autisme et fratrie

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bernard
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autisme et fratrie

Message par bernard »

Je me posais depuis longtemps des questions sur le cas du nombre d'autistes dans une fratrie, depuis ma sortie l'an dernier pour le congrès sur l'autisme et le SA le 15/11/08 à Paris.
Sue nous avait présenté une maman qui avait une fille comme ma Lucie (même âge, aspie, passionnée de poney), suivie par un frère cadet un peu plus touché (aspie ?), suivi par un second frère autiste moyen.

Tony Attwood a partiellement répondu à cette question en disant :
1/6 des familles en consultation à Brisbane ont plus d'un enfant sur le spectre autistique.
Si 2 enfants touchés, alors le second a un trouble plus prononcé
Il a aussi partiellement répondu à ma question sur l'importance de l'âge du père (j'ai toujours en tête le cas de l'acteur Francis P.)
Plus commun avec des parents plus âgés
Le couple entre 30-40 ans a 6 fois plus de chance que le couple entre 20-30 ans (observations cliniques).
Tony Attwood a dit aussi qu'il recherchait toujours si l'un des parents avait des "fragments" du SA.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
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bernard
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Message par bernard »

Dans mon cas personnel, j'avais 30 ans quand mon fils est né et 37 ans quand ma seconde fille est née. Lucie est plus "touchée" que Clément.

J'ai déjà parlé ici du test que je fais en prenant l'intérêt spécifique des aspies, plus particulièrement le lieu où s'exerce leur intérêt spécifique, surtout s'il est "rare".

Dans le cas des filles et de leur "passion" pour les chevaux :
- l'amie de Lucie, M., "passionnée" de poney, a les mêmes troubles. Le papa de M. semble avoir des "fragments" du SA comme dirait Tony Attwood. Je pense que c'est plus que des "fragments" d'après les infos échangées entre nos deux épouses, mais j'attends d'en discuter avec lui pour me faire mon opinion. La question est : le petit frère de M. est-il touché par le SA, je pensais que non, jusqu'à la semaine dernière. Sa maman m'a raconté un incident troublant qui s'est déroulé à l'école et qui m'a renvoyé au cas de mon propre fils au même âge. Une forte proba qu'il soit touché. A confirmer cet été lors d'une partie BBQ.

- une autre championne d'équitation, An. , du même âge que Lucie, participe aux mêmes concours que nous chaque dimanche. Son frère Al. , un peu plus âgé, avait attiré mon attention il y a 15 jours, par les mouvements stéréotypés des mains qui s'agitent en période d'anxiété. Bien sur, mon épouse qui me soutient :evil: , me dit que je vois des autistes et des aspies partout.
Dimanche dernier, Al. est venu avec nous aux championnats d'Auvergne. Profitant d'un instant seul près de la maman, je lui demande si comme mon fils, le sien serait intéressé pour faire de l'équitation. Elle me répond "non, pas trop" et je sens qu'elle est gênée pour en dire plus (qui a dit que les aspies ne sentent rien ?).
Je poursuis, feignant n'avoir rien remarqué, et la maman me dit "Al. est autiste" puis enchaine "mais il est très doué, il a une mémoire extraordinaire. Son truc c'est le français. Il ne fait jamais de faute, connais toutes les règles de la langue, un vrai dictionnaire". Voyant que la maman cherche à valoriser son fils, je n'ai pas pu m'empêcher de lui révélé ma condition et mes 2 jours de confs sur le SA. Elle a marqué un instant d'étonnement et d'hésitation. je lui ai décrit quelques exemples (mémoire photographique, encyclopédique, les détails, le perfectionnisme, l'anxiété, les mouvements des mains ...) et elle me répondit en acquiesçant à chacune de mes descriptions.
Mais elle ne connaissait pas le SA. On lui a juste dit "autiste". Je n'ai pas voulu l'embêter avec des questions trop ciblées et personnelles. Elle reviendra vers moi si elle veut en savoir plus une prochaine fois. Je lui laisserai reprendre ce thème si elle veut en parler à nouveau. Mais j'ai eu le sentiment qu'elle était "fataliste".
Quelques instants plus tard, elle était avec son fils et ils se parlaient discrètement en regardant dans ma direction, pendant que je faisais semblant de regarder sur la piste les concurrentes qui se présentaient.
Dans l'après-midi, Al. est venu plusieurs fois à mes côtés, comme avec l'intention de me parler, mais ni lui ni moi n'avons eu le courage de se lancer dans une conversation. Je l'ai regretté par la suite, surtout quand mon épouse m'a avoué le soir qu'elle avait engagé la conversation avec lui sur le sujet du rugby (Clermont joue en finale ce week-end et c'est un de ses sujets de discussion car il peut réciter tous les classements sur ce sport).

- Une autre membre du club, C. , qui je pense n'est pas aspie, mais qui peut bien cacher son jeu, a un demi-frère, D. , dont j'ai déjà parlé ici, que j'ai repéré aspie lors d'une visite chez ses parents, avant que sa maman m'apprenne que les psys de la région l'ont classé schizo (en le forçant à dire qu'il entendait des voix). Lui aussi a un don prodigieux avec les nombres et les maths que ses parents ont du mal à comprendre. C'est un extraterrestre au pays des NT. Tiens, tiens.

