Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
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Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
Oups ...!
Je vous copie cet article paru dans SLATE aujourd'hui et vous laisse réagir.
Voici le lien vers l'article http://www.slate.fr/story/90651/guerir-autisme
"Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme"
L’idée qu’il serait possible de guérir de l’autisme a longtemps été rejetée par les médecins. Mais en 2013, deux études effectuées aux Etats-Unis ont montré que chez une minorité d’enfants, les symptômes pouvaient presque complètement disparaître.
Le magazine du New York Times s’est penché sur ces cas dans un article intitulé «Ces enfants qui ont vaincu l’autisme».
La journaliste y interviewe plusieurs enfants suivis dans ces études, dont B. ,un garçon qui avait complètement cesser de communiquer de un a trois ans (pas de contact oculaire, très peu de mots, cognements de la tête), mais qui s’est débarrassé de tous ces symptômes après plusieurs années de thérapie comportementale. A 12 ans, ses parents lui ont révélé qu’il avait été autiste, et il a été choqué de l’apprendre.
Souvent, les médecins considéraient que ces cas de «guérison» correspondaient à de mauvais diagnostics, des enfants qui n’avaient en fait jamais été autistes. Ce n’est pas le cas: il y a bien une forme de guérison chez certains patients.
En janvier 2013, une étude de l’University of Connecticut a examiné 34 jeunes (y compris B.) qui avaient reçu un diagnostic d’autisme et avaient par la suite fait des progrès exceptionnels. Les chercheurs ont confirmé que leurs comportements ne correspondaient plus aux critères du spectre des troubles autistiques.
En mai de la même année a été publiée une étude de Weill Cornell Medical College qui avait suivi 85 enfants pendant vingt ans depuis leur diagnostic d’autisme à deux ans. Au total, 9% des jeunes examinés n’avaient quasiment plus aucun symptôme.
Geraldine Dawson, une chercheuse en psychologie à l’université de Duke, résume la portée de ces études:
«Ceux d’entre nous qui travaillent aux côtés d’enfants autistes connaissaient déjà l’existence d’un petit groupe d’enfants qui commencent par être autistes et éliminent ensuite complètement leurs symptômes. Pourtant, leur existence était constamment remise en question. Ce travail montre de manière rigoureuse et systématique que ces enfants existent bien.»
Le problème est que ce phénomène est rare et encore difficile à expliquer.
«Cela fait quarante ans que j’étudie les enfants autistes, mais il m’est encore impossible de prévoir qui va faire des progrès et qui va stagner», explique la chercheuse Deborah Fein, de l’University of Connecticut.
Lorsque B. suivait sa thérapie comportementale et apprenait à communiquer, un autre petit garçon qui avait reçu exactement les mêmes traitements n’a quasiment fait aucun progrès.
Il y a tout de même certains facteurs favorables à un développement positif. La plupart des autistes qui ont éliminé leurs symptômes avaient un QI de plus de 70, et l’implication des parents est aussi considérée comme cruciale. Quant à l’efficacité des thérapies comportementales, elle n’est pas garantie, comme l’explique la journaliste du New York Times magazine:
«De nombreuses études montrent que des thérapies comportementales intensives mises en place assez tôt peuvent significativement réduire les symptômes d’autisme. Mais la plupart des enfants qui sont traités avec ces thérapies demeurent autistes. Et d’autres, qui n’ont pas reçu ce type d’intervention, cessent d’être autistes.»
Lorsque les symptômes ont quasiment disparu, les parents expliquent que plus personne ne les croit quand ils disent que leur enfant était autiste. Les médecins considèrent toujours qu’il s’agissait de faux diagnostic. Pour les familles, ces réactions sont frustrantes car elles nient tous les efforts fournis avec leur enfant, les années passées à apprendre à parler et à interagir avec les autres.
Je vous copie cet article paru dans SLATE aujourd'hui et vous laisse réagir.
Voici le lien vers l'article http://www.slate.fr/story/90651/guerir-autisme
"Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme"
L’idée qu’il serait possible de guérir de l’autisme a longtemps été rejetée par les médecins. Mais en 2013, deux études effectuées aux Etats-Unis ont montré que chez une minorité d’enfants, les symptômes pouvaient presque complètement disparaître.
Le magazine du New York Times s’est penché sur ces cas dans un article intitulé «Ces enfants qui ont vaincu l’autisme».
La journaliste y interviewe plusieurs enfants suivis dans ces études, dont B. ,un garçon qui avait complètement cesser de communiquer de un a trois ans (pas de contact oculaire, très peu de mots, cognements de la tête), mais qui s’est débarrassé de tous ces symptômes après plusieurs années de thérapie comportementale. A 12 ans, ses parents lui ont révélé qu’il avait été autiste, et il a été choqué de l’apprendre.
Souvent, les médecins considéraient que ces cas de «guérison» correspondaient à de mauvais diagnostics, des enfants qui n’avaient en fait jamais été autistes. Ce n’est pas le cas: il y a bien une forme de guérison chez certains patients.
