Page de mon site sur le Packing
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Je me dis qu'à l'époque où Flo était en HP et qu'il avait des " crises " de violence, si on m'avait donné à choisir entre le packing et une injection de tranxène ou autre médicament, très franchement, je pense que j'aurais préféré essayer le packing, mais en étant présente ou tout au moins en étant derrière la porte et si on m'avait laissé voir Flo juste après... enfin, peut-être.....
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Je comprends aussi Brigitte, je pense que si j'avais su les degats du chimique....si j'avais su deja les doses!!
J'ai toujours dit que je suis contre le Packing, non pas a cause du "soin" en lui meme, mais le facon que ce soin est utitlisé.
J'ai vue de mes yeux, la benefice de refroidissement du corps, mais de facon ludique. Je suis persuadé qu'il y a un fondement, mais pas pratiqué comme une camisole!!
Il y a 3 ans, quand Loic etait au plus bas, nous avons visité notre source frigorifiée, et Loic est rentré dans l'eau avec plaisir.
Ma soeur, qui n'avait pas vue Loic depuis un an, m'a avoué etre choqué par son etat en debut des vacances, et que cette aprés midi elle a entrepercue l'ancien Loic, elle m'a dit quelle dommage qu'il ne peut pas venir faire un plongeon tous les jours!
Je ne connaissais rien du Packing a cette epoque, mais ce jour la, pendant quelques heures, le brouillard s'est dissipé en Loic, il etait "la" avec nous.
J'ai toujours dit que je suis contre le Packing, non pas a cause du "soin" en lui meme, mais le facon que ce soin est utitlisé.
J'ai vue de mes yeux, la benefice de refroidissement du corps, mais de facon ludique. Je suis persuadé qu'il y a un fondement, mais pas pratiqué comme une camisole!!
Il y a 3 ans, quand Loic etait au plus bas, nous avons visité notre source frigorifiée, et Loic est rentré dans l'eau avec plaisir.
Ma soeur, qui n'avait pas vue Loic depuis un an, m'a avoué etre choqué par son etat en debut des vacances, et que cette aprés midi elle a entrepercue l'ancien Loic, elle m'a dit quelle dommage qu'il ne peut pas venir faire un plongeon tous les jours!
Je ne connaissais rien du Packing a cette epoque, mais ce jour la, pendant quelques heures, le brouillard s'est dissipé en Loic, il etait "la" avec nous.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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articles de l'Express
Autisme : les parents jugent le packing
Par Estelle Saget, publié le 17/06/2009
Au sein des familles touchées par l'autisme, la méthode du packing suscite la plus grande méfiance. Cette technique controversée vise à apaiser les enfants perturbés en les enroulant dans des serviettes mouillées à l'eau froide puis en les laissant se réchauffer progressivement. L'Express a recueilli les avis de parents l'ayant expérimenté. Des couples désemparés face à l'absence de traitement susceptible de guérir l'autisme.
Pour: "Aujourd'hui, nous sommes pleins d'espoir"
A Berck-sur-Mer (Pas-de-Calais), les parents de Lucas*, 9 ans, ont réfléchi plusieurs semaines avant d'accepter le principe du packing. "En cherchant des informations concernant cette méthode sur Internet, nous avons pris peur, raconte la mère de Lucas. Il était question de maltraitance, d'enfants obligés de s'y plier contre leur gré. Voyant que nous hésitions, l'équipe de l'hôpital de jour nous a proposé de visiter la pièce réservée au packing. J'avais imaginé un lieu très angoissant. En fait, c'est une chambre toute simple, avec un lit et trois chaises, le volet baissé pour maintenir la pénombre. L'équipe nous a aussi indiqué un lien Internet pour regarder un reportage sur le packing qui venait de passer sur France 5. Dans la vidéo, on voyait d'abord un petit garçon qui avait l'air détendu. Par contre, le deuxième enfant, une fille, ne voulait plus continuer la séance. Avec mon mari, nous étions perplexes. Alors j'ai demandé à essayer moi-même la méthode. Ca n'a pas été possible.
Finalement, nous ne regrettons pas du tout d'avoir donné notre accord. Lucas entame son troisième mois de packing, une fois tous les vendredis. Apparemment, les séances se passent bien. Les éducateurs disent qu'il se laisse aller facilement. Quand j'interroge Lucas, il me répond seulement : Oui, maman, le packing, ça a été. C'est sûr, il est plus enthousiaste le jeudi, jour du poney... C'est son activité préférée ! Mais nous voyons des changements dans son comportement, qui nous donnent confiance pour l'avenir. Je peux à nouveau l'emmener avec moi en ville pour faire des courses. J'y avais renoncé, parce qu'il paniquait à cause de la foule et s'allongeait par terre en hurlant. J'ai aussi remarqué qu'il pose plus de questions qu'avant. L'autre jour, il a même dessiné un personnage avec un corps et une tête, au lieu de ses gribouillages habituels. Je n'en revenais pas.
Le packing n'explique peut-être pas tout. Lucas a commencé à aller mieux avant même d'avoir commencé ses séances. Sa vie a radicalement changé il y a deux ans, quand mon mari et moi avons renoncé à notre commerce de fruits et légumes. A l'époque, nous étions en bas à 6 heures du matin pour préparer l'étal. C'était le plus souvent des nounous qui s'occupaient de Lucas. Désormais, je lui prépare le petit déjeuner et je l'habille moi-même. Depuis, je ne l'ai plus jamais vu se pincer les bras pour se faire mal, comme par le passé, quand je devais lui saisir les mains pour qu'il arrête. Aujourd'hui, nous sommes plein d'espoir."
Contre: "Ses crises ne cessaient de se multiplier"
Les parents de Chloé*, 7 ans, installés à Montigny-en-Gohelle (Pas-de-Calais), ont retiré leur fille de l'établissement où elle pratiquait, entre autres, le packing. "Nous avons été floués, s'indigne son père. Nous ne connaissions rien à l'autisme quand Chloé est entrée en hôpital de jour, il y a trois ans. Nous avons signé une décharge pour deux séances de packing par semaine sans comprendre de quoi il retournait. Tout se déroulait dans une pièce fermée ; on ne voyait rien. Avec ma compagne, nous imaginons que les enveloppements ont dû mal se passer, même si l'équipe nous assurait du contraire. Comment expliquer, sinon, que ses crises ne cessaient de se multiplier?
