La haute intelligence de certaines personnes avec TSA: PIEGE

[Manette]

Bonjour !

Moi qui suis mère de 2 garçons de 18 et 16 ans, l'un HPI, ex pseudo-hyperactif, et l'autre anciennement diagnostiqué HPI, rediagnostiqué récemment SA (donc au final SA+HPI), je dirais qu'en apparence, mais en apparence seulement, un SA HPI "compense" et semble relativement adapté socialement, du moins quand il est enfant.... Sauf que cette compensation implique une hyper-vigilance, un stress invraisemblable, qui en ce qui le concerne l'a conduit vers des problèmes très graves (TOC...), du fait de l'incompréhension de l'entourage et l'hostilité du milieu scolaire : en effet, son attitude a-scolaire était interprétée comme un foutage de gueule intégral, de la manipulation, de la simulation le tout dûs bien sûr à un absence total de cadrage par "la mère" (moi-même).... D'où pétage de plomb (des parents), mauvaises réactions, stress, manque de confiance, les 2 bien sûrs hautement contagieux, d'où stress encore plus grand de l'enfant d'où stress des parents, d'où réactions encore plus négatives de ces tous ces "conseilleurs" qui ont tout compris, sauf pourquoi les parents s'entêtent à ne pas les écouter (justement, le problème, c'est qu'on les écoute trop, du fait de la destruction de la confiance en nous, en moi surtout, qui agis de plus en plus contre mon ressenti...). Cette spirale infernale a emmené le garçon, si gentil, si sensible, si doux, au seuil de l'abîme, et nous ses parents avec, puis aux portes de la clinique psy, ce qui, en étant arrivés là n'était plus que le moindre mal, et même je dirais, ce qui nous a sauvés, tous et surtout lui et moi.

En effet, dans le cas d'un enfant diagnostique HPI à 4 ans 1/2, on s'abrite derrière cette étiquette d'autant plus facilement qu'on connait (enfin croit-on), on a déjà eu un premier spécimen HPI, lequel est nettement plus difficile à gérer (toujours en mouvement), alors ce n'est pas un deuxième phénomène de ce genre, mais en nettement plus calme à la maison, qui va nous arrêter, voyons ...

Sauf que nous avions tout faux, ce n'était pas du tout cela. L'enfant compris par personne s'est renfermé sur lui-même, complètement dévalorisé, harcelé et brimé au collège, au point de devoir l'en extraire pendant un an... Et là, aggravation bien sûr, repli social intégral, qui renforce son isolement autistique au moment même où l'intégration sociale est la plus stratégique.

En même temps, il y a ces TOC... Enfin un truc concret à traiter ! Un enfer, et pourtant, presque une source de soulagement car il y a un machin avec un médecin VIP spécialisé dans le sujet (le tout étant d'y accéder et de lui ramener un ado réticent du fait qu'il fut un temps baloté de psy en psy sans aucun autre diagnostic que des troubles anxieux (comment cela se passe à la maison mon garçon ?). Et lui pas si bête qui comprend bien qu'on incrimine potentiellement ses très chers parents, et qui ressent ces psys comme une menace, alors que son intime conviction est que sa maman sera toujours son principal et son plus sûr soutien, et quand il le sous entend : "ah oui je comprends" (mère fusionnelle bien sûr, tentée par le cannibalisme). Du non dit, rien de bien clair, ni de bien méchant, mais au mieux inutile, au pire culpabilisant.

Tout est long, très long, mais finalement, "il n'y a pas que les TOC", dit le pédopsy.... En fait le problème de base, c'est l'autisme, enfin sans doute, apprenons-nous subitement, il y a un an (enfin, le médecin prend des gants pour le dire, j'apprécie). Je dois remplir le questionnaire de l'échelle Australienne (de Tony Attwood), je n'y arrive pas, je bute sur la question sur l'empathie... Mon fils, pas empathique, c'est tout le contraire ! Je donne des réponses contradictoires. J'ai d'ailleurs lu "je suis à l'Est", de Joseph Schovaneck, 6 mois plus tôt, je n'y ai pas retrouvé mon fils, qui parle très bien et depuis l'âge de 2 ans, et n'a pas de stéréotypies. Je n'ai jamais entendu le nom de Tony Attwood, mais bon, je voudrais comprendre cette histoire de "manque d'empathie", je lis le guide complet en continu, et là enfin je comprends, et là je reconnais mon très cher garçon dans tous les chapitres.

