Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme

[Madu]

"Ces enfants qui ont vaincus l'autisme "
RUTH PADAWER, 31 Juillet 2014, New York Times

Au premier abord, tout avait semblé normal avec B. quand il était bébé. Il a franchit chaque étape de développement et enchanté ses parents à chaque nouvelle découverte. Mais, vers 12 mois, B. a semblé régresser et à l'âge 2 ans, il avait entièrement reculé dans son propre monde. Il n’établissait plus de contact visuel, ne semblait plus ni entendre, ni comprendre les quelques mots qu’il utilisait. Son naturel facile avait fait place à des crises de colère pendant lesquelles il se frappait la tête. "Il avait été ce petit garçon heureux, heureux" se rappelait L.. "et tout à coup, tout a volé en éclat comme s’il avait disparu. Je ne peux pas même décrire ma tristesse. C'était insupportable." Plus que tout au monde, L. souhaitait retrouver son petit garçon chaleureux et tonique.

Quelques mois plus tard, B. a reçu un diagnostic d'autisme. Ses parents ont été dévastés. Peu après, L. a assisté à une conférence à Newport, R.I., avec de nombreux professionnels de l’autisme, des chercheurs et quelques parents désespérés. Au déjeuner, L. (qui m'a demandé d'utiliser des initiales pour protéger la vie privée de son fils) s’est retrouvé assise auprès de Jackie, qui lui a raconté la disparition de son propre garçon. L'orthophoniste avait mis sur le compte des infections d'oreille les changements chez Matthew, le fils de Jackie, et avait prédit son rétablissement. Elle avait eu tort. En quelques mois, Matthew n’a plus reconnu personne, pas même ses parents. Le dernier mot qu'il avait prononcé était "maman" et au moment où Jackie a rencontré L., même ce mot là avait disparu.

Dans les mois et les années qui ont suivi, les deux femmes ont passé des heures au téléphone et se sont souvent rendu visite, partageant leurs craintes et leurs frustrations, échangeant des idées de traitement, se consolant ensemble pour passer chaque étape avec quelqu'un ayant éprouvé la même terreur et la même confusion. Quand je les ai rencontrés en février, elles m'ont parlé de tous les traitements qu'elles avaient essayés dans les années 1990 : l'intégration sensorielle, des vitamines en mégadose, l'équithérapie, une poudre écœurante d'un psychologue qui affirmait que ce supplément allait guérir l'autisme. Aucun traitement n'avait aidé les garçons.

Ensemble, les deux femmes ont alors considéré l'analyse de comportements appliqués, ou A.B.A., une thérapie - beaucoup débattue à l'époque - décomposant chaque action quotidienne en minuscules étapes, pouvant être acquises par la mémorisation et la répétition infinie. Elles n’ont pas été d’emblée conquises par la thérapie qui paraissait transformer leurs fils en robots. Mais quand B. a eu 3 ans, L. et son mari ont lu un nouveau livre écrit par une mère revendiquant qu'elle avait utilisé A.B.A. sur ses deux enfants et qu'ils "s’étaient remis" de l'autisme. Le jour d’après L. avait fini le livre, et essayé les exercices dans l'annexe: Donnez une instruction, Incitez l'enfant à la suivre, Récompenser-le quand il le fait. "Frappes dans tes mains" disait-elle à B. et elle prenait ensuite ses mains dans les siennes et ils applaudissaient tous les deux, ou alors elle le chatouillait ou lui donnait un M&Ms et le félicitait, "Quel bon garçon!" Quoiqu'elle connaisse à peine ce qu'elle était en train de faire, "il faisait toujours des progrès étonnants comparé à quoi que ce soit qui était arrivé auparavant."

Impressionné par l'amélioration de B., les deux familles ont embauché des spécialistes A.B.A. de l'Université de Californie, à Los Angeles (où A.B.A. était développé), pour trois journées de formation. Le coût était énorme, entre 10,000$ et 15,000$, couvrant non seulement les honoraires des spécialistes mais aussi les frais de déplacement et d’hébergement. Les spécialistes ont passé des heures à observer chaque garçon, identifiant leurs particularités et créant un ensemble détaillé de réponses pour les parents à utiliser. Les formateurs sont revenus tous les deux mois, pour travailler sur une nouvelle phase, cherchant à enseigner aux garçons comment parler mais aussi comment moduler leurs voix, comment faire intervenir l’imagination dans le jeu, comment faire des signes et interpréter les gestes des autres. Les familles ont aussi recruté des aidants et leur ont appris à effectuer la thérapie A.B.A. avec leurs garçons, aussi chaque enfant a reçu 35 heures par semaine de thérapie en tête-à-tête.

Les spécialistes ont enseigné aux parents que si leur enfant voulait quelque chose, ils devaient le lui remettre - mais ne devaient pas lâcher avant qu'il ne les ait regardés. En un mois, B. regardait la personne à qui il avait demandé quelque chose, ayant appris que c’était la seule façon d'obtenir ce qu'il voulait. Quatre mois plus tard, il regardait les gens même quand il ne sollicitait pas de l'aide. Bientôt il apprit à pointer du doigt la chose qu'il désirait, une compétence ayant exigé des semaines de leçons. Une fois que B. a compris le pouvoir de pointer du doigt, il n'a plus tiré sa mère jusqu’au réfrigérateur et hurlé jusqu’à ce qu’elle montre la nourriture qu'il voulait; maintenant il pouvait indiquer des raisins et obtenir des raisins.

Selon L ,"Entre un an et jusqu’à ses trois ans, je me rappelle seulement l'obscurité et la peur. Mais aussitôt que j'ai compris comment lui apprendre des choses, cette obscurité s’est levée. C'était palpitant. Je ne pouvais pas attendre pour me lever chaque matin et lui enseigner quelque chose de nouveau. Ce n'était pas comme du travail. C'était un soulagement énorme, énorme." Bientôt B. a commencé à parler pour communiquer, bien que de manière très inventive. Un jour où B. a indiqué les raisins dans le réfrigérateur, L. a pris la grappe, a arrachés de la tige les grains et les lui a remis – à ce moment-là B. a commencé à crier. Il s'est jeté sur le sol, s'agitant misérablement dans tous les sens. L. a été déconcerté.

Il avait clairement indiqué les raisins. Qu'avait-elle mal compris ? Pourquoi ses crises de colère étaient-elles tellement arbitraires ?
Soudainement, B. a demandé : "Arbre! Arbre!" et L. a eu une révélation ; il voulait la grappe complète pour enlever les grains de raisin lui-même. L a alors pensé "Oh, mon Dieu, combien de fois ai-je pensé que ses crises de colère étaient aléatoires, quand elles n'étaient pas aléatoires du tout ?" L. s’est sentie si mal pour lui : combien de fois avait-il souhaité quelque chose sans pouvoir le dire ? Après cela, B. a rapidement acquis le langage. A la fin de la maternelle, il était bavard et aimable, quoique toujours socialement maladroit, hyperactif et obsédé par le règne animal - il connaissait chaque sorte de dinosaure, chaque sorte de poisson.

Indépendamment de la préoccupation du moment, il en parlait incessamment à tout un chacun, que la personne écoute ou non. L. a fait trois petits coupons stratifiés et chaque matin, elle les mettait dans la poche de devant de B. et lui rappelait que, après avoir parlé de son animal préféré, ou remarqué des enfants s'éloignant de lui, ou changeant le sujet de la conversation, il devrait déplacer un coupon vers son autre poche. Elle lui a dit, qu’une fois à court de coupons, il devait trouver autre chose sur lesquelles parler pour le restant de la journée. Que ce soit à cause des coupons, par le fait de grandir ou autre chose, les monologues de B. se sont arrêtés en CE1. A la même époque, ses intérêts obsessionnels ont diminués. Le docteur de B. en a conclu que les derniers vestiges de son autisme avaient disparus; il ne présentait plus les critères, même de manière amoindris.

L. était comblée, mais elle a été aussi tourmentée par la culpabilité. Quoique le fils de Jackie ait reçu les mêmes traitements que B., il n'avait pas fait les mêmes progrès. Matthew ne pouvait toujours pas parler. Il était resté indifférent aux autres enfants et à la plupart des jouets. Et malgré des efforts pour lui apprendre, la communication de Matthew était restée extrêmement limitée : quand il poussait des cris aigus, il était heureux. Quand il s’est mis à vomir – ce qu’il a fait quotidiennement pendant une année - ses parents ont conclu qu'il était triste, après qu'un docteur leur ait assuré qu'il n'y avait rien physiquement de mal avec lui.

"Jackie a tout fait pour lui," dit-elle, sa voix remplie d'angoisse. "Tout. Elle a essayé aussi durement que je l’ai fait. Elle a embauché les mêmes gens, elle a fait le même travail...." Sa voix s'est estompée. Elle est sûre que la thérapie comportementale lui a permis de reprendre son fils, mais elle ne peut pas comprendre pourquoi il n’en a pas été de même pour Matthew.

