Que penser de mon fils ?

jimali · Message par **jimali** » lundi 8 juin 2009 à 11:42

Bonjour, je voudrais vous parler (enfin écrire) de mon fils car il m'inquiète et je pense qu'il est autiste. Parents d'enfants Asperger, dites moi si cela ressemble à vos enfants et si je dois le faire diagnostiquer.
Cela va donc être un peu long :
Mon fils a 5 ans et demi. Bébé, j'avais déjà remarqué qu'il était différent.
Souvent il poussait des hurlements stridents en serrant son doudou sur son visage et cela plusieurs fois par jour pendant des mois. Parfois il faisait aussi des mouvements rapides de ses doigts devant ses yeux en criant. Il ne voulait pas être dans nos bras et refusait les bisous. Il adorait aller dormir le soir. Il se couchait sans problèmes mais avec beaucoup de rituels. Il a fait quelques terreurs nocturnes, mais sans plus. Il n'ai jamais, jamais sorti seul de son lit jusqu'à l'âge de 4 ans et demi, que ce soit dans la nuit ou le matin au réveil. Il a peur des bruits soudains ou forts comme la chasse d'eau, le passage d'une moto, les feux d'artifice... Il ne supporte pas les fils dans les chaussettes, les chaussures (il a les même bottes qu'il mets été comme hiver, depuis 1 an et demi), ne peut pas porter de tee shirt sans manches, trop grands, avec des boutons... Dès qu'il met un pantalon ou un short, il hurle en disant qu'il tombe et on doit changer 5 à 6 fois ses vêtements tous les matins. Par contre, on pourrai lui mettre un tee shirt de fille avec des fleurs qu'il ne verrait pas la différence. Il ne s'habille toujours pas seul a 5 ans et demi. Il déteste que ses aliments se touchent dans son assiette. Ne mange pas de choses qui collent aux doigts, ou qui fonde, comme le chocolat. Il est impossible de lui faire prendre des médicaments, il ne veut absolument pas les avaler. C'est un enfant qui nous appelle sans cesse, 20, 30, 50 fois par heure. Il a toujours besoin de quelque chose, d'être aidé, besoin de nous. Encore aujourd'hui il déteste les câlins, les bisous, les gâtés. Il se débat et nous tape ou s'essuie violemment si on lui fait un bisou. Il ne joue quasiment pas. Il s'intéresse peu aux jouets. Il y en a quand même quelques uns qu'il aime bien comme les petites voitures, les dinosaures en plastiques, les légos... mais il en fait toujours une utilisation étrange, sortis de leur contexte attendu. Il casse beaucoup de choses en les jetant, marchant dessus, les démontant, les faisant tomber. Il aime faire de l'humour mais déteste qu'on lui fasse des blagues. Il ne comprend pas les expressions et prend les choses au pied de la lettre.
Il adore la musique depuis tout bébé et a toujours joué de la musique. De sa première trompette en plastique a 1 an jusqu'à sa deuxième batterie déjà, ça n'a jamais arrêté. On nous a d'ailleurs dit qu'il était très doué et son professeur de batterie veux l'intégrer dans un groupe d'enfants de 7 ans. Il adore plein de choses et est un enfant plein de passions qui s'intéresse à plein de choses. Il a déjà des encyclopédies sur le corps humain, les planètes et le système solaire, les dinosaures, les animaux... Il adore tout ce qui est électrique ou électronique. Il aime cuisiner, danser, faire du vélo, de l'escalade...plein de choses. En général plutôt seul par contre. Il a l'ai d'avoir des copains à l'école mais enfin je dirai. Ça n'était pas le cas avant ou il était le bouc émissaire des autres. Nous l'avons mis dans le privé pour qu'il soit dans une classe à petit effectif. Aujourd'hui il semble avoir des amis mais il reste étrange dans sa façon de bouger, de courir, d'aller vers l'autre. Si quelqu'un vient lui parler, il ne va pas rebondir sur ce que l'autre lui dit mais lui raconter le dernier truc qu'il a fait. Ce matin par exemple un copain vient vers lui, lui demande s'il veut jouer au ballon, mon fils lui répond "et ben maintenant j'ai des têtard, on leur a mis des pierres pour qu'ils montent dessus sinon, ils peuvent plus respirer". L'autre jour au parc, il allait monter sur la structure de jeu, une petite fille s'approche pour y aller après lui. Il lui a littéralement hurlé au visage. En revanche, il s'intéresse beaucoup aux adultes qui peuvent lui parler de choses qui l'intéresse ou qui sont là pour jouer avec lui uniquement. Il semble toujours vivre sur un mode technique en fait. Il adore tout ce qui est technique, fonctionnel. D'ailleurs il déteste les jouets qui reproduisent les objets des adultes s'ils ne font pas vraiment l'action recherché comme par exemple les fausses perceuses. Lui offrir ça serait le meilleur moyen de déclencher une crise. Il fait des crises de colères spectaculaires si les choses ne vont pas comme il le veut. Cela peut durer plusieurs dizaines de minutes et il peut se faire du mal, nous en faire et casser des objets.
Je dois préciser aussi qu'il a été testé intellectuellement précoce, avec des talents artistiques exceptionnels (musique) et a reçu un diagnostique de TDAH (trouble deficit de l'attention avec hyperactivité).
Il est rentré en CP a 4 ans et 10 mois après avoir appris à lire seul à 4 ans et demi (encore un de ses talents dû à l'aspect technique).
Sa maitresse dit qu'il a beaucoup de mal à écouter, qu'il plane, fait des fautes d'inattention à la pelle, il ne finit jamais son travail. Dernière chose. Il a aussi une dysgraphie et est asthmatique.
Voilà, merci à celles et ceux qui auront lu jusqu'au bout et à ceux qui me répondront.
Merci encore.
La maman déboussolée d'un enfant "hors norme".

