Elitisme Aspie/AHN,propos de T. Grandin rép de M. Baggs

[FloretteRanou]

L'humain étant par nature irraisonnable, je doute que les dépistages prénataux en vue d'un probable avortement soient utilisés avec éthique et parcimonie... (il n'y a qu'à voir par exemple pour les transhumanistes à quel point leurs idées se soucient peu des questions morales et éthiques).
Plutôt que de vouloir supprimer des handicaps comme cela (autisme sévère, syndrome de Down par exemple), pourquoi ne pas leur donner des aides pluridisciplinaires plus poussées afin d'augmenter la qualité de vie, et de diminuer leurs difficultés pour gagner en indépendance ? (dans le livre de Bruno Gepner, il y a écrit un rapport fictif daté en 2043 pour exposer sa manière de voir les traitements et aides futures pour l'autisme ainsi que l'évolution que cela pourrait avoir probablement. Je posterai les scans des pages demain).

exactement!

S'imaginer que si on peut dépister in-utéro, on ne va pas se mettre à tous les supprimer, c'est juste naïf! C'est déjà ce qu'on fait avec les tares dépistables, la quasi-totalité sont avortés. Imaginer que si on pouvait dépister l'autisme alors "non, pas du tout, ça ne se passera pas comme ça!" c'est naïf!

Aussi, je me suis toujours demandé ce que pouvait ressentir un trisomique en voyant qu'on avorte parce que le bébé va être comme lui ou que si le bébé avait été comme lui, on l'aurait pas gardé....
...et ce que pourrait ressentir les autistes si un jour on pouvait dépister in-utéro.

Je suis tout à fait d'accord avec toi : croire que la majorité des gens ont des valeurs éthiques c'est se voiler la face.

Tu fais bien de citer le transhumanisme comme exemple.
Google, qui est une entreprise dont je trouve les valeurs bien étranges, soutient énergiquement ce mouvement.

Se dire que la distinction sera faite entre autiste "sévère" ou "haut-niveau", comme l'idée défendue par Temple Grandin et G.O.B., me parait bien utopique.

Je connais une personne qui s'est vantée devant moi qu'il souhaiterais que sa femme avorte si elle attend un enfant autiste et je ne pense pas qu'il ferait la différence suivant la position dans le spectre.
Pire que ça, il considère comme normal le fait de sélectionner les embryons pour éviter toutes les maladies et même pour des raisons aussi futiles que d'avoir un enfant intelligent !
Je pense qu'il est loin d'être le seul à embrasser une vision de l'eugénisme aussi débridée.

Beaucoup de personnes qui ne sont pas sensibilisées à l'autisme / au SA parce qu'ils n'ont personne de touché dans leur famille n'auront aucun remords à avorter, même si l'embryon a de grandes chances d'être haut-niveau.
Le pourcentage serait peut-être encore plus élevé si on n'a pas la possibilité de faire ma distinction entre autisme "sévère" et "haut-niveau"/Aspie in utero.

J'ai lu un extrait livre de Laurent Mottron où il partage cette crainte que l'autisme connaisse le même sort que le syndrome de Down.

Désolée Ole, il fallait que je réponde sur ce point également.

[Laura Ingalls]

Apart ça, je suis pas convaincue que la position de Temple Grandin fasse référence à l'avortement. Je l'ai plutôt compris comme curer/soigner les formes sévères et laisser les autres exister comme ils sont.

[FloretteRanou]

Si c'est bien l'idée défendue par Temple alors je suis plutôt d'accord.
Trouver un moyen médicamenteux pour permettre aux autistes non verbaux de mieux communiquer, ça pourrait être bénéfique pour eux car ils pourraient enfin faire entendre leur voix et partager leurs opinions .

[G.O.B.]

Et ce n'est pas utopique ça ?

Dans la dernière interview, Grandin penche plus vers le test avant la naissance (selon moi) même si ce n'est pas pour tout de suite.

A propos de la solution médicamenteuse :
Too much of autism, you're going to have a severely handicapped child who's going to remain nonverbal and if you don't do things like aba, they're not going to function at all. There is no way with any treatment they have that you're going to cure autism. There's basic abnormalities in brain development.).

A propos des tests génétiques avant la naissance :
The genetics of it are probably going to be complicated. There is not going to be one single gene for autism. So i think they're quite a ways away from a genetic test. Its not like fragile x syndrome where there is a very obvious genetic abnormality.

Et je m'excuse encore Ole Ferme l'oeil, mais forcément en citant un vieux post et en ajoutant derrière un point de vue opposé, cela amène forcément à un débat.

[FloretteRanou]

A propos du test pre-natal, Simon Baron-Cohen s'inquiète qu'il pourrait justement mettre dans le même panier toutes les formes d'autisme et que beaucoup de parents décident de ne pas poursuivre la grossesse. Il y a aussi un risque non-négligeable de faux-positifs. Il recommanderait plutôt de s'en servir pour mieux suivre l'enfant après sa naissance : http://www.theguardian.com/science/blog ... plications

[freeshost]

Hmmm, et c'est open source youtube ?

Non, mais on peut télécharger aisément les vidéos.

L'idéal serait que tout soit, par défaut, dans le domaine public (aucun droit réservé).

[freeshost]

Ouais, y aura-t-il un test pré-natal qui distingue l'autisme Asperger de l'autisme sévère, du X fragile, etc. ?