Pendant l'année où elle a fréquenté l'établissement, je ne reconnaissais plus ma fille. A la maison, elle s'enfermait dans les placards, grimpait sur les meubles. Elle se donnait même des coups de poing dans l'oeil. Un jour, elle a frappé si fort dans la porte vitrée que celle-ci a volé en éclats. Des centaines de fois par jour, elle demandait qu'on la frotte sur les mains, les bras, partout où elle s'était cognée. Souvent, ça ne suffisait pas et elle réclamait qu'on lui mette des pansements ou du scotch, peu importe. Il fallait obtempérer, sinon elle entrait dans une colère noire.
Alors, je me suis renseigné sur les traitements de l'autisme. J'ai commencé par arrêter de donner des psychotropes à ma fille. Puis je l'ai retirée du jour au lendemain de l'établissement en leur disant qu'elle allait commencer l'ABA [NDLR : une nouvelle méthode d'éducation intensive développée aux Etats-Unis]. L'équipe a protesté en disant : il fallait nous parler de vos aspirations, nous sommes ouverts à toutes sortes d'approches. Mais c'était trop tard pour discuter. La France a quarante ans de retard dans le traitement de l'autisme, les parents en ont marre et ils n'ont pas d'autre choix que de prendre le destin de leurs enfants en main !
Depuis un an, Chloé est suivie par une jeune psychologue indépendante qui pratique l'ABA à domicile. Désormais, ma fille fréquente l'école primaire ordinaire, 1 heure par semaine. Elle chante, elle compte. J'ai retrouvé ma gamine."
* Les prénoms ont été changés
http://www.lexpress.fr/actualite/scienc ... -parents-j
Diaporama : le packing d'Alexis
Par Estelle Saget, publié le 17/06/2009
Au sein des familles touchées par l'autisme, la méthode du packing suscite la plus grande méfiance. Cette technique controversée vise à apaiser les enfants perturbés en les enroulant dans des serviettes mouillées à l'eau froide puis en les laissant se réchauffer progressivement. L'Express a recueilli les avis de parents l'ayant expérimenté. Des couples désemparés face à l'absence de traitement susceptible de guérir l'autisme.
Pour: "Aujourd'hui, nous sommes pleins d'espoir"
A Berck-sur-Mer (Pas-de-Calais), les parents de Lucas*, 9 ans, ont réfléchi plusieurs semaines avant d'accepter le principe du packing. "En cherchant des informations concernant cette méthode sur Internet, nous avons pris peur, raconte la mère de Lucas. Il était question de maltraitance, d'enfants obligés de s'y plier contre leur gré. Voyant que nous hésitions, l'équipe de l'hôpital de jour nous a proposé de visiter la pièce réservée au packing. J'avais imaginé un lieu très angoissant. En fait, c'est une chambre toute simple, avec un lit et trois chaises, le volet baissé pour maintenir la pénombre. L'équipe nous a aussi indiqué un lien Internet pour regarder un reportage sur le packing qui venait de passer sur France 5. Dans la vidéo, on voyait d'abord un petit garçon qui avait l'air détendu. Par contre, le deuxième enfant, une fille, ne voulait plus continuer la séance. Avec mon mari, nous étions perplexes. Alors j'ai demandé à essayer moi-même la méthode. Ca n'a pas été possible.
Finalement, nous ne regrettons pas du tout d'avoir donné notre accord. Lucas entame son troisième mois de packing, une fois tous les vendredis. Apparemment, les séances se passent bien. Les éducateurs disent qu'il se laisse aller facilement. Quand j'interroge Lucas, il me répond seulement : Oui, maman, le packing, ça a été. C'est sûr, il est plus enthousiaste le jeudi, jour du poney... C'est son activité préférée ! Mais nous voyons des changements dans son comportement, qui nous donnent confiance pour l'avenir. Je peux à nouveau l'emmener avec moi en ville pour faire des courses. J'y avais renoncé, parce qu'il paniquait à cause de la foule et s'allongeait par terre en hurlant. J'ai aussi remarqué qu'il pose plus de questions qu'avant. L'autre jour, il a même dessiné un personnage avec un corps et une tête, au lieu de ses gribouillages habituels. Je n'en revenais pas.
Le packing n'explique peut-être pas tout. Lucas a commencé à aller mieux avant même d'avoir commencé ses séances. Sa vie a radicalement changé il y a deux ans, quand mon mari et moi avons renoncé à notre commerce de fruits et légumes. A l'époque, nous étions en bas à 6 heures du matin pour préparer l'étal. C'était le plus souvent des nounous qui s'occupaient de Lucas. Désormais, je lui prépare le petit déjeuner et je l'habille moi-même. Depuis, je ne l'ai plus jamais vu se pincer les bras pour se faire mal, comme par le passé, quand je devais lui saisir les mains pour qu'il arrête. Aujourd'hui, nous sommes plein d'espoir."
Contre: "Ses crises ne cessaient de se multiplier"
Les parents de Chloé*, 7 ans, installés à Montigny-en-Gohelle (Pas-de-Calais), ont retiré leur fille de l'établissement où elle pratiquait, entre autres, le packing. "Nous avons été floués, s'indigne son père. Nous ne connaissions rien à l'autisme quand Chloé est entrée en hôpital de jour, il y a trois ans. Nous avons signé une décharge pour deux séances de packing par semaine sans comprendre de quoi il retournait. Tout se déroulait dans une pièce fermée ; on ne voyait rien. Avec ma compagne, nous imaginons que les enveloppements ont dû mal se passer, même si l'équipe nous assurait du contraire. Comment expliquer, sinon, que ses crises ne cessaient de se multiplier?
Pendant l'année où elle a fréquenté l'établissement, je ne reconnaissais plus ma fille. A la maison, elle s'enfermait dans les placards, grimpait sur les meubles. Elle se donnait même des coups de poing dans l'oeil. Un jour, elle a frappé si fort dans la porte vitrée que celle-ci a volé en éclats. Des centaines de fois par jour, elle demandait qu'on la frotte sur les mains, les bras, partout où elle s'était cognée. Souvent, ça ne suffisait pas et elle réclamait qu'on lui mette des pansements ou du scotch, peu importe. Il fallait obtempérer, sinon elle entrait dans une colère noire.