On considère que l'autisme est un trouble du développement présent à vie, mais son diagnostic est basé sur une constellation de symptômes comportementaux parce qu'aucun biomarqueur fiable n'existe - difficultés sociales, intérêts restreints, actions obsessionnelles ou répétitives, réactions exceptionnellement intenses ou faibles à la stimulation sensorielle - Quoique les symptômes de l'autisme deviennent fréquemment moins sévères à l'âge adulte, le consensus est que les symptômes principaux persistent. La plupart des docteurs ont longtemps écarté comme un vœu pieux l'idée que quelqu'un puisse se remettre de l'autisme. De supposés remèdes ont été promus sur Internet - vitamines, compléments nutritionnels, détoxifiants, régimes spéciaux, pièces pressurisées remplies d'oxygène pur et même chelation (le déplacement potentiellement dangereux de métaux lourds du corps). Aucune preuve ne montre que ces traitements peuvent soulager ne serait-ce qu’un seul des symptômes de l’autisme, sans parler de les supprimer.

L'idée que les autistes pourraient se rétablir s'est d'abord installée en 1987, après que O. Ivar Lovaas, le pionnier d'A.B.A., ait publié une étude dans laquelle il avait fourni à 19 enfants autistes d'âge préscolaire plus de 40 heures par semaine d'A.B.A en tête-à-tête, utilisant sa méthode fortement structurée de consignes, de récompense et de punition afin de renforcer certains comportements et "d’en éteindre" d'autres. (Un nombre égal d'enfants, dans le groupe témoin, a reçu 10 ou moins d’heures par semaine d'A.B.A.) Lovaas a prétendu que presque la moitié des enfants recevant le traitement plus fréquent ont été guéris, aucun dans le groupe témoin. Son étude a été saluée avec scepticisme à cause de plusieurs problèmes méthodologiques, y compris son seuil très bas pour établir le rétablissement – compléter le CP dans une classe "normale" et montrer au moins un QI moyen. La thérapie elle-même a été également critiquée, parce qu'il a utilisé, en partie, des punitions : des bruits aiguisés, des gifles et même des décharges électriques. Avant les années 1990, après un tollé public, Lovaas et la plupart de ses adeptes ont abandonné les méthodes punitives.

Tandis que des études ultérieures n'ont pas reproduit les découvertes de Lovaas, les chercheurs ont vraiment constaté que la thérapie comportementale intensive sur de jeunes enfants pouvaient améliorer le langage, la connaissance et le fonctionnement social au moins un petit peu pour la plupart des enfants autistes et de manière importante chez certains. Quelques études ont prétendu, de temps en temps, que des enfants avaient arrêtés d’être autistes, mais celles-ci n’ont jamais été validées : sûrement l'enfant n’avait pas été correctement diagnostiqué ou le rétablissement n'était pas aussi complet que revendiqué.

Dans les 18 derniers mois, cependant, deux groupes de recherche ont sorti des études rigoureuses, systématiques, fournissant la meilleure preuve qu’un sous-ensemble, petit mais fiable, d'enfants surmonte vraiment l'autisme. Le premier, mené par Deborah Fein, un neuropsychologue clinique qui enseigne à l'Université du Connecticut, a regardé 34 jeunes, y compris B. Elle a confirmé que tous les participants avaient un dossier médical documentant solidement l'autisme dans leur enfance et que maintenant ces jeunes ne présentaient plus les critères de l'autisme, une trajectoire qu’elle a appelé "le résultat optimal." Elle les a comparés avec 44 jeunes qui étaient toujours autistes et qui ont été évalués avec un "haut fonctionnement", et 34 jeunes au développement classique.

En mai, un autre ensemble des chercheurs a publié une étude qui a suivi à la trace 85 enfants, de leur diagnostic d'autisme (à 2 ans), pendant presque deux décennies et a constaté qu'environ 9 pour cent d'entre eux n'ont plus respecté les critères du spectre autistique. La recherche, menée par Catherine Lord, un leader renommé dans le diagnostic et l'évaluation de l'autisme qui dirige un centre renommé sur l’autisme et enseigne à Weill Cornell Medical College, mentionnaient à propos de ceux qui n'étaient plus autistes "un résultat très positif."

Les spécialistes de l'autisme ont salué les rapports.

Geraldine Dawson, psychologue et chercheur au département de psychiatrie de l'Université Duke et à l'Institut pour les Sciences Cérébrales, a déclaré que "Ceux d'entre nous qui travaillent près d’enfant avec autisme, ont su cliniquement qu'il y a ce sous-groupe d'enfants qui commencent à être autiste et ensuite, par le cours de développement, perde entièrement ces symptômes - et pourtant ceci est toujours mis en doute. Ce travail, d'une façon très prudente et systématique, montre que ces enfants existent." Elle m'a dit qu'elle et beaucoup de ses collègues ont évalué que 10 pour cent ou plus de leurs patients autistes n'avaient plus des symptômes.

Ces découvertes arrivent à un moment où le nombre de diagnostic d'autisme semble s’élever rapidement dans tous les Etats-Unis. Il n’existe pas d'étude nationale sur la prévalence de l’autisme, mais l'étude la plus récente du Centre de prévention et de contrôle des maladies de 11 états aux États-Unis a constaté qu'un enfant sur 68 est autiste, bien plus qu’un sur 88 comme il y a deux ans plus tôt. Les experts attribuent une grande partie de l'augmentation à la connaissance plus répandue de la maladie et de ses symptômes, aussi bien qu'aux critères diagnostiques plus larges. Quelques chercheurs disent que des facteurs supplémentaires - parmi eux la proximité de substances toxiques et le vieillissement de l'âge parental - peuvent aussi contribuer à la hausse. Les scientifiques soupçonnent que ce qui est appelé autisme peut en réalité être un tableau de conditions distinctes qui ont des étiologies génétiques et environnementales différentes, mais qui arrivent à produire des symptômes semblables. Si cela était vérifié, il pourrait être possible d’expliquer pourquoi quelques enfants progressent tellement tandis que d'autres ne le font pas.

La recherche par Fein et Lord n'essaye pas de déterminer quelles sont les causes de l’autisme ou comment celui-ci peut disparaitre - seulement qu'il disparaît parfois. Il semble cependant y avoir quelques indices, comme le rôle du QI : les enfants dans l'étude de Lord qui avait un QI non-verbal de moins de 70 à 2 ans sont tous restés autistes. Mais parmi ceux avec un QI non-verbal au dessus de 70, un quart est finalement devenu non-autiste, et ce malgré que leurs symptômes au diagnostic aient été aussi sévères que ceux d'enfants avec un QI comparable qui sont resté autistes (l'étude de Fein, de par sa conception, comprenait seulement des enfants avec au moins un QI moyen) D'autres recherches ont montré que les enfants autistes avec de meilleures compétences en motricité, des compétences langagières plus réceptives et plus de motivation à imiter les autres ont aussi tendance à progresser plus vite, même si l’autisme demeure. De même que les enfants qui font des améliorations saisissantes dès le début, particulièrement en première année de traitement –cela peut-être un signe que quelque chose au niveau de leur cerveau ou leur sorte d'autisme leur permet d'apprendre plus aisément. Les chercheurs disent aussi que l'engagement parental - agir comme l'avocat de l’enfant, lui procurer des services, effectuer des activités avec l'enfant à la maison - semble se corréler avec plus d'améliorations des symptômes. Les ressources financières, aident sans doute aussi.

Pour le moment, cependant les découvertes sont simplement des indications. "J'ai étudié des enfants autistes pendant 40 ans," dit Fein, "et je suis assez bon à ce que je fais. Mais je ne peux pas prévoir qui va s'améliorer ou non sur les bases de ce qu’ils montrent pendant que je les vois au cours de la première rencontre. En fait, je ne peux pas non plus prévoir qui va sortir avec le résultat optimal, mais je ne peux pas même prévoir qui sera autiste avec un haut - fonctionnement et qui ne le sera pas. Il y a tellement de choses que nous ne comprenons toujours pas."

Mark Macluskie, un adolescent de 16 ans, est un autre des enfants qui n'est plus autiste de l'étude de Fein. Il passe son temps libre à jouer à des jeux vidéo, construire des robots, écrire du code informatique et traîner avec des amis au parc local près de sa maison dans une banlieue de Phénix. Il est l’un des co-animateurs d’une émission de radio Internet hebdomadaire appelée "l'Équipe Technologique," qui regroupe 32,000 auditeurs. Sur le programme, lui et un copain commentent des applications, discutent de nouvelles technologies, disent des blagues et commentent des rubriques régulières comme "le Gadget sur un Budget."

Alors qu’aujourd’hui, il ressemble à n’importe quel adolescent geek, des années de travail acharné ont été nécessaires pour en arriver là. Peu avant ses 3 ans, il recevait un diagnostic d’autisme moyen à sévère. Il ne montrait aucun intérêt manifeste pour les gens autour de lui et semblait comprendre peu de mots. Il faisait des colères stupéfiantes. Et même quand il ne pas semblait pas fâché, il courrait la tête la première dans des murs et tombait, pour se relever et le faire de nouveau, comme un robot programmé pour répéter la même action éternellement, apparemment insensible à la douleur malgré les bleus s'étendant sur son front.

