Thu-Lan

[orchideedautomne]

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens tout juste de m'inscrire sur votre forum.

Ma fille, Thu-Lan, âgée maintenant de 5 ans 1/2, viens d'être diagnostiquée AHN ou SA fin du mois de mai dernier.

Diagnostic reçu avec soulagement. Je commence donc à m'informer des particularités de cette maladie et comprends mieux les réactions qui peuvent sembler "bizarres" aux yeux des NT.

J'ai une toute petite question: Hier, je suis allée la rechercher à l'école après mes heures de bureau et comme la météo était excellente, je lui ai proposer de retourner à la maison à pieds au lieu de prendre le bus (+/- 3 kms). Ce qu'elle a accepté avec plaisir car elle pourrait se promener dans le parc près de l'école qu'elle connait bien, prendrait le temps de regarder les canards, longer le musée des dinosaures qu'elle connaît par coeur, aller prendre un verre car elle avait soif, etc (bref un schema habituel quand elle ne prend pas le bus).
Mais lorsque nous nous sommes attablées, elle a commencé à se fâcher car la tenancière de l'établissement a voulu prendre des cartons pour mettre en dessous des verres (rupture de son jeu: j'aligne les cartons les uns derrière les autres),....
Après cet incident, elle a commencé à crier jusqu'à ce que l'on soit à la maison qu'elle me détestait et que je ne voulait pas la respecter.
Au soir, lorsqu'elle était plus calme, nous en avons discuté ensemble et elle m'a dit qu'elle disait cela car elle se sentait angoissée et qu'elle avait peur que je ne l'aime plus et que je l'abandonne.
C'est la 1ère fois qu'elle me fait ces réflexions.

Que pourrais-je faire pour lui montrer que je l'aime et la respecte comme elle est et l'amener à être moins angoisée lorsqu'elle en dehors de la maison?

Merci de m'avoir lue.

[Luna]

Bievenue, Orchidée d'automne.

C'est l'imprévu qui est angoissant mais tu as certainemet expliqué à ta schtroumfette que les mamans ne sont pas forcément responsables de cet imprévu et que ça ne les empêche pas d'aimer très fort leur petite fille.

Moi j'avais peur qu'on m'abandonne dans les magasins, une peur qui vrillait les tripes, et ça a duré jusqu'à l'âge de 12 ans.

[orchideedautomne]

Bievenue, Orchidée d'automne.

C'est l'imprévu qui est angoissant mais tu as certainemet expliqué à ta schtroumfette que les mamans ne sont pas forcément responsables de cet imprévu et que ça ne les empêche pas d'aimer très fort leur petite fille.

Moi j'avais peur qu'on m'abandonne dans les magasins, une peur qui vrillait les tripes, et ça a duré jusqu'à l'âge de 12 ans.

Merci beaucoup pour votre réponse.
J'y pensais encore cette nuit à ce qui s'est passé hier....
Cela peut peut-être sembler bizzare mais depuis que le diagnostic est tombé, je vois ma fille autrement - même si - nous vivons ensemble depuis sa naissance, comme si le diagnostic et les informations que je peux récolter sur le SA et l'AHN avaient contruit une passerelle entre nous deux.

[Luna]

Je pense que tu trouveras des pistes sur ce forum pour permettre une meilleure communication, aussi bien de la part des familles que des jeunes femmes vivant avec le syndrome. Il est très cool, ce form, très familial.

[Mars]

Bienvenue Orchidée d'automne. J'espère aussi que tu te sentiras bien sur ce forum et que tu pourras y trouver des réponses à tes questions.

[bernard]

Mais lorsque nous nous sommes attablées, elle a commencé à se fâcher car la tenancière de l'établissement a voulu prendre des cartons pour mettre en dessous des verres (rupture de son jeu: j'aligne les cartons les uns derrière les autres),....
Après cet incident, elle a commencé à crier jusqu'à ce que l'on soit à la maison qu'elle me détestait et que je ne voulait pas la respecter.
Au soir, lorsqu'elle était plus calme, nous en avons discuté ensemble et elle m'a dit qu'elle disait cela car elle se sentait angoissée et qu'elle avait peur que je ne l'aime plus et que je l'abandonne.

Est-ce qu'elle connaissait l'endroit ?
Elle était peut-être angoissée par cet endroit, s'est rassurée par le jeu des alignements des cartons. La tenancière lui a brisé son lien d'apaisement, sa maman ne l'a pas soutenu (si la tenancière lui avait laissé les cartons pour en prendre d'autres, la crise n'aurait peut-être pas eu lieu). Elle s'est sentie perdue un instant (au sens de non soutenue) donc l'angoisse reprend le dessus.
Non soutenue, c'est synonyme d'abandon. On se retrouve seule sans personne qui nous comprend.
Comme Luna, plus petit, je me rassurais dans les grands magasins en vérifiant qu'à l'entrée, il y avait bien un accueil avec la dame au micro qui pouvait dire "le petit Bernard attend sa maman ...".