Tout est décidément très très long... J'attends encore presque un an pour disposer du diag officiel, de justesse pour crédibiliser une demande de hors délais d'aménagement de l'examen du brevet (qu'il a eu, le Brevet, je veux dire !) et un passage en 2nde GT malgré 50% d'absentéisme (excusé) et une moyenne annuelle de 7,5 (sur 20).

Depuis que nous savons, mon attitude à son égard a changé du tout au tout, mon accompagnement n'est plus du tout les même, s'affranchit de tous ces "bons" conseils, et beaucoup plus serein et suit mon intuition (et des conseils, bien sûr, mais seulement des "sachants, Asperger en tête) laquelle ne doit pas être si mauvaise ayant sans doute moi-même au moins le phénotype élargi de ce dont on cause...

Le résultat est fantastique. Pas miraculeux bien sûr, mais des progrès sur tous les fronts, et puis surtout, on se sent enfin "entouré". L'Education Nationale et autre monde enseignant par exemple, qui subitement s'intéressent à nous, et s'adressent à nous de manière (enfin) cordiale.

Donc pour résumer, je pense que théoriquement, les AS+HP sont peut-être mieux armés que d'autres, mais qu'en revanche du fait de l'invisibilité de l'AS aux yeux d'autrui, ils risquent encore plus les haussements d'épaule, l'incompréhension, le mépris, voire le harcèlement et les brimades, non seulement de leurs pairs, mais pire, des adultes, qui ne peuvent imaginer autre source aux difficultés d'apprentissage et incidents de récréation que la mauvaise éducation induisant manipulation, simulation, colères, etc. Et qui ce faisant entretiennent la spirale.

Tel fut notre parcours du combattant, jusqu'au diagnostic... Sans lequel nous serions au fond du trou aujourd'hui hélas peut-être au sens littéral.

[Pupuce]

Pffiou, quelle histoire Manette . Je ne suis pas diagnostiquée et mes enfants(j'en suspecte deux sur trois pour un SA+HPI) non plus mais ton post trouve écho en moi .

Heureusement que tu as eu ce diag pour ton fils, merci pour ton témoignage.

[meï]

alors euh...comment dire..
tu es sure que tui parles de ton fils, là?
non parce que ce que tu viens d'écrire à eu de mots près c'est ce que je vis avec mon troize (detecté thqi à 6 ans...mais tout autre chose en fait, si on creuse, et comme le tien tout apreil, ç'est le SA qui est derrière, prisonnier du hpi, compensé au pris de tocs et autres horreurs de comportements..
ah tous ce ssuivis, ces "troubles anxieux madaame".., ces "mais il est surdoué donc c'est normaaal"ces "comment ça va la maison?"..
j'en peux plus.

si tu veux echanger je veux bien parce que là, j'avoue, nous non plus on est en limite là..il est en vacance encore qulques jours puis rentée (il redouble sa 4è il avait un an d'av. donc ça va, malgré que sa 4è bcp manquée pour hospi ds une magnifique unité psy (inutile et ridicule..après analyse..la pédopsy de passage m'a même prise pour une c.... avec mon SA. ah y'a des cas dans la psychiatrie...bref.))etait très bien.(13 de moyenne..)mais il ne se sent pas pour la 3è.(le Dr L. a lui dit clairement que c'était pas la solution de redoubler..(qu'il allai s'ennuyer ) mais bon, c'est fait.on verra... )

bon, nous on a pas encore de prédiag (bon l'avis du Dr L.compte alors si.. on en a un); mais une démarche de diag au CRA en cours. plus qu'à.
j'espère de tout coeur que ça debouchera sur une vraie prise en compte de son SA pourtant pas si invisible.! et des solutions concrètes au collège..il souffre.
ses tocs le rendent dingue et nuos avec....c'est pas triste.
je lui ai commandé le bouquin de claire grand pour qu'il tente de voir si ça peut l'aider....(toi qu'on dit autiste, le SA expliquer aux enfants)...