En janvier 2013, une étude de l’University of Connecticut a examiné 34 jeunes (y compris B.) qui avaient reçu un diagnostic d’autisme et avaient par la suite fait des progrès exceptionnels. Les chercheurs ont confirmé que leurs comportements ne correspondaient plus aux critères du spectre des troubles autistiques.
En mai de la même année a été publiée une étude de Weill Cornell Medical College qui avait suivi 85 enfants pendant vingt ans depuis leur diagnostic d’autisme à deux ans. Au total, 9% des jeunes examinés n’avaient quasiment plus aucun symptôme.
Geraldine Dawson, une chercheuse en psychologie à l’université de Duke, résume la portée de ces études:
«Ceux d’entre nous qui travaillent aux côtés d’enfants autistes connaissaient déjà l’existence d’un petit groupe d’enfants qui commencent par être autistes et éliminent ensuite complètement leurs symptômes. Pourtant, leur existence était constamment remise en question. Ce travail montre de manière rigoureuse et systématique que ces enfants existent bien.»
Le problème est que ce phénomène est rare et encore difficile à expliquer.
«Cela fait quarante ans que j’étudie les enfants autistes, mais il m’est encore impossible de prévoir qui va faire des progrès et qui va stagner», explique la chercheuse Deborah Fein, de l’University of Connecticut.
Lorsque B. suivait sa thérapie comportementale et apprenait à communiquer, un autre petit garçon qui avait reçu exactement les mêmes traitements n’a quasiment fait aucun progrès.
Il y a tout de même certains facteurs favorables à un développement positif. La plupart des autistes qui ont éliminé leurs symptômes avaient un QI de plus de 70, et l’implication des parents est aussi considérée comme cruciale. Quant à l’efficacité des thérapies comportementales, elle n’est pas garantie, comme l’explique la journaliste du New York Times magazine:
«De nombreuses études montrent que des thérapies comportementales intensives mises en place assez tôt peuvent significativement réduire les symptômes d’autisme. Mais la plupart des enfants qui sont traités avec ces thérapies demeurent autistes. Et d’autres, qui n’ont pas reçu ce type d’intervention, cessent d’être autistes.»
Lorsque les symptômes ont quasiment disparu, les parents expliquent que plus personne ne les croit quand ils disent que leur enfant était autiste. Les médecins considèrent toujours qu’il s’agissait de faux diagnostic. Pour les familles, ces réactions sont frustrantes car elles nient tous les efforts fournis avec leur enfant, les années passées à apprendre à parler et à interagir avec les autres.
Neuro pas du tout typique, diagnostiquée hqi, ne souhaite pas faire de diagnostic SA
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Re: Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
Il me semble que ce n'est pas parce que l'on réduit voire fait disparaître des symptômes chez une personne avec autisme que celui-ci disparaît.
En même temps, slate.fr ne me semble pas une référence.
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Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.
Diagnostiqué autiste en l'été 2014
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Re: Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
moi, ce que je comprends, c'est que de dehors ça ne se voit plus, ça ne veut pas dire qu'il est devenu NT!
"L'autisme n'est pas contagieux et je trouve que c'est bien dommage d'ailleurs!" J. Schovanec
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Re: Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
Ce qui est intéressant, c'est que le terme "guérison" est un apport du journaliste de slate.fr. Le terme originel est "optimal outcome" qu'on pourrait traduire par issue favorable, ou évolution positive. L'article scientifique d'origine semble beaucoup plus mesuré que ne le laisse entendre le titre tapageur de slate.fr.
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Re: Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
Moi je trouve que ce genre d'article peut semer le trouble dans la tête des parents.
Merci Winston de nous avoir fait une meilleure traduction du titre.
@ Freeshost, moi j'aime bien Slate, désolée
Merci Winston de nous avoir fait une meilleure traduction du titre.
@ Freeshost, moi j'aime bien Slate, désolée
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Re: Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
En fait, je lis très rarement slate.fr , alors, je ne sais pas s'ils se sont améliorés (à mon goût).
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Re: Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
Oui, enfin la légende de la photo de l'article original est quand même "Mark Macluskie, 16, who is no longer autistic." Les commentaires en haut du classement des Readers’ Picks sont intéressants, notamment le premier (Bob).
F84.5 | Things go wrong so that you appreciate them when they're right, you believe lies so you eventually learn to trust no one but yourself, and sometimes good things fall apart so better things can fall together.
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Re: Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
Ce n'est pas parce que l'on rend les symptômes invisibles que le fonctionnement à disparu!
Oui, pour moi, cet article peut rendre confus la notion d'autisme.
Oui, pour moi, cet article peut rendre confus la notion d'autisme.
Officiellement non-autiste
"J'aurais pas été besoin" Nikos Aliagas, philosophe grec des Lumières
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Re: Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
Moi je trouve plutôt positif de savoir que certains autistes évoluent comme ça... sans forcément parler de guérison d'ailleurs (comme le dit Pupuce, le fonctionnement reste peut-être le même).
Finalement qu'on soit différent, excentrique ou terriblement dans la norme, le principal, c'est de bien le vivre, ou de bien vivre avec.
