Elitisme Aspie/AHN,propos de T. Grandin rép de M. Baggs

[G.O.B.]

Le conseil génétique, ça consiste en quoi exactement ?

[Jean]

Le conseil génétique, ça consiste en quoi exactement ?

http://fr.wikipedia.org/wiki/Conseil_g% ... C3%A9tique*

• Le conseil génétique est le processus par lequel des patients ou des parents présentant un risque de maladie héréditaire sont conseillés et informés de la nature et des conséquences de cette maladie, de la probabilité de la développer ou de la transmettre à leur descendance, et des options qui se présentent à eux en matière de planification de vie et de planification familiale, de manière à prévenir la maladie ou améliorer leur situation. Ce processus complexe peut être séparé en deux parties : le diagnostic (estimation des risques) et une deuxième partie, plus complexe, de conseil en fonction du diagnostic.

[FloretteRanou]

J'ai trouvé cette vidéo particulièrement intéressante à propos de l'intelligence des autistes non-verbaux :



La fille qui s'exprime est une Aspie qui eu l'occasion de s'occuper d'autistes non-verbaux à l'occasion d'un stage au sein de la clinique de Tony Attwood.

Elle les a vu notamment utiliser des moyens de communication qui consistent à taper sur ordinateur.

Elle pense que les autistes non-verbaux peuvent être très intelligents et partage mon intuition qu'ils doivent ressentir une immense frustration d'être pris pour des déficients intellectuels alors que ce n'est pas du tout le cas.

[Laura Ingalls]

Je trouve vraiment très intéressant, ce qu'elle dit. Il y a quand-même pas mal de choses qui vont dans cette direction, il me semble!

Il y a un passage qui a particulièrement attiré mon attention:

I want you to just quickly imagine, if you can, that you're unable to speak, you have thoughts that are very intelligent and eloquent, you have thoughs that you want to express to people around you, you have people that you love that you want to tell certain things, even just simple things like « thank you for helping me », « thank you for giving me a glass of water », something like that, you just want to be able to express that, you can't speak and you can't write anything by hand because you don't have the fine motor skills to do it. Imagine how frustrating it must be to have people around you treat you as though you are intellectualy impaired. Imagine that you are able to, in your mind, compose music or write peotry, you just can't put it on paper and people treat you like you're stupid. That's very frustrating. And on top of that just being able to think but not get it out is very frustrating in itself, so having people treat you as if you're stupid, just add's to that frustration.

Traduction:

J'aimerais que vous imaginiez, si vous pouvez, que vous soyez incapables de parler. Vous avez des pensées très intelligentes et éloquentes, vous avez des pensées que vous aimeriez exprimer aux gens autour de vous, il y a des gens que vous aimez et à qui vous aimeriez dire certaines choses, même des choses simples comme "merci de m'avoir aidé", "merci pour le verre d'eau", des choses comme ça. Vous voudriez juste pouvoir exprimer ça, vous ne pouvez pas parler, ni m'écrire à la main parce que vous n'avez pas les capacités moteurs pour le faire. Imaginez à quel point ça doit être pénible* que les gens autour de vous vous traient comme si vous étiez intellectuellement déficient. Imaginez que vous soyez capable, dans votre esprit, de composer de la musique ou écrire de la poésie, mais que vous soyez incapable de l'écrire sur papier et que les gens vous traitent comme si vous étiez stupide. C'est très pénible*. Etre capable de penser mais pas de l'exprimer, c'est très pénible* en soi, alors que les gens vous traitent comme si vous étiez stupides, ça rajoute à la pénibilité.

*je n'aime pas trop le mot frustrant, je trouve qu'en Français, ça "sonne" pas pareil. Peut-être que c'est moi qui suis bizarre, je sais pas. Du coup, j'ai utilisé "pénible". Sinon, "douloureux" éventuellement...si vous avez une meilleure idée, n'hésitez pas!

Elle dit aussi ça:

And it's very important that not just that their perent's and their siblings understand it but it's especially important that the professionals working with autism do not make this assumption (*that they are stupid/intellectually impaired), because the autistic, the non-verbal autistic person that is sitting right in that chair and you're telling the parent's about their intellectually impairement and what ??(pas compris le mot). They can understant you....they know what you're saying.

