dans l'attente d'un diagnostic....que dire ?

[Tania]

Bonjour,

Notre fils, tout juste 10 ans, entré en 6ième cette année, rencontre des difficultés relationnelles au collège (réactions trop fortes face à des moqueries, des insultes ou des rejets), qui se sont soldées deux fois par une crise dont une violente à l'encontre d'un prof qui s'est énervé contre lui .
N'ayant pas encore été reçu à Brest au centre de diagnostic pour les jours de bilan (ce n'est prévu que en mai, un syndrome d'asperger soupçonné par certains critères mais pas simple, ni évident par d'autres)), nous avons toutefois fait part au professeur principal de certaines difficultés de notre enfant. En cas de crise par exemple, le mettre à l'écart rapidement, et attendre qu'il se calme, qu'il arrête de pleurer et de s'énerver avant toute discussion et reconnaissance de ses tords, s'il en a, et des excuses à faire). Elle a respecté cela et les deux fois, cela s'est bien terminé.Mais une autre fois un autre prof s'est mis à crier et notre fil est devenu violent. Lui dit avoir seulement voulu s'enfuir, elle dit qu'elle a été agressée et demande des excuses en la regardant droit dans les yeux avant d'avoir le droit de venir en cours(sic !) Le directeur se montre plus compréhensif et dit qu'il attendra que notre fils soit prêt.
C'est très difficile pour nous parents, de n'avoir aucune "étiquette" pour appuyer ce que nous disons des difficultés rencontrées, pour dire qu'un enfant considéré intelligent peut ne pas comprenddre certains codes sociaux....
nous avons peur que les choses finissent dans une
impasse et que notre enfant ne veuille plus retourner au collège alors que nous y avons trouvé une certaine ouverture et un bon accueil.
Nous serons heureux d'avoir éventuellement des conseils par rapport à l'attitude à avoir vis à vis des uns et des autres.
Merci,
Tania

[Murielle]

Bonjour Tania et bienvenue.!
C'est en effet compliqué sans un diagnostic de pouvoir expliquer et apporter l'aide appropriée.!
Cependant, tu peux peut-être avec l'aide de ton médecin expliquer qu'il y a un soupçon d'autisme et avoir une compréhension des professeurs?Leur demander d'attendre le "vrai" diagnostic, mais d'être bienveillants en attendant afin de ne pas pervertir une réussite scolaire.
Tu peux aussi lister tous les comportements de ton fils qui semblent être ceux qui te font penser à l'autisme et leur donner cette liste avec quelques astuces qui permettraient de l'aider dans son parcours...
bon courage.!

[maho]

Bonjour Tania et bienvenue.
J'ai utilisé assez longtemps la phrase "en attente d'un diagnostique d'autisme" car c'etait la verité, on attendait!!
Pour Loic ca ne sert que depuis nos soupcons il y a presque 3 ans (il a 27 ans) donc sa scolarité etait chaotique. mais cette phrase servait pour les RDV en ESAT (CAT) quand certains directeurs ne comprenait pas pourquoi il avait cet orientation.
Aprés, comme dit Murielle, il faudra mieux expliquer ses difficultés, et faire un point regulierement a l'ecole.
Bon Courage!!

[Jean]

Une résolution des ministres du conseil de l'Europe a été prise le 12 décembre 2007 et prévoit par exemple :

3. En cas de suspicion de troubles du spectre autistique, les pouvoirs publics devraient proposer des services afin de prévenir l’apparition de problèmes supplémentaires et répondre aux besoins de l’individu et de la famille en attendant la confirmation du diagnostic, si les capacités de la personne sont réduites.
4. Il convient de mettre en place un système à plusieurs niveaux qui offre un diagnostic fondé sur des critères internationaux reconnus de telle sorte que la plupart des diagnostics soient formulés au niveau local en temps utile (au plus tard dans les six mois après suspicion).