[Lilette]

Je ne sais si je fait bien de poster ici, mais je viens d'être accusée de mythomanie par une nana zèbre (qui m'a dit avoir fait l'aspie quizz qui lui a répondu 175/200, sans qu'elle se pose de questions), mais honnêtement, heureusement que je connais d'autres gens HP, parce que là bonjour l'image qu'elle vient de me donner

[Niejcas]

Le forum "Juste pour gueuler". Mais tu y es passée à ce que j'ai vu.

J'ai rencontré des gens à Mensa qui m'ont fait le même genre de discours qu'à toi.
Si je condense :
"Mais nan tu te fais des idées, tu n'es pas autiste. La preuve, je te trouve très sociable. Tu sais mes parents bossaient en hôpitaux psy alors des autistes j'ai vu à quoi ça ressemblait, je connais bien ! Et puis des asperger j'en connais à Mensa et tu leur ressembles pas, crois-moi. Ah sinon, tu as déjà vu Daniel Tammet ? Tu as vu combien de décimal de pi il peut citer ? Hein quoi ? Tu ne veux plus qu'on parle de ça ? Ben alors pourquoi avoir abordé le sujet ? C'est injuste de me lancer là dessus puis de vouloir arrêter tout d'un coup comme ça, sans explication !"

Bref, je compatis.

[Cryptobiose]

Message supprimé

[Lilette]

Le forum "Juste pour gueuler". Mais tu y es passée à ce que j'ai vu.

J'ai rencontré des gens à Mensa qui m'ont fait le même genre de discours qu'à toi.
Si je condense :
"Mais nan tu te fais des idées, tu n'es pas autiste. La preuve, je te trouve très sociable. Tu sais mes parents bossaient en hôpitaux psy alors des autistes j'ai vu à quoi ça ressemblait, je connais bien ! Et puis des asperger j'en connais à Mensa et tu leur ressembles pas, crois-moi. Ah sinon, tu as déjà vu Daniel Tammet ? Tu as vu combien de décimal de pi il peut citer ? Hein quoi ? Tu ne veux plus qu'on parle de ça ? Ben alors pourquoi avoir abordé le sujet ? C'est injuste de me lancer là dessus puis de vouloir arrêter tout d'un coup comme ça, sans explication !"

Bref, je compatis.

C'est ça.

Ce qui me tue le plus c'est qu'elle s'imagine me connaître mieux que moi, mieux que mes proches, que ma ma propre mère et ma propre soeur quoi, alors que je ne la connais que par Internet je précise, non mais franchement, et le pire c'est qu'elle insinue que je mythonne & que ça déshonore ses chers amis aspies.

Qu'est-ce que j'ai fait de mal moi ????

Bref, elle ferait mieux de se remettre en question, de se poser, de redescendre de son piédestal et d'aller faire un diagnostic, à mon avis ça lui remettrait les pendules à l'heure.

[Manette]

Bonne chance Pupuce ! Tu verras, il y aura un après diagnostic, qui vous ouvrira de nouveau horizons très certainement. En tous cas, je l'espère !

Même si la prise en charge est encore déficiente en France, même si le combat ne fait que commencer, au moins, on finit par apprendre comment et dans quels objectifs combattre, avec quelles armes et avec qui...

Et pourtant, ce n'est pas simple de s'y retrouver : ma première réaction a été l'affolement quand j'ai découvert dans la "littérature" et sur les ondes que j'étais pour certains psy une "mère crocodile", que mon fils était "pire que le cancer", que l'autisme était pure souffrance, que l'ABA était une méthode géniale, euh, que non, finalement qu'elle s'était parfois aussi sérieusement fourvoyée, que tout çà s'était la faute des psychanalystes, euh, non, finalement, pas tous quant-même, c'est plus compliqué, que les associations de parents se divisaient entre eux, que c'était une question de gênes, enfin, oui, mais pas que, c'est plus compliqué, l'environnement peut-être (le mercure, les gaz d'échappements, les vaccins ?), les infections (l'intestin = le second cerveau, le gluten ?...). Arrêtez la coupe est pleine.