Alors, je me suis renseigné sur les traitements de l'autisme. J'ai commencé par arrêter de donner des psychotropes à ma fille. Puis je l'ai retirée du jour au lendemain de l'établissement en leur disant qu'elle allait commencer l'ABA [NDLR : une nouvelle méthode d'éducation intensive développée aux Etats-Unis]. L'équipe a protesté en disant : il fallait nous parler de vos aspirations, nous sommes ouverts à toutes sortes d'approches. Mais c'était trop tard pour discuter. La France a quarante ans de retard dans le traitement de l'autisme, les parents en ont marre et ils n'ont pas d'autre choix que de prendre le destin de leurs enfants en main !
Depuis un an, Chloé est suivie par une jeune psychologue indépendante qui pratique l'ABA à domicile. Désormais, ma fille fréquente l'école primaire ordinaire, 1 heure par semaine. Elle chante, elle compte. J'ai retrouvé ma gamine."
* Les prénoms ont été changés
http://www.lexpress.fr/actualite/scienc ... -parents-j
Diaporama : le packing d'Alexis
Modifié en dernier par Jean le samedi 20 juin 2009 à 22:57, modifié 1 fois.
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Réponse de R. Bachelot (9 juin 2009) à Léa Pour Samy :
La pratique du <packing> a des indications limitées aux enfants atteints de troubles envahissants du développement (TED) d'intensité sévère avec des désorganisations graves du schéma corporel et des risques d'automutilations. Je tiens à préciser qu'elle est utilisée en dernier recours pour un nombre limité d'enfants, se mettant en danger et pour lesquels les médecins essaient de diminuer le recours aux neuroleptiques. Cette méthode reste effectivement controversée et c'est ce qui explique qu'elle fasse l'objet d'une étude menée à Lille dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC). Ce protocole comparant des enfants traités par neuroleptiques associés ou non aux enveloppements a été autorisé par la direction générale de la santé en mai 2008 et a obtenu, de façon parfaitement réglementaire, l'avis favorable du comité de protection des personnes.
Par ailleurs, une enquête menée auprès des régions et d'experts a révélé que la méthode est quelquefois utilisée hors de ce protocole de recherche pour une petite minorité d'enfants, par des personnels formés et après recueil du consentement des parents. Je vous indique également que d'autres associations oeuvrant dans le domaine de l'autisme comme l'association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations (ARAPI) ne sont pas opposées à cette pratique, qui peut avoir sa place pour quelques patients à côté d'autres alternatives thérapeutiques sous réserve qu'elle soit utilisée dans de strictes conditions.
Ainsi, compte tenu de ces retours d'information, il ne m'apparaît pas à ce stade nécessaire d'envisager un moratoire.
Cependant, dans la mesure où cette méthode peut être utilisée en dehors du cadre ainsi défini, avec un risque de moindre garantie de protection des patients, et pour prendre en compte vos motifs d'inquiétude, je viens de demander à la direction générale de la santé de saisir la commission spécialisée < sécurité des patients > du haut conseil de la santé publique, afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés. Je ne manquerai pas de vous faire part des conclusions qui me seront remises à l'issue de cette saisine.
Texte intégral
La pratique du <packing> a des indications limitées aux enfants atteints de troubles envahissants du développement (TED) d'intensité sévère avec des désorganisations graves du schéma corporel et des risques d'automutilations. Je tiens à préciser qu'elle est utilisée en dernier recours pour un nombre limité d'enfants, se mettant en danger et pour lesquels les médecins essaient de diminuer le recours aux neuroleptiques. Cette méthode reste effectivement controversée et c'est ce qui explique qu'elle fasse l'objet d'une étude menée à Lille dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC). Ce protocole comparant des enfants traités par neuroleptiques associés ou non aux enveloppements a été autorisé par la direction générale de la santé en mai 2008 et a obtenu, de façon parfaitement réglementaire, l'avis favorable du comité de protection des personnes.
Par ailleurs, une enquête menée auprès des régions et d'experts a révélé que la méthode est quelquefois utilisée hors de ce protocole de recherche pour une petite minorité d'enfants, par des personnels formés et après recueil du consentement des parents. Je vous indique également que d'autres associations oeuvrant dans le domaine de l'autisme comme l'association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations (ARAPI) ne sont pas opposées à cette pratique, qui peut avoir sa place pour quelques patients à côté d'autres alternatives thérapeutiques sous réserve qu'elle soit utilisée dans de strictes conditions.
Ainsi, compte tenu de ces retours d'information, il ne m'apparaît pas à ce stade nécessaire d'envisager un moratoire.
Cependant, dans la mesure où cette méthode peut être utilisée en dehors du cadre ainsi défini, avec un risque de moindre garantie de protection des patients, et pour prendre en compte vos motifs d'inquiétude, je viens de demander à la direction générale de la santé de saisir la commission spécialisée < sécurité des patients > du haut conseil de la santé publique, afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés. Je ne manquerai pas de vous faire part des conclusions qui me seront remises à l'issue de cette saisine.
Texte intégral
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Ce texte est publié sur le site internet de l'association Sesame-Autismeet dans le numéro 170 de la revue Sesame. Marcel Hérault est le président de Sésame-Autisme.
A noter l'avertissement publié en fin de son article : "Je me permets de demander à ceux qui voudraient utiliser ce document de ne pas en faire des citations tronquées ou de les sortir de leur contexte."
Objet : Nos réflexions sur la polémique qui entoure le packing, à la suite des prises de position de certaines associations, de la réponse du professeur Delion (qui ne nous a pas été directement adressée, mais qu’on nous renvoie de partout en nous interrogeant…) et d’une lettre de la DGAS, aux CREAI, pour le compte du ministère de la santé…
Du packing et du reste…
En tant qu’association de parents, connue et reconnue, de divers horizons, on nous sollicite pour connaître notre position sur le packing. Cette demande nous met mal à l’aise pour plusieurs raisons, que je voudrais rappeler en préambule :
-Notre vocation d’association de parents (et d’amis) n’est pas de nous substituer aux différents spécialistes dont c’est le métier. Sur cette question, nous n’avons pas autorité, et nous souhaitons ne pas trop déborder de notre rôle (on a plutôt la position du « candide », qui tente de poser les bonnes questions…)
- Le sujet est devenu tellement polémique, que toute opinion qui pourrait s’exprimer sera interprété comme un soutien ou une condamnation, et de ce fait manipulé, tant le système binaire est devenu prédominant, ce qui est particulièrement attristant. Pour une association comme la nôtre, il y a beaucoup à perdre et peu à gagner (à part des coups).