ResAP(2007)4 sur l’éducation et l’intégration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique

[Mars]

Bonjour Tania et bienvenue sur le forum.
Comme Sue, je te conseille d'utiliser la formule "en attente de diagnostic d'autisme ou de TED" car elle va te permettre d'argumenter sur certains points comme l'évitement du regard. Cet exemple est particulièrement pertinent car le fait de ne pas regarder un prof dans les yeux est perçu comme très insolent (le regarder trop également d'ailleurs).
J'aurais été dans ton cas, j'aurais anticipé un diagnostic de TED (suffisamment flou) sans état d'âme, quitte à réajuster après coup. Je l'ai d'ailleurs fait vis à vis des colocataires de Lila 5 mois avant son diagnostic pour rétablir une situation totalement dégradée, et ça a marché.
Bon courage

[jakesbian]

bonjour tania,

pendant ses 4 années de lycée, nicolas n'était même pas en attente de diagnostique, puisque c'est 1 mois avant de passer le bac que son AVS m'a fait part de sa suposition... il était atteint d'un handicap "inconnu de tous";

j'en ai par contre tiré une leçon: il y a parmi l'équipe enseignante, des personnes avec qui le courant passe trés bien... et d'autres non...
... il "suffit" donc de discuter un maximum avec les premiers; ceci savent faire passer les choses un peu difficiles et prendre les bonnes décisions.

[Tania]

Merci à vous tous pour vos réponses et vos conseils. Cela nous donne des pistes intéressantes.
Notre perplexité et notre réticence à dire les choses viennent essentiellement du fait que notre pédiatre nous a demandé de ne pas évoquer le symdrôme d'Asperger tant que le diagnostic n'était pas posé pour qu'aucune "étiquette" ne colle prématurément à notre fils, étiquette qui pourrait ne pas être la bonne. Tout comme son traitement, nous n'en avons pas parlé au collège, à sa demande.
Il se trouve que notre garçon a un bon ami qui lui, a été diagnostiqué tel et ses parents nous disent avoir trouvé un regard très différent du corps enseignant : "c'est comme si toutes les porte s'ouvraient", et un soulagement de pouvoir mettre un nom.
Notre enfant et le leur, pour nous parents qui les connaissons, leur trouvons énormément de points communs. En revanche, de l'extérieur, quand j'avançais très doucement une hypothèse de ressemblances pour les mettre sur une piste sans la nommer, pour ceux qui les connaissaient tous les deux, j'avais des réactions du genre "ce n'est pas du tout la mêle chose ! tout simplement (à notre avis), parce que l'un a le gout de la communication malgré un réel handicap de celle ci et l'autre sans recherche de relation. Dans sa souffrance, notre enfants explose, l'autre implose (ou explose chez lui seulement)...
Heureusement, nous avons à travers les soucis depuis la rentrée, trouvé un directeur et une professeur principale très réceptive, chose que nous n'attendions pas à ce point. Oui, il y a vraiment des enseignants au top ! Nous nous demandons d'ailleurs si une réunion avec nous parents et profs au sujet de notre enfant ne serait pas très utile.
Merci à tous,
Tania

[Murielle]

Il me semble Tania que si le prof principal et le directeur sont motivés, tu pourrais proposer une réunion "extra-ordinaire" avec tout le corps enseignant et leur dire ce que tu viens de nous écrire.!
Exposer les difficultés de ton fils, comment y remédier (lorsque c'est possible ) et pour eux, de comprendre qu'il y a probablement quelque chose , qu'ils doivent s'adapter et ne pas s'offusquer s'il ne les regarde pas dans les yeux.!
Dis-leur que tu ne peux pas aller plus vite pour obtenir un diagnostic, mais que dès que tu l'auras tu les mettras au courant.!
Par le dialogue et l'explication , on parvient à d'excellents résultats.!
Bon courage.!

[Mars]

Quand on te dit que ton fils et son copain sont très différents eh bien c'est normal, tous les aspies (s'il l'est effectivement) ont des traits en commun mais aussi beaucoup de différences. Parmi ceux que je connais, certains sont très extravertis et d'autres très introvertis...
Ne pas annoncer de diagnostic à l'avance est une bonne chose, bien entendu, mais dire que l'on suspecte un TED (formule plus générale) mérite, je crois, d'être entendu.

