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Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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jakesbian
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Message par jakesbian »

bonjour georgia,

l'hopital de jour, connais pas... mais

l'important a mes yeux et qu'elle puisse continuer sa scolarité... peu importe l'endroit;
il faut également qu'elle s'y sente apaisée, en sécurité, écoutée, appréciée;
il faut également qu'elle se sente évoluer pour son "estime de soi";
nicolas a été en IRP pendant 6 ans... sans programme scolaire; ce qui l'a sauvé est que je m'en suis vite rendu compte... et je l'ai fait bosser à la maison, week-end et vacances... çà lui a permis de reprendre avec le CNED en 4ième, une fois sorti.

pour l'alternance, je pense que tu parles CNED/ qq heures à l'école; si c'est le cas, c'est en effet, pas mal; nicolas l'a fait en 3ième et 1ère...
la 3ième, çà faisait 7 ans qu'il n'était pas allé à l'école; la 1ère, c'était pour alléger son temps de présence au lycée... et dans les 2 cas çà lui a été bénéfique;

il y a des mamans ayant des enfants plus jeunes qui pourront te donner te donner plus de renseignements sur l'hopital de jour...
... moi, je parle avec le recul de la scolarité de nicolas;

pense surtout "qu'elle évolura si elle se sent bien" et "qu'elle se sentira bien si elle évolue"... ce que je veux te dire est de ne pas te laisser dire qu'elle est "figée" dans son comportement et ses capacités.

poses donc des questions sur la scolarité, les activités, l'accés à un endroit où elle se sentirait bien... comme la bibliothèque, si elle aime lire, par exemple..., à l'ambiance qui y régne... pathologie des autres enfants..., le coordination hopital-enfant-famille... pour qu'il y ait un vrai lien dans le sens d'une progression..., préparer sa sortie;

bonne visite pour le 16 juin.
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
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Murielle
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Message par Murielle »

Bonsoir Georgia..
D'abord, je suis scandalisée par la réponse de la MDPH....Tu peux faire appel.!! :evil:
Pour te donner un exemple, mon fils à l'époque du CP, avait 12 heures d'AVS et avait 1 après-midi au centre de jour(par semaine).Il était suivit par une orthophoniste et avait des temps en groupe avec des éducatrices spécialisées.
Je ne veux pas faire de polémiques au sujet des hôpitaux de jour....Pour moi, la place de ces enfants est à l'école, mais parfois les centres de jour (à visiter: poser des questions sur ce qu'on propose comme prise en charge ...Etc Surtout rester vigilant pour garder la "main" sur ce que l'on souhaite pour son enfant, ne pas se laisser impessionner par les psy.!!! :wink: )
Notre expérience des centres de jour est variée puisqu'à Nantes, c'était la cata, mais qu'à Brest, il a bénéficié de certaines choses utiles....Ceci dit, c'est nous, parents qui avons pris la décision d'arrêter contre l'avis de sa psy. :D
Courage Georgia, si tu penses que ta fille peut suivre à l'école , ne lâche pas le "morceau".!!!!
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Jean
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Message par Jean »

Vous recevrez une notification écrite, et vous avez la possibilité de faire un recours gracieux dans le délai d'un mois. Votre demande repassera alors en commission.

Il me semble que la procédure est irrégulière, telle que vous la décrivez. Vous avez déposé une demande à la MDPH, et cette demande a été étudiée par une équipe pluridisciplinaire. Les conclusions de cette équipe doivent vous être communiquées par écrit : vous avez alors 15 jours pour faire connaître vos observations, qui doivent être jointes au rapport.

Ensuite, vous devez être invités à participer à la réunion de la CDAPH qui décidera de la réponse à votre demande. Vous pouvez vous y faire assister.

Je n'ai pas l'impression que cette procédure, qui a pour but une meilleure étude des demandes, ait été suivie. Trop de MDPH continuent de s'exonérer du respect de la loi.