Les parents de Mark, Cynthia et Kevin, l’ont envoyé à l’établissement préscolaire pour enfants au développement retardé de leur quartier, et il a été évalué avec le plus haut fonctionnement de sa classe. Mais il est seulement devenu plus mauvais, ayant plus de crises et perdant même plus de langage. En quelques mois, il a été déplacé vers la classe avec le plus bas niveau de fonctionnement. Un neurologue a dit à Cynthia d'être préparé pour un jour institutionnaliser son seul enfant.

Dans le désespoir, les Macluskies ont retiré Mark de l'école. Ils ont levé une deuxième hypothèque de 100,000 $ et Cynthia a pu quitter son travail dans les ressources humaines pour être à plein temps avec Mark, bien qu'elle soit le principal soutien de famille. Elle a récuré sur Internet des conseils et a juré d'essayer tout ce qui pourrait aider son enfant, tant que cela ne semblerait pas dangereux. Elle a donné à son fils des megadoses de vitamine B-12 et a commencé le régime sans lait, sans gluten et sans soja. Elle a lu des livres sur des thérapies comportementales diverses, choisissant ce qu'elle a aimé et ensuite s’est formée elle-même, car la famille ne pouvait pas se permettre d'embaucher des professionnels. À la fin, Cynthia a bricolé un programme comportemental de 40 heures par semaine, en plus des cinq heures par semaine d’orthophonie et d'ergothérapie fournies par l’état.

C‘était des années difficiles. Dès le début, Mark lançait des œufs au mur et versait du lait sur le plancher, si bien que les Macluskies ont cadenassés le réfrigérateur avec une lourde chaîne. Ils ont vidé leur salle de séjour des meubles, les remplaçant avec un trampoline gonflable encerclé par des murs en caoutchouc pour que Mark puisse sauter contre eux et obtenir l'apport sensoriel dont il semblait avoir besoin sans se faire mal. Ils ont fait comprendre à Mark que s'il voulait quelque chose à manger ou à boire, il l'obtiendrait seulement s'il transmettait ses désirs en utilisant des mots ou le langage des signes ou en indiquant le pictogramme approprié.

Cynthia a décidé de faire l’école à domicile pour Mark, ayant conclu que l'école traditionnelle n'adresserait pas suffisamment ses faiblesses et ne reconnaîtrait pas ses points forts. Lorsqu’il a eu 8 ans, son discours et son comportement étaient au même niveau que ses pairs, mais sa pensée sociale était restée classiquement autiste. "Je savais qu'il y avait des règles, mais je ne pouvais pas me rappeler quelles étaient ces règles et quand les utiliser" m'a-t-il dit récemment par le chat vidéo. "Il est difficile de se rappeler ce que vous êtes censé faire et ce que vous n'êtes pas censé faire quand vous interagissez avec d’autres gens." Il remarquait rarement des indices gestuels et il ne pouvait pas les interpréter quand il les remarquait. Il était trop brut, trop tactile, trop rapide pour s'immiscer dans l'espace personnel des autres personnes.

Cynthia a décidé de s’attaquer à ses retards sociaux. Elle s’est mise à regarder les enregistrements de "Leave it to Beaver" avec Mark, en s’arrêtant régulièrement pour lui demander de prévoir ce qui pourrait arriver ensuite, ou ce qu'il pensait que Beaver pensait, ou pourquoi June réagissait de la façon dont elle le faisait. Après avoir terminés tous les épisodes, ils ont commencé "La petite maison dans la prairie" où Mark pouvait pratiquer la lecture des émotions sur les visages. "Je me rappelle que c’était très dur de répondre aux questions de ma maman et j’étais embarrassé de regarder ces émissions. Je savais qu'elle faisait toutes ces choses pour une raison," dit-il, "Je ne voyais pas comment cela allait m’aider."

Au parc ou au restaurant, ils observaient les visages des passants et jouaient les détectives, avec Cynthia demandant à Mark de trouver des indices aux relations entre les gens ou avec leurs émotions. "Il ne semblait pas apprendre les choses par osmose comme d'autres enfants le font, donc je me suis dit que je devais le faire travailler à chaque occasion jusqu’à qu’il obtienne cette compétence."

A peu près au même moment, ses parents lui ont donné un kit de robot pour Noël et il a adoré. En désirant trouver des occasions pour Mark de socialiser, Cynthia a formé un club de robot : Mark et quatre autres enfants se réunissaient dans la salle de séjour de Macluskies deux après-midis par semaine. D'abord ils ont juste construit des robots, mais bientôt les cinq enfants ont commencé à écrire le code de programmation et à entrer dans les compétitions. Il y a deux ans, Mark a pu participer à la compétition mondiale de robotique. Là il a été associé de manière aléatoire avec des adolescents de Singapour et a du effectuer une stratégie avec eux instantanément. Ils ont remportés plusieurs épreuves. À ce moment-là, cela faisait trois ans qu’un spécialiste avait conclu que malgré quelques déficits sociaux persistants, Mark ne respectait plus les critères pour l'autisme. Pendant cette compétition, alors que Cynthia observait comme Mark travaillait si bien avec ses coéquipiers, elle s’est mise à pleurer si fort qu'elle a dû quitter la salle.

Mark est aussi conscient de là d’où il revient. "Il n'y a rien de mal à être autiste, mais ma vie est beaucoup plus facile sans l’être," dit-il. "Pour autant que je puisse me souvenir, j'ai toujours su que j'étais autiste, mais je ne me suis jamais senti autiste. Je me sentais seulement moi. Et c’est la seule manière dont je peux me sentir moi-même."

L'étude de Fein a constaté que les personnes autrefois autistes ont souvent des symptômes résiduels, au moins au départ; et que ceux-ci incluent la maladresse sociale, le trouble d'hyperactivité avec de déficit de l'attention, les mouvements répétitifs, les intérêts restreints et des difficultés subtiles dans l'explication de la cause à effet. Pour Mark, le symptôme résiduel principal est son aversion pour les aliments qu'il considère gluants, comme l’omelette, et son aversion pour la texture du papier journal, qu'il évite. Sa mère raconte que lorsqu’elle mentionne que Mark a été autiste, on la regarde comme si elle était une affabulatrice. "Même les docteurs me disent, ' Eh bien, il doit avoir été mal diagnostiqué, parce qu'une personne ne peut pas arrêter d'être autiste, ' "C'est si irritant. Mark a travaillé si durement. Nier tout ce qu’il a fait pour arriver là n'est pas juste."

Personne ne comprend ce qui arrive à l'intérieur des cerveaux des personnes qui ont été autistes, mais ne le sont plus - si, par exemple, leurs cerveaux différaient de ceux d'autres enfants autistes dès le départ, ou si leurs cerveaux étaient semblables, mais ont alors changé à cause du traitement. Mais la recherche récente sur des bambins autistes par Geraldine Dawson de Duc révèle comme le cerveau autiste peut être malléable. Des études antérieures ont indiqué que des enfants autistes montraient plus d'engagement cérébral quand ils regardaient les photos couleurs de jouets plutôt que de visages de femme - même si la photo était celle de la mère de l'enfant. Les enfants qui se développent normalement effectuent l’opposé et les parties de leur cerveau responsable de la langue et l'interaction sociale sont plus développées que celles des cerveaux d'enfants autistes.

Dawson s'est demandé si contraindre l'attention de l’enfant autiste aux voix, aux gestes et aux expressions de visage pourrait changer le développement cérébral. Ainsi dans l'essai clinique publié en 2012, elle a suivi à la trace deux groupes de jeunes enfants autistes : un groupe a reçu 25 heures par semaine d'une thérapie comportementale conçue pour augmenter l'engagement social et un groupe témoin a reçu n'importe quels traitements offerts dans leur communauté (certains avaient des traitements comportementaux, d’autres non). Après deux ans, l’étude des électroencéphalogrammes (EGG) a montré que l'activité cérébrale dans le groupe témoin était toujours très forte aux stimulus non sociaux, alors que les EEGs des enfants du groupe recevant des thérapies favorisant l'engagement social étaient maintenant semblables à ceux des enfants au développement typique. Il est apparu qu’en fait la leurs cerveaux avait changé.

Comment ceci peut être utilisé pour expliquer pourquoi certaines personnes ne sont plus autistes est mystérieux. Quoique beaucoup d'études montrent que la thérapie comportementale effectuée très tôt et de manière intensive atténue significativement les symptômes de l'autisme, la plupart des enfants qui reçoivent une telle thérapie restent néanmoins autiste - et certains qui n’ont pas reçu cette thérapie peuvent toutefois ne plus être autistes également. Seulement deux sur huit des ‘enfants qui ne sont plus autistes mais l’ont été auparavant’ dans l'étude de Lord ont reçu la thérapie comportementale intensive, parce qu'à l'époque cette thérapie n'était pas généralement disponible là où la recherche a été conduite, dans l'Illinois et la Caroline du Nord.

Dans l'étude de Fein, les enfants ayant « perdu »le diagnostic avait deux fois plus de probabilité d’avoir reçu la thérapie comportementale que ceux qui sont restés autistes; ils ont aussi commencé la thérapie à un âge plus jeune et ont reçu plus d'heures chaque semaine. Mais environ un quart des participants autrefois autistes de Fein n'a pas obtenu de thérapie comportementale, y compris un garçon nommé Matt Tremblay. Après avoir été diagnostiqué autiste à l’âge de 2 ans, Matt a bénéficié d’une thérapie axée sur le langage, les activités occupationnels et la physiothérapie jusqu'à ses 7 ou 8 ans. Mais on ne lui a pas fait faire de thérapie comportementale parce que, selon sa mère, le pédiatre ne l'a jamais suggéré et les écoles dans leur ville dans le nord-ouest de l'État de New York n’en faisaient pas.