Cette question devrait être abordée au moment où se réunira le groupe de travail sur « le socle commun des
connaissances » au sein de la H.A.S., et toute précipitation nous paraît plus dangereuse que vraiment utile. Nous rappelons à ce sujet notre demande d’être associés à la démarche de la H.A.S.
-L’expérience du passé nous rend pessimistes sur la manière dont les différentes autorités publiques abordent parfois ce genre de question.
Dans les années 1995-2000, une autre polémique faisait rage, autour de la « communication facilitée ». De manière sensée, le Monsieur Autisme de l’époque, homme éclairé (au sens du siècle des lumières) a commandité une recherche universitaire qui fut confiée au Docteur Gepner (Aix en Provence). J’ai pu lire cette étude, forcément incomplète, mais réfléchie, que tout le monde a oubliée par la suite (l’auteur de la commande étant pris par d’autres taches). Quelle ne fut pas ma surprise plusieurs années plus tard de voir stigmatiser un travail universitaire dans un rapport Miviludes (sur les sectes) par un représentant de la D.G.S. (la commande venait de la D.G.A.S, mais peu importe…) qui avait été auditionné à l’assemblée nationale et « commis d’office » par son administration sans connaître le dossier ! Dans ce rapport, j’ai retrouvé les noms de personnes que je connais bien, présentées comme des adeptes de cette secte (celle de la communication facilitée), alors même qu’ils étaient plus que réservés, mais qu’ils avaient osé aborder le sujet en réunion (l’un d’entre eux a gagné son procès contre la personne qui l’avait « dénoncé » à la commission). Je suis d’autant plus navré de cet épisode, que nous aurions bien besoin que Miviludes exerce sa sagacité autour de nombreux mouvements plus ou moins inspirés par l’Eglise de scientologie. (rejet « primaire » de la psychiatrie). Pour être très clair sur nos positions, je dirai que nous sommes vraiment convaincus par la philosophie des Lumières et que les combats des philosophes du 18ème siècle contre le fanatisme et l’obscurantisme sont plus que jamais d’actualité, hydre à deux têtes qui repoussent toujours.
J’ai voulu également illustrer par cet exemple, les liaisons dangereuses entre la politique et la science (c'est-à-dire l’état des connaissances à un moment donné). A chacun son travail…
Sur un plan général, en espérant être clair, nous sommes très réservés sur l’utilisation du packing avec les
personnes avec autisme (comme il y a 10 ans, nous étions très majoritairement dubitatifs sur la communication facilitée), mais nous sommes ouverts à la discussion, car nous refusons tout dogmatisme ainsi que toute forme d’intolérance, de dénonciation publique, de manipulation des médias ou des politiques dans une atmosphère de chasse aux sorcières. Sur ce dernier aspect nous partageons les inquiétudes du professeur Delion, quand il présente les effets dévastateurs de certaines formes de lobbying hystériques (à une nuance près, il ne voit que les associations de parents, sous estimant beaucoup le rôle de certains « scientifiques » qui savent les influencer).
J’observe avec satisfaction (en dehors de cet épiphénomène, certes sérieux) que le dialogue est plus facile entre professionnels, entre association de parents, et entre professionnels et parents. Cette polémique inutile risque de nous faire régresser, c’est pourquoi il ne faudrait pas l’alimenter. J’espère que les pouvoirs publics en ont conscience et qu’ils mesurent les conséquences possibles d’une décision « prise à chaud » par la D.G.A.S. et que certains pourraient interpréter comme une recherche inquisitoriale (à suivre).
Je note que le professeur Delion dans ce courrier largement diffusé semble-t-il (mais dont nous n’avons eu connaissance que le 5 mai) précise que l’indication du packing concerne les enfants présentant des symptômes d’automutilation ou de violence dans des situations d’urgence. Que dire à cela ? Que peut-on répondre à des médecins qui nous disent que c’est la seule alternative à la prescription de doses massives de neuroleptiques ? Il faut avoir vu des personnes autistes « shootées à mort » pour être modestes dans une prise de position contre le packing (pour les personnes qui ne fréquenteraient pas régulièrement ces situations, je les invite à revoir le film de Sandrine Bonnaire sur sa soeur !).
Cela dit, il faudrait avoir l’assurance que cette technique n’est pas utilisée de manière plus large et que d’autre part des protocoles ont bien été élaborés, pour limiter les risques de maltraitance.
En effet, il faut s’entendre sur ce qui est réellement mis en oeuvre lorsqu’on parle de packing (visiblement il y a des pratiques différentes) et ne pas confondre avec d’autres techniques d’enveloppement, voir de relaxation. Ce n’est pas du tout une querelle sémantique, c’est pourquoi j’ai insisté sur l’épisode de « communication facilitée » : dans le rapport Miviludes, on est allé jusqu’à confondre celle-ci avec les différentes formes de communication assistée ou aides à la communication (utilisation de l’informatique, PECS ou Makaton, par exemple) !! Que cette expérience malheureuse puisse servir de leçon !
Il faut également s’entendre sur les bénéfices attendus : effet relaxant ou apaisant, ou encore méthode de soins psychiques.
Car pour nous c’est là que le bât blesse et que nous sommes très interrogatifs sur les explications données par le professeur Delion que l’on retrouve jusque dans le titre de cette «adresse » aux parents : « proposition pour une défense des soins psychiques ».
A ma connaissance, à pratiquer le packing, il n’y a pas que des médecins psychiatres « d’obédience » psychanalytique, c’est important à noter (j’en connais aussi bien à l’Arapi qu’au sein du conseil d’administration du centre de ressources d’Ile de France, et je connais avec assurance leurs références scientifiques).