Mais une coupe trop pleine (enfin, une quantité de coupes, de toutes les formes et de toutes les couleurs), c'est mieux que le vide sidéral, le seul problème c'est de savoir faire le tri... Et c'est là que "l'intelligence" intervient, enfin, quand je dis intelligence ce n'est pas le QI, juste l'esprit critique, savoir lire, avoir un tout petit peu de vocabulaire pour déchiffrer le langage psy truc, neuro machin, génético bidule, beaucoup de détermination, quelques stages bien ciblés, assez de sens concret, de bienveillance et de confiance en lui, en soi, pour pouvoir apprécier ce qui colle à nos enfants et ce qui en est à des années lumière au vu de notre expérience...

Donc au final, on trouve les gens, on trouve les armes, on retrouve l'énergie (qui était fossilisée mais qui n'avait pas disparu), on retrouve la confiance en notre fils, en nous, et même en quelques uns, et cela c'est beaucoup d'espoir...

On se rend compte que quoiqu'on puisse en dire (est-ce une maladie ? un handicap ? juste une autre intelligence ?), si l'autisme est une planète, elle vaut le coup d'être visitée. Elle met à mal tous les préjugés, elle amène surtout à penser autrement, à agir différemment. C'est d'ailleurs peut-être (sans doute ?) ce qui dérange nos chères institutions et nombre d'éminents "experts" qui ont des théories sur tout, surtout quand ils n'y connaissent rien. Mais pour nous parents, c'est ce qui nous pousse à aller de l'avant, à déplacer les limites du possible. Et ce faisant, démontrer qu'on peut relever d'un syndrome du spectre autistique et être heureux. C'est le pari que je fais pour mon fils, il est adorable et volontaire, il a droit à ce bonheur. Et ce que les parents peuvent lui apporter c'est de l'amour en actes. Et que certains esprits grincheux considèrent cet amour trop "fusionnel" pour être honnête, au vu de notre propre expérience et du degré d'autonomie acquis par notre fils depuis que cet amour ne se bride plus, je ne peux que dire ON S'EN FOUT !

[Baobab]

oohhh les mamans que de choses en commun !!! pour M des soucis de longue date, de nombreux avis demandés + prise en charge inadéquates .. en général toujours l'explication c'était le HP, la grande sensibilité et pour certains surement la suspicion que la mère protège trop son enfant ... résultat une dégringolade dans la souffrance ces dernières années pour M et moi-même, des résultats scolaires qui s'effondrent, une classe redoublée en seconde (alors qu'elle avait sauté le CM1 sans difficulté) 3 années d'IUT pour terminer sans diplôme, une confiance en elle qui n'en finit pas de chuter... un isolement toujours plus grand avec moqueries et malveillance de ces gentils jeunes (et oui même à l'IUT) bien propres sur eux ... et l'incompréhension de la plupart des adultes, aussi bien enseignants, soignants que l'entourage familial
... M a souhaité se réinscrire en BTS à la rentrée ... mais pour l'instant l'établissement n'est pas encore au courant de sa situation, et rien n'est mis en place ... à part un rendez-vous avec le médecin scolaire pour d'éventuels aménagements, médecin qui pense que le syndrome d'asperger fait partie des psychoses ! ... quant à moi je n'y vois pas clair, que faut-il dire à ce médecin, que faut-il dire à l'établissement, faut-il en parler aux autres élèves (je crois que ce n'est pas souhaitable afin d'éviter la sigmatisation )..

donc j'ai l'impression que en fait de compensation il y a surtout complication quand on combine asperger + HPI : l'asperger masque l'HPI et l'HPI masque l'asperger ... et cela fait un individu en difficulté mais qu'on ne parvient pas à cerner ... sans doute parce qu'il ne rentre pas franchement dans les cases préétablies

bon, je me rends compte que c'est encore trop autocentrée mais je suis en plein dedans (le rendez-vous avec le médecin scolaire est le 2 septembre et le démarrage de la scolarité de M le 3 ! ... ) si quelqu'un a des idées je suis preneuse

merci beaucoup pour ton témoignage Manette, il est édifiant ... et me donne un peu d'espoir, quant à toi Meï tu seras j'espère bientôt fixé et heureusement sinon tu vois à travers le parcours de M un peu plus âgée ce que ça donne scolairement et à un niveau plus global
je vois aussi que pour toi Pupuce ça fait écho ... voilà une des richesse de ce forum permettre de se sentir moins seule et comprise

en général je termine assez souvent par une accolade solidaire mais là je vous fais un gros bisou virtuel (ça craint donc pas, même pour qui n'apprécie pas en vrai)