troubleautisme

ET oui je pense que tu devrais le faire diagnostiquer car pour moi il est autiste Gary fait un peut les mêmes choses je t'invite à voir son blog pour plus d'information Courage!!

jimali · Message par **jimali** » lundi 8 juin 2009 à 11:56

Bonjour et merci pour ta réponse. J'ai lu sur ton blog que tu n'avais pas encore de diagnostique. C'est toujours le cas?

troubleautisme

Oui c'est toujours le cas ! nous attendons la prise de sang le 15 juin pour mettre un nom sur son autisme nous savons qu'il est autiste mais Asperger? Pradder -Willy? et autres... on ne sais pas pour l'instant ! Merci à toi pour le blog et j'espère que tu as eu quelques infos!

troubleautisme

Au fait j'ai oubliée de te souhaiter la bienvenue ! Pardon!!

jimali · Message par **jimali** » lundi 8 juin 2009 à 12:26

prise de sang ?

troubleautisme

OUI pour la recherche de la génétique pour trouver le syndrôme de son autisme et mettre enfin un nom à son autisme!

jimali · Message par **jimali** » lundi 8 juin 2009 à 12:41

mais en tout cas pour asperger, cela ne se voit pas dans le sang.

Message par **Jean** » lundi 8 juin 2009 à 14:05

Bienvenue, Jimali, sur ce forum.

Ton enfant est précoce, dysphasique, TDAH ... As-tu abordé la question du syndrome d'Asperger (puisqu'il n'a pas de retard de langage) avec les professionnels qui le suivent ?

Par ailleurs, en ce qui concerne les tests génétiques, tu as raison : ils ne permettent pas de diagnostiquer un syndrome d'Asperger, ni aucun autisme en fait.

Par contre, ils peuvent permettre de diagnostiquer une maladie d'origine génétique :
- soit différente de l'autisme
- soit associée à l'autisme.

Voir sur ce point lerapport de la haute autorité de santé:
Maladies ou syndromes fréquemment associés à l’autisme (pp.51-52)

troubleautisme

Alors ,MERCI Jean! encore une fois de plus le médecin de Gary a tout FAUT !! Il nous oriente mal en nous disant qu'une prise de sang est nécessaire pour connaître le syndrôme de son autisme! Il a parler d'asperger, prader-willy...Heureusement que le forum existe!! MERCI!

Message par **Jean** » lundi 8 juin 2009 à 14:19

page 17 du rapport, est précisé, comme recommandations :

8. Investigations complémentaires à réaliser
Réalisation systématique : (...)
o consultation génétique avec caryotype standard et X Fragile (en biologie moléculaire).

La réalisation d’investigations complémentaires ne doit pas retarder la mise en place de prises en charge. Elles n’en sont pas le préalable. Elles n’ont pas besoin d’être effectuées dans le même temps.
• Dès le temps de la démarche diagnostique clinique, les parents doivent être informés sur la nécessité des consultations de neuropédiatrie et de génétique clinique pour rechercher des anomalies associées et orienter les investigations complémentaires.

jimali · Message par **jimali** » lundi 8 juin 2009 à 14:44

Merci pour ta réponse Jean. Mon fils n'a pas de dysphasie mais une dysgraphie. Pour le syndrome d'Asperger, nous en avons parlé aux professionnel et sommes allés dans un CRA. Il a passé un ADI a la suite duquel le pedopsy nous a dit qu'il avait le syndrome d'Asperger. Il a ensuite passé l'ADOS à la suite duquel le même pédopsy a changé d'avis. Pas nous

maho · Message par **maho** » lundi 8 juin 2009 à 21:14

Troubledautisme,
Quand je t'ai repondue ce matin, j'avais pensé a Prader Willi, sans vouloir le dire. C'est une syndrome qui a une trace genetique tout comme X Fragile. Donc la necessité de prise de sang, non pour l'autisme (aucune preuve fiable en genetique) mais pour eventuellement eliminer d'autres Syndromes proches.

Bonjour Jimali et bienvenue!

bernard · Message par **bernard** » lundi 8 juin 2009 à 23:12

Bienvenue aux nouveaux/nouvelles,

Le syndrome de Prader-Willi est expliqué sur
http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Prader-Willi

Si dans le passé, on pouvait le confondre avec de l'autisme, la confusion est difficilement possible aujourd'hui, surtout avec le test génétique associé.

Message par **Murielle** » mardi 9 juin 2009 à 15:16

Bonjour Jimali et bienvenue chez "nous"...!

Tu peux suivre les conseils de Jean qui est notre "encyclopédie sur pieds".!

Et c'est vrai que ton fils présente bien certains symptômes autistiques, mais seul un véritable diagnostic pourra t'aider à y voir clair.
De quelle région es-tu?
A bientôt et bon courage.!