Le langage de Matt a été la première chose à s'améliorer, mais beaucoup de signes indicateurs d'autisme ont persisté. Il conservait une attention obsessionnelle pour prévoir l’organisation. Il gardait mentalement trace des calendriers et des rendez-vous pour chacun des cinq membres de sa famille, sachant qui devait être où à quelle heure. "Il calculait exactement quand chacun d'entre nous devait quitter la maison et il annonçait, ' Il nous reste trois minutes avant de devoir partir, '" se rappelle Laurie, sa mère.

Des gains cognitifs et comportementaux sont venus ensuite, mais la maîtrise de compétences sociales a été un processus long, difficile, comme cela l’est pour la plupart des enfants autistes. Jusqu'au collège, Matt avait tendance à dire tout haut ce à quoi il pensait et cela lui a pris un certain temps avant de comprendre le fonctionnement d’une conversation. "Je me souviens quand j'étais petit et que j'avais du mal à dire les choses et je me rappelle comme c’était frustrant. Il était difficile de faire écouter mon cerveau à ma bouche. Je me souviens que jusqu'à la sixième, je ne savais pas comment m’intégrer avec les autres. J'avais peur de leur parler. Je baissais la tête quand j'étais dans le hall de l'école, que j’allais en classe ou que je rentrais à la maison. Je ne pouvais pas communiquer avec les autres enfants - ou peut-être je n'en avais pas envi. Je suppose que c'était un peu des deux."

Quelque temps après, Matt a commencé à comprendre des situations sociales. "Je pense que j'étais en quatrième quand je me suis finalement rendu compte que j'étais censé continuer le sujet. Et j'ai remarqué quand je l'ai fait, que j'ai commencé à me faire plus d'amis. Je ne sais pas pourquoi cela s’est déclenché ainsi pour moi." A la fin de sa quatrième, le docteur de Matt a dit qu'il n'était plus autiste.

Maintenant au lycée, Matt est un étudiant bavard et drôle. Pendant l'année scolaire, il est trompettiste dans un groupe et joue au tennis avec l'équipe universitaire, il travaille 15 à 20 heures par semaine comme caissier et serveur à la boulangerie au Pain Panera et réussit toujours à obtenir de bonnes notes. Il aime traîner avec sa famille et ses amis. Sa chambre à coucher, qu'il a gardée fanatiquement propre jusqu'à l'adolescence, est dans un désordre total - un changement que l'on pourrait considérer comme un aspect normal de l’adolescente, bien que sa mère n’affectionne pas particulièrement celui-ci.

Matt se rappelle certaines choses de son passé d’enfant autiste, comme il avait l'habitude de s'agiter et se balancer, et son obsession avec le petit autocar de la marque ‘Little People’ ainsi que le calme et la profonde concentration qu’il ressentait à conduire le jouet autour de la cuisine pendant des heures, en déposant des passagers, et en les reprenant ensuite de nouveau. Certaines choses sont restées de ses jours autistes. Il dit qu'il ne peut toujours pas supporter le port de vêtements serrés ou raides, donc il opte pour des bermudas amples au lieu des jeans. Et bien qu'il soit lui-même un farceur, il a toujours de temps en temps, de son propre aveu, des difficultés à comprendre quand quelqu'un d'autre plaisante. "Je pense qu'il interprète parfois des choses de manière plus littérale que les autres" dit sa mère, une puéricultrice. "Peut-être que c'est ce parce qu'il a dû apprendre à lire les émotions des gens, les expressions de visage et les traits particuliers, là où les autres enfants l’ont appris automatiquement."

Quand Matt observe seul un jeu à la TV, Laurie passe parfois et voit qu'il agite ses mains. "Cela ressemble à un reste d'autisme, et il le contrôle facilement," dit-elle. Un peu plus tard, je l'ai mentionné à Matt et je lui ai demandé ce qu'il ressentait quand il faisait du « flapping ». Il a été étonné du commentaire effectué par sa mère. "Ouah, je pense avoir arrêté de le faire vers13 ou 14 ans!" Matt a insisté que sa mère interprétait mal ses gestes. "C'est juste quelque chose que je fais devant du sport, comme lorsque quelqu’un fait Ouais! ' – quand son équipe marque un but."

Certaines personnes rejettent l'idée que l'élimination de l'autisme est le résultat ultime. "L'Autisme n'est pas une maladie ayant besoin d'un remède," déclare Ari Ne'eman, président de Autistic Self Advocacy Network, un groupe national dirigé par et pour des adultes autistes. Selon lui, il est important de se rappeler que les qualités particulières des autistes, qui peuvent sembler étranges pour le reste du monde, ont de la valeur car elles font parties de l’identité de ces personnes. Temple Grandin, par exemple, auteure et scientifique du monde animal, a crédité son autisme comme responsable de ses compétences visuelles-et spatiales remarquables ainsi que de son sens exceptionnel du détail, ce qui lui a permis de concevoir ses fameuses installations d'abattage de bétail reconnues sur le plan mondial.

Ne'eman et d'autres soutiennent fortement les traitements qui améliorent la communication et aident les personnes à développer des compétences cognitives et sociales pour pouvoir vivre de manière indépendante. Mais il leur semble que l’éradication complète de l'autisme ne devrait pas être autant encensée. En effet, en quoi est ce que « ne plus être autiste » serait-il un meilleur résultat qu'être une personne autiste qui vit indépendamment, a des amis et un travail et contribue activement à la société ? En quoi est ce que faire du « flapping » ou manquer de contact visuel serait-il plus important dans l'algorithme du résultat optimal que le fait que ces personnes peuvent programmer un ordinateur, résoudre des questions de maths ou composer de la musique ? Quelle preuve existe-t-il que ceux qui perdent le diagnostic ont plus de succès ou plus de bonheur que ceux qui restent autistes ?

"Nous ne pensons pas qu'il est possible de re-programmer fondamentalement nos cerveaux pour changer la manière dont nous pensons et interagissons avec le monde," dit Ne'eman. "Mais même si une telle chose était possible, nous ne pensons pas que ce serait éthique." Lui, et d'autres, soutiennent que l'autisme est apparenté à l'homosexualité ou au fait d'être gaucher : une différence mais pas un manque ou quelque chose de pathologique. Cette conception de l’autisme a été mémorablement articulée en 1993 lorsque Jim Sinclair a écrit sa lettre ouverte aux parents d'enfants autistes, qui est à l’origine de ce qui est aujourd’hui connu comme le mouvement pour la neurodiversité. Selon Sinclair, l’autisme " teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne... et si cela était possible, la personne qui resterait ne serait pas la même personne que celle du départ. L'autisme est une manière d'être. Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme. Aussi, quand les parents disent, "Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme" ce qu'ils disent vraiment, c'est : "Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place. "

Ne'eman affirme que l'effort fourni par la société pour éradiquer l’autisme rappelle celui exercé pour supprimer l'homosexualité - et est tout autant nuisible. Il indique que dans les années 60 et 70, l'équipe de Lovaas a utilisé A.B.A. sur des garçons avec "des comportements sexuel déviants," incluant un garçon de 4 ans que Lovaas a appelé Kraig, avec une démarche "féminine" et une aversion "aux activités masculines." Lovaas a récompensé le comportement "masculin" et a puni le comportement "féminin". Il a considéré le traitement un succès quand le garçon a eu l'air "indiscernable" de ses pairs. Des années plus tard, Kraig a révélé son homosexualité et à 38 ans, il s'est suicidé; sa famille a accusé le traitement.

Les activistes du mouvement pour la neurodiversité sont gênés par des aspects de thérapie comportementale qu'ils pensent être conçus moins pour le bien-être des autistes que pour le confort des personnes typiques. Des enfants autistes sont souvent récompensés pour avoir "des mains calmes" au lieu de faire du « flapping », en partie pour qu'ils ne manifestent pas leur étrangeté, une priorité que ces activistes trouvent dérangeante. Ne'eman a offert un autre exemple : "le contact visuel est une expérience provoquant de l’anxiété pour nous. La suppression de notre inclination naturelle de ne pas regarder quelqu'un dans les yeux prend de l'énergie qui pourrait autrement être dirigée vers ce que la personne peut essayer de nous communiquer. Nous avons un proverbe assez commun parmi les jeunes autistes qui dit : ' je peux soit prétendre porter de l’attention soit en réalité porter de l’attention. ' Malheureusement, beaucoup de monde nous disent que l’apparence de prêter attention est plus importante que le fait de réellement porter de l'attention."

Ne'eman soutient que tout comme les homosexuels "guérissant" de leur homosexualité étaient simplement en train de la cacher, alors les personnes qui ne sont plus autistes sont simplement devenues excellentes en camouflage, une illusion qui survient à un coût psychique. Les activistes indiquent, par exemple, qu'un cinquième des participants montrant un « résultat optimal »à l'étude de Fein montraient des signes "d'inhibition, d'anxiété, de dépression, d'inattention et d’impulsivité, voire d’hostilité."

