobiliser notre propre famille.
J’avoue notre envie de tout plaquer, de partir vivre dans un monde moins compliqué, mais je ne sais pas si ce monde existe ?
On ne voit plus personne et d’ailleurs, plus personne ne nous intéresse sauf ceux qui s’impliquent dans le bien-être de leurs enfants !!!!
Lucas vient de me souhaiter une bonne fête, comme il est mignon !!!
Nous allons faire en sorte que ce jour, comme tous les autres jours soit aussi la fête des fils car il trouve bizarre qu’il n’existe pas la fête des fils sur le calendrier, pourtant on lui dit que c’est tous les jours.
Hier, Florence me disait comprendre les regroupements des gens en situation irrégulière sur le territoire, le besoin de partager les mêmes destins, Nous aussi, on aurait besoin d’un contact moins virtuel, il y aurait il une possibilité de réunion pour permettre à chacun de pouvoir se poser et de s’entraider un peu ?
Que ceux qui serait intéressé m’en fasse part, nous n’aurions aucun mal à organiser un pique nique.
A bientôt de vous lire !

[Jonquille57]

Bonjour Thierry !

Comme je comprends ton cri du coeur ! Nous avons vécu exactement la même chose pendant des années, non seulement l'indifférence de la famille, mais aussi les critiques sur ma façon d'éduquer Florent ( nous n'avons eu le diagnostique que tard ).

Les amis ? Ils se comptent sur les doigts d'une main. Enfin, je devrais dire, de vrais amis, nous n'avons qu'un couple...

Par contre, grâce à ce forum, nous avons rencontré des gens plus que formidables. Je crois que nos enfants sont parfois tellement déroutants qu'il faut des gens ayant connu la même situation, ou du moins, des situations similaires pour nous comprendre.

Je ne sais pas où tu habites, mais peut-être qu'en précisant ta région tu trouveras des personnes qui seront ravis de vous rencontrer. C'est vrai que l'isolement et l'incompréhension de son entourage est aussi un handicap supplémentaire à surmonter. Et nous ne sommes pas armés pour faire face à ça....

Je te souhaite bon courage. Et j'espère vraiment que tu auras des retours à ton appel....

[Bab]

"convaincre le système alors que nous n'arrivons pas à mobiliser notre famille"...
Pour ta mère il est peut-être trop difficile de "reconnaitre" le handicap de son petit-fils : trop de souffrance, trop de tout...Le système, lui, n'a pas de liens affectifs avec ton fils : il n'a pas le même regard. Je ne sais pas si ce que je dis est très clair ?
Pour ce qui est de se regrouper, je comprends bien ton besoin, si j'habitais plus près, je serais partante pour ce type de rencontres, même si mes préoccupations sont différentes. Je crois comprendre, en te lisant, que le fait que tu discutes sur ce forum t'aide un peu à rencontrer des personnes, c'est virtuel c'est sûr, mais c'est mieux que rien. Bon dimanche.
Bab

[Jonquille57]

Et parfois le virtuel amène aux rencontres réelles !

[Bab]

D'accord avec toi Brigitte. Grâce à la journée du 19 juin sur "autisme et insertion professionnelle" à laquelle j'ai assisté, j'ai eu le plaisir de rencontrer et d'échanger avec des personnes du forum : Chris, Lila et Jean pour ne pas les nommer.
Bab

[thierry35]

nous sommes dans le 35, mais pour des réunions amicales les kilomètres ne nous font pas peur.
Une réunion " ressource" qui permettrait à chacun de retrouver du PEPS
A suivre ........

[Jean]

à propos de kilomètres, la MILKIL commence à St-Malo, puis fait Fougères, Vitré. Le début de la MILKIL à la mi-août peut être une bonne occasion de se rencontrer.

Des rencontres pique-niques aussi.

[Mars]

Une rencontre amicale devrait pouvoir s'organiser autour d'un pique nique assez facilement dans la région de Brest.
Par ailleurs, nous serons à St Malo dès le 15 août pour le départ de la Milkil le lendemain, nous pourrions nous rencontrer à cette occasion.

[bernard]

Je profiterai du Milkil en Aout pour rencontrer les accompagnateurs qui sont aussi sur le forum.
J'espère pouvoir y amener mon épouse.

Samedi prochain, l'association AVEC (dont je suis aussi membre depuis cette année) organise un pique-nique et un loto et mon épouse y viendra.
C'est bien de pouvoir se rencontrer in vivo.
Mardi soir dernier, j'ai discuté du SA avec des mamans de AVEC et je crois qu'elles ont eu un petit aperçu de la passion qui peut animer les aspies. Quand j'ai eu fini de parler du SA et de répondre à leurs questions, il était ... 1h29 du matin !
Mais elles ont reconnu qu'elles n'avaient pas vu le temps passer.

Elles ont eu de la chance, car avec l'astronomie, c'était un coup de 4h du matin

[Luna]

Si j'ai des sous de côté, j'irai bien faire un tour à St malo aussi un week-end.

Pour ce qui est de la conversation passionnée, je remarque la patience de ma mère : les dimanches, je n'arrête pas de la baratiner avec mes plats, mes ingrédients etc...et dès que j'ai fini avec une e ntrée, je ré-attaque le dessert avec des variantes..je la saôule mais c'est plus fort que moi.
Je crois que je commence à faire pareil avec la photo....

[maho]

Thierry,
Je comrends tout a fait ton ressentie, le jour qu'on s'est rendue a Brest en 2007 j'ai aussi compris l'expression "Et la lumiére fut!" car on sortait d'un tunnel trés noir!

Le 35 n'est pas si grand que ca, j'ai des amis, avec des enfants Asperger, qui seront prets a te rencontrer. Il y a un assoc Autisme Emeraude, qui est excellent, il y a des Loisirs Pluriels, qui accepte des enfants "extraordinaire" ....et si vraiment tu as besoin je suis a la limite du 27/78 avec de la place et un accueil sympa (n'est ce pas Bernard:lol: )

Pour le Milkil, j'aimerais une feuille de route, nous on remonte de l'Espagne (vers le 17/18 aout) sans Internet, et on est libre jusqu'a le fin de mois (voir plus, on parle chomage technique, ce qui fait plaisir a Michel!!) au moins un numero de telephone pour se retrouver.

C'est drole, je viens de me rendre compte que Bernard ne connait pas Jean, Chris, Murielle, Franck (et j'en oublie...) en vrai! Luna toi et moi on va bien rigoler, Chris et Murielle, on sort en Boite si vous voulez, on emmene Catherine, car les hommes vont avoir pour 3 plombes a discuter!!