Traduction:

Et c'est très important que pas seulement les parents et la fratrie comprennent, mais c'est spécialement important que les professionnels qui travaillent dans le domaine de l'autisme ne fasse pas cette supposition ("qu'ils sont stupides/intellectuellement déficients), parce que la personne autiste non-verbale qui est assise là sur cette chaise, et que vous parlez à leurs parents de leur déficience intellectuelle et ??(manque le mot). Ils peuvent vous comprendre...ils comprennent ce que vous êtes en train de dire.

C'est pas la seule qui dit ça, que si, ils comprennent ce qu'on dit. D'ailleurs, la plupart des non-verbaux qui ont apprit à parler ou à communiquer d'une autre façon (ordi, etc..), ben on se rend compte que oui, ils comprenaient tout ce qu'on disait.
Elle dit aussi que si on leur laisse le bénéfice du doute qu'ils comprennent, ils peuvent aller beaucoup plus loin!

[FloretteRanou]

C'est pas la seule qui dit ça, que si, ils comprennent ce qu'on dit. D'ailleurs, la plupart des non-verbaux qui ont apprit à parler ou à communiquer d'une autre façon (ordi, etc..), ben on se rend compte que oui, ils comprenaient tout ce qu'on disait.
Elle dit aussi que si on leur laisse le bénéfice du doute qu'ils comprennent, ils peuvent aller beaucoup plus loin!

J'ai écrit un message qui va aussi dans ce sens sur ce topic :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 02#p147202

Je n'ai aucune connaissance au sujet des personnes autistes non-verbales donc je parle uniquement par intuition.

Mais j'aurais tendance à croire que si leur entourage fait preuve d'empathie envers elles, cela pourrait grandement les aider à progresser.

Ne pas les juger sur leur apparence et pré-supposer qu'elles peuvent comprendre ce qui se dit, s'adresser à elles comme à des personnes intelligentes, être à l'écoute de leur préoccupations et de leurs désirs, ...

En particulier, je trouve très intéressant le fait de développer leur points forts plutôt que de se concentrer uniquement sur la diminution de leur points faibles.

[Astragale]

Traduction:

J'aimerais que vous imaginiez, si vous pouvez, que vous soyez incapables de parler. Vous avez des pensées très intelligentes et éloquentes, vous avez des pensées que vous aimeriez exprimer aux gens autour de vous, il y a des gens que vous aimez et à qui vous aimeriez dire certaines choses, même des choses simples comme "merci de m'avoir aidé", "merci pour le verre d'eau", des choses comme ça. Vous voudriez juste pouvoir exprimer ça, vous ne pouvez pas parler, ni m'écrire à la main parce que vous n'avez pas les capacités moteurs pour le faire. Imaginez à quel point ça doit être pénible* que les gens autour de vous vous traient comme si vous étiez intellectuellement déficient. Imaginez que vous soyez capable, dans votre esprit, de composer de la musique ou écrire de la poésie, mais que vous soyez incapable de l'écrire sur papier et que les gens vous traitent comme si vous étiez stupide. C'est très pénible*. Etre capable de penser mais pas de l'exprimer, c'est très pénible* en soi, alors que les gens vous traitent comme si vous étiez stupides, ça rajoute à la pénibilité.

Je suis certaine que c'est vrai car à un moindre niveau je vis exactement cela.

[Mars]

Je suis convaincue qu'une bonne partie des autistes non verbaux peuvent comprendre et communiquer.
Cependant, certains sont tellement atteints que ça risque de ne pas marcher ou moins bien que ce qui est souhaité.
L'idéal est de développer la recherche de méthodes de communication au maximum pour trouver "la" méthode (ou les méthodes)qui va marcher.
Cela demande, par la suite, un effort de formation conséquent des parents et personnels de santé.
Les parents d'autiste lourds que je connais passent beaucoup de temps à se former et à essayer de former des équipes de professionnels. Il faut, en effet, une synergie pour que ça ait une chance de porter des fruits.

[Ole Ferme l'oeil]

J'ai enfin traduit le premier texte:
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 62#p148462

[Ole Ferme l'oeil]

(traduction à venir)
Traduction du second texte: http://ballastexistenz.wordpress.com/20 ... this-time/

Temple Grandin devalues us again, in print this time.


This is an unfortunate addition to my previous post, Temple Grandin, displaying near-textbook “HFA/AS elitism”. Because I have obtained Temple Grandin’s expanded tenth-anniversary edition of Thinking in Pictures. Here are some quotes.

Page 56:

There is concern among people with Asperger’s that genetic testing could eliminate them. This would be a terrible price to pay. Many gifted and talented people could be wiped out. A little bit of autism genetics may provide an advantage though too much creates a low-functioning, non-verbal individual. The development of genetic tests for autism will be extremely controversial.