[Jonquille57]

Bonjour Orchidée d' automne et bienvenue sur ce forum !

Je n'ai malheureusement pas de solution à votre problème, mais cela m'a rappelé mon fils qui, pendant des années ( je ne me souviens plus exactement, mais peut-être entre 6 et 10 ans ) me demandait plusieurs fois par jour si je l'aimais... A l'époque, nous ne connaissions pas le diagnostique, donc, je ne me posais pas les mêmes questions, mais je sais que cela m' a souvent étonnée qu'il insiste autant et qu'il doute toujours de mon amour.... Et encore maintenant, il me dit tout le temps qu'il m'aime, comme si cela le rassurait...

[bernard]

Le "comme" est de trop.
Cela le rassure, c'est certain.

[Luna]

Comme Luna, plus petit, je me rassurais dans les grands magasins en vérifiant qu'à l'entrée, il y avait bien un accueil avec la dame au micro qui pouvait dire "le petit Bernard attend sa maman ...".

Remplaces Bernard par Béa la "dame au micro à l'accueil", c'était toute mon enfance.

[Jonquille57]

Ah, l'histoire des magasins ! Je me souviens une fois où la dame de l'accueil faisait un appel pour appeler la maman d'un petit garçon qui s'était égaré, et où j'expliquais à Florent que si jamais cela lui arrivait de ne plus me voir, il n'avait plus qu'à aller à l'accueil pour faire un appel similaire. Le risque que Florent se perde dans un magasin était quasi nul, car il était toujours agrippé à moi pendant que je faisais les courses... mais bon...

Et Florent n'a rien trouvé de plus amusant de faire exprès de rester un peu en arrière et d'aller à l'accueil, car il était très fier que son nom soit prononcé dans le haut-parleur ! Bon, il l'a fait 2 ou 3 fois et ensuite, je me suis un peu fâché....

[orchideedautomne]

Bernard a écrit: "Est-ce qu'elle connaissait l'endroit?"

Non, c'était la 1ère fois que nous allions dans cet établissement.
Lorsque j'ai voulu y rentrer, Thu-Lan n'a pas voulu y rentrer et m'a dit qu'elle voulait boire à une terrasse mais quand je lui ai proposé de changer d'endroit et trouver une terrasse, elle est rentrée dans le café en me disant qu'elle avait soif donc nous sommes restées là.
Mais durant tout le temps où nous sommes restées dans ce café, elle n'a pas arrêté de crié que j'étais une très méchante maman et que je ne la respectait pas comme elle était.
J'ai eu une entrevue avant-hier avec la psychologue de l'hôpital où Thu-Lan a été diagnostiquée et elle m'a suggéré d'apprendre à Thu-Lan la méthode PECS et de prendre des photos des lieux connus, nouveaux lieux où elle doit se rendre, etc pour qu'elle puisse les visualiser sur un agenda pour réduire son angoisse.

Je lui ai proposé aujourd'hui matin d'aller acherter des sous-verres que je mettrais dans mon sac pour les utiliser lorsque nous sommes de sortie dans un endroit qu'elle ne connait pas.
Elle m'a répondu que c'était une très bonne idée et que c'était important de la respecter.

[orchideedautomne]

Comme je l'avais écrit dans un autre forum, depuis que le diagnostic a été donné, j'ai l'impression de redécouvrir Thu-Lan d'une nouvelle façon.
Je ne m'énerve plus sur elle quand elle a un comportement bizarre, j'essaie de plus dialoguer avec elle. Depuis, quand elle voit que je regarde ce qu'elle fait, elle me regarde du coin de l'oeil et me dit: "Nous, les autistes avont notre propre monde." "Tu sais maman, c'est très important de nous respecter, nous, les autistes."
J'ai un peu l'impression d'être dans une période d'observation mutuelle où chacunes essaient de comprendre les réactions de l'autre.

[orchideedautomne]

En ce qui concerne les courses dans les magasins, Thu-Lan exige de les faire que si elle peut s'asseoir sur le siège bébé des caddies.
J'essaie de lui expliquer qu'elle commence à être trop grande pour rester assise dedans car la limite autorisée est normalement 15 kgs et elle pèse 21kgs pour 114 cms. Alors elle me réponds: "Toi maman, tu n'es qu'un bébé cadum" quand je lui ai demandé pourquoi elle disait cela elle m'a répondu que tout le monde aime les bébés et qu'elle avait peur de je ne l'aime plus.