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Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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troubleautisme
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Message par troubleautisme »

Bonjour,Je suis maman de 3 enfants dont 2 handicapés, le premier 17 ans maladie de little ,une fille 15 ans qui va bien et Gary 5 ans autiste. Nous n'avons pour l'instant pas de nom ni de degré sur son autisme , je me suis débrouillée seule pour obtenir un RDV pour un bilan sanguin génétique. Nous passons régulièrement des coups de gueules mon mari et moi sur les médecins qui ne font rien pour nous aider . J'ai fait un blog pour Gary dans le but que les gens qui y passent nous donnent quelques solutions. J'en ai eu quelques-unes des parents . J'espère trouver ici un peu de réconfort et des solutions car mon mari et moi sommes fatigués de devoir toujours nous battre et notre couple bat de l'aile à cause de la situation familliale qui est difficile.
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maho
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Message par maho »

Bonjour et bienvenue,
J'espère trouver ici un peu de réconfort et des solutions car mon mari et moi sommes fatigués de devoir toujours nous battre et notre couple bat de l'aile à cause de la situation familliale qui est difficile.
Je suis venue sur ce forum il y a presque 3 ans, il m'a apporté encore plus que du reconfort et des solutions, il m'a apporté de la comprehension et des belles amitiés.

Je pense que la premiere chose est d'avoir une diagnostique, pas chose facile, car l'attente est trés longue, mais la demarche aide a demarrer une apprentissage personnelle.
Pour ton mari, malheureusement, beaucoup de péres ont du mal a accepter, ou se sentent delaissé, il a fallu qu'on se rends a un forum organisé par Asperansa pour que le mien se rends a l'evidence.

Lis un peu sur le forum, et n'hesite pas de demander toutes les questions que te passe par la tete.

Courage!
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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troubleautisme
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Message par troubleautisme »

Merci pour ton acceuil et j'ai lu cette nuit beaucoup de choses sur le forum !
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Jonquille57
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Message par Jonquille57 »

Bonjour et bienvenue !

Moi aussi, je suis venue sur ce forum un peu comme on lance une bouteille de plus à la mer : j'étais au fond du gouffre ! Et tout comme Sue, j'ai trouvé ici des gens formidables....

Pour ce qui est de ton mari, j'ai connu aussi une période d'agacement, car j'avais l'impression de tout supporter toute seule. Mais maintenant, et avec le temps, nous sommes plus que jamais liés et avançons ensemble....

Courage !
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troubleautisme
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Message par troubleautisme »

Merci pour l'acceuil Brigitte ! Mon mari et moi nous ne pouvons pas passer une journée sans s'engueuler! Pardon pour le terme . Il ne comprends pas pourquoi je m'acharne toutes les nuits devant l'ordi à trouver des solutions! Il dit que le couple n'existe plus il a besoin de moi un peu plus mais je n'arrive pas a concillier les 2! Alors je le délaisse un peu pardon mais je voudrais que les choses s'arrange pour Gary pour qu'ensuite le couple aille mieux! Je suis fatiguée et au bord de la dépression cela pourtant ne m'était jamais arrivé! Et pourtant j'ai eu plein de galère étant petite à 5 ans leucémie myéloblastique avec 4 ans de chimio! J'espère que l'on trouvera des solutions et que ça ira mieux entre nous!
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Jonquille57
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Message par Jonquille57 »

J'étais en train de parvcourir ton blog, enfin, le blog sur ton petit garçon....

N'y a-t-il pas une association près de chez toi où ton mari et toi pourraient rencontrer d'autres parents dans le même cas que vous ? Parfois, avoir un regard extérieur, se rendre compte que l'on n'est pas seul, aide à se retrouver...
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Jonquille57
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Message par Jonquille57 »

Moi aussi, j'ai passé des nuits blanches à trouver des solutions. Et c'est aussi comme cela que je me suis lancée à partciper à ce forum. Mais je crois que peut-être tu cherches LA solution miracle qui n'existe pas. J'ai vu sur le blog que ton petit garçon était bien entourée : famille, AVS à l'école, etc. C'est déjà un grand pas. Et tu as l'air de trouver beaucoup de solutions pour améliorer sa vie. Bravo ! Je sais que c'est très difficile, mais essaie de t'occuper un peu de toi et de ton mari. Si vous vous retrouvez, si vous prenez le temps de souffler un peu, le chemin sera plus facile. N'est-il pas possible que tu fasses garder ton petit garçon par sa mamy 1 ou 2 jours et que vous vous offriez un week-end en amoureux ?
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troubleautisme
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Message par troubleautisme »

Merci pour le réconfort et non ma mère ne peut pas le garder car mon père est malade de l'amiante et il lui faut une présence 24hsur24 ou presque! C'est sur il est bien entouré mais ne va pas beaucoup à l'école 6h par semaine ! J'aimerai trouver une personne de confiance pour le garder un week ! Mais il faut la trouver cette personne qu'elle veuille bien garder Gary qui est difficile ! Crises... ne mange pas tout seul il y a aussi le langage il ne parle pas alors je cherche une personne qui n'existe pas!
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Jonquille57
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Message par Jonquille57 »