Page 122:

Many individuals with high-functioning autism or Asperger’s feel that autism is a normal part of human diversity. Roy, a high-functioning autistic, was quoted in New Scientist, “I feel stabbed when it comes to curing or treating autism. It’s like society does not need me.” There are numerous interest groups run by people on the autism/Asperger spectrum and many of them are upset about attempts to eliminate autism. A little bit of the autism trait provides advantages but too much creates a low-functioning individual who can not live independently. The paradox is that milder forms of autism and Asperger’s are part of human diversity but severe autism is a great disability. There is no black-and-white dividing line between an eccentric brilliant scientist and Asperger’s.

In an ideal world the scientist should find a method to prevent the most severe forms of autism but allow the milder forms to survive. After all, the really social people did not invent the first stone spear. It was probably invented by an Aspie who chipped away at rocks while the other people socialized around the campfire. Without autism traits we might still be living in caves.

I don’t quite know where to begin with this. It’s not just autistic people who can be good inventors, and I’ll leave that part at that.

The really problematic part is, yet again, her view that so-called low-functioning non-independent non-verbal autistics are useless. If Temple Grandin reads this blog (and I sure wish she would read and understand Donna Williams’s and my responses to her anti-“LFA” sentiments), I hope she knows that she is essentially telling me that the world would be better off without me in it.

She draws a distinction between natural human variation and disability. It’s the usual stereotype, “natural variation good, disability bad”.

Well anyone who believes that, wake up! What you call disability is part of natural human variation and always has been. People with easily-recognized l33t Asp1e sk1llz, or whatever they are called these days, are not the only people of value on this planet, and the rest of us care just as much about impending genocide as you do. Don’t think that, if all us undesirable useless retards were all magically eliminated, you wouldn’t be next. The standards for normalcy only tighten when certain people are eliminated, and you would find yourselves in the position we now occupy. Even if you still want to throw us overboard to save yourselves, many of us will fight you on that.

(For anyone who has mischaracterized me as “angry” in the past, I really am angry while writing this post. But I tend to think that being told that you have no value in the world, especially by people in power, is enough to piss anyone off. Being pissed off in situations where it’s natural to be pissed off, doesn’t mean I walk around pissed off all the time. And the fact that I’m mad right now, doesn’t mean I’m wrong.)

Anya Souza is one of my heroes. No, not because she’s “overcome disability” or any of that fake-heroic crap. It’s because of the more traditional definition of hero, a person who puts themselves out there to fight for what is right. The article I Am A Person, Not a Diseasedescribes her fight to stop the prenatal eugenocide of people with Down’s syndrome, which she herself has. I’m not sure Temple Grandin would come up with a lot of “uses” for Down’s syndrome, but Anya Souza seems clear that it’s a part of natural human variation.

Before anyone tells me that Anya Souza is high-functioning for someone with Down’s syndrome, let me tell you about David. I was locked up with David. He had Down’s syndrome and, like a disproportionate number of people with Down’s syndrome, he was also autistic. He made one sound over and over again, and was regarded as “not being in there”. But everyone but some of the staff valued him for who he was. To us, he was another person, a real person, not a mistake or a defect. To some of us, he was a friend. The problem was not that he was autistic, not that he had Down’s syndrome, and not that he was classified as low-functioning, but that he was born into a world where these things are not considered compatible with full personhood.

Let me be clear: When I talk about neurodiversity, I mean all neurodiversity. Not just the people that Temple Grandin happens to find worth in. I am fighting for a world in which there is a place for every single one of us and our value is not even questioned. I know it’s a long way off, but it’s way better than fighting for a world from the standpoint of, as Cal Montgomery puts it, “a legacy…of exclusion rather than inclusion, hierarchy rather than egalitarianism, and an imagination that was meant to open the world to certain kinds of people and then slam shut forever.“

I honestly think Temple Grandin owes an apology to the many, many autistics she has used her position as the most famous autistic person on the planet to devalue. But more than an apology, she owes us a serious attitude change. Not, mind you, just because of our “feelings”: It’s our very existence she could help eliminate in the future.

[Laura Ingalls]

Don’t think that, if all us undesirable useless retards were all magically eliminated, you wouldn’t be next. The standards for normalcy only tighten when certain people are eliminated, and you would find yourselves in the position we now occupy. Even if you still want to throw us overboard to save yourselves, many of us will fight you on that.

c'est très bien dit!