Fein met en doute cette interprétation. Elle reconnaît que les personnes qui arrêtent d’être autistes sont toujours vulnérables aux difficultés psychiatriques qui coexistent généralement avec l'autisme. Néanmoins, dans une recherche suivante, Fein a démontré que les participants ayant atteints le « résultat optimal » étaient beaucoup moins susceptibles d’utiliser des antidépresseurs, des anxiolytiques ou des neuroleptiques que les autistes de haut niveau. De même l'étude de Lord a constaté que les personnes ayant été autistes avaient beaucoup moins de problèmes psychiatriques que les sujets autistes de QI comparable.

Bien sûr, rien de tout ceci n’implique que les autistes devraient être encouragés à devenir non-autiste, ou devraient changer leur manière d’être au monde simplement parce que leurs interactions ne sont pas typiques. Cependant, maintenant qu’il est prouvé que quelques personnes perdent vraiment leur autisme, il parait difficile d'imaginer que les parents ne vont pas être plein d'espoir de voir l’autisme de leur enfant un jour disparaître.

Carmine DiFlorio est un autre des adolescents de « résultat optimal » dans l'étude de Fein. Enfant, il semblait ne rien entendre, même quand sa mère a laissait tomber de lourds livres intentionnellement à côté de lui dans l’espoir d'obtenir une réaction. Au lieu de cela, il est apparu immergé dans un monde intérieur, agitant ses bras comme s’il essayait de prendre la fuite, sautant de bas en haut et braillant "nehhh" à plusieurs reprises. Il ne semblait cependant pas malheureux.

Carmin a reçu un diagnostic d'autisme à 2 ans. Sa ville natale au New Jersey central lui a fourni trois heures par semaine de thérapie et ses parents, qui dirigeaient une entreprise de construction, ont payée pour encore quatre heures supplémentaires. Dans une vidéo d'une session, un médecin montre à Carmin des images d'objets communs et essaye de lui enseigner du vocabulaire. Elle lui montre une image d'un verre de lait. Son regard fixe erre. Pour obtenir son attention, elle lui tapote son genou, appelle son nom et agite la photo devant lui. Il regarde devant elle. "Laaaaiiiiiit » dit-elle lentement. Elle lui met la photo devant le visage et tourne son menton vers elle. Quand cela ne marche pas, elle l’encourage : "Fais attention! Lait!" Elle saisit sa tête et la fait pivoter pour lui faire face. "Llll", dit-il et elle répond : "Bon essai! Lait!" Plus tard, elle essaye de le faire pratiquer après des directions simples. " Faites-ceci, "dit-elle comme elle tapote ses cuisses. Il ne fait rien pendant un instant, puis lève alors ses mains et les laisse tomber sur ses genoux. C'est assez proche :" Oui! " s'exclame le médecin." Quel bon garçon! "Elle le chatouille et il pousse des cris aigus dans sa jubilation.

Aux sessions avec un autre médecin, Carmin se mettait à se balancer quand il ne voulait pas faire les exercices. Ou bien il agitait son corps de bas en haut. Parfois quand il agitait ses mains – ce qu'il faisait fréquemment à ces sessions, quand il était enthousiasmé, frustré, embarrassé ou impliqué - le médecin les maintenaient. C’est assez dérangeant à observer. La vue dominante de cette l'époque étaient que des mouvements répétitifs devaient être éteints, de peur qu'ils ne préoccupent l'enfant et repoussent ses pairs. (C'est toujours une vue commune, quoiqu'au lieu de restreindre les enfants, beaucoup de cliniciens les redirigent ers une autre activité). Certains ignorent cette agitation s'elle n'empêche pas l'enfant d’effectuer d'autres choses.)

Carmin a appris beaucoup plus rapidement après avoir intégré à plein temps sur toute une année scolaire une école pour des enfants avec des retards liés au développement. Il recevait la thérapie comportementale intensive pendant toute la journée. Quand Carmin allait sur ses 5 ans, ses professeurs ont envoyé à la maison un rapport de compétences détaillé basé sur une multitude de tests. Ce rapport a révélé que sa communication, son comportement, ses compétences sensorielles, sociales, et de dans la vie quotidienne ainsi que sa psychomotricité fine étaient au même niveau que ceux d'un enfant se développant de manière typique. Seules ses compétences de psychomotricité globales étaient en retard. L'autre préoccupation notée par l'école était son agitation et ses sauts quand il était enthousiasmé; pour cela, les professeurs lui ont conseillé "une façon plus appropriée d'exprimer l'excitation, comme taper dans ses mains." À l'été, avant qu'il n'ait commencé l’école primaire, le neurologue qui avait donné à Carmin son diagnostic a été abasourdi et a déclaré les caractéristiques autistiques essentiellement parties.

Carmin ne se rappelle pas tous ces efforts pour lui faire quitter son agitation. "Et je ne me souviens pas pourquoi cette excitation se traduisait par des mouvements de bras," a-t-il ajouté. "Mais je me rappelle certainement le sentiment d’excitation." Il se rappelle aussi sa petite sœur le taquinant au sujet de son agitation quand il avait 6 ou 7 ans et avoir décidé ensuite d'essayer de contrôler son impulsivité. Cela lui a pris des années. "Quand je sentais avoir besoin de faire du « flapping », je mettais mes mains dans mes poches. Je pense que j'ai inventé ça tout seul. Cela a été pénible pendant deux ans. C’était comme sourire et ensuite quelqu'un vous disant que vous ne devriez pas sourire, que sourire était mal. La mémorisation de mettre mes mains dans mes poches m'a fait m’agiter moins souvent parce que je devais tellement y penser. Mais avec le temps, vous prenez l'habitude. Ainsi par le temps que j'ai eu 10 ou 11, je ne sentais même plus cette forte envie de m'agiter."

Il est difficile de se figurer que le Carmin j'ai vu sur ces premières vidéos est le même que la personne de 19 ans que j'ai croisée il y a quelques mois. Aujourd'hui, Carmin est ensoleillé et sociable; il n'y a rien de particulier dans son contact visuel, ses gestes ou sa façon d'interagir. Dans l'automne, il sera un étudiant en deuxième année à l'École supérieure de musique Berklee à Boston. Il dit qu'il aime les amis qu'il s’est fait, ses cours et la liberté de vivre de manière indépendante.

Je lui ai demandé s'il y avait quoi que ce soit qu'il regrettait du temps où il était autiste. "Je regrette l'excitation," dit-il. "Quand j'étais petit, assez souvent j'étais le plus heureux qu’une personne puisse être. C'était la joie suprême, ceci se précipite votre corps entier et vous ne pouvez pas le contenir. C'est parti quand ma sœur a commencé à me taquiner et que je me suis rendu compte que faire du « flapping » n'était pas vraiment acceptable. Je sens cette joie maintenant si j’'écoute de la très bonne musique. Je le sens toujours dans mon corps entier, mais je n'y réagis pas extérieurement comme je le faisais."

La mère de Carmin, Carol Migliaccio, m'a dit qu’observer son enfant progresser pendant ses premières années était une expérience palpitante, mais elle n’est devenue que trop consciente du caractère inhabituel de ce développement. Au début, quand Carmin franchissait des étapes dans son école maternelle, ses parents s’extasiaient publiquement. "Nous étions comme ' oh, mon Dieu! Il a partagé le gâteau! Il parle! Il a réussit à le faire! '" m’a dit Carol. Mais ils se sont rapidement rendu compte que la plupart de ses camarades de classe progressaient beaucoup plus lentement. "J'avais cette culpabilité," dit Carol. "Il escaladait la montagne et les autres non. Avec sept enfants dans une pièce et les mêmes professeurs, vous pouviez voir qui filait toujours dans son propre monde, qui ne parlait toujours pas. Vous vous sentiez juste mal. Les autres mères vous demandent, ' que lui faites vous faire que je ne fais pas? ' Et vous n'avez rien pour leur dire."

Pour beaucoup de parents, c'est certainement une grande tentation de scruter les nouvelles études pour en dévoiler les indices cachés ou une formule permettant de défaire l'autisme. Mais les mystères demeurent au niveau de la trajectoire comportementale des autistes et les chercheurs recommandent vivement aux parents de garder ces résultats dans une perspective globale. Catherine Lord explique "Je vois beaucoup de parents avec de jeunes enfants autour de 2 ans, qui ont entendu ces histoires d'enfants qui sortent de l'autisme et ils nous disent, ' je veux que mon enfant soit l’un de ces enfants. '" Elle leur rappelle que seulement une minorité d'enfants perdent leurs symptômes et elle conseille aux parents de se concentrer sur aider leur enfant à atteindre leur potentiel, quoi qu'il soit, au lieu d'estimer que rien sauf le rétablissement n'est acceptable. "Quand vous êtes aussi concentrés vers 'perfectionner votre enfant ' vous pouvez vraiment le blesser. Un enfant classique peut se défendre contre ce type de pression, mais ce n’est pas toujours le cas pour un enfant autiste. Il est bon d'espérer – c’est même bien d'espérer - mais il ne faut pas se concentrer tellement sur cet espoir que vous ne voyez plus l'enfant devant vous. "

Les compromis à effectuer au sujet de la meilleure manière d’élever un enfant autiste - ou ayant eu de l’autisme - sont clairement compliqués. Pour L. et son mari, cela a amené la décision de déménager après que B. ait fait des progrès significatifs. Un été après la maternelle, la famille s'est installée dans un nouveau secteur scolaire. L. explique : "Nous nous sommes déplacés, ainsi personne ne savait, et donc chacun s'approchait de lui avec un esprit ouvert. Nous n'en avons même pas parlé à ses professeurs dans sa nouvelle école." En fait, L. et son mari n'ont pas même parlé à B. de son autisme jusqu'à ce qu'il ait 12 ou 13 ans. Quand ils l’ont fait, il a été choqué- et très secoué. L. se souvient qu'il a demandé, "Pourquoi ne me l’avez vous jamais dit ?" et qu’elle a répondu "Je n'ai pas pensé que tu étais prêt à l'entendre." Ce à quoi il avait répliqué "Je ne pense pas que je suis prêt à l'entendre maintenant."