C’est qu’en effet nous n’avons que des hypothèses sur les mécanismes d’action du packing (en cas d’aspect positif, ce que j’ignore personnellement), et c’est pour nous un problème de taille. Peut-on soutenir une méthode dont on ignore comment elle agit ? S’il y a un problème éthique, c’est à cet endroit qu’il faut le situer.
Car, sans être médecin, on peut imaginer différentes pistes d’explications. Une réaction vive de l’organisme, sorte d’instinct de survie (le sang quitte la périphérie pour protéger les organes vitaux : coeur et cerveau), provoquant ultérieurement une irrigation d’autres zones du corps, favorisant pendant un temps assez court un hyperfonctionnement du cerveau (sécrétions de certaines hormones…). Que sais-je ?
Qui ne connaît l’effet apaisant du sauna (chaleur presque insupportable + douche froide), éventuellement suivi par un effet stimulant ? Qui nierait les bienfaits de la pratique intensive du sport sur la santé en général, mais également sur le cerveau, etc. etc.
Encore une fois, le principal problème éthique est notre ignorance (partielle, sans doute) en ce domaine, car une pratique ne peut être évaluée que sur ses résultats, sans se soucier de ce qui est réellement mis en oeuvre.
De manière constante, la Fédération française Sésame-Autisme s’est élevée contre toutes les pratiques, techniques ou médicaments utilisés hors protocole scientifique, nous disons que nos enfants ne sont pas des cobayes. C’est ainsi que nous avons saisi il y a quelques années Mme Montchamp (et sa conseillère technique, E. Delpit) sur l’utilisation qui a été faite d’un médicament coupe-faim, une amphétamine la fenfluramine (Pondéral) dans les années 1995. Nous avons rencontré l’AFFSAPS (l’Agence du médicament), car nous aurions aimé qu’un suivi soit fait des personnes à qui on l’a prescrit sans protocole expérimental (puisque l’autorisation de mise sur le marché n’indiquait pas cette utilisation pour traiter l’autisme). Ce médicament a été interdit à la suite des accidents mortels constatés et il aurait été logique de faire une étude sur les personnes autistes concernées. (mon fils a reçu ce médicament, et il est mort plus tard d’un arrêt cardiaque, si je puis me permettre d’évoquer un problème personnel ; bien sûr je ne peux établir scientifiquement une relation de cause à effet entre les deux faits). Aujourd’hui j’estime qu’il y a un questionnement éthique quand on n’est pas en mesure d’analyser suffisamment correctement les mécanismes mis en place pour une technique.
Dernière remarque importante. A ma connaissance le packing n’est pas une thérapeutique propre à l’autisme. C’est une vieille technique utilisée dans les hôpitaux psychiatriques, qui appartient ainsi à une époque où l’on n’avait sans doute pas les mêmes scrupules qu’aujourd’hui. Inévitablement on pense à une autre technique, sans doute beaucoup plus « barbare » que le packing : l’électrochoc. A ma connaissance cette technique n’a pas été complètement abandonnée et elle est encore pratiquée dans certaines cliniques pour soigner la dépression rebelle aux autres thérapeutiques.
D’autres interrogations se posent déjà concernant de nouvelles techniques médicales : la stimulation électrique ciblée du cerveau, certaines opérations pour traiter l’épilepsie… Il s’agit de « techniques invasives ». Toutes ces questions devraient être abordées par le comité national d’éthique dont c’est la vocation pour guider d’éventuelles décisions administratives ou politiques. La Fédération réfléchit à faire elle-même la saisine du comité d’éthique en son nom propre (en essayant de délimiter le sujet : «thérapeutiques invasives ou détournées de leur indication première dans l’autisme ? ») car ce serait un travail complémentaire de celui de la H.A.S. sur le corpus des connaissances.
Pour terminer, je pense qu’une meilleure « prise en charge » diminuerait très sensiblement le nombre de personnes pour lesquelles l’indication du packing constituera un ultime recours. C’est dans cette direction que nous souhaitons aller ; cependant il ne nous parait pas indispensable aujourd’hui de « diaboliser » le packing (une attitude vigilante s’impose), car on dévirait l’attention de l’essentiel qui est, à nos yeux, une attitude bienveillante et attentive, le souci de les faire progresser par une éducation adaptée, une empathie qui repose sur la connaissance de leur mode de pensée et leur valorisation à travers tous les instants de l’existence. C’est sur ces bases que réfléchit le réseau Sésame, et nous sommes satisfaits que notre travail soit très proche de ce qu’explique bien le docteur Constant dans ses conférences. C’est le sens des contributions que j’ai pu apporter dans le groupe de travail de l’ANESM, où un bon niveau d’écoute et de respect des questions de chacun a pu être réalisé. Il ne faudrait pas que toutes ces démarches constructives soient remises en cause par des polémiques inutiles.
Marcel Hérault
A noter l'avertissement publié en fin de son article : "Je me permets de demander à ceux qui voudraient utiliser ce document de ne pas en faire des citations tronquées ou de les sortir de leur contexte."
Objet : Nos réflexions sur la polémique qui entoure le packing, à la suite des prises de position de certaines associations, de la réponse du professeur Delion (qui ne nous a pas été directement adressée, mais qu’on nous renvoie de partout en nous interrogeant…) et d’une lettre de la DGAS, aux CREAI, pour le compte du ministère de la santé…
Du packing et du reste…
En tant qu’association de parents, connue et reconnue, de divers horizons, on nous sollicite pour connaître notre position sur le packing. Cette demande nous met mal à l’aise pour plusieurs raisons, que je voudrais rappeler en préambule :
-Notre vocation d’association de parents (et d’amis) n’est pas de nous substituer aux différents spécialistes dont c’est le métier. Sur cette question, nous n’avons pas autorité, et nous souhaitons ne pas trop déborder de notre rôle (on a plutôt la position du « candide », qui tente de poser les bonnes questions…)
- Le sujet est devenu tellement polémique, que toute opinion qui pourrait s’exprimer sera interprété comme un soutien ou une condamnation, et de ce fait manipulé, tant le système binaire est devenu prédominant, ce qui est particulièrement attristant. Pour une association comme la nôtre, il y a beaucoup à perdre et peu à gagner (à part des coups).