(For anyone who has mischaracterized me as “angry” in the past, I really am angry while writing this post. But I tend to think that being told that you have no value in the world, especially by people in power, is enough to piss anyone off. Being pissed off in situations where it’s natural to be pissed off, doesn’t mean I walk around pissed off all the time. And the fact that I’m mad right now, doesn’t mean I’m wrong.)

[Laura Ingalls]

J'espère que je ne vais pas remettre de l'huile sur le feu, mais je viens de voir aux infos que le Conseil des Etats (en Suisse) a adopté une motion pour interdire les ivgs liés au sexe. En fait, certains tests prénataux non-invasifs (ex: ils font une prise de sang pour détecter la trisomie) permettent de connaître le sexe du bébé dès la 9ème semaine, donc avant la fin des 12 semaines et ils ne veulent pas que les gens avortent uniquement à cause de ça. Donc la motion vise à interdire au laboratoire de transmettre l'info du sexe au médecin et du coup aux parents, s'il n'y a pas besoin de le savoir pour détecter une maladie, parce qu'ils craignent les ivgs liés au sexe du bébé.
Ils disent qu'il y a eu des problèmes comme ça en asie (sans blague?) et aux usa et que les différents pays ont du légiférer ou essayent.
ça veut dire qu'aujourd'hui, en 2014, des gens avortent parce que c'est une fille et qu'ils voulaient un garçon, ou le contraire, parce que c'est une garçon et qu'ils voulaient une fille, et pas seulement dans les pays pauvres (les usa c'est pas un pays sous-développé.....).
Ben je me dis, s'imaginer une 1/2 seconde que s'il y avait un test pour dépister l'autisme, ils auraient le moindre scrupule à avorter, et que mais non y aurait pas de dérives ni d'eugénisme, c'est soit d'une naïveté déconcertante, soit du foutage de gueule pur et simple!
Dsl, j'espère que je ne suis pas trop rentre-dedans!

[prad]

pour ce qui est du sexe de l enfant je me demande juste ci il ce rende compte que c est un coup a ce retrouver avec une norme comme les prénom "une génération a 90% de mec suivi de 2 a 90% de femme "

pour ce qui est de l autisme , trisomie et autre je trouve le problème beaucoup plus complexe .
c est vraie que ci on analyse un peux les ivgs pour l autisme par exemple peux faire ce poser de question sur le droit de vivre de certain , par exemple un enfant peux ce demander quesqu' il ce serais passer ci c est parent l avais su avant

mais d un autre coter ci il est clair que les parent ne pourront pas lui apporter ce don il a besoin "pour x raison"
nous avons nous le droit d imposer une vie remplie de douleur a une personne " je parle de l enfant " juste parsque on a un avis tranché sur le sujet

je pense qu il ni a malheureusement pas de bonne solution toute faite et que tout dépend de la situation

tout comme la dit Laura Ingalls le but n est pas que le sujet parte en vrille , je donne juste mon avis et suis preneur des votre

[Laura Ingalls]

mais d un autre coter ci il est clair que les parent ne pourront pas lui apporter ce don il a besoin "pour x raison"
nous avons nous le droit d imposer une vie remplie de douleur a une personne " je parle de l enfant " juste parsque on a un avis tranché sur le sujet

c'est jamais clair, ça! En tout cas pas pour un autiste, un trisomique ou un enfant sain. En fait, ça, c'est de l'angoisse. On angoisse, on panique et on se fait des idées toutes noires. C'est certainement compréhensible, mais dans la réalité, on ne peut pas savoir à l'avance avec certitude quelle vie il aura et qu'il vaut mieux pour lui qu'il meurt!
On peut trouver des 10aines d'exemples de gens que si on les avaient dépistés in-utero, on aurait certainement pensé qu'ils allaient avoir une vie de souffrances, un non-vie, etc etc... et qu'il valait mieux avorter, alors qu'en fin de compte, c'est pas du tout le cas, ce sont des gens heureux de vivre, qui ont réussi, etc.
Je crois que c'est une très grande erreur de croire que si on est pas parfaitement normal, NT, 46 chromosomes, avec 2 bras&2jambes, 10doigts&10orteils, voyant, entendant, la bonne taille, 0 maladies, alors on ne peut pas être heureux, on ne peut pas réussir et on aura forcément une terrible non-vie pleine de souffrances! C'est totalement faux!