[Tania]

L'année s'est relativement bien passé pour notre garçon : Un 20 de note de vie scolaire est à marquer d'une pierre blanche !
Cependant l'année avançant, lui se fatiguant, les choses se dégradent, surtout en sport !

Et cet été ? ses 3 frères et soeurs partent au même moment en camps. Lui, souhaiterait partir, mais a très peur ... des moqueries au sujet de son énurésie, de la vie collective (bruits, codes nouveaux, rythmes nouveaux...) : nous ne savons pas dans quel sens aller.
La question a été posé au médecin de Brest qui doit faire la synthèse de son bilan fait il y a une semaine : restitution fin aout.. d'ici là, pas encore de mots sur toutes ces difficultés qui en famille deviennent extrêment lourdes à vivre.

Nous sommes preneurs de pistes et conseils : "aventures scientifi"ques propose-t-il un accueil adapté à ce genre d'enfants ?
Existe-t-il d'autres type de camp ?

Merci de vos éventuelles réponses
Tania

[jakesbian]

c'est sûr que "aventures scientifiques" est à la base fait pour les enfants surdoués... donc à intérêts spécifiques comme les notres...
... donc pas tout à fait comme tout le monde, non plus...

de surcroît, il y a pas mal de similitudes...

... maintenant, il faudrait leur demander;

bernard, dans son jeune temps a été animateur de ce genre de camps...il pourrait nous donner des précisions...
... please bernard

[Murielle]

Bonsoir Tania,
D'après ce que je sais, une amie de l'asso (non croyante et encore moins pratiquante) a mis son fils chez les SCOUTS, et ça s'est paraît-il SUPER bien passé.!!!!Son fils en redemande et s'est fait des copains.
Le principe étant d'accepter son prochain et les rituels étants nombreux, ça convient parfaitement à un SA....
Une piste peut-être pour toi et ton fils?
Bon courage.!

[Tania]

Merci... mais là, cela tombe mal ...
Certains groupes sont plus accueillants que d'autres, selon les villes, les années.
Notre enfant n'a plus jamais été accepté (après un an et demi dans le groupe, sans grosses difficultés...) aux scouts après "une crise" : fin d WE où le temps de sommeil n'est pas respecté, où les heures de repas non plus, où il y a des cris, des chants très forts, des grands, des codes pas toujours explicités....
3 mois après, il n'a pas eu le droit de réaparraitre, alors qu'il le voulait... tout ayant été placé sous le signe de la morale "tu n'as pas respecter la promesse ni le pacte des loups", une lettre sur internet pour parler de la "crise de violence" (je cite), de notre enfant nommé, etc...aucune analyse, ni dialogue avec les responsables adultes, aucune remise en question, même pas de pardon possible... alors que comme dit son frère : mais c'est eux qui ont été violents avec lui et qui n'ont rien compris : il en fait même encore des cauchemards, son frère .... Sachant qu'on était pas chez les scouts les plus traditionel s mais bien chez les SGDF ;
Je denonce mais nous sommes marqués aux fers blancs.. Et La cheftaine faisait des études de psycho !!
J'arrête là, mais vous ne pouvez pas imaginer notre chagrin devant cette situation où personne, aucun parent (et nous avions ce que nous appelions des amis !!), n'est venu vers nous pour essayer de comprendre ! de nous aider. Du silence et des jugements et notre solitude, notre colère...voila tout.
Nous sommes donc très prudents... Vous comprendrez...???

Tania

[bernard]

bernard, dans son jeune temps a été animateur de ce genre de camps...il pourrait nous donner des précisions...
... please bernard

De l'eau a coulé sous les ponts.
Les enfants sont peut-être plus durs ?
Comme le dit Tania, tout dépend de l'adulte qui encadre, et s'il enseigne lui-même le respect. Il faudrait regarder autour de vous à partir de témoignages de personnes qui l'ont vécu récemment.

[Murielle]

J'en parle à "l'amie " en question afin de lui demander si elle peut venir sur ce topic et peut-être apporter des réponses.???
Elle pourra éventuellement te donner les coordonnées via MP car il semble encore une fois que tout dépende des "rencontres"....quel que soit le milieu...hélas....
Tiens bon Tania.!