Cette question devrait être abordée au moment où se réunira le groupe de travail sur « le socle commun des
connaissances » au sein de la H.A.S., et toute précipitation nous paraît plus dangereuse que vraiment utile. Nous rappelons à ce sujet notre demande d’être associés à la démarche de la H.A.S.
-L’expérience du passé nous rend pessimistes sur la manière dont les différentes autorités publiques abordent parfois ce genre de question.
Dans les années 1995-2000, une autre polémique faisait rage, autour de la « communication facilitée ». De manière sensée, le Monsieur Autisme de l’époque, homme éclairé (au sens du siècle des lumières) a commandité une recherche universitaire qui fut confiée au Docteur Gepner (Aix en Provence). J’ai pu lire cette étude, forcément incomplète, mais réfléchie, que tout le monde a oubliée par la suite (l’auteur de la commande étant pris par d’autres taches). Quelle ne fut pas ma surprise plusieurs années plus tard de voir stigmatiser un travail universitaire dans un rapport Miviludes (sur les sectes) par un représentant de la D.G.S. (la commande venait de la D.G.A.S, mais peu importe…) qui avait été auditionné à l’assemblée nationale et « commis d’office » par son administration sans connaître le dossier ! Dans ce rapport, j’ai retrouvé les noms de personnes que je connais bien, présentées comme des adeptes de cette secte (celle de la communication facilitée), alors même qu’ils étaient plus que réservés, mais qu’ils avaient osé aborder le sujet en réunion (l’un d’entre eux a gagné son procès contre la personne qui l’avait « dénoncé » à la commission). Je suis d’autant plus navré de cet épisode, que nous aurions bien besoin que Miviludes exerce sa sagacité autour de nombreux mouvements plus ou moins inspirés par l’Eglise de scientologie. (rejet « primaire » de la psychiatrie). Pour être très clair sur nos positions, je dirai que nous sommes vraiment convaincus par la philosophie des Lumières et que les combats des philosophes du 18ème siècle contre le fanatisme et l’obscurantisme sont plus que jamais d’actualité, hydre à deux têtes qui repoussent toujours.
J’ai voulu également illustrer par cet exemple, les liaisons dangereuses entre la politique et la science (c'est-à-dire l’état des connaissances à un moment donné). A chacun son travail…
Sur un plan général, en espérant être clair, nous sommes très réservés sur l’utilisation du packing avec les
personnes avec autisme (comme il y a 10 ans, nous étions très majoritairement dubitatifs sur la communication facilitée), mais nous sommes ouverts à la discussion, car nous refusons tout dogmatisme ainsi que toute forme d’intolérance, de dénonciation publique, de manipulation des médias ou des politiques dans une atmosphère de chasse aux sorcières. Sur ce dernier aspect nous partageons les inquiétudes du professeur Delion, quand il présente les effets dévastateurs de certaines formes de lobbying hystériques (à une nuance près, il ne voit que les associations de parents, sous estimant beaucoup le rôle de certains « scientifiques » qui savent les influencer).
J’observe avec satisfaction (en dehors de cet épiphénomène, certes sérieux) que le dialogue est plus facile entre professionnels, entre association de parents, et entre professionnels et parents. Cette polémique inutile risque de nous faire régresser, c’est pourquoi il ne faudrait pas l’alimenter. J’espère que les pouvoirs publics en ont conscience et qu’ils mesurent les conséquences possibles d’une décision « prise à chaud » par la D.G.A.S. et que certains pourraient interpréter comme une recherche inquisitoriale (à suivre).
Je note que le professeur Delion dans ce courrier largement diffusé semble-t-il (mais dont nous n’avons eu connaissance que le 5 mai) précise que l’indication du packing concerne les enfants présentant des symptômes d’automutilation ou de violence dans des situations d’urgence. Que dire à cela ? Que peut-on répondre à des médecins qui nous disent que c’est la seule alternative à la prescription de doses massives de neuroleptiques ? Il faut avoir vu des personnes autistes « shootées à mort » pour être modestes dans une prise de position contre le packing (pour les personnes qui ne fréquenteraient pas régulièrement ces situations, je les invite à revoir le film de Sandrine Bonnaire sur sa soeur !).
Cela dit, il faudrait avoir l’assurance que cette technique n’est pas utilisée de manière plus large et que d’autre part des protocoles ont bien été élaborés, pour limiter les risques de maltraitance.
En effet, il faut s’entendre sur ce qui est réellement mis en oeuvre lorsqu’on parle de packing (visiblement il y a des pratiques différentes) et ne pas confondre avec d’autres techniques d’enveloppement, voir de relaxation. Ce n’est pas du tout une querelle sémantique, c’est pourquoi j’ai insisté sur l’épisode de « communication facilitée » : dans le rapport Miviludes, on est allé jusqu’à confondre celle-ci avec les différentes formes de communication assistée ou aides à la communication (utilisation de l’informatique, PECS ou Makaton, par exemple) !! Que cette expérience malheureuse puisse servir de leçon !
Il faut également s’entendre sur les bénéfices attendus : effet relaxant ou apaisant, ou encore méthode de soins psychiques.
Car pour nous c’est là que le bât blesse et que nous sommes très interrogatifs sur les explications données par le professeur Delion que l’on retrouve jusque dans le titre de cette «adresse » aux parents : « proposition pour une défense des soins psychiques ».
A ma connaissance, à pratiquer le packing, il n’y a pas que des médecins psychiatres « d’obédience » psychanalytique, c’est important à noter (j’en connais aussi bien à l’Arapi qu’au sein du conseil d’administration du centre de ressources d’Ile de France, et je connais avec assurance leurs références scientifiques).
C’est qu’en effet nous n’avons que des hypothèses sur les mécanismes d’action du packing (en cas d’aspect positif, ce que j’ignore personnellement), et c’est pour nous un problème de taille. Peut-on soutenir une méthode dont on ignore comment elle agit ? S’il y a un problème éthique, c’est à cet endroit qu’il faut le situer.
Car, sans être médecin, on peut imaginer différentes pistes d’explications. Une réaction vive de l’organisme, sorte d’instinct de survie (le sang quitte la périphérie pour protéger les organes vitaux : coeur et cerveau), provoquant ultérieurement une irrigation d’autres zones du corps, favorisant pendant un temps assez court un hyperfonctionnement du cerveau (sécrétions de certaines hormones…). Que sais-je ?