B. est aujourd’hui âgé dune vingtaine d’années et il vient de terminer ses études dans une université de premier ordre. L. m'a dit que bien qu'il ait combattu de l’hyperactivité avec déficience attentionnelle et de l'anxiété sociale occasionnelle, il obtenu de bonnes notes, et lorsqu’il était à l'étranger, il avait des amis et une petite amie. Il s'est spécialisé en psychologie, se concentrant sur ce domaine à cause de l’impact que cela peut avoir pour changer la vie des autres.

Le secret de B. est toujours gardé par sa famille et lui, même vis-à-vis d'amis proches. L. a peur que d’autres personnes puissent être perturbées par le fait que B. a été autrefois autiste ou penser que la famille exagère ce passé. L. dit qu'elle et son mari ne discutent pas d'autisme avec B., parce qu'ils craignent que cela le gène - c'est pourquoi L. a refusé de demander à B. s'il parlerait avec moi et a insisté pour que je ne lui demande rien. Mais parfois B. soulève la question avec ses parents. En général, il demande à quoi il ressemblait quand il était autiste, mais récemment il a posé à sa mère une question différente : est-ce que c'était horrible pour vous ? L. m'a dit qu'elle a fait une pause, essayant de comprendre comment être honnête sans le vexer. "Je lui ai dit que c'était vraiment, vraiment effrayant. Mais les périodes difficiles étaient de courte durée, parce qu'il a répondu si rapidement et si bien une fois que nous avons compris comment agir. Nous lui avons dit plusieurs fois qu’il y a tellement peu de personnes avec ce résultat et qu'il est l’un des chanceux."

Le fils de Jackie, Matthew, maintenant 24 ans, n'a pas eu cette conversation avec ses parents. En fait, il a à peine des conversations. Dans le centre où il vit maintenant, près d'un élevage de chevaux dans le Berkshires, le personnel peut généralement interpréter les sons qu'il fait. Parfois il tape des indices sur l'iPod Touch que ses parents lui ont donné, parce qu'il y a longtemps qu’il a appris à orthographier les choses qui comptent pour lui. Mais surtout il semble absorbé par sa vie intérieure. Il est calmé par les routines, y compris sa corvée assignée de brosser les chevaux, bien qu'il le fasse pour seulement quelques secondes avant qu'il n'erre loin. Chaque jour, le personnel soignant l’emmène nager dans un bassin intérieur, où il pousse des cris aigus de plaisir. En soirées, il est observe le plus heureusement du monde des vidéos de Disney et chantonne tout du long des gazouillis indistincts. Les mots qu'il prononce vraiment clairement sont "la Mère" et "le Papa".

Ses parents le voient la plupart des week-ends. Pendant ces visites, Matthew se tortille parfois, ce qui peut être un signal qu'il veut quelque chose qu'il n'a pas. Jackie dira, "Montres-moi," et lui donnera son smartphone et Matthew tapera un message. Elle m'a montré certains de ses écrits récents : "déjeunez. Nuggets de poulet. Frites. Ketchup. Brownie. Glace. Cookies." Et "Peter Pan. Regardez une vidéo" Pour communiquer avec elle, il ne demande pas son téléphone, ni ne l'indique, ni n’essaie de l’attraper, ni ne mime effectuer un texto. Il ne semble pas comprendre que ce sont des façons d'exprimer ses souhaits, malgré 20 ans d'effort pour le lui apprendre.

L'idée que Matthew restera ainsi est une grande douleur pour Jackie. Elle dit qu’à un certain moment, elle s’est rendu compte qu’il n'allait jamais être normal. « Il est dans sa propre normalité. Et je me suis rendu compte que l'autisme de Matthew n'était pas l'ennemi; quel qu’il soit. J'ai dû faire la paix avec cela. Si Matthew était toujours malheureux, je me battrais toujours. Mais il est heureux. Franchement, il est plus heureux que beaucoup de jeunes de son âge au développement classique. Et nous recevons beaucoup de joie de sa part. Il est très câlin. Il nous donne des baisers infinis. Je considère ça comme une victoire."

Ruth Padawer est un auteur contribuant pour le magazine; elle enseigne le journalisme au Troisième cycle de l'Université de Columbia.

[Tugdual]

Presque 10% de guérison, c'est impressionnant ...

[Madu]

PHOTOS

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Mark Macluskie, 16, qui n'est plus autiste., Credit photo : Mark Peckmezian for The New York Times

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Mark Macluskie, autour de 12 mois, environ deux ans avant son diagnostic d'autisme; et à la maison le mois dernier avant son 16ème anniversaire. Credit Left: Photograph from the Macluskie family. Right: Mark Peckmezian for The New York Times.

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Matt Tremblay, autour de 6 ans, environ quatre ans après son diagnostic d'autisme; et à la maison le mois dernier à 17 ans. Credit Left: Photograph from the Tremblay family. / Right: Mark Peckmezian for The New York Times.

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Matt Tremblay, 17, dans sa chambre. Credit Mark Peckmezian for The New York Times

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Carmin DiFlorio, autour de 2 ans (au centre), quelques mois après son diagnostic d'autisme, avec sa mère, Carol et sa fratrie, Damiano et Gemma; puis à 19 ans (debout) le mois dernier avec son frère et sa soeur. CreditLeft: Photograph from the DiFlorio family. Right: Mark Peckmezian for The New York Times.


ARTICLE COMPLET EN VERSION PDF

New-York-Times-31juil2014-traduction.pdf

[cosima]

Merci beaucoup Madu pour cette longue traduction de l'article original.

[Tugdual]

Quel boulot de traduction !

24 pages dans mon traitement de texte ...

[Madu]

Ici - prévoir traduction commentaires + article annexe

[Madu]

Les enfants qui ne surmontent pas l’autisme

By JOEL YANOFSKY
http://parenting.blogs.nytimes.com/auth ... -yanofsky/

L'autre jour, un étranger a téléphoné à la maison, de façon impromptue, pour discuter de la santé de mon fils Jonah. Il avait vu mon livre sur notre famille et l’autisme à la bibliothèque et il voulait savoir si j'avais entendu parler d'un traitement qui obtenait des résultats remarquables. Quelque chose qui avait rapport avec l'eau des océans a-t-il expliqué.

À propos de cet incident, cet appel non sollicité, ce n'est pas aussi inhabituel que vous penseriez. Pas pour moi, ni pour n’'importe quel autre parent d'un enfant sur le spectre autistique. Nous l'avons tous entendu - des régimes sans gluten, aux chambres pressurisées hyperbares. Nous avons appris à vivre avec et à les laisser de coté la plupart du temps. Mais une certaine trace du remède miracle revient toujours en écho; on ne peut pas ne pas entendre parler. Eau océanique, hein ? En l'occurrence, j'ai dit mon interlocuteur mystère que nous partions dans le Maine le mois prochain.

J’aurai pu me sentir misérable d’avoir laissé passer une opportunité.

Mais c'est le problème autour de ce business de l'autisme; nous voulons précisément ce qui n'est pas disponible pour nous - quelque chose de définitif, comme une cause, un remède. Assez, de toutes ces ambiguïtés, de ces zones grises.

Et toutefois, c'était bien le fait de l’affirmation catégorique et définitive qui m'inquiétait quand j'ai commencé à lire "ces enfants qui ont vaincus l’autisme" l'article de Ruth Padawer du 3 août paru dans le magasine du New York Times. D’abord, je n'avais pas envi de découvrir toutes les choses que ma femme, Cynthia et moi aurions pu faire et n’avions pas fait. Cette pensée me garde éveillée suffisamment la nuit en l'état actuel des choses.

À son crédit, Ruth Padawer laisse beaucoup de place à l'ambiguïté. Elle soulève aussi des questions importantes à propos d'un des nombreux mystères persistants de l'autisme : pourquoi quelques enfants obtiennent du succès alors que d'autres non. Pourquoi quelques enfants s’en remettent ?

Selon l'article, "deux groupes de recherche ont sorti des études rigoureuses, systématiques, fournissant la meilleure preuve à ce jour qu’un sous-ensemble petit mais fiable d'enfants surmonte vraiment l'autisme." La conclusion atteinte par les deux études est que le taux de rétablissement est d’environ 10 pour cent.