Sur le fond, ensuite, il y a une grossière contradiction dans la décision de la CDAPH. Vous avez demandé un AVS, pas un placement à l'hôpital de jour. Si votre enfant peut aller à l'école sans AVS, tant mieux. Mais si c'est impossible ou difficile, l'AVS ne peut être refusé.

Il y a encore des CDAPH qui ne respectent pas le principe de la loi, qui est de partir du projet de vie des personnes avec handicap (ou de leurs parents) et qui orientent vers ce que, elles, elles estiment préférable.

Proposer un hôpital de jour en refusant l'AVS, c'est contradictoire. Vous avez le droit de faire scolariser votre enfant.

Un hôpital de jour peut être utile, mais jusqu'à présent, la scolarisation n'est pas leur souci premier.

Finalement, ce qu'il faudrait demander à l'hôpital, c'est : "combien d'enfants autistes sont partis de chez vous vers l'école ?".

PS : on peut savoir en message privé de quel département il s'agit, et de quel Hôpital ?
florence35
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Message par florence35 »

...
Modifié en dernier par florence35 le samedi 14 août 2010 à 8:35, modifié 1 fois.
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jakesbian
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Message par jakesbian »

par rapport à ce que dit jean,

je suis d'accords, mais, sans être pessimiste...
... déjà, lorsque l'AVS est accordée, elle n'arrive pas forcément en début d'année; celle de nicolas était arrivée en février :roll: ... alors, que faire en attendant :?:

je suis de l'avis de murielle, si ta fille est capable, ce qui semble le cas, il faut qu'elle continue un programme scolaire... même si c'est à la maison, parallèlement à l'hopital de jour;

inscrit la en CE1 au CNED; çà peut-être la solution en attendant une AVS... ou une solution acceptable de la MDPH;

maintenant, on ne sait pas: avez-vous la possibilité de la scolariser à la maison?... vis à vis de votre travail respectif à vous deux.
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georgia
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Message par georgia »

bonjour à tous !

c'est vrai, je suis contrariée que ma fille ne puisse pas avoir d'AVS à la rentrée ! et effectivement, je dois recevoir un courrier notifiant la décision de la MDPH mais je n'ai toujours rien reçu et cela fait presque 2 semaines que je les ai eu au téléphone !
Pour vous informer, l'hôpital de jour où nous avons rdv le 16 juin est le centre winnicott à Brest (avec Mme P.)
Murielle, je voulais te demander où se trouve l'Association Esperansa à Brest ? apparement tu y fais partie, j'aurais besoin de parler de tout ça, avant tous nos rdv de la semaine prochaine ! (c'est peut-être un peu juste !!)
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Jean
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Message par Jean »

Est-ce qu'il a été question au centre Winnicott du SESSAD Autisme ? En effet, celui-ci peut très bien accompagner la scolarisation.

Ce n'est pas du tout contradictoire avec l'attribution d'AVS.

Est-ce que vous avez lu le certificat médical transmis à la MDPH pour votre demande d'AVS ?

Avec les informations que vous donnez, je ne vois pas ce qui pourrait justifier un retrait de l'école. La poursuite de la scolarisation peut s'accompagner de différents soins adaptés (orthophoniste, psychomotricien etc...). Qu'est-ce que l'hôpital de jour proposera sur ce point ?
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Murielle
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Message par Murielle »

En effet, Georgia, c'est un peu juste.!!
Oui, je fais partie des membres fondateurs d'ASPERANSA au même titre que Jean , Mars, pollux et quelques autres.!!! :lol: (Nous étions une 12aine de parents à l'origine)
Séverine aussi fait partie désormais de notre asso.!!! :D
Je m'occupe de répondre au téléphone, donc je peux te proposer de m'appeler au n° que je t'ai envoyé en MP...Je peux te proposer demain vers 14h00 si tu veux?
Bon courage.!
Murielle,
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Murielle
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Message par Murielle »

Oup's Georgia, je me suis trompée, demain je suis peu disponible.!Je voulais dire vendredi vers 14h00 si c'est ok pour toi.???
A bientôt.!
Murielle,
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