Qui ne connaît l’effet apaisant du sauna (chaleur presque insupportable + douche froide), éventuellement suivi par un effet stimulant ? Qui nierait les bienfaits de la pratique intensive du sport sur la santé en général, mais également sur le cerveau, etc. etc.
Encore une fois, le principal problème éthique est notre ignorance (partielle, sans doute) en ce domaine, car une pratique ne peut être évaluée que sur ses résultats, sans se soucier de ce qui est réellement mis en oeuvre.
De manière constante, la Fédération française Sésame-Autisme s’est élevée contre toutes les pratiques, techniques ou médicaments utilisés hors protocole scientifique, nous disons que nos enfants ne sont pas des cobayes. C’est ainsi que nous avons saisi il y a quelques années Mme Montchamp (et sa conseillère technique, E. Delpit) sur l’utilisation qui a été faite d’un médicament coupe-faim, une amphétamine la fenfluramine (Pondéral) dans les années 1995. Nous avons rencontré l’AFFSAPS (l’Agence du médicament), car nous aurions aimé qu’un suivi soit fait des personnes à qui on l’a prescrit sans protocole expérimental (puisque l’autorisation de mise sur le marché n’indiquait pas cette utilisation pour traiter l’autisme). Ce médicament a été interdit à la suite des accidents mortels constatés et il aurait été logique de faire une étude sur les personnes autistes concernées. (mon fils a reçu ce médicament, et il est mort plus tard d’un arrêt cardiaque, si je puis me permettre d’évoquer un problème personnel ; bien sûr je ne peux établir scientifiquement une relation de cause à effet entre les deux faits). Aujourd’hui j’estime qu’il y a un questionnement éthique quand on n’est pas en mesure d’analyser suffisamment correctement les mécanismes mis en place pour une technique.
Dernière remarque importante. A ma connaissance le packing n’est pas une thérapeutique propre à l’autisme. C’est une vieille technique utilisée dans les hôpitaux psychiatriques, qui appartient ainsi à une époque où l’on n’avait sans doute pas les mêmes scrupules qu’aujourd’hui. Inévitablement on pense à une autre technique, sans doute beaucoup plus « barbare » que le packing : l’électrochoc. A ma connaissance cette technique n’a pas été complètement abandonnée et elle est encore pratiquée dans certaines cliniques pour soigner la dépression rebelle aux autres thérapeutiques.
D’autres interrogations se posent déjà concernant de nouvelles techniques médicales : la stimulation électrique ciblée du cerveau, certaines opérations pour traiter l’épilepsie… Il s’agit de « techniques invasives ». Toutes ces questions devraient être abordées par le comité national d’éthique dont c’est la vocation pour guider d’éventuelles décisions administratives ou politiques. La Fédération réfléchit à faire elle-même la saisine du comité d’éthique en son nom propre (en essayant de délimiter le sujet : «thérapeutiques invasives ou détournées de leur indication première dans l’autisme ? ») car ce serait un travail complémentaire de celui de la H.A.S. sur le corpus des connaissances.
Pour terminer, je pense qu’une meilleure « prise en charge » diminuerait très sensiblement le nombre de personnes pour lesquelles l’indication du packing constituera un ultime recours. C’est dans cette direction que nous souhaitons aller ; cependant il ne nous parait pas indispensable aujourd’hui de « diaboliser » le packing (une attitude vigilante s’impose), car on dévirait l’attention de l’essentiel qui est, à nos yeux, une attitude bienveillante et attentive, le souci de les faire progresser par une éducation adaptée, une empathie qui repose sur la connaissance de leur mode de pensée et leur valorisation à travers tous les instants de l’existence. C’est sur ces bases que réfléchit le réseau Sésame, et nous sommes satisfaits que notre travail soit très proche de ce qu’explique bien le docteur Constant dans ses conférences. C’est le sens des contributions que j’ai pu apporter dans le groupe de travail de l’ANESM, où un bon niveau d’écoute et de respect des questions de chacun a pu être réalisé. Il ne faudrait pas que toutes ces démarches constructives soient remises en cause par des polémiques inutiles.
Marcel Hérault
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Je rejoins Laura.!
Cela reste très "évasif" sans position claire.!
Pour ma part, tant qu'on n'acceptera pas l'idée que l'autisme n'est pas une maladie psychiatrique, on n'avancera jamais.!
Cela reste très "évasif" sans position claire.!
Pour ma part, tant qu'on n'acceptera pas l'idée que l'autisme n'est pas une maladie psychiatrique, on n'avancera jamais.!
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Je traduis a mon facon Murielle, en etant tout a fait d'accord: ce n'est pas une maladie, car on ne peut pas le guerir, ce n'est pas Psychiatrique, c'est Neurologique.l'autisme n'est pas une maladie psychiatrique,
C'est sur qu'en France (je parle généralement bien sur) Psy et Neuro est la meme chose, mais quand on vient d'un pays moins axé Psy, il y a une difference enorme!! Pour degrossir: un tumeur au cerveau n'est pas dans les competences d'un Psy!!!
Une maladie, infection, alteration, malformation de cerveau releve de la Neurologie, et d'un Neuropsy pour gerer les "messages" de ce cerveau.