Mais tandis que les recherches scientifiques sont nouvelles, la notion ne l'est pas. Jonah, 15 ans, a reçu un diagnostic il y a presque 12 ans. Nous avons commencé sa thérapie intensive d'analyse comportementale appliquée immédiatement - 36 heures par semaine – après avoir beaucoup entendu parler des enfants qui s'étaient remis. À tout le moins, selon nos médecins A.B.A., il pourrait "se fondre dans l’environnement". Cette notion nous a été répétée comme une balise; pendant des années, je me la suis répété en boucle comme un mantra.
Je me rappelle aussi que peu de temps après le diagnostic de Jonah, quand Cynthia et moi avons sentis notre univers s'effondrer, un autre couple avec un fils sur le spectre nous a invités à dîner. Nous les connaissions à peine, mais nous en avions entendu parler. Leur fils, un peu plus âgé Jonah, allait dans une bonne école, avec de bons résultats. "Personne à l'école ne sait qu'il est autiste," m'a dit Cynthia. "Peux-tu le croire ?" Ce couple et leur fils étaient un exemple de ce que les dernières études dans la recherche appellent "un résultat optimal."

Je suis pour toujours reconnaissant à ce couple de leur bonté. Ils nous ont aidés à négocier beaucoup d’embuches dans les premiers temps. Au fil des ans, nous avons perdu le contact; je ne sais pas où en est leur fils aujourd’hui.
Jonah, en attendant, ne se fond pas dans l’environnement. Ces jours-ci, cependant, il y a bien plus que ses déficits dans les interactions sociales ou la communication qui le distinguent. Il y a, par exemple, le plaisir absolu qu'il prend à bondir du plongeoir dans le jeu de "l'Homme de Fusée" sur sa guitare. Il y a aussi sa personnalité sincère, irrésistible. C’est un personnage. En juin dernier, même ses professeurs, qui avaient connu leur part d'ennuis avec lui pendant cette dernière année scolaire, nous ont avoué, "cet enfant est tellement sympathique." Comme si nous ne le savions pas.

Il est souvent dit à propos des troubles du spectre autistique: "si vous connaissez un enfant avec autisme, vous connaissez un enfant." Les études citées dans l'article principal précisent que les raisons pour lesquelles quelques enfants se remettent et d'autres ne le font pas restent inexpliquées, et demeurent inexplicablement aléatoires, dans un mélange savant de première intervention, de travail acharné et de chance. C'est une autre zone grise – aux effets déchirants et rassurants en même temps – pour ceux d'entre nous affecté par l'autisme en direct.

Joel Yanofsky, est auteur qui vit à Montréal.http://www.joelyanofsky.com/

[WinstonWolfe]

Get well soon!

[Ole Ferme l'oeil]

oups faufdra aussi que je traduise ceci:
http://www.thinkingautismguide.com/2014 ... -beat.html

Modération : J'ai effectué cette traduction pour toi Ole Ferme l'oeil !
Bonne idée d'avoir remonté cet article de TPGA
pour voir le texte original en anglais --> cliquez sur le lien ci-dessus
Madu

Une Réponse Critique "aux Enfants qui Battent l'Autisme",
Steven Kapp, M.A.

J'ai donné un point de vue critique sur l'autisme et "les résultats" comme "la guérison" dans le cadre de mon cours sur l’Autisme et la Neurodiversité à l’UCLA(Université de Californie à Los Angeles) le jour même de la parution de l'article du New York Times « ces enfants qui battent l'Autisme », et ensuite j’ai vu une déclaration que j’avais écrite pour for the Autistic Self Advocacy Network être distribuée en masse ce même jour - donc j'ai réfléchi combien d'attention j’allait encore devoir donner à cet article du New York Times.

J'ai finalement décidé d'écrire une réponse mise à jour pour mes étudiants, me concentrant sur la recherche citée, y compris les critiques de Catherine Lord sur de Deborah Fein, mes critiques sur Catherine Lord et mes critiques sur ce nouvel article. J’ai réfléchi à ma réponse pendant des jours, puis je me suis décidé à la partager sur Facebook comme une mise à jour de statut et ensuite, avec l'encouragement de mon ami Amy Sequenzia, comme un article public. Je suis honoré de transmettre ce texte à une plus grande audience dans ma première publication pour TPGA (blog Thinking Person's Guide to Autism).

L'article du magazine le New York Times « les Enfants qui Battent l'Autisme » abandonne la prétention d’un journalisme objectif en affichant sa pleine confiance, en titrant, que certains enfants autistes "battent" l'autisme. Il fait de telles proclamations malgré qu’il soit admis dans chacune des deux études scientifique menées par Deborah Fein et Catherine Lord - qui forment la base de cet article – qu’aucune recherche n’a déterminé ce que les apparents changements comportementaux signifient et que personne ne sait prévoir "les résultats" d'individus autistes. Il y a aussi un concept d'autisme biaisé. La possibilité que les compétences et les forces des individus qui sont censés avoir "battu" l'autisme, dans la robotique et dans la programmation informatique par exemple, puissent être en fait liée à leur autisme est d’emblée écartée. Tout comme le fait que les handicaps de ces personnes, tels que l’hyperactivité avec déficit de l’attention ou l’anxiété sociale puissent être associés à leur autisme (comme cela est souvent le cas) et puissent en réalité être liés à la manière dont leur autisme se manifeste à cette étape de leurs vies respectives.

Toutes les familles interviewées ont participé à l'article de Fein, qui a été conçu aux fins de connaître une large distribution médiatique, ce qui engendré un certain nombre de problèmes méthodologiques sur la manière dont l’échantillonnage a été effectué dès le départ (ce que Catherine Lord avait souligné dans un commentaire auprès de la Simons Foundation). Les chercheurs ont recruté les participants par des médias (par exemple, des journaux et des interviews à la radio) et selon les rapports cliniques d'enfants "connus" pour avoir atteint "le résultat optimal." L'étude n'a pas exigé de premier diagnostic rigoureux ou uniforme et nous savons que les pratiques communautaires varient grandement en qualité; peut-être que les enfants avaient été mal diagnostiqués (par exemple, avait simplement un retard lié au développement). D’autre part, les cliniciens faisant des évaluations savaient déjà quel participant avait été mis dans quelle catégorie et le rapport des parents sur le comportement de leur enfant tel qu’il était des années plus tôt est évidemment susceptible d’être biaisé. Cette étude révèle bien sûr plus loin ses préjugés lorsque les enfants autistes s'harmonisent, apparemment, sous une même catégorie appelée « de résultat optimal." Enfin, la publicité que cet article a reçu pose une nouvelle pression sur ces jeunes qui doivent continuer à « jouer la normalité » même si cela doit drainer leurs énergies et leurs ressources cognitives qui pourraient aller vers une bien meilleure utilisation comme développer des compétences pour gérer le quotidien et comme Catherine Lord le souligne, les autistes peuvent être particulièrement susceptibles à la pression de devenir des êtres « parfaits ».

Chaque personne affublée du qualificatif de "résultat optimal" démontre les dangers de poursuivre la normalisation même dans un article qui détourne et dédramatise « l'autisme battu ». Quand quelqu’un admet que la suppression de l'agitation de ses mains (« flapping ») c'est-à-dire son expression inoffensive et naturelle "d'excitation" est devenue source de frustration pendant des années - "Cela ressemblait au sourire et ensuite quelqu'un vous disant que vous ne devriez pas sourire, que ce sourire sonnait faux. La mémorisation de mettre mes mains dans mes poches m'a rendu moins agité parce que j'ai dû tellement y penser." Est-ce-que cette "habitude" apprise de supprimer "sa forte envie" (selon ses propres termes) d'agiter ses mains- cette expression du bonheur sans surveillance – peut être l’expression d’un "résultat optimal" ? Un autre ancien participant de l'étude imparfaite de Fein révèle son désir intériorisé d'agiter ses mains lorsqu’il ressent, de nouveau, une véritable excitation, et son refus de l’exprimer. Qu'il le fasse seulement quand il est seul et non observé est un révélateur du démenti et de la honte qui peut résulter d'une vie passée à supprimer des façons d’être naturelles comme une façon de déraciner « le mal en lui ». La déclaration selon laquelle un tel "résultat" serait "optimal" encourage des valeurs malavisées, qui sont suivies par des familles, promptes à prendre des mesures extrêmes, dont les coûts émotionnels et financiers sont tout autant extrêmes, et dont il y a bien trop d'exemples dans cet article.