Je comprends tes difficultés... Mais reste tout de même la piste de participer à une association avec ton mari pour que vous puissiez de nouveau vous serrer les coudes... Mais je sais que ce n'est pas facile.
Garde confiance ! :wink:
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troubleautisme
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Message par troubleautisme »

Merci pour ton réconfort! Je voudrai faire partie d'une asso mais laquelle? J'ai plusieurs propositions mais laquelle choisir? à l'hôpital il me propose d'en créer une et veulent que je l'a gère mais le médecin n'est pas tout à fait d'accord avec nous au sujet de nos recherches ! Il nous a dit qu'il avait le droit de critiquer! Cela veut tout dire!!
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Jonquille57
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Message par Jonquille57 »

Je vois que tu habites Brest. Peut-être que certaines personnes du forum habitant près de chez toi ( il y en a ! :wink: ) pourront peut-être te conseiller.... Je pense que le principal est de ne pas rester seule... C'est trop lourd à supporter.
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troubleautisme
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Message par troubleautisme »

Oui je sais j'ai vu M.* H.* vendredi au repas de la kermesse de Gary ! Bizzarre comme rencontre! Je ne m'y attendais pas! C'est elle qui m'a parlé du forum! Et maintenant j'suis accro au forum!

*évitez de nommer les gens avec leurs noms sans leur accord SVP...Merci :wink:
thierry35
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Bienvenue

Message par thierry35 »

bonsoir et bienvenue,
il est tard, lulu dort, agité comme à son habitude et florence est au boulot, cela faisait longtemps que je ne suis pas senti aussi peu enclin à me coucher, pourtant bien fatigué à produire des efforts pour garder mon job et dire que demain, je vais passer 6 h à aider des futurs entrepreneurs à s’installer…….
Je veille sur lui, jlui ai promis pour qu’il s’endorme bien.
Pour revenir à vos relations, je parle en mon nom, vous avez construit votre vie et il serait dommage de ne plus prendre le temps de vous comprendre, vous n’imaginez même pas ce qu’en tant que pères nous vivons car nous ne pouvons pas l’exprimer, ce n’est pas notre rôle, nous devons être celui qui protège et on ne comprend rien de ce qui arrive, c’est consternant de devoir admettre que nous sommes aussi désarmés que vous.
Et comme de toute façon, nous n’avons pas plus de réponse, le couple donne l’impression de prendre des voies différentes.
Les troubles de nos enfants sont là et nous devons restés solides, ensemble, car ils sont nos amours.
Faites un pas pour mieux vous armés car vous ne serez pas trop de 2, REPASSEZ VOUS LE FILM DE SA NAISSANCE, l’instant magique où IL est arrivé. RIEN à ce moment là ne pouvait vous séparés et regardez le sourire, ce moment où chacun a laissé libre court à ses émotions.
Le film de sa vie - c’est l’expression de mon fils – commence dans l’amour et comme ILS ne peuvent s’en passer, il faut rester soudés.
Pour que ton mari accepte, fais le parler de ses doutes et mets le sur les témoignages du forum, il y a Jean, Bernard et Clovis et Olivier et pleins d’autres supers mecs qui sont là pour vous aider à trouver des réponses, et toutes les mamans aussi comme toi, qui sont sources de réflexions et surtout, il y a LES FANTASTIQUES TED ou SA qui ressentent et partagent pour que nos craintes s’apaisent.
Pudiquement, laisses la page de l’asso ouverte et laisses le lire, peut-être a-t-il aussi besoin de pleurer, ne vas pas le consoler, il s’en sortira très bien et vous pourrez venir à en parler.
Courage et à bientôt
Rien n'est plus important pour moi que d'entendre mon fils rire tous les jours
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Murielle
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Message par Murielle »

Bonjour "troubleautisme"(si tu as un prénom: ça serait plus sympa pour discuter? :wink: ) et sois la bienvenue sur ce forum où j'espère tu trouveras l'aide dont tu as besoin.... :D
En tous cas, on est là pour ça;!
Déjà, vider son sac....c'est la 1ère étape.
Je suis d'accord avec les copines (plus haut) ce n'est pas facile de se caler au niveau du couple....Il en faut de la patience.!
On ne vit pas forcément la différence de nos enfants de la même manière et on ne se comporte pas non plus forcément pareil.
Par ex: comme toi, j'ai passé des jours , des mois à lire , chercher tout ce qui concernait l'autisme...Je ne vivais que pour avoir des infos qui pourraient aider mon fils....Mon mari, lui refusait catégoriquement que nous abordions le sujet.!Et ça a duré....plus de 2 ans.! :? C'est long....
Thierry35 a raison, pourquoi ne pas laisser "ouvert" notre forum, ou un site parlant du sujet? Ca peut l'aider à prendre conscience...
Je voulais aussi te dire que j'ai lu les 25 pages de ton blog et je te dis chapeau.!C'est très bien fait et je pense que c'est une très bonne façon d'évacuer ton stress.!Ou ton angoisse... 8)
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Murielle
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Message par Murielle »

J'oublais aussi: on pourra probablement échanger ensemble car j'ai retrouvé dans ton blog pas mal de choses que nous avons vécu avec Léo tout au long de ces 10 années....(je t'ai laissé quelques commentaires.! :lol:
Il y a certaines choses qu'on a pu laisser derrière nous avec quelques astuces que je te donnerai volontiers.!
Courage.! :D
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.