[Manette]

Bonsoir Meï,

Effectivement, nos 2 expériences se ressemblent étrangement...
Mais cela ne m'étonne pas vraiment. C'est la même logique qui a emmené, hélas, nos enfants vers les TOC et autres troubles psy, du fait de cette hypersensibilité interprétée à l'envers, à peu près au même âge.

Je te trouve incroyablement forte pour gérer ta famille (4 enfants) comme tu le fais, tout en devant te gérer toi-même (si tu as le SA toi-même, cela doit être très très difficile), moi, je me suis installée seule avec mon second fils, c'était la condition impérative pour être au calme et avancer.

J'ai comme projet d'écrire un bouquin sur mon expérience, mais plus sur moi en fait, un peu à la manière de Liane Holliday (je ne veux pas écrire sur mon fils, ni en dire trop sur lui, j'aurais le sentiment de lui voler son histoire). Mais le sujet sera bien le SA. C'est difficile, je me donne quelques années pour cela.

D'accord pour échanger avec toi, mais en mode privé, je n'aime pas trop m'étaler sur la toile, même sur un mode anonyme, j'ai l'impression que plein de gens peuvent nous reconnaître.

[Baobab]

je viens de lire ton coup de gueule Manette (le dernier post que je n'avais pas lu quand j'ai écrit moi-même, et j'adhèrrrre !!!

[Idée]

Il y a un truc que, depuis un long moment, je trouve bizarre. De la littérature sur le sujet, il y en a. Bon, tout n'est pas encore compris, ok. Certaines choses sont assez récentes, ok. Des recherches sont en cours, ok. Il reste encore beaucoup à faire, ok. Mais, malgré tout, il est possible de lire de la documentation écrite par des spécialistes (j'en ai lu, donc c'est possible), concernant les profils qui sont plus difficiles à repérer (adulte, douance, profil féminin...).

Comment se fait-il que si peu de professionnels qui, dans le cadre de leur pratique, sont susceptible de rencontrer des personnes qui présentent ces profils particuliers, ces types de fonctionnements, soient au courant ? C'est quelque chose qui m'échappe. Les personnes qui ont un SA ou celles qui se questionnent, certains parents, sont plus au fait des dernières recherches, que certains professionnels (médecins, psychiatres, psychologues, etc.) Et la raison de tout cela m'échappe.

[Etienne]

On en sait sans doute plus que les pros car ils n'ont pas dans leur logiciel le réflexe de se mettre à jour et de se former,ça leur demande une énergie et une remise en cause de ce qu''on leur as appris en fac.Se tromper devoir se former pour certains c'est une forme d'échec.

J'ai lu beaucoup de choses sur le job coaching surtout en anglais ,pendant un temps j'ai fait tout seul ce qu''un pro en aurait dû faire mais comme ils ne savaient pas...

Après je passe plus de temps sur des médias étrangers que sur les études de l'autisme , big brother est bien attirant parfois

[Manichéenne]

Les personnes qui ont un SA ou celles qui se questionnent, certains parents, sont plus au fait des dernières recherches, que certains professionnels (médecins, psychiatres, psychologues, etc.) Et la raison de tout cela m'échappe.

Parce que les professionnels ont beaucoup d'autres sujets à connaitre, peut-être. A moins d'être ultra spécialisé, il leur faut suivre les avancées de médecine classique, ou de psychologie clinique, ou de pharmacologie, etc.
Un psychologue qui est à jour sur un type de thérapie, les troubles mentaux, le HPI, et les troubles neurologiques est vraiment exceptionnel. C'est pour ça qu'un bon professionnel est à mon avis avant tout quelqu'un qui connait ses limites.

[Cryptobiose]

Message supprimé