[Laura Ingalls]

Je reste convaincue que c'est utopiste de croire qu'ils ne vont pas mettre tous les autistes, sévères, HN, aspies, dans le même panier. A moins que ce ne soit pas le(s) même(s) gêne(s).

Pour reprendre l'exemple de la trisomie 21, les tests prénataux permettent de savoir si le bébé est trisomique ou non-trisomique, mais ils ne permettent pas du tout de savoir s'il est trisomique qui pourra aller jusqu'au bac, ou trisomique qui ne pourra pas. C'est impossible de savoir et la distinction n'est pas faite.

Qu'est-ce qui permet de penser que pour l'autisme, la distinction serait faite? Ou même simplement qu'il serait possible de la faire?

[FloretteRanou]

D'autant plus qu'en France, où le mot "autiste" est couramment employé en tant qu'insulte, je ne suis pas sûre que beaucoup de gens auraient du remord à empêcher de naitre un autiste de haut-niveau/aspie.

[Laura Ingalls]

c'est clair!

[G.O.B.]

Vous faites dériver le débat vers la possibilité ou non de mettre en place un tel test et les dérives possibles vers l'éradication de tout le spectre. Et évidemment qu'il y a un devoir d'information à faire auprès des mères et que le choix doit être horrible.

Mais concrètement, si demain (Grandin dit dans un "monde idéal") un test me permet de dire avec certitude que le fœtus sera autiste sévère sans progression possible, est-ce éthique, dangereux, flippant, de vouloir éviter cette vie à la personne en question ?

[Laura Ingalls]

Je pense que ce n'est pas possible.
Et je pense que même si un tel test pouvait exister, on ne se limiterait pas à supprimer que les non-verbaux sévères.
Et je pense qu'un non-verbal, aussi sévère soit-il, a la même valeur qu'un verbal de HN, ou un non-autiste, ou que toi ou que moi. Alors je ne vois pas de quel droit on aurait à décider que le non-verbal sévère ne doit pas vivre, mais que le HN oui, plutôt que de décider de s'occuper de lui et de trouver une solution pour qu'il parle et devienne autonome.
Maintenant, ok l'autisme ne se guérit pas, je suis d'accord avec. Mais ça ne veut pas dire qu'on ne peut pas trouver des solutions pour améliorer leurs vies. Les méthodes comportementales et éducatives permettent à des non-verbaux de devenir verbaux et d'aller à l'école. Alors même si ça ne les guérit pas de leur autisme, ça leur permet quand-même d'avoir une vie décente.
Après, peut-être qu'il y en a sur qui ABA, Teacch, pecs ne marchent pas. Ben dans ce cas là, il faut chercher encore d'autres solutions. Et pas partir du principe que y en a pas et qu'il n'y a pas d'espoir.
Et je pense que ce n'est pas en pensant qu'il n'y a tellement pas d'espoir, que c'est tellement impossible, que la seule solution semble être d'avorter, qu'on va pousser les gens, les institutions, tout le monde à penser qu'il y a de l'espoir pour ceux qui sont passés au travers du test et sont nés, les pousser à chercher des solutions, à s'occuper d'eux et à les aider.
C'est pas en pensant que c'est impossible qu'on le rend possible.

[FloretteRanou]

Le problème c'est que pour beaucoup de personnes, aménagements => coût pour l'État => augmentation des impôts / taxes + endettement de l'Etat

Ces personnes voient les personnes handicapées comme un coût pour la société.

Ils considèreraient donc que les parents qui laissent naitre un enfant handicapé sont des insouciants qui creusent le déficit de l'état et font porter une charge sur ceux qui travaillent.

[G.O.B.]

L'argument économique n'est même pas viable, cela ne couterait pas beaucoup plus cher de mettre 3 spécialistes de l'ABA sur le dos d'un autiste 24h/24 plutôt qu'enfermé dans un hôpital sous camisole chimique comme c'est encore souvent malheureusement le cas.

Si nos points de vue divergent, c'est plutôt à mon avis car on n'a peut être pas la même vision du but de la vie humaine

EDIT grammaire

[Laura Ingalls]

Le problème c'est que pour beaucoup de personnes, aménagements => coût pour l'État => augmentation des impôts / taxes + endettement de l'Etat

Ces personnes voient les personnes handicapées comme un coût pour la société.

Ils considèreraient donc que les parents qui laissent naitre un enfant handicapé sont des insouciants qui creusent le déficit de l'état et font porter une charge sur ceux qui travaillent.

Malheureusement la pression pour avorter va aussi dans ce sens là, genre c'est irresponsable et inconscient de le laisser naître un futur assisté!

L'argument économique n'est même pas viable, cela ne couterait pas beaucoup plus cher de mettre 3 spécialistes de l'ABA sur le dos d'un autiste 24h/24 plutôt qu'enfermé dans un hôpital sous camisole chimique comme c'est encore souvent malheureusement le cas.

Si nos points de vue divergent, c'est plutôt à mon avis car on n'a peut être pas la même vision du but de la vie humaine

EDIT grammaire

Mais ça coûte bcp plus cher de mettre 3 spécialistes de l'ABA sur le dos d'un autiste que d'en mettre 0 et pas hôpital et qu'il aille bosser et rapporter des sous! Je ne vois pas du tout en quoi cet argument ne serait pas viable.