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Maman NT d'un garçon autiste atypique né en 2005
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Re: Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
Aux dernières journées de l'ANCRA à Tours, un spécialiste italien parlé d'autismes "réversibles" - en l'évaluant à 7 ou 8% des personnes.
Le terme "guérison" peut être utilisé dans le sens habituel, c'est-à-dire absence des signes cliniques normaux. Comme il n'y a pas de signe biologique de l'autisme, cela veut dire que le résultat des différents tests et évaluations sont inférieurs au seuil défini.
Cela peut être le résultat d'un environnement suffisamment stimulant, de méthodes éducatives efficaces ... et/ou d'un traitement médicamenteux. Le terme "guérison" ne sera évidemment pas utilisé s'il y a un traitement médicamenteux.
Par ailleurs, dans le DSM-5, les assos américaines ont obtenu qu'il ne soit pas possible de retirer un diagnostic de TED/TSA lorsdu'ila été justifié à un moment de la vie.
Le terme "guérison" peut être utilisé dans le sens habituel, c'est-à-dire absence des signes cliniques normaux. Comme il n'y a pas de signe biologique de l'autisme, cela veut dire que le résultat des différents tests et évaluations sont inférieurs au seuil défini.
Cela peut être le résultat d'un environnement suffisamment stimulant, de méthodes éducatives efficaces ... et/ou d'un traitement médicamenteux. Le terme "guérison" ne sera évidemment pas utilisé s'il y a un traitement médicamenteux.
Par ailleurs, dans le DSM-5, les assos américaines ont obtenu qu'il ne soit pas possible de retirer un diagnostic de TED/TSA lorsdu'ila été justifié à un moment de la vie.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
Yop, article à ce sujet par ici : http://les-tribulations-dune-aspergirl. ... illissant/Pupuce a écrit :Ce n'est pas parce que l'on rend les symptômes invisibles que le fonctionnement à disparu!
L'extrait suivant est tiré de la vidéo (propos du Dr. Mottron) qui accompagne l'article du blog (je n'ai pas revu, mais j'avais déjà visionné cette vidéo) :
Et qu'on pense maintenant qu’il n’y a plus qu’une personne sur 10, dans les autistes diagnostiqués à 3 ou 4 ans qui ne parlera pas à l’âge adulte ; & qu’il y a une personne sur 10 qui sera indistinguable. [...] On peut changer d’apparence, mais guérir ça c’est une autre affaire. Probablement que M. Horiot pense toujours d’une façon très distincte de la mienne ou de la vôtre.
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Re: Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
C'est clair. Et en ce qui me concerne, je pense que l'accompagnement d'une personne qui a un fonctionnement autistique (ou atypique) devrait aller en ce sens. En fait, de manière personnelle, j'aurais aimé avoir plus tôt un accompagnement qui va dans ce sens (je vis des batailles internes à ce niveau et j'aurais eu (j'ai encore besoin) d'un coup de pouce à ce niveau).crilo a écrit : Finalement qu'on soit différent, excentrique ou terriblement dans la norme, le principal, c'est de bien le vivre, ou de bien vivre avec.
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Re: Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
@Idée : oui, je l'avais vu, cette vidéo! (à chaque fois que j'ai un doute concernant un éventuel autisme chez moi, je pense à Hugo Horiot, parce qu'il me fait vraiment penser à moi pour plein de raisons, c'est mon clone en homme)
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"J'aurais pas été besoin" Nikos Aliagas, philosophe grec des Lumières
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Re: Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
En fait, en y réfléchissant, je n'ai jamais eu besoin que l'on me "guérisse" de mon fonctionnement (il est constitutif de qui je suis). Je pense qu'un accompagnement approprié survenu plus tôt dans ma vie aurait pu diminuer les conséquences qui sont parfois associées (anxiété +++, estime de soi, confiance en soi et en les autres, valoriser le potentiel et les forces plutôt que pointer ce qui ne va pas, dépression, trouver des moyens pour vivre une vie sociale qui nous correspond et respecte nos besoins, etc.) J'ai gagné récemment un peu de terrain allant en ce sens, j'ai encore espoir dans le fond de moi-même d'en gagner d'autres parcelles.Idée a écrit :En fait, de manière personnelle, j'aurais aimé avoir plus tôt un accompagnement qui va dans ce sens (je vis des batailles internes à ce niveau et j'aurais eu (j'ai encore besoin) d'un coup de pouce à ce niveau).
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Re: Le mystère des enfants qui guérissent de l'autisme
Ils sont plusieurs à ce que leur autisme ne transparaisse pas au premier regard. Je pense que les psys gagneraient à lire et à être un peu plus présent sur le terrain (à embaucher une personne autiste dont l'autisme est ou a été un sujet d'intérêt... pour les informer et les tenir au courant, en fait comme font Attwood et Mottron (ex. Michelle Dawson).Pupuce a écrit :@Idée : oui, je l'avais vu, cette vidéo! (à chaque fois que j'ai un doute concernant un éventuel autisme chez moi, je pense à Hugo Horiot, parce qu'il me fait vraiment penser à moi pour plein de raisons, c'est mon clone en homme)
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