Un example: Loic a du subir une rhinoplastie a l'age adulte, suite aux malformations de naissance. On avait le choix: 100% de prise en charge a l'Hopital de coin avec M. le Chirurgien de Service, qui n'a jamais vu une fente Labio-maxillaire de sa vie, ou un Plasticien qui ne fait que ca (pour une modeste prix....ou j'ai laissé ma veste!!!) et nous a montré son "catalogue" et Avant/Aprés. On a pas hesité, c'est juste dommage que pour avoir les soins necessaires il y a toujours un prix a payer, pas forcement en argent, il ya le temps, le stress, les soins, la reeducation etc.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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La référence à la "communication facilitée" faite par Marcel Hérault me semble éclairante. En effet, comme le packing, c'est une technique utilisée par ailleurs qui a été étendue à l'autisme.Marcel Hérault a écrit :Dans les années 1995-2000, une autre polémique faisait rage, autour de la « communication facilitée ». De manière sensée, le Monsieur Autisme de l’époque, homme éclairé (au sens du siècle des lumières) a commandité une recherche universitaire qui fut confiée au Docteur Gepner (Aix en Provence). J’ai pu lire cette étude, forcément incomplète, mais réfléchie, que tout le monde a oubliée par la suite (l’auteur de la commande étant pris par d’autres taches). Quelle ne fut pas ma surprise plusieurs années plus tard de voir stigmatiser un travail universitaire dans un rapport Miviludes (sur les sectes) par un représentant de la D.G.S. (la commande venait de la D.G.A.S, mais peu importe…) qui avait été auditionné à l’assemblée nationale et « commis d’office » par son administration sans connaître le dossier ! Dans ce rapport, j’ai retrouvé les noms de personnes que je connais bien, présentées comme des adeptes de cette secte (celle de la communication facilitée), alors même qu’ils étaient plus que réservés, mais qu’ils avaient osé aborder le sujet en réunion (l’un d’entre eux a gagné son procès contre la personne qui l’avait « dénoncé » à la commission). Je suis d’autant plus navré de cet épisode, que nous aurions bien besoin que Miviludes exerce sa sagacité autour de nombreux mouvements plus ou moins inspirés par l’Eglise de scientologie. (rejet « primaire » de la psychiatrie). Pour être très clair sur nos positions, je dirai que nous sommes vraiment convaincus par la philosophie des Lumières et que les combats des philosophes du 18ème siècle contre le fanatisme et l’obscurantisme sont plus que jamais d’actualité, hydre à deux têtes qui repoussent toujours.
J’ai voulu également illustrer par cet exemple, les liaisons dangereuses entre la politique et la science (c'est-à-dire l’état des connaissances à un moment donné). A chacun son travail…
Elle continue à être défendue, malgré bien des évaluations défavorables, notamment par un psychanalyste, Denys Ribas. Imaginons le jour où une campagne serait menée contre cette personne. Verrait-on alors les sociétés savantes se précipiter à le défendre sur le thème "Nous sommes tous des Denys Ribas ?"., "la psychanalyse est attaquée" "Mais, à travers lui, c'est tout simplement la possibilité de délivrer des soins aux autistes quand ils en ont besoin, à leur fratrie et à leurs parents, qui est visée. " "sitôt le packing interdit, ce sont les autres soins qui seront les victimes suivantes." "ces procédés dignes de régimes totalitaires de sinistre mémoire, mais aujourd’hui, la limite est franchie, il n’est pas possible de continuer à accepter de quelques parents qui ont dépassé la norme du fonctionnement démocratique, les pratiques qu’ils utilisent pour occire leurs opposants sur le modèle inquisitorial." (extraits de la lettre du Pr Delion et des communiqués de soutien de ses défenseurs).
Sur la communication facilitée :
http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article744
Un article décrivant une affaire arrivée en Bretagne, avec la reproduction des propos aberrants tenus par une commission parlementaire
http://www.pseudo-sciences.org/spip.php ... Cbr%20/%3E
Compte-rendu du procès en diffamation
Ouest-France 12.09.208
Le Télégramme
Condamnation
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Léa pour Samy réagit à l'article de Marcel Hérault (Sésame Autisme) :
http://www.leapoursamy.com/data/medias/sesam.pdf
et un coup de "pen baz "pour l'ARAPI :
http://www.leapoursamy.com/data/medias/arapi.pdf
http://www.leapoursamy.com/data/medias/sesam.pdf
et un coup de "pen baz "pour l'ARAPI :
http://www.leapoursamy.com/data/medias/arapi.pdf
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Nord-Eclair : portes ouvertes sur l'autisme
Une journée portes ouvertes dans l'hôpital de jour Mosaïques.
Sur le site de Michel Balat, une discussion où intervient le Dr Lenfant, reposnable de cet HDJ :
Rejet du moratoire sur le packing
et la réaction de Pierre Delion
A signaler, "de l'autre côté, la réponse de Léa pour Samy à Roselyne Bachelot, au sujet du moratoire.
http://www.leapoursamy.com/rubrique_.asp?r=858
Lettre complète
Une journée portes ouvertes dans l'hôpital de jour Mosaïques.
Sur le site de Michel Balat, une discussion où intervient le Dr Lenfant, reposnable de cet HDJ :
Rejet du moratoire sur le packing
et la réaction de Pierre Delion
A signaler, "de l'autre côté, la réponse de Léa pour Samy à Roselyne Bachelot, au sujet du moratoire.
http://www.leapoursamy.com/rubrique_.asp?r=858
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Le dernier bulletin scientifique de l'ARAPI (N°23) publie un dossier sur les "particularités sensorielles" des TED, articles scientifiques et témoignages.Jean a écrit :Léa pour Samy (...) et un coup de "pen baz "pour l'ARAPI :
http://www.leapoursamy.com/data/medias/arapi.pdf
René Tuffreau, psychiatre, membre du CA de l'ARAPI publie un article (pp.51-54) : "sensorialité tactile et eau. Un outil thérapeutique pour les personnes avec autisme ?".
Il décrit sa pratique sur le sujet depuis 30 ans.
Mais contrairement à ce que laissait entendre la lettre de Roselyne Bachelot, il ne s'agit pas d'approbation du packing. Le préambule indique d'ailleurs : "Elle n'a en commun avec le "packing", qui soulève actuellement des débats passionnés, que l'enveloppement humide. Tout le reste est différent, tant dans la technique, la conduite du travail que dans les références théoriques mobilisées.".
Il s'agit d'une pratique d'enveloppements humides en eau tiède (34 °) auprès d'enfants et adolescents avec autisme et/ou retard mental. "Les enfants à qui nous proposons cette situation ont en commun une instabilité psychomotrice ou des conduites autoagressives se répétant et dont nous n'avons pas identifié les facteurs déclenchants ou conditionnants."
Le Dr Tuffreau estime que la seule justification en est le bien-être apparent qui apparaît en découler pour les jeunes, que le facteur "hypostimulation" voire anesthésie semble jouer un rôle majeur dans l'apaisement.
Il note que dans les études publiées, il n'y a jamais eu de comparaison entre les linges refroidis ou les linges à température ambiante ou tiédis.
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