L'article rédigé par Catherine Lord, en attendant, avait appliqué une méthodologie plus pointue et elle était plus prudente dans sa discussion sur les résultats et les implications dans ce domaine de recherche tant dans l'article que dans les médias, mais ce n'est pas sans problèmes non plus. Cette étude d’enfants ayant été diagnostiqués à deux ans par son groupe de recherche a donnée suite à une recherche longitudinale plus systématique par l'auteur principal dans le domaine de l'autisme avec les instruments diagnostiques les plus recommandés. Huit participants n'ont plus semblé respecter des critères diagnostiques à l'âge de 19 ans bien que six d'entre eux respectent les critères à l'évaluation précédente à neuf ans et qu’un autre ait reçu d'autres diagnostics. Catherine Lord a noté dans le cadre de son travail en révision du diagnostic d'autisme dans le DSM-5 que les critères fonctionnent mieux pour des petits enfants (des garçons blancs "de cinq à huit ans"). Elle a aussi admis dans l'article et dans sa communication personnelle (le 2 novembre 2012 au déjeuner pour le Centre de l'UCLA -de l'Université de Californie à Los Angeles) et au CART ( Center for Autism Research and Treatment), à propos des parcours liés au développement de l’autisme que ces jeunes adultes qu'elle décrit comme "des résultats très positifs" peuvent être amener à être plus exposés et se confronter au spectre autistique de manière plus apparente plus tard, par exemple après l'achèvement de leurs études à l'université, une institution qui fournit une structure et permet aux étudiants d'adapter des programmes à leurs intérêts. J'ai noté qu'un spécialiste de l'autisme avait offert d'enlever mon diagnostic d’autisme quand j'étais un étudiant en licence, mais avec les demandes accrues de l'environnement et aussi de par le fait de recevoir moins de soutien en troisième cycle, je suis devenu visiblement plus impacté et mon autisme est devenu plus évident. L'assistance que je continue à recevoir, liée à mon diagnostic d'autisme, a été inestimable à mon développement personnel et à ma carrière professionnelle.

Les personnes autistes et leurs familles, méritent mieux que cet article irresponsable, épouvantable. Les luttes de presse écrite et les divers avis incontrôlés sur l'autisme ne rendent pas justice à ce qu’implique ces comptes rendus d'autistes perpétuant des comportements comme « les mains calmes » et le rôle des parents se comportant en instructeurs de l’armée. Nous devrions avoir pour but d'aider les personnes autistes en les équipant de compétences pratiques fondées sur leurs qualités et en atténuant, ou en compensant, les défis posés dans un monde où la stigmatisation, la crainte et le désespoir règnent plutôt que l’acceptation et la tolérance.

*Ari Ne'eman a écrit la partie le plus populairement partagée, le paragraphe sans citations.

[Nova]

qui guérissent de l'autisme... bizarre, on devrait plutôt dire qui tendent a ressembler à un nt

[Jean]

Repetitive behaviors disappear when autism does
Les comportements répétitifs disparaissent lorsque l'autisme le fait
Sarah DeWeerdt - 12 Août 2014
https://sfari.org/news-and-opinion/blog ... utism-does

Traduction : Les personnes qui ont perdu leur diagnostic d'autisme à mesure qu'ils grandissent ne se contentent pas de surmonter leurs déficits sociaux - ils ont également cessé de manifester des intérêts restreints et des comportements répétitifs . Les résultats ont été publié le 17 Juillet dans le JJournal of Autism and Developmental Disorders..

L'étude est la dernière d'une série axée sur un groupe d'individus qui ont été diagnostiqués avec l'autisme à l'âge préscolaire, mais dont les symptômes ont si bien évolués qu'ils ne répondent plus aux critères diagnostiques de la maladie.

Deborah Fein et ses collègues ont décrit d'abord ce groupe soi-disant à «résultat optimal» en 2013. Ils ont identifié 34 personnes provenant de partout aux États-Unis et au Canada qui ont entre 8 et 21 ans et avaient quitté le spectre de l'autisme.

L'autisme est généralement considéré comme une maladie chronique, mais les parents, les chercheurs et les cliniciens ont longtemps entendu des anecdotes au sujet des enfants qui «sortaient de » l'autisme en vieillissant. L'article de l'année dernière fournit la première documentation rigoureuse qu'il est possible de perdre son diagnostic de l'autisme avec l'âge, plutôt que de simplement avoir été mal diagnostiqué tôt dans la vie, par exemple.

Dans une étude publiée dans le Journal of Child Psychology and Psychiatry en mai dernier, un deuxième groupe de chercheurs a identifié indépendamment plus d'enfants qui ont quitté le spectre de l'autisme . Parmi les 85 enfants atteints de ce désordre qu'ils ont suivi de 2 à 19 ans, ils en ont trouvé 8 qui ne répondaient plus aux critères de l'autisme à la fin de l'étude.

En raison de leurs différentes méthodes - un suivi des enfants en cours du développement, tandis que l'autre se retourna vers les enfants qui ont perdu leur diagnostic de l'autisme - les deux études confortent les résultats de chacune, dit Fein, professeure de psychologie à l'Université du Connecticut. Elle et ses collègues ont passé cinq ans à trouver des personnes qui se sont qualifiés pour leur groupe de « résultat optimal » et d'évaluer leur scans du cerveau, leur comportement et leurs caractéristiques neuropsychologiques.

Résultats mystérieux:

Il y a un intérêt intense pour identifier comment l'histoire du groupe de « résultat optimal » dans les caractéristiques et le traitement initial peut différer de celle des personnes qui restent sur le spectre de l'autisme. L'espoir est que cela aidera les cliniciens à prédire quels enfants vont s'améliorer au fil du temps et la meilleure façon d'améliorer leurs chances de parvenir à ce résultat.

Jusqu'à présent, les résultats suggèrent que ceux qui ont quitté le diagnostic de l'autisme ont peut-être eu des déficits sociaux moins sévères dès le début que ceux qui conservent le diagnostic, et que beaucoup d'entre eux ont reçu une thérapie comportementale intensive dans la petite enfance.
Fein et ses collègues ont également sondé si ces personnes continuent d'avoir des déficits subtils même après avoir perdu le diagnostic.

Par exemple, par rapport aux témoins, les personnes du groupe de résultat optimal semblent plus susceptibles d'utiliser des expressions inhabituelles ou le langage de script en racontant une histoire. La plupart du temps, cependant, ces particularités reflètent un sens de l'humour plutôt que des déficits de communication, dit Fein. Et jusqu'à présent, au moins, où les enfants se déplacent hors du spectre de l'autisme et pourquoi reste un mystère total.

«Nous avons examiné de nombreuses variables, nous avons été battre les buissons pour trouver quelque chose de différent, et il y en, avait si peu», dit Fein.

Le 31 Juillet, le New York Times Magazine  a fait le portrait de plusieurs membres du groupe de résultat optimal de Fein. Les portraits révèlent un groupe diversifié de personnalités et d'histoires, y compris des musiciens et des programmeurs informatiques en herbe, presque aussi hétérogènes que la communauté de l'autisme en général.

Dans la nouvelle analyse portant sur ​​des intérêts restreints et des comportements répétitifs , les chercheurs ont constaté que ceux dans le groupe de résultat optimal ont plus de routines et de rituels autour des repas et du coucher que le groupe de contrôle. Mais ces rituels n'interfèrent pas avec leur vie de tous les jours comme ils le font pour les personnes ayant le diagnostic.

Les chercheurs ont également demandé aux parents de rappeler les comportements de ces enfants affichés au début de la vie. Ils ont été surpris de constater que le groupe de « résultat optimal » n'a montré aucune différence par rapport à ceux qui conservent le diagnostic. Le constat est également frappant, car d'autres études ont suggéré que l'ensemble des symptômes de l'autisme, des comportements répétitifs sont les moins susceptibles de s'améliorer avec l'âge.

Cela donne à penser que les personnes qui ont perdu leur diagnostic d'autisme s'améliorent dans tous les domaines de symptômes de l'autisme - ce n'est pas seulement qu'ils ne répondent plus aux critères de diagnostic, car ils ont acquis des compétences sociales, par exemple.

La deuxième étude peut jeter un peu de lumière sur la façon dont les comportements répétitifs évoluent dans ce groupe. Dans cette étude, Catherine Lord et ses collègues ont constaté que les comportements répétitifs ont fortement diminué entre l'âge de 2 et 3 ans chez les enfants qui ont plus tard quitté le spectre de l'autisme.

Le groupe de Fein a aussi des données inédites sur la façon dont les compétences sociales évoluent au fil du temps dans le groupe de résultat optimal. Et le groupe analyse les analyses structurelles et fonctionnelles cérébrales à explorer si les cerveaux de ceux qui ont perdu leur diagnostic d'autisme semblent normaux ou montrent une activité compensatoire.

Des histoires d'enfants qui se déplacent hors du spectre de l'autisme à mesure qu'ils grandissent recueillent souvent beaucoup d'attention des médias. En fin de compte, ce sont des histoires archétypales d'une adversité surmontée. Mais à la fois dans la science et la littérature, il est préférable de se méfier des fins prêtes.

Fein et Lord toutes les deux notent que si une personne s'éloigne du spectre de l'autisme n'est pas la seule façon de définir la réussite. Une personne peut conserver un diagnostic d'autisme à l'âge adulte et a toujours un très bon résultat en effet.

Cela signifie que nous devons accorder plus d'attention aux adultes qui restent sur le spectre et à leurs besoins, leurs espoirs et leurs rêves. Ce qui fait une vie heureuse et significative est complexe - quelque chose qui ne peut pas être bien résumé par un diagnostic ou une étiquette.

[Madu]

traduction complète mise en ligne ici : http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 30#p147628

[Jean]

Merci Madu.

[Tugdual]

Quel boulot !

[jutana]

Merci pour le partage de ce travail