Dans le cas des garçons et de l'intérêt pour l'astronomie :
- j'ai fait une rapide recherche dans mon association et j'en soupçonne 4 ou 5 sur 60 membres. Un nid !
- j'ai expliqué le SA à celui qui faisait des dépressions à répétitions, après plusieurs séjours en HP, et qui me dit prendre 20 cachous par jour. Pas d'estime de soi, passionné aussi par les fossiles (une fougère porte d'ailleurs son nom en latin), il a fait quelques tests en ligne et lu quelques livres que je lui ai indiqué.
- mercredi soir, il m'a reparlé des tests qui collent avec aspie pour plus de 95% des cas, et qu'il en a parlé à sa psychologue qui lui a avoué qu'elle ne connaissait pas le SA mais qu'elle allait se renseigner, puis la semaine suivante, lui a dit qu'effectivement "ça collait". Sauf qu'il est sous traitement médicamenteux lourd ! :evil:

Je continue le hunting des cas autour de moi.

Je vous raconterai demain les taux de prévalence qu'a donné Tony Attwood samedi dernier. Le SA est plus courant que le 33-50% des 6 autistes par 1000 individus que l'on admettait jusqu'à présent.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
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Jonquille57
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Message par Jonquille57 »

Hou là là, si on continue, ce sera les NT qui vont paraître bizarres dans ce monde d' aspies ! :wink: Bon, je rigole, mais je trouve très intéressant ce que tu écris, Bernard... Moi qui me dit qu'il ne doit pas y avoir d'aspies en Mayenne, peut-être n'ai-je pas ton " don " pour les détecter...
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bernard
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Message par bernard »

Quand on pense que moins de 50% des aspies sont diagnostiqués (sic Tony), le 0.2% pourrait être compris entre 0.5% et 1%. Disons un tout petit peu moins que 1% au lieu de quelques pour mille. Et je ne tiens pas compte de ceux que Tony Attwood nomme avec fragments du trouble.
Pas si isolés que ça les aspies ! Reste à ouvrir les yeux et démarrer le cerveau pour les repérer :lol:
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Luna
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Message par Luna »

Avec du recul, il y a des traits dans ma famille, mère, frère (échec scolaire depuis ses 6 ans, autodidacte sur pas mal de points, passionné de photographie et "philosophe de la vie" (sauf que je ne comprend rien quand il me sort ça /), soeur (capable de se souveni d'une conversation qui a eu lieu il y a 20 ans, ce qu'on portait ce jour-là, etc...avec des colères eplosives effrayantes), mère (je ne peux pas dire au sujet de mon père, je l'ai à peine connu) mais j'ai l'impression d'avoir ramassé le max avec mon espace-temps complètement foiré + troubles de l'attention + intérêts spécifiques etc...
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Olivier
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Message par Olivier »

Brigitte a écrit :Hou là là, si on continue, ce sera les NT qui vont paraître bizarres dans ce monde d' aspies ! :wink: Bon, je rigole, mais je trouve très intéressant ce que tu écris, Bernard... Moi qui me dit qu'il ne doit pas y avoir d'aspies en Mayenne, peut-être n'ai-je pas ton " don " pour les détecter...
Je suis mayennais, aspie (sans doute?), fils de Mayennais Aspie (aussi et sans doute...), et mon radar m'en a détecté pas mal entre Ille et Vilaine et Sarthe...
Il y a bien longtemps que je me demandais pourquoi les autres (que certains appellent NT) étaient si étranges.
Il est vrai qu'un Psy hospitalier du Sud Mayenne, m'a affirmé seulement apres 3O secondes d'entretien que je n'étais pas Aspie (Ferme et Redhibitoire en plus...)
Son équipe de psychologues m'a avoué quelques mois ensuite et après quelques entretiens, qu'ils ne connaissaient d'Asperger que le nom et quelques vagues notions théoriques, bien loin du diagnostique ou même d'une simple suspiscion...
Clovis
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Message par Clovis »

Quand j'ai essayé d'aborder le SA avec ma mère elle m'a immédiatement parlé d'un frère de mon père qui serait un peu comme moi...

... Mais je me demande si ce n'est pas une manière de se voiler la face parce que je trouve plutôt des traits Aspies chez elle, chez son père (autodidacte, passionné, avec sa philosophie de la vie, tempérament solitaire... le seul point qui semble s'en éloigner c'est sa carrière professionnelle ou il semble avoir plutôt été un grand communiquant ?) et chez un de ses frères (nette ressemblance avec mon grand-père...) tandis que mon seul cousin côté maternel est indiscutablement concerné par les TED.
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bernard
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Message par bernard »

Olivier a écrit :Il est vrai qu'un Psy hospitalier du Sud Mayenne, m'a affirmé seulement apres 30 secondes d'entretien que je n'étais pas Aspie (Ferme et Redhibitoire en plus...)
Pour paraphraser Tony Attwood, je dirai que la différence entre ton psy et toi, c'est que le psy a un diplôme sans rapport avec le syndrome qu'il ne connait pas mais pour lequel il se permet de donner des avis, et toi tu n'as pas les 7 doctorats pour les 49 ans de vie intime avec le syndrome, et tu n'oses pas donner ton avis !
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Luna
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Message par Luna »

Belle et intelligente phrase